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2020中国罕见病综合社会调研
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主编简介
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前言
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第一部分 患者调研
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一、罕见病患者调研概况
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二、罕见病患者基本信息
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(一)地理分布
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(二)人口学信息
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(三)医疗保障和社会保障
三、罕见病患者的就诊经历
(一)所患疾病的严重程度(患者自评)
(二)合并症情况
(三)罕见病信息主要获取渠道
(四)确诊
(五)误诊
四、罕见病患者治疗情况
(一)异地就医
(二)目前治疗情况
(三)治疗方式
(四)随访情况
五、罕见病患者的家庭和经济情况
(一)家庭成员患同种罕见病的情况
(二)经济状况
六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿
(一)医疗费用
(二)家庭医疗负担
(三)医疗开支承受能力自我评估
(四)支付意愿
七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持
(一)罕见病患者的生活质量得分:以SF-12为例
(二)罕见病患者主要照顾者的幸福感指数
(三)社会支持:患者vs.主要照顾者
八、小结
第二部分 医务工作者调研
一、医务工作者基本信息
二、人口学信息
(一)受访医务工作者的基本信息
(二)罕见病认知状况调研
(三)中国医务工作者身心健康状况调查
三、小结
第三部分 患者组织调研
一、调查对象概况
(一)服务病种
(二)成立年份
(三)患者规模
(四)注册情况
二、运营管理
(一)办公地点
(二)规范管理
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