



在线社区(Online community)又称为“虚拟社区”(Virtual community)或“网络社区”,是指通过计算机网络形成的群体,彼此之间能够沟通、分享知识和信息,有一定程度的关系行为(Alsaghier and Ahamad, 2018)。在线社区的成员是通过社交技术平台,基于某种兴趣聚集在一起,建立某种社交关系,相互交流,建立归属感。在线社区以持续为用户提供效用、不断增加用户数量和将访问用户转化为注册用户作为发展的价值目标(Ahadzadeh et al., 2018)。
随着互联网技术不断渗透到医疗健康领域,电子健康(e-Health)的理念开始形成。美国医疗卫生信息与管理系统协会(HIMSS)将电子健康定义为将互联网和其他信息技术应用于医疗健康行业,提高医疗健康机构向患者或消费者提供医疗健康服务的质量和效率,提升患者或消费者的健康状态。电子健康的理念促使人们的医疗健康观念从被动地接受疾病治疗转向主动地管理自我健康。人们积极参与诊疗决策和日常自我健康管理需要一个良好的信息交流平台,由此,基于健康2.0技术的在线医疗社区开始出现并发展起来。
作为一种互联网医疗的应用,在线医疗社区主要是指患者和医疗专业人员等参与方参与到利用互联网技术能够互相沟通的在线平台,从而达到提供或者获取相关信息和服务,满足自身需要的目的(刘笑笑,2019)。在在线医疗社区中,患者和医疗专业人员等参与方既是医疗信息和服务的提供者,也是医疗信息和服务的接收者。目前,在线医疗社区的发展非常迅速,受到了广泛关注。下面列举在线医疗社区的几个主要功能。
在线沟通交流是在线医疗社区最主要的功能。在这个功能的支持下,参与方(如患者、医疗专业人员和医疗服务人员等)之间能够互相沟通交流。例如,咨询和回答有关疾病的问题、贡献和获取医疗健康信息与知识、分享看病经验、提供情感支持等。
在在线医疗社区中,患者可以查询相关医疗信息,例如,医生的基本信息(如职称、学历和工作经历等)、出诊信息和医院地理位置等信息,以及查询与疾病相关的信息和知识等。医生可以查询相关医疗专业知识、查看典型病例和其他医生分享的案例等。
一些在线医疗社区为患者提供了在线咨询和“预约转诊”等服务功能。通过在线咨询服务,患者可以得到医生的健康指导、用药和诊疗等建议。通过“预约转诊”服务,患者可以预约在线下与医生面对面就诊。
有的在线医疗社区为患者提供了记录个人健康和生活状态等功能,从而帮助患者实现健康目标,例如,计步、减肥和运动锻炼等。
按照用户构成和交流模式的不同,在线医疗社区可以分为3种类型(宋晓龙,2015):在线病患社区、在线医生社区与在线医患社区。
在线病患社区,是指能够支持相似或者相同疾病的患者进行分享和交流经验,从而帮助患者提升自身健康状态的在线医疗社区。这是由患者自发形成的一种在线社交网络,患者可以在社区内分享自己的就医经历和治疗方案,也可以在社区内询问病情获得信息支持,还可以寻找到与自己有相似或者相同病情经历的患者并成为朋友(孙悦,2018)。这种类型的在线医疗社区最普遍,如欧美国家的PatientsLikeMe和DailyStrength等,我国的甜蜜家园、淋巴瘤之家和糖尿病论坛等。
在线医生社区,是指面向医疗专业人员,旨在为医护人员、医疗机构和医药专业人员等提供交流的专业医学社区。在在线医生社区中,医疗专业人员之间相互沟通交流,不但可以分享案例和治疗经验等,而且可以了解和学习最新的科研进展。我国的在线医生社区主要有丁香园、医脉通和医学论坛网等。
