下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
在我国当下的语境内，安宁疗护也即临终关怀（Hospice Care）作为生命末期且伴随着病症的干预与关怀手段，通常坐落于“病症—诊断—治疗—后效”的“求医”（在诊断与治疗之间）过程后，且与之有一定的连续性。这一概念常与缓和医疗（Palliative Care）相混淆，讨论时应当加以区分。
2014年，世界卫生组织（WHO）与世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）联合在《缓和医疗世界地图》（Global Atlas of Palliative Care）报告中采用了美国国家癌症研究所对临终关怀的定义，将 安宁疗护（临终关怀） 定义为“由卫生专业人员和志愿者提供的生命末期照护，包括医疗、心理和精神支持，通过控制疼痛和其他症状，帮助临终患者获得平和、安慰和尊严，同时为患者家庭提供支持服务” [1] 。这一定义直接明晰临终关怀不是要给予位处末期的生命以健康和延续，而是要从患者本身及周围的人群、组织和机构入手，确保一个有质量、有价值、与个体需求最为相契的晚年时光。需要注意的是，即使临终关怀的对象大多是老年群体，但也存在部分身患重疾的中年、青年甚至少儿，他们由于死亡突临的错愕和更为激烈的遗憾感同样迫切地需要临终关怀，因此临终关怀服务中这一群体的画像和需求也不应被忽视。
2002年，世界卫生组织将 缓和医疗 定义为“通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神等其他问题，来干预并缓解患者的痛苦、提高罹患威胁生命疾病的患者及家属生活质量的一系列照护方法” [2] 。实际上这一定义已经将安宁疗护与临终关怀的阶段包含在内，认为它们是缓和医疗的最后一个阶段。但在美国的临床实践中，“缓和医疗”与“安宁疗护”的概念差异十分重要地区分了疾病早期和终末期的治疗思路，因此往往以“是否继续进行原发疾病的治疗”来划分缓和医疗和安宁疗护的界限 [3] 。
总结来看，我们将疾病医疗阶段分为治愈性手段和缓和医疗两个相互交织的板块。一般的疾病基本上可以在治愈性治疗阶段完成，然而一些患有具生命危险疾病的患者及家属还需要在病因治疗之外获得更具人文关怀的干预，这部分为患者及家属提供身、心、社、灵等方面支持的服务一般联合专科医学的治愈性治疗措施，通常在疾病的早期介入，即为缓和医疗，旨在改善和疗愈原发疾病的同时还能改善患者及家属的生活质量，帮助家庭面对疾病。而当患者的病况没有得到很好的控制而步入生命的终末期时，缓和医疗一般体现为安宁疗护，此时不再实施专科对因的治疗措施，仅仅提供各方面的照护、支持，以改善症状为目的的姑息性干预，以及哀伤辅导、丧葬支持等，旨在提高患者生命末期以及死亡的应对能力与质量。
图1.1 疾病医疗过程示意图
于是，此处所讨论的安宁疗护需要区别于广泛意义上的缓和医疗，其受众仅包含临终时间不超过6个月的重症病人，理论上不再为他们提供针对原发病的专科治疗，而仅仅提供姑息干预和心理抚慰、社会支持等服务。此外，进入安宁疗护的患者还应当满足知晓病情、出现症状、具有安宁疗护（临终关怀）意愿这三个必要条件，但往往现实情况并不如此理想化。值得一提的是，世界卫生组织认为需要姑息治疗（缓和医疗）的大多数成年人患有慢性疾病，如心血管疾病（38.5%）、癌症（34%）、慢性呼吸道疾病（10.3%）、艾滋病（5.7%）和糖尿病（4.6%），而许多其他疾患可能也需要姑息治疗，包括肾功能衰竭、慢性肝病、多发性硬化症、帕金森病、类风湿性关节炎、神经系统疾病、痴呆症、先天性异常和耐药性结核病等 [4] 。实际上，安宁疗护（临终关怀）的受众也应该包括这样的众多因慢性病或衰竭而逐渐走向死亡的患者，然而当前我国医院安宁疗护中的患者主要集中在恶性肿瘤晚期患者，如此一来，本研究的认知与讨论也会表现出对于这部分受众的偏向。
