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黄延焱 主任医师
复旦大学附属华山医院老年医学科
国家老年疾病临床医学研究中心（华山）
第一次知道“长谷川和夫”这个名字还是在1993年，我参与了华山医院老年科贺凤凤主任的课题，负责对患者进行神经心理量表的评估工作。在20世纪90年代，临床医师对阿尔茨海默病及相关认知障碍的认识还很有限，民众对此更是知之甚少。当时的诊断手段主要是临床问诊、神经心理量表评估和头颅CT检查，这些量表中就包括长谷川量表。在认知功能评估中，神经心理测评的意义重大，选择适合的量表可以确定脑部疾病是功能性还是器质性，病变的部位和性质，以及认知功能水平。
长谷川和夫教授是在认知症领域深耕数十年的资深医师，对认知症的诊治及预防干预都做出了卓越贡献。他在88岁时公布了自己罹患认知症的消息，印证了“当你得了认知症，研究才算完整”这句话。
当前，随着认知症患病人数的增加，相关图书也越来越多。很多图书由临床医师撰写，他们善于从病人的信息里找寻病因和症状，建立疾病诊断标准，用医学语言与患者和家属沟通。但医学语言的科学性常常带来冷漠感和距离感，加重病人的疑惑和焦躁。患者及其家属更希望医务工作者能用生活语言来解释疾病的确切信息，以及医疗机构能提供的帮助。正如书中长谷川教授接诊的患者所问的那样，“为什么不是别人，偏偏是我得了阿尔茨海默病”。此外，患者家属还想知道，家里有认知症患者要照顾，会对生活或工作有何影响。
作为认知症诊治领域的专家，同时也是一名认知症患者，长谷川教授在这本书里告诉大家，罹患认知症后，与疾病亲自交手后，他才第一次对认知症患者的无助、不安感同身受，体会了认知症患者患病过程中的困难、孤独和挣扎。在这本书里，他把自己最真实的情况都展现给了读者。
随着对认知症研究的深入，其致病机制更加清晰，诊断越来越精准，药物研发也不断取得进展，民众在看到希望的同时，也不禁会失望。越来越多的患者家属发现，即使诊断明确、有药物可用，也不能解决认知症患者在中晚期出现各种精神行为异常、生活自理能力日趋下降的问题，在面对认知症患者越来越陌生的眼神和表情时，情感崩溃就是刹那间的事情。哈佛医学院教授、医学人类学奠基人凯博文在《照护》一书中就提到：“面对一场终究是‘失败’的战斗，我们该如何抗争与坚持？”多数照护者说，只有亲历了照护，才能对认知症有痛彻的认识。2022年，我们进行过一次全中国范围内的认知症患者及家属的访谈项目，在访谈过程中，多次出现家属情绪崩溃哭泣而暂停访谈的情况。
长谷川教授结合自己的经历告诉读者，认知症患者不是一天到晚都糊里糊涂的，在不同身心状态、不同时间段和场景下，表现会时好时坏。“所以大家不要觉得人一旦得了认知症就彻底完了，就会一直糊里糊涂，也不要对患者特殊对待。”“认知症的本质是一种‘生活障碍’，特点是之前顺理成章的日常行动出了问题。这对患者来说很不方便、很麻烦，家里人也会苦恼，但只要患者周围的人们应对得当，这种生活的困难程度是可以大幅降低的。”
确诊认知症后，长谷川教授在家人和邻居的温暖陪伴下，还是能去看场电影、去趟教会，或到心仪的咖啡厅、美容院走一走。在长寿时代，其实任何人都可能得认知症，得了认知症也还是“人”，还是要“正常”地生活下去。很多认知症患者确诊后，常常在悲伤、痛苦和沮丧的情绪中挣扎。长谷川教授认为，即使患上这种疾病也要积极参加社会活动，尽力保持自己既往的生活节奏，这有助于延缓疾病的发展。他本人就是一个例子，书中提到他在确诊两年后复诊时，发现大脑里负责记忆的海马体几乎没有继续萎缩，神经心理学测试的结果也相当好，病情发展得非常缓慢。“原来，在公布自己得了认知症后，我更频繁地被各路人马采访、被请到各地演讲，这反而成了件好事。一个痴心工作了一辈子的人到了这个岁数还能认识陌生人、造访陌生地，这些都成了帮助我身心康复的有益刺激”。我们要接受“变老是个自然的过程，所以要接受‘原来我得了认知症’这一事实，学会带病生存”。
长谷川教授以临床医生和认知症患者的双重身份，对认知症的“里”和“外”都做了很好的呈现，让读者知道认知症究竟是什么样的疾病。愿我们的读者在读完《我终于理解了认知症》这本书后，能真正理解认知症患者。
2025年4月