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当前，中国正在经历前所未有的长寿时代，老龄化速度加快、高龄人口比例增大与平均预期寿命持续延长是其显著特征 [1] 。2020年第七次人口普查显示，在我国家庭内部代际结构和规模持续缩小的同时，老龄人口比例却持续上涨 [2] ，喻示着我国老年问题之严峻。因此，旺盛的照护需求如何在紧张的服务资源中得到满足，是新时代人口老龄化问题应对的题中之义。而衰老在某种意义上是个体不断接近和到达死亡的过程，死亡是人类老化过程中面临的问题根源。无论是身体机能退化、心理恐慌还是社会歧视，都来源于最直击人心的死亡话题，因此临终阶段的照护和服务几乎是老龄社会面临的最大挑战。
根据国家卫健委公布，2018年我国居民平均预期寿命为77岁，但平均健康预期寿命仅有68.7岁，意味着平均每个老年人都有8.3年的时光要带病生活 [3] ，而这段时光正位于生命末期。随着我国人口老龄化速度与规模的迅速扩张，恶性肿瘤、糖尿病、慢性肾病、老年神经系统疾病、精神障碍、慢性疾病的患病率持续上升。这不禁引得人们反思：何为健康？又何为医疗？现代激进的技术变革带来人们过盛的科技理性，医学、生命与健康的概念关系便在其中发生异变，医疗滥用、过度医疗的现象层出不穷——尤其是在临终阶段，生活质量逐渐为人忽视，但医疗技术终究没能战胜“身为凡人”所不得不接受的自然生命规律，因此死亡往往以更加狰狞的面目席卷而来，仅仅意味着破碎、剥夺和苦难，带来无尽的“哀痛”。
生死教育专家王云岭将现代人在医院去世的场景描述为：“身上插满管子，连接各种仪器设备，一大帮医护人员奋力拼搏，试图挽留那具已经毫无生命力的躯体。病人死亡之时，整个抢救场面狼狈不堪，气管可能已经被切开以畅通气道，心肺复苏可能已经压断病人的肋骨……这就是现代工业社会里个别死亡特有的孤立性、非社会性，甚至非人性。” [4] “安宁疗护”（Hospice Care）和“临终关怀”（End-of-life Care） [5] 的概念就在这样的背景中被提出，旨在引导人们坦然地接受现实，从而更好地实现优逝善终。
需要注意的是，这样的现代死亡困结并非专属于老年人，因此衰老和死亡的界限应当得到澄清。之所以用衰老的数据、趋势和状态来引出临终和死亡质量的话题，是因为按照相对正常和理想化的生命周期和生命历程来看，死亡往往是衰老的一种结果，而且老化进程中的渐进式衰竭和慢性病症通常带来更加具有考验性的生命末期（即临终期）的阶段性应对，这个周期一般被定义为6个月。因此，在谈论临终与死亡时，我们自然不应该忽视各个年龄段和各种形式的死亡。然而年轻人或是儿童的死亡，或是非慢性疾病下的突发性事件造成的损伤和死亡，通常带有更多难以应对的愕然，或是在选择与期望中含有许多其他的特殊性的要素，更重要的是，这部分的死亡情境在目前的安宁疗护实践中仍然较为稀缺。在这样的前提下，饱受慢性病折磨的临终老人通常是医院安宁疗护实践中的主要对象，所以我们尝试用他们的特征来说明和强调现代医疗技术发展下的死亡境况以及其中安宁疗护的重要性，甚至在后续的分析中也会时时借用一些衰老和老化的理论来刻画临终的心态或是状态。但我们势必不应该也不会忽视安宁疗护实践中存在的各种各样的主体和死亡，而是用一种更加泛化的目光去接触我国医院安宁疗护实践中的点点滴滴，甚至于更加注目那些十分具有特殊性的人群特征——例如在本研究的个案中就存在几例年轻的生命，他们将成为本研究重要的叙述对象，而且也理应受到安宁疗护更多的关注和引导。
回到安宁疗护的提出和实践。在美国，如果两名医师认为根据通常的疾病进程患者的生存期不足6个月，患者即可根据自身意愿决定是否接受安宁疗护，即不再接受以疾病治愈为导向的治疗措施，且避免针对原发疾病的检查或使用不需要的药物。服务通常居家开展，也可以在疗养院、住院病房及临终关怀机构开展，服务团队通常包括医生、护士、社会工作者、心理学家和志愿者 [6] 。美国的临终关怀服务由医疗保险（Medicare Part A）覆盖，商业保险公司可承保临终关怀的相关服务，其社会体系发展得较为成熟 [7] ，且从1976年的《自然死亡法案》起已经产生众多相关法案以确保个体的临终自决权利。
