



自2000 年以来,人类正在进行一项被称为“大脑工程”的重要研究,这是历史上规模最大的脑科学探索。随着研究的不断深入,人类对大脑的结构和功能的理解取得了巨大进展。遗憾的是,我们在孤独症领域的研究却相对滞后,仍然处于初级阶段。
利奥·凯纳(LeoKanner),作为约翰·霍普金斯医院的一名医生,是最早描述并命名了“孤独症”的研究者。从 1938 年至 1943 年,他在约翰·霍普金斯医疗中心观察了 11 名儿童的病例,基于这些临床观察以及家长的报告,他首次提出了孤独症的概念,并在一篇名为《孤独性情感交往障碍》的文章中强调自己发现了一种“与迄今为止任何报道都不一样的特殊群体”。
凯纳对这 11 名儿童的观察记录详尽,他总结出了一些孤独症的典型特征,包括:“自发行为的显著局限性”“刻板的手指活动(例如在空中交叉手指)”“对旋转物体的迷恋”“缺乏主动性、需要外界提示才能完成任务”“对谈话没有兴趣、不擅长合作游戏”“对某些机械物品的恐惧(如吸尘器、电梯、陀螺等)”。此外,这些儿童还表现出对物品保持固定次序的强烈愿望。从凯纳发表报告至今,已经过去了 80 多年,对孤独症儿童的介绍仍停留在最基本的行为描述。
如果我是一位医生,在面对大量关于孤独症的验证性论文时,我可能也会得出“孤独症是终生不能治愈”的结论。这是因为,当前的孤独症诊断模式往往默认孩子存在问题,这种假设无形中限制了医生的思维方式。医生与教师在面对问题时的视角完全不同,因此对孤独症儿童未来发展的判断也就截然不同。
目前,孤独症的诊断主要依据DSM-5 等国际公认的诊断标准,通过对儿童在交流能力、行为模式等多个维度的系统评估,医生得出最终结论。然而,这些评估的内容更多关注于孩子的后天能力,而能力本身是可以通过环境和教育逐步建立或改变的。因此,这些诊断结果的科学性和准确性值得进一步探讨。
如果您有带着孩子去医院进行孤独症鉴定的经历,可能会发现目前的诊断过程没有一个相对科学的标准,医生通常使用一些模糊的语言来给出鉴定结果,例如“疑似孤独症”“孤独症谱系”“高功能孤独症”等。而对于年龄较小的孩子,医生往往会建议家长等孩子长大后再进行进一步的鉴定。这表明,医生对自身的鉴定结果也缺乏足够的信心,更不用提对孤独症分类的准确性。究其原因,在于整个鉴定过程主要基于对孩子外在行为的观察,而缺乏对行为内在成因的深入探索。
当孩子被确诊为孤独症后,家长常常会感到困惑甚至迷茫,尤其是在听到医生的叮嘱时:“你们要做好心理准备,别对孩子的未来期望太高,成年后能够自理就很不错了。”这样的言辞并非个别医生的看法,而是很多孤独症研究领域的专家基于多年经验给出的所谓中肯建议。这种提醒的初衷是帮助家长建立合理的心理预期,而不是否定干预的意义。不幸的是,通过不科学的早期干预和个性化训练,许多孩子表面上在语言、认知和社交能力上取得可喜的进步,实际上生活质量不仅没有得到显著改善,绝大多数反而智力发展滞后,终生难以融入主流社会。
在这里,我想特别强调一点:我对现代医学的发展成果怀有深深的敬佩与敬畏之情。现代医学是人类文明的重要基石,尤其在认知科学的快速发展下,我们对很多复杂问题有了更深刻的理解。然而,孤独症目前在医学研究中依然面临巨大挑战。究其根源,就在于对孤独症的本质缺乏深入解析。要解决这一问题,首先必须明确孤独症的基本概念,因为概念的清晰是有效解决问题的起点。
认识孤独症,我们可以从两个核心概念入手:器官的功能与器官的能力。这两个概念是否清晰,关系到医学领域与教育领域的划分,也影响着假性孤独症的鉴别和康复,更关乎到人类正在迎来教育领域一次大的升级。
器官的功能是指器官所具有的先天作用或潜力,它通过遗传建立,无论是否被使用,它都客观存在。器官的能力是指器官功能在特定条件下,由人类大脑控制具体器官发挥最大的作用,它是建立在功能的基础上,核心在于大脑通过神经系统联动来控制具体器官的执行。这一神经系统必须伴随着人类的认知过程、本能生存活动、学习经历以及康复过程,与具体器官的使用相结合而建立起来。它能够系统地发挥大脑的功能,促使被控制的器官有效运作。