恶性肿瘤的出现与发展对于个人的生活而言是一种灾难性的事件，它可能会引起生理和心理等方面的急剧变化，患者常常因无力解决而内心处于极端特殊的紧张状态，继而出现情绪失调和行为紊乱等症状，此时需要强有力的支持系统帮助其脱离危机 [5] 。除了恶性肿瘤能够直截了当地通过疾病的外露而致使患者陷入多重维度的危机，各种类别和不同状态下的临终患者往往都会面临这种夹击。关于这种危机境况，查尔斯· A.科尔（Charles A. Corr）根据人类生活的四个基本维度构建了人们应对死亡的四个主要任务工作领域，包括身体（Physical）、心理（Psychological）、社会（Social）和灵性（Spiritual）。他指出，由于应对死亡涉及对具体情境的个性化反应，因此我们对这种应对的理解必须反映出每个正在应对的个体所承担的具体任务。在身体方面，任务包括满足身体需求，并在符合其他价值观／原则的前提下尽量减少身体上的痛苦；在心理方面，任务包括最大限度地提高心理安全、自主性和丰富性（Richness）；在社会维度，任务包括维持和强化对当事人有意义的人际关系，并与社会上的社会团体或社会本身保持特定的互动关系；在灵性层面，任务包括解决有意义（Meaningfulness）、有联系（Connectedness）和超越性／超然存在（Transcendence）的问题，并在此过程中培养希望 [6] 。
如此一来，“身心社灵”的照顾理念与原则已经被提出，而它无比地适切于安宁疗护的理念、目标和价值。世界卫生组织在其《组织法》中将健康定义为：“健康不仅为疾病或羸弱之消除，而系体格、精神与社会之完全健康状态。” [7] 因此，全人健康取决于个体身、心、社、灵四个层面的平衡发展。每个人都需要积极地关注自己这四方面的需要，维持全面的健康，以面对人生的挑战。而“身心社灵”的全人护理模式是包括身体、心理、社会以及灵性四位一体的完整护理照顾模式，它来源于整体护理的概念体系，要求医护人员亦应评估患者的全人需求，提供全人治疗护理 [8] 。对肿瘤患者的身体照顾就是使用药物等方法，减轻患者在恶性肿瘤晚期所遭受的各种症状，增加其舒适感；心理照顾为协助患者、家属面对及度过死亡的过程，帮助他们适应现实及未来的生活；社会照顾是指导患者认识和学习健康情绪和行为，建立正向思维和正向心理，建立及维系和谐的人际关系；灵性照顾为尊重民族风俗及各种宗教信仰，增强信仰带给恶性肿瘤患者的支持力量，使其心灵得到平静与安宁 [9] 。由于当前医院安宁疗护中的患者主要为肿瘤患者，因此这些工作原则在安宁疗护中有着不容小觑的指导意义。
在安宁疗护的深层阐述之前，我们需要进一步梳理“死亡”，尤其是位处文化语境中的死亡。德国社会学家诺贝特·埃利亚斯（Norbert Elias）在《临终者的孤寂》（ The Loneliness of the Dying ）中表达了对医学与死亡微妙关系的认识，认为现代医疗技术关注器官的局部过程或生命的自然过程，而对这一过程发生的场域即整全的人，并未予以足够的重视 [10] 。阿图·葛文德（Atul Gawande）医生在《最好的告别》（ Being Mortal ）中同样指出了在死亡面前医学考虑的不应再是如何一味地延长生命和缓解病情，而应该更具有自然科学以外的人文关怀与生命整体观 [11] 。过去，社会学和人类学对于死亡的关注往往局限在“已死”（Dead）的范畴，而“死亡医学化”的兴起与后果引发了人们向“濒死”（Dying）领域的转向 [12] 。其中，紧密围绕着生命维持技术而诞生的“现代死亡”（Modern Death）引起了最为激烈的争议，个体化和机械化的困境尤为剧烈 [13] ，同时我国老年人的死亡质量整体仍较为低迷 [14] ，对此的批判和反思便成了安宁疗护理念的内核。
