



汤彬 理事长
上海剪爱公益发展中心
收到《我终于理解了认知症》的试读本已经一周了,近日事杂,就一直摆放在客厅沙发边的茶几上。周五的晚上,初春的夜风掠过窗棂,台灯在客厅的茶几上投下暖黄的光晕。上初二的儿子伏案疾书的沙沙声与书页翻动的轻响交织着,恍若时光的密语。当最后一页书墨香沉夜色,“我终于理解了认知症,[日]长谷川和夫著”这行字在光晕中愈发清晰——这位用生命丈量认知症深度的医者,斯人已逝,此刻却正以智者的从容穿越时空和我娓娓道来,讲述着他不凡的人生故事。
长谷川先生的文字不生涩,很生活,如樱花飘落般轻盈,却承载着穿透生死的力量。从致力于认知症医学研究和治疗的专业医生,到创制长谷川量表的先驱,最终成为认知症领域的灯塔,他的人生轨迹恰似一株逆向生长的胡杨:用医学的理性枝干触及天际,亦将最丰盈的根系扎进病痛的土壤。
如果有一天,认知症突然发生在我们自己身上、来到我们的家庭,我想大多数人还是会经历无助、无奈、迷茫甚至崩溃的时刻。如今,银发汹涌的中国正在与时间赛跑。人均预期寿命突破78岁的消息传来时,1500万认知症家庭正经历着记忆的沙漏倒转;二孩三孩政策掀起的生育风潮背后,是每3秒新增1例认知症患者的冰冷现实。我们在追赶现代化的洪流中蓦然凝望,发现传统家庭结构的变革速度已远超代际传承的修复能力,当独居老人的钥匙无法找到自己家的门锁,当故乡的屋檐下弥漫着认知症的迷雾,这场关乎健康的认知症革命已迫在眉睫。然而,关于认知症的错误观念和消极态度依然根深蒂固。
2013年,我创办了剪爱,一个致力于防治认知症的公益组织。回望过去12年公益岁月,我掩书而思,不禁感慨,在剪爱累计服务过的上千个认知症家庭中,有推着轮椅坚持去参加康复活动的老冯夫妇,斑驳的街道上留下了两位长者相扶与共的身影;有年轻有为却患上早发型阿尔茨海默病的凌冰母女,简陋的居室里藏着未被疾病侵蚀的母爱密码;有一边上班一边照护妈妈的职场白领艾丽斯(Alice),办公桌上的监护屏幕里映照着都市里最坚韧的亲情微光……这些现实中正在发生的故事,正如长谷川先生在书中强调的一样,每个人都是独特的,都是我们身边的普通人,都是一个个鲜活的生命。
长谷川先生用生命书写的启示录,恰似穿透迷雾的晨钟:认知症不是某个家庭的私密伤口,而是全社会共同前行中正在撕裂的巨大切口。
建构认知症友善社会需要三重觉醒:医学层面破除“不可逆”的悲观论调,社会层面消解“无用之人”的冰冷标签,文化层面重拾“以人为本”的文明温度。上海弄堂里的忘不了餐厅,成都社区中的代际故事交换站,广州街头认知症友好商户的彩旗,这些星火般的本土化社区实践正在编织全新的社会神经网络。当药店收银员懂得为徘徊的认知症老人保留尊严,当公交司机学会辨认认知症乘客的无助眼神,理解——在这一刻全部化作尊重生命的点滴行动。
生老病死,在中国传统文化里融合了哲学思辨、伦理道德和民俗实践,形成了独特的生命认知体系,而包括阿尔茨海默病在内的认知症却似乎成为了每个家庭这一生都绕不开的宿命。
认知症具有多病因性、症状多样性、病情差异性等特点。面对认知症,我们需要建立完善的社会分级预防体系,面对得了认知症的人和家庭,我们更需要建立完善的社会服务支持体系。认知症既是公共卫生议题,也是社会议题。
从公共卫生体系到社区互助网络,从适老化改造到认知友好型社会建设,每个环节都是理解铸就的生命链条。正如长谷川先生所言,如果认知症的本质是生活障碍,那么患者身边的人,乃至全社会,就要有消除障碍的智慧,并为此努力。
最后,把书中我最喜欢的3句话摘录给大家:“不要对认知症患者区别对待”“别忘记身边美好的事物”“明天要做的事,今天就开始行动”。
真正的生命礼物,从来不是完美的记忆,而是心灵相通的理解。当全社会学会用认知症患者的眼睛看世界,我们收获的不只是医治和照护的智慧,更是照见生活和生命本质的明镜。
2025年4月26日晨