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我为什么要公开病情

经常有人问我:“很多人得了认知症会选择隐瞒,为什么您选择公开?”

因为我希望大家对认知症能形成正确的认识。认知症患者每天都在悲伤、痛苦和沮丧的情绪中度过,我想让大家知道该怎么与患者相处。

现在已经有很多能理解和支援认知症患者的公益组织和相关制度,我认为这都是非常必要的。“别害怕,有我们在你身边,放心吧。”如果有一个组织能将这样的信息传达给认知症患者,他们会感到多么安心啊!如果不只是让照护者守着认知症患者,而是通过制度让他们相互依靠、共同前进,这又是多么鼓舞人心啊!我听说,有些地方已经在尝试这些开创性举措了。

如果再进一步追问我为什么要选择公开,我想应该是“为了让自己更好地活下去”。我希望有生之年能为人类和社会再做点什么,所以想老老实实地向公众展示认知症,虽然不知道自己这样做有没有用,但这就是我选的人生之路。

这不仅是我的人生之路,也是我的死亡之路。

我不知道接下来会怎样。症状可能会越来越严重,甚至会发展到失忆。我会很不自由,会想做什么却做不了,因而感到烦躁、难受、愤怒、悲哀。这么一想,那些还年轻或处在事业巅峰期的患者们,不仅要担心疾病,还要担心孩子和家庭收入,一定更痛苦。

我的病程发展出乎意料地缓慢,情况好的话,说不定可以延缓,比如快要离世时再进入严重阶段,这我也说不清楚,不清楚就不清楚吧。

总之,我想尽可能做好我能做到的,好好吃药,把自己的真实状况和想法告诉大家。

我年轻时就常常容易情绪低落,陷入悲观状态里。对我来说,得了认知症,变得“什么都不清楚”,是十分可怕的事。但一直这样担忧的话,对身心都不好,所以我勉励自己,与其辗转反侧,不如下决心行动。于是我选择了公开病情,并谈论它。 PTQDM2T5hciI4Y+3CBmrfCcsdoj5WJKk0dadzcnr72mLklZ5nx/3qU61K7e4ubVL

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