为了更好地理解功能与能力的概念,我们可以通过案例来解析。一位先天听力障碍的儿童,如果终生没有安装人工耳蜗,他将永远听不到声音,并且无法学会说话,这在人们的认知中认为很正常,但实际上并非如此。只要他的发声器官正常,他就拥有说话的功能。然而,由于长期听不到任何声音,他失去了学习语言的机会,不能在学习语言的过程中建立大脑神经元的突触,也未能在大脑中形成一套系统的控制语言发声的神经系统,导致大脑无法定向控制发声器官,发声器官的功能不能转化为语言表达能力,最终无法说话,而这套神经系统目前是无法通过医疗方式建立的。
如果在这名儿童两三岁时为他安装人工耳蜗,让他能够听见声音,那么通过半年左右的语言学习,他就能够主动说话,这证明他本身具备说话的功能,但由于长期缺乏声音刺激和学习语言的环境,这种功能未能转化为实际语言表达能力。
从不同的视角再来看一个案例。一位能正常运动的健康男性,因为脑血栓丧失腿部行走能力,经过检查发现,患者腿部在生理结构上完全正常,但他却失去了行走的能力。原因在于,脑血栓破坏了大脑中控制行走的神经网络,大脑无法通过神经系统定向控制腿部,导致腿部即使具备行走功能,也无法转化为实际的行走能力。由此可见,功能需要通过大脑的控制和神经系统的支持才能转化为能力,而大脑的控制能力一旦受损,器官的功能便无法发挥其实际价值。
通过以上两个案例可以看出,功能和能力的关系是孤独症干预中不可忽视的核心问题。当功能出现问题时,通常伴随器官在遗传、物理、生化、生理等方面的异常变化,例如,基因突变、外力撞击、疾病感染等都可能导致使器官受损,从而破坏功能的正常运作,这时就需要医学干预来恢复器官的正常运作。而当能力出现问题时,问题的根源往往不在器官功能本身,而在于大脑对功能的控制或外部环境的影响,这时就需要从认知、教育和康复等方面入手,寻找解决方案。
在实际工作中,我经常遇到一些行为表现类似孤独症的孩子,但深入分析发现,这些问题并非源于器官功能的缺陷,而是与环境因素、教育方式甚至心理状态有关。这种现象我们称之为“假性孤独症”(这一术语并非正式医学术语)。这提醒我们,在评估和干预时,必须全面考虑孩子的生理、心理和环境等多方面因素,而不能单纯依靠行为表现来下结论。下面就说一个我曾接触过的典型案例。
一位来自河北的 6 岁小男孩,他在出生 5 个月时被医生确诊为患有癫痫。医生建议家长尽量不要让孩子行走,以避免癫痫发作时可能带来的摔伤风险。家长严格遵守医嘱,从孩子 5 个月大就经常抱着他。这种过度保护导致孩子长期缺乏行走的实践机会,行走能力始终没有得到发展,尽管他的腿部结构和功能本身没有问题。
见到这个孩子时,他不会走路、也无法下蹲,只能扶着墙勉强站立。我根据“功能转化为能力需要不断使用”的原理,为他制定了专门的康复训练计划。经过一个多月的努力,孩子逐渐能够慢慢走路,这表明他的腿部功能在实践中得到了激活和强化。同时,他也逐渐学会了控制身体的平衡,为更复杂的运动能力奠定了基础。
这个转变的背后,是通过反复的学习和实践,让大脑建立起了控制行走的神经网络和激活相对应大脑控制区域,从而实现了功能和能力的同步转化。这一案例说明,即便器官功能正常,如果缺乏足够的刺激和锻炼,能力也可能一直无法显现;而通过科学的康复训练,能力可以被逐步激活并得到强化。
能力的建立是一个后天逐步发展的过程,需要通过认知事物、遵循生存本能、不断学习和接受康复训练等多种方式来实现。就目前的医学水平而言,还没有办法通过药物或手术直接赋予孩子某种能力。因此,当功能出现问题时,医学干预是必要的;而当能力出现问题时,则需要教育与康复的介入。
综上所述,假性孤独症的核心问题不在于器官功能,而在于能力发展的障碍。这种障碍可能由环境刺激不足、教育方式不当或者心理因素引起。因此,想要有效地解决假性孤独症相关问题,就必须将医学和教育结合起来,在某些情况下,教育应当成为核心,而医学则作为辅助手段,二者需要相辅相成,而不应相互排斥或对立。