在现代社会，多数临终者在医疗机构度过生命的最后阶段 [15] ，人们把对死亡的恐惧和对生命的不舍加注在一场医学无可达到的赌局上，因为人们认为这是唯一的希望，却忘了如何接受死亡。安宁疗护即临终关怀的出现正是要打破这种畸形但难以逃避的思维，协助人们在医学的合理帮助下思考死亡面前剩余的人生和时光，让死亡也变得意义非凡，同时协助传统的“生物”医学模式向“生物—心理—社会”医学模式和“生物—心理—社会—环境”医学模式 [16] 转型，给予临终病人以人性化照护、满足其基本欲望与需求、承认其自决权，将临终者视为一个完整的“人”。这实际上正对应于前面提到的“身心社灵”的全人照顾，对于我国人权保障、医疗资源利用和老龄社会适应与应对而言都具有关键的意义 [17] 。
1967年英国医生桑德斯在伦敦创建圣克里斯多弗临终关怀院（St. Christopher’s Hospice），意在通过保守性的治疗手段，减轻临终者的生理痛苦，为其创造舒适环境、提供精神安慰。这一事件成为现代临终关怀运动的开端。临终关怀运动从两方面批判与超越临终及死亡的现代悖论：一是医学进步对死亡的延迟并不必然提升临终者的生命质量；二是现代临终者在走向死亡的过程中体会到前所未有的孤独 [18] 。关于第一重悖论，当前学界的研究发展出两种趋向，一方面关注医疗技术与临终关怀相互配合以减轻临终者身心痛苦的方法，另一方面关注社会服务介入临终关怀的途径。而第二重悖论中的孤独则是安宁疗护需要解决也是正在面临的重大话题和问题。关于“孤寂”这种惯常的现代临终体验，埃利亚斯将死亡与临终模式的演变看作典型的构型式研究议题，认为人类的死亡与终结不是私人的事务，而是发生在社会结构中的、牵扯整个关系体系的约束 [19] 。死亡的祛魅下，我们深知自我在结构中的意义，也明晰了死亡对意义解读的单方面终结，这就是为何人们害怕死亡，也害怕亲密的人死去。构型下的死亡体验和诠释，使得现代话语体系下的临终关怀更加在个人、亲密性、社会组织等关系网络之中凸显重要性，也尤为强调了临终关怀中的人性处理、意义释放、克除孤寂和惧怕才是对死亡真正的疏解。
至此，安宁疗护的内在意涵以及其对于现代社会和人的重要性已经不言而喻，而正是这一引征于文化的理念体系却在实践中不得不受既存文化的制约。基于库恩（Thomas S. Kuhn）的范式工具，中国死亡的文化与观念被线性地划分为三个类型，分别是传统之镶嵌在社区中的死亡“共处”、现代之笼罩在医术下的死亡“遮蔽”和后现代之凸显个性需求的死亡“复活” [20] 。这一观点认为，现代死亡被视为医学的失败而被“遮蔽”，而在我国当代的社会土壤中，巨大的死亡压力、医疗体系中对后现代死亡范式的抵牾和源于传统观念的文化惯习，都为安宁疗护的实践带来了巨大的文化障碍。