回首我国的研究和实践领域，虽然暂时缺少对安宁疗护和临终关怀的统一定义，但人们对其看法及认识基本与国际一致，认为安宁疗护的服务对象是临终患者及其家属，服务内容包括生理、心理和精神方面，手段包括缓和性、支持性的症状处理，目的在于提高生命质量，保证患者安详离世、尊严面对死亡 [8] 。创建全球第一个安宁疗护机构的桑德斯女士（Dame Cicely Saunders）曾说过：“你是重要的，因为你是你。即使活到最后一刻，你仍然是那么重要。我们会尽一切努力，帮助你安然逝去；但也会尽一切努力，让你活到最后一刻。” [9] 从中我们可以知晓，安宁疗护重视患者的“平和、安慰和尊严”，它必然要基于“自决”的前提，即患者拥有充分的知情权和决定权，首先需要清楚地明白自己当前处于何种状态、即将面临什么，其次应当对自己的晚年生活和末期阶段有其基于自我特质的构想和需要，最终应在沟通和协助之下自主地做出决定和要求，且这一决议得到接受、认可和遵循，从而实现生命末期的舒适与善终。
法理学家罗纳德·德沃金（Ronald Dworkin）最先提出完整自主权（Integrity View of Autonomy）和先前自主权（Precedent Autonomy）理论，主张个人的医疗自主权应受尊重，且当本人失去行为能力时，其过去提出的要求也应得到尊重 [10] 。其中，临终患者的“自决”可以基本对应于“患者自主权”的概念，它是指患者依照自己的意志做出医疗决定的权利，包括“患者积极自主权”和“患者消极自主权”，前者是指患者希望、要求治疗的权利，后者则主要是指患者明示放弃或拒绝治疗护理的权利 [11] 。在临终语境中，患者通过“自决”从而实现尊严的理想化图景要得以践行，尤其是要在我国传统文化观念的土壤之上践行，则极度依赖于立法等一系列社会制度予以的保障和推动，而在此前我国尚无任何实质性的法律条文以及规章制度保证在现实中人们的临终决定权得到绝对的尊重 [12] ，即使《中华人民共和国民法典》第四编《人格权》第一千零二条规定了“自然人的生命安全和生命尊严受法律保护” [13] ，其中的“生命尊严”也过于模糊地与“临终尊严”失之交臂。而我国关于安宁疗护和临终关怀具体的立法进程也显得极其缓慢且体系化不足，但令人欣慰的是近年来也有所探索，2022年6月23日深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》（修订稿），并于2023年1月1日起正式施行。其中第七十八条规定，“收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱 [14] 的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示” [15] ，这是境内对生前预嘱的率先立法尝试，也开启了我国安宁疗护中基于自决权的切实的临终“尊严”。
实际上，从20世纪80年代起，我国就已开始对临终关怀领域进行探索。1987年中国老龄事业发展基金会发起创办北京松堂关怀医院，1988年天津医学院临终关怀研究中心创办，1990年天津医学院建立了境内第一个临终关怀病区，随后境内登记注册的临终关怀机构增多，临终关怀服务逐步发展起来 [16] 。由此可见，我国临终关怀和安宁疗护的实践远远先于生前预嘱等临终自决权的保障而开始探索和发展，然而在患者的临终自决权尚未得到切实保障、正式的制度体系仍未被推行开时，十分强调尊严与主体性的安宁疗护是如何具体地得到开展的？人们的“临终尊严”——安宁疗护的核心追求——又以何种形态出现并得到维护？这构成了我们在此要讨论的核心问题，即临终者的“尊严”何去何从：首先，在当下我国的话语体系和文化惯习中，安宁疗护实践中的患者如何认识又如何争取其“尊严”？其次，在正式的制度化保障尚不完善、临终主体性与自决权无法得到强有力的维护的情境下，安宁疗护的实践者如何认识和践行这一理念以及用何种方式关切和维护患者的“尊严”？
对于这些问题，“折中”或者是“不完全”的特征可以被轻易地概括出来，用以形容当下我国医院安宁疗护实践中所能致成的尊严。然而，尊严的“折中”究竟是贯以稳固抑或晃动的状态，又位于何种程度，甚至于这种折中状态应该作为一种不足为我们惋惜，还是作为一种现状和选择应当得到尊重，这些都值得我们进一步深思和探讨。而至于深入的切口，本研究希望以“结构—行动主义”的视角为引导，不仅从这二分的领域各自窥探其中的实践实况，更遵循着自上而下、从结构聚焦至行动者、从环境进入个体的动态逻辑线索，通过厘清结构维度上的条件、土壤和环境，结构制约下的个体情境，以及具有能动性的行动者维度的“调和”策略，揭示出当前我国安宁疗护的理念在坐落于现实的过程中，各个方位的场景中都在发生着什么事情，各类参入的主体们都如何与环境交互，又做出哪些行动。在其中得到的诸多条件、现象、困境和化解之中，“尊严”的议题自然而然地被陈述清楚，在稍加整理之后，我们便能够从一个十分整全的映射框架中生成必要的结论、展望和值得再度商讨之处。