在线医患社区,是指患者和医疗专业人员可以同时参与,能够进行沟通和交流的一种医疗社区。在线医患社区不仅支持患者与患者之间的沟通,如共享就诊和治疗经验等;也支持患者与医疗专业人员进行沟通,如寻求和提供健康知识与医疗服务。我国的在线医患社区主要有好大夫在线、快速问医生、微医和寻医问药等。
本书主要关注第三种在线医疗社区——在线医患社区。如上文所述,这种在线医疗社区用户主要包括医生和患者,具体定义和描述如下。
(1)医生。医生是指具有某一专业领域的医疗知识和经验,对某种疾病类型的潜在患者进行预防,并对该类疾病的患者进行诊断治疗的专业人员。大型在线医疗社区的医生大多是来自正规医院,具有合格医师执照的从业医生。
(2)患者。患者的本义是指患有某种或多种疾病,需要被治疗和照顾的人。在本书中,患者是指通过在线医疗社区获取医疗健康信息和服务,患有某种疾病的人群或潜在人群。
依托健康2.0技术的在线医疗社区改变了传统的医疗模式,打破了时间和空间的限制,使医生与患者之间的互动交流更加顺畅,拓宽了他们获取、贡献医疗健康信息和服务的途径。吕英杰(2013)认为,在线医疗社区具有自主性、开放性、匿名性、便利性和低成本等特点。刘笑笑(2014)认为,在线医疗社区具有不受时空限制、交互过程公开和合理配置医疗资源等特点。本书参考孙悦(2018)的观点,认为在线医疗社区的特点可以概括为便利性与经济性、自主性与高效性、真实性与匿名性。
便利性,是指在线医疗社区将传统医疗中医生和患者必须面对面交流病情的模式转变为在线交流的模式,为居住在偏远地区和不发达地区,就医不方便或者医疗资源匮乏的患者提供了便利。这是在线医疗社区最显著的特点,也是人们选择使用在线医疗社区的一个重要原因。
经济性,是指患者可以通过在线医疗社区以较低成本,甚至免费获取专业的医疗健康知识和服务。在传统医疗中,患者就医成本较高,特别是异地就医的交通、住宿、挂号、候诊等需要花费大量经济成本和时间成本,而在线医疗社区在一定程度上减少了这些成本。
自主性体现在医生可以按照自己的能力和意愿自主选择提供的医疗信息及服务类型;患者可以根据自己的需求选择合适的医生和服务类型,如图文咨询、电话咨询、“预约转诊”或者私人医生服务等;患者也可以自由地发表个人对医疗健康问题的观点,分享个人就医治疗的经验以供其他患者参考;特别是,对于慢性病患者,通过与医生、病友沟通可以获取更多的医疗知识,甚至能够参与治疗方案的选择和疾病的自我管理。也就是说,医生和患者在在线医疗社区开展的活动不会受到第三方平台的强制要求和干涉。
高效性体现在在线医疗社区提高了医生与医生、患者与医生、患者与患者之间的沟通效率。对于医生来说,他们可以充分利用自己的碎片时间,随时随地通过在线医疗社区为患者提供医疗信息和服务。对于患者来说,他们可以随时随地通过在线医疗社区向医生进行图文咨询或电话咨询,获取医生的解答;也可以通过在线医疗社区浏览医生发布的医疗科普文章、其他患者的就医治疗经历,或者与其他患者进行交流、分享信息;还可以在就医后使用“在线随诊服务”向医生报到,随时与医生进行联系和咨询相关问题。
真实性是指在线医疗社区的注册医生都是公立医院中具有执业医师资格的专业医生。在线医疗社区要求医生必须提供真实的姓名、医院科室信息和电话号码等,并且有严格的审核流程;同时,患者对病情的描述和上传的就诊文件也应该是真实的,以便医生给出正确的诊断和治疗建议。这些都极大地保证了在线医疗社区中的医疗信息和服务的真实性。
匿名性体现在在线医疗社区会对患者的姓名、相关检查报告和隐私话题等信息进行私密化处理,只有问诊的医生才可以看到;与医生的在线沟通也避免了传统面对面就诊的顾虑和尴尬,方便了患者与医生更加全面、真实地沟通病情;患者还可以选择医生提供的“私人医生服务”,接受医生“一对一”的服务,完全保护患者的个人隐私。