因此，我国临终关怀的困境主要来自观念问题而非技术问题，这一观念判断已经基本成为研究领域内的共识。2019年一项基于基层医院肿瘤患者的调查研究指出，我国普通民众对待死亡都是持回避、否认、恐惧的态度，而患者及患者家属对待死亡的态度与对待临终关怀的意愿行为和态度信念呈正相关 [21] 。我国传统文化尤其是儒家文化经过了千年的沉淀，对社会和个体已经产生深远持久的影响与塑造，传统文化中的生命观、死亡观、孝道、医德观和鬼神文化根深蒂固地存在于人们的思想之中，且由于当今中国关于临终关怀的专业化教育较弱，加上社会传播媒介的规避，均禁锢着临终关怀的发展。中国传统文化中的生命观只重视生命活动的过程，而不关注生命活动的价值，且传统文化中对死亡赋予了不吉祥的文化意涵，加之鬼神文化对死亡禁忌形象的塑造、因果报应思想带来的保守立场，使得人们只谈优生不谈优死，面对死亡习惯于逃避 [22] 。此外，传统的医德观强调救死扶伤作为天职，并没有包含“care”（关怀）而非“cure”（治疗）的临终关怀理念 [23] 。
我们会发现，这些传统的观念往往都绕不开家庭。人们常说“落叶归根”，在“家本位”文化塑造的话语体系中，家庭作为生命的“最终归宿”，使得死亡和临终在传统文化的形塑下不断被“向内”整合。于是，当我们谈论死亡的文化意涵时，除了死亡概念内部的解释变迁，我们还应当关注存在于这一概念外部的、宽宏的家庭力量。在中国传统文化中，家的意义非比寻常，尤其是对于临终患者来说，“回家”不仅仅意味着回到故乡或者某所特定的建筑和房间，而更强调“亲人在处便是家” [24] ，意味着临终病人与亲人在一起面对死亡、接受死亡、走向死亡。于是，由于这种发自内心与文化塑造的亲眷诉求，“家庭”的“在场”往往更有利于临终病人提高生命质量，获得尊严感。
“家庭”和“家属”对于临终者的尊严获得起着关键性的作用，这一主体在安宁疗护的实践中也占据了无比重要的位置。对此，王云岭提出，生死教育专家大多都倡导家庭在个体死亡中应该扮演重要角色，而现实却是许多人不但拒绝终末期病人回家的要求，而且正是他们扮演了“机械化以及非人化”死亡处理方式的积极推动者的角色，在抢救室外跪求医生采取极端手段抢救病人的正是终末期病人的家人 [25] 。正如菲利普· J.米勒（Phillip J. Miller）在研究中所揭示的，许多临终病人的家属并不考虑病人自身的表达和决策，在他们的解释甚至是忏悔中，往往没有人真正从患者的角度出发，为患者带来好处。他们考虑的通常是：如果我没有敦促医生尽一切力量，我会感到内疚；我无法忍受病人可能会认为我们没有尽一切努力的想法；我不希望这样做，但我不确定病人是不是也不希望这样做；什么也不做看上去更加糟糕，而医生能做的也只有这些 [26] 。子女囿于“侍疾”“孝悌”等传统孝道伦理，常常在舆论压力下过分追求外在道德需求，忽视父母的真实需求，甚至违背父母意愿过度抢救治疗，结果却是增加了他们的痛苦，难以实现“善终” [27] 。
从这个角度说，家庭和家人在临终者的临终场景和安宁疗护的践行中扮演的角色往往起着关键性的作用，他们是支持资源的重要来源，却也会在“代理”决策的过程中做出折损临终者尊严的决定。这仍然对死亡教育提出了要求，要求家人在适当的时机与临终者进行沟通，要求家人完全地尊重临终者的意愿，要求家人对于死亡和丧亲同样应该洗去执念而专注于临终者的尊严与生命质量。在这个意义上，家庭和家人往往和临终者位于相同的处境，也因此在本研究中我们会将他们同样作为临终语境下需要面临疾病与死亡而做出抉择与考量的主体，来剖析他们的处境和“妥协”。
在文化和实践模式的作用下，我们会发现，在现代的死亡困结中，除了家庭和家属的角色与支持在其中作用显著，医学和医生在救治领域的主体性功能及其与安宁疗护理念的磨合过程也引人深思。