面对最终很可能得到的“尊严”与“哀痛”的中和结果，以及理念行进与实现中的种种“不完全”，我们不得不承认，就像一些医院中的医护人员说的那样，“ 在中国，临终关怀仍然是一种太超前的东西 ”（HD–DR–D–F–31）。如此理念落于现实必然带来一些痛击理想主义的现象，且这些现象是多方面因素综合作用的结果，它们相互牵连、相互制约、相互作用而外化为一种出于偶然又归于必然的现实景观。正如在医院安宁疗护的实践中，那种不完全的尊严、无奈的妥协和非正式的调和来源于从结构到个人，从文化形塑、思维习惯、认知差异到生活经历、家庭背景、性格特征，从患者、家属到医护人员，从纵然不同的病灶与症状到多元的认识和需要等等复杂的条件。我们几乎难以将眼前的现实，甚至是任何一个个案的状态与结果归结于某几个特别的因素，但此现象本身就蕴示了当前社会状态的特殊性，故而我们也应当在其中反思被置于理想框架内部的“尊严”框架，在它不断向外整合的过程中所反映出的“折中”状态，在“折中”的状态下牵涉的各种哀痛与妥协，以及现实中众多行动者为了应对“折中”和妥协所做的调和……这一切都映射出一些真实的、具体的、不可被归纳、难以被化约的个人需要、抉择与现实，而即使在最终不可避免的抽象化和一般化的过程中，它们也警醒我们应当抽离和超越结构主义与积极自由带来的一些“陷阱”，而始终最忠诚地遵循经验性、主体性、相对性与尊重性的原则，正如安宁疗护所强调的那样。
总而言之，其中包含着值得我们反思和改进的面向，也呼吁人们从结构到小我深入浅出地关注安宁疗护中各类维度中的挫折和优势，以此来追求更好的未来、更优善的终逝和更近人情的尊严。
[1] 陆杰华：《长寿时代下的积极老龄观：演进脉络、内涵要义与实践优势》，《山东大学学报（哲学社会科学版）》，2022年第4期。
[2] 申林灵、刘谦、孙文喜：《情感劳动的职业向度分析——基于北京S医院安宁疗护病区护工群体的田野调查》，《社会工作》，2022年第1期。
[3] 谢琼：《死得其安：临终关怀服务体系的构建与完善》，《中国行政管理》，2019年第12期。
[4] 贺苗等：《中国安宁疗护的多元化反思》，《中国医学伦理学》，2018年第5期。
[5] 本书中“安宁疗护”与“临终关怀”同义。
[6] “Hospice care: MedlinePlus Medical Encyclopedia”, https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000467.htm，2023年4月1日参引。
[7] 姜姗等：《安宁疗护与缓和医疗：相关概念辨析、关键要素及实践应用》，《医学与哲学》，2019年第2期。
[8] 同上。
[9] Cicely Saunders International, “You Matter Because You Are You: An Action Plan for Better Palliative Care”, Cicely-Saunders-Manifesto-A4-multipage_Jan2021-2.pdf.
[10] 许瀛彪、周婉铃：《生前预嘱的具体适用与体系完善研究——从〈深圳经济特区医疗条例〉（2022年修订）第七十八条切入》，《天府新论》，2022年第6期。
[11] 胡超：《论患者的拒绝医疗权》，《医学与法学》，2018年第2期。
[12] 夏博宇等：《生前预嘱与尊严死亡的研究与思考——生命末期健康管理模式》，《中国老年学杂志》，2021年第22期。
[13] 中华人民共和国全国人民代表大会：《人格权》，2020年。
[14] 生前预嘱为预先医疗指示的一种类型，一般指在个人健康或意识清醒时，以法定文件交代如身患末期疾病而无法治疗、濒临死亡时，自愿接受或放弃维生治疗。
[15] 深圳市卫生健康委员会：《深圳经济特区医疗条例》，2022年6月30日，http://www.sz.gov.cn/cn/xxgk/zfxxgj/zcfg/content/post_10144785.html，2023年4月1日参引。
[16] 吴晶、周膺：《中国临终关怀的制度性优化》，《理论与改革》，2018年第4期；丁静、薛瑶艳：《我国老年临终关怀服务体系现状研究——以江苏省临终关怀机构为例》，《人口与社会》，2019年第6期。