现代临床医学之父、医学教育家威廉·奥斯勒（William Osler）指出，医学实践的弊端在于历史观察的贫乏、科学与人文的断裂，以及技术进步与人道主义的疏离 [28] 。国内有关临终关怀本土化的研究也指出，临终关怀需要对临终患者躯体痛苦的剪除，医护人员在整个关怀临终患者的过程中应担当起主导地位，这个主导角色的任务不是主宰患者的生死进程，不是要求对患者进行以治愈为目的的习惯性治疗，而是对临终患者进行医学人道上的关怀，使患者在生命终端幸福、尊严地走完人生，所以医护人员如何对患者进行关怀而不是治疗成为焦点 [29] 。这要求安宁疗护中倾向于“救死扶伤”的医生重塑自身关于医学目的、医学伦理、医疗原则等的认识与观点，围绕着“关怀”的主旨，让“医学人文”（Medical Humanities）在医学实践的场域中真正显形，使安宁疗护得到较好的运用和结合。
医学与人文学科似乎天然地对立：前者强调理性和科学，后者则注重情感和伦理，这两者几乎是不可通约的 [30] 。冰冷的技术、机械化的工具和将治疗对象物化、客体化，常常成为我们对于现代医疗和医生职业的刻板印象，人们似乎总是先验地认为，由于极端的理性占据高地，医学中无法容纳人文式的温度。然而实际上，科学与人文本是统一于医学的两种不可分割的本质规定性。医学科学的人文本质首先表现于医学的目的与宗旨。疾病早于人类出现，人类自诞生起就直面各种疾病和伤痛的威胁，医学就是与病痛斗争的产物，维护健康和救人性命的医学目的，使医学人文与生俱来于医学的产生，这种目的性所蕴含的医学人文性是医学职业对其主体的一种“天然禀赋”。而对于医学职业群体或医者个体，无论医术多么高明、医疗科技手段多么高超，如果不能真正敬畏和尊重生命，缺失了医学人文情怀，缺乏对患者的关爱，医疗行为就会有悖于医学目的，医术就可能沦为攫取利益的工具 [31] 。
可喜的是，人文在现代医学发展中正被重新唤醒和接纳，甚至出现多领域、多学科群化发展的空前盛况。这是因为关涉人文的生物医学问题——如一系列的生命伦理和法律问题、医患关系问题等——在生命科学和临床医学两大领域多点产生，需要医学人文以群化或体系性的力量加以应对，或者说需要以这样的方式返场、回归现代生物医学体系。传统意义上的人文需要适应这种变化并承担这一责任 [32] 。在这一由问题和需要牵引着出现或是回归的医学人文，使得被人们认为冷酷无情的医学重新带有了情感的因素和人文的关怀，也使得人们对医学有了一些新的认知。尤其是在全球化时代，人与自然、与健康的关系变得愈加紧张，人类在重视医学作用的同时，也开始把目光转向有着间接疗愈作用的人文 [33] 。
其中，影响现代医学人文观念形成和思想发展的因素主要体现于外在、内在两个方面：一是外在于医学的社会因素，特别是政治和文化的人权运动、“民主化”运动和自由追求向医学内部的传导和渗透；二则是对人之生死现实境况的技术性改变，深刻地影响了人类的生死观，从而助推了整个医学观念的本质性调整，并由此唤醒了对医学人文的格外关注，这是人文性作为医学内在属性的直接影响因素 [34] 。其中，后者带来的是安宁疗护对于医学人文的急迫诉求，即希望在具体的临床诊疗实践过程中，医务人员等医学主体强调要注重患者的身体感受，在医疗过程中给予患者全面的、系统的、细致的医学人文关怀；在诊疗方式上，设身处地去理解患者的感受，体贴入微、耐心认真地进行沟通和抚慰；在专业技术上精益求精、攻坚克难，追求治疗的安全、持续有效的生命质量，提供方便、优质、温馨的诊疗服务 [35] 。总而言之，这些不同以往的对于医疗实践中医患告知、医患平等、患者主体性、患者“尊严”和“人性”等的追求，都十分依赖于医学人文的发展和寻回。故而，不论是当我们思考医院的场景和环境要素，还是考虑医务人员主体行为的动机和作用时，都应该回到传统医学院和现代医院观中的科学中心、技术中心或是医学人文的不同土壤之中，充分理解并尝试梳理医学人文在当前医院实践、安宁疗护实践中的位置和进一步发展的潜力与方向。