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三、自主生活落地的关键节点

节点问题是理念在落地为实践的过程中无法回避的问题,也是实质性自主生活存在的前提。若各关键节点没有被识别、解决,那么自主生活或无法实现,或进入形式化的发展轨道。那么在自主生活理念落地为实质的过程中究竟有哪些关键节点,又有哪些技术手法能够对问题加以解决呢?需要说明的是,根据个体的差异,心智障碍者的自主生活发生在不同的场域中,但其面临的关键节点本质相同。换言之,关键节点突破了空间壁垒,存在于每一个自主生活场域中,只是在不同的场域中各节点问题的侧重不同。所以本章节将聚焦“利智”在自主生活服务领域的探索历程,梳理总结出自主生活服务在落地过程中的四大节点问题及其技术方法。

(一)如何激活心智障碍者的参与意愿

诚如上一节所梳理的,心智障碍者的充分“打开”是实质性自主生活的关键,而心智障碍者自主意识的复苏又是其充分“打开”的第一步,自主意识可外化表现为参与意愿,所以,如何激活心智障碍者的参与意愿是让自主生活落地的关键节点。

第一,重构与心智障碍者的信任关系。 在传统的心智障碍群体服务中,照护者与心智障碍者处于管理与被管理的角色关系中,心智障碍者偶尔表达出的自主想法大多都被家长和机构否定。基于这样的负面经验,面对自主生活服务,心智障碍者大多表现出躲闪和回避,“因为工作人员都是高高在上的姿态,平时批评否定的比较多,所以面对自主生活,他们怕不小心惹工作人员不高兴,或者怕自己说出来的想法和工作人员不一致的时候又会被劈头盖脸地责备,他们在家里跟家长也是这样”(负责人B)。面对心智障碍者畏惧、胆怯的情绪,“利智”尝试重新建构与心智障碍者的信任关系,鼓励其在松弛的状态下表达自己的想法。一方面,“利智”清楚地意识到信任关系的破裂是传统的服务模式导致的,所以面对心智障碍者,会勇敢地承认自己的错误,“我们会很谦卑地向他们道歉,承认是我们在这个部分做得不够仔细,在他们有需要的时候没有第一时间发现,也不知道怎么去帮助他们,导致他们有那么多的情绪行为,这是家长和机构工作人员共同的责任”(负责人B)。另一方面,借助心智障碍者的过往生活,帮助其表达出他们想要开展的自主活动内容。心智障碍者在过往的生活中并没有自主的体验,于是“利智”引导心智障碍者结合熟悉的生活体验去规划自己想要的生活,“一般一周内,每天聊半个小时,他们就会有不同程度的自我披露,越往后面聊越放松,他们就会把过往生活经验里面参加过的活动、做的事情全部讲出来。我们再引导他们选择所有列出的活动,然后按照周期进行规划”(负责人B)。

第二,朋辈之间的影响也是激活心智障碍者参与意愿的一个重要因素。 以城市探索活动为例,“利智”在城市探索前后,会分别开展活动计划会和分享会,有意识地引导心智障碍者邀请同伴一起参与城市探索活动。“当时我们也用了一个小小的策略,就是告诉心智障碍者一个人出去可能不太好玩,没有同伴跟你互动聊天。我们就鼓励心智障碍者作为一个小领导去班里招募活动成员。”(负责人B)同伴的招募带动了一批心智障碍者的参与,探索之后的活动分享也让心智障碍者感受到“原来他们(机构)真的会尊重我们的选择”“不像以前那样答应陪我们做的事情最后也没做”。在第一批参与城市探索的心智障碍者尝到了甜头后,渐渐地,越来越多的心智障碍者对城市探索活动有了自己的想法,一年之后共计40多名心智障碍者开始参与城市探索的活动。

(二)如何在控制风险的同时保证自主空间

将各个自主生活场景中的风险控制在安全范围之内,同时保证其自主生活空间,是照护者面临的最大挑战。若因过度担心风险而限制心智障碍者的行动空间,那么自主生活便进入形式化轨道,甚至可能逐渐退化为托养服务;若放任潜在风险而不加以控制,那么心智障碍者的生命安全和心理状态在此过程中都可能受到冲击,甚至造成不可逆的伤害。那么,我们应该如何平衡控制风险与自主空间之间的关系呢?

1.安全基线上的完全自主

首先,“利智”允许安全可控范围之内的风险发生,即在把握安全大方向的基础上,给予心智障碍者完全的自主、开放的空间。其次,把握工作人员对心智障碍者的支持力度。例如,在“利智”的社区自主生活中心,生活空间的转移意味着风险性的增加。对于独居在社区的心智障碍者来说,如果缺乏学习的机会和有效的支持,则风险可能无处不在,如在托养机构被列为危险因素的煤气、菜刀、水电等。对此,“利智”通过生活助理的形式,支持心智障碍者注意安全问题,在心智障碍者的掌控力和行动力增长的过程中,动态调试生活助理的支持力度,从而保证安全红线不被破坏。当心智障碍者彼此之间的相互支持以及与邻里、社区之间的自然支持逐渐建立以后,生活助理会逐步退出自主生活,支持力度也会逐渐减弱,只在保证安全的必要情况下,做一个基础的支持,比如聘请社区邻居每日早晚帮忙检查水电、煤气的使用情况等。最后,针对自主生活中较常出现的风险点,“利智”通过提前预案的形式来降低风险发生的可能性。例如,在外出活动时,心智障碍者走失是较常见的安全问题,对此,“利智”形成了自己的预案机制:首先,在日常生活中,会给心智障碍者传递“当你找不到同伴时就在原地等待”的观念,从而缩小心智障碍者走失后的寻找范围;其次,当得知心智障碍者走失后,生活助理第一时间寻找所在场所工作人员进行协助,同时通知机构工作人员寻求更多人力帮助;再次,通知家属,选择是否报警,并与家属同步最新消息;最后,在找到心智障碍者之后不加责怪,特别是对于停留在原地等待的心智障碍者,一般会给予表扬:“哇,你真的好棒!你知道我走丢了,还能在这里等我。”

2.能力培训vs自主探索

在部分心智障碍群体的服务机构中,以教授、灌输的形式提高心智障碍者的生活能力是控制风险的另一常见做法。即让心智障碍者先有能力,再有生活。然而知识的灌输在一定程度上扼杀了心智障碍者的独立创新性,与自主理念相违背。在学习中,相较于书本和老师传递的知识,我们会对自己发现、总结、感悟出的知识、原理记忆得更加深刻。同理,在心智障碍者自主生活中,那些基于尝试所总结出来的生活经验更具有价值。而“先学习再尝试”的方式也忽略了失败的意义,剥夺了心智障碍者在失败中总结教训,在失败中再度创新的机会。

与之不同的是,“利智”强调安全底线之上的自主探索,即在不出现生命危险、伤残风险的前提下,充分鼓励心智障碍者进行一切生活尝试,即使面对那些明知不可为的事情,助理对活动的开展也不做强制干预,而是将其视为一次宝贵的试错机会,让心智障碍者在实践过程中,真正感受和理解哪些事情可以做,哪些事情不能做。“在自主生活这件事情上,他们非常有必要进行尝试错误的学习。他们要先去体验一下,哪怕是撞南墙,也要先体验是怎么回事。因为没经历,别人讲得再头头是道,他们也感觉不到。”(负责人B)

【案例一】

用电饭煲煮饭是自主生活中心的心智障碍者经常会做的一件事情,然而心智障碍者第一次做饭时很难掌握水和米的比例。同时心智障碍者又很坚定地认为自己能做好这件事,不需要助理的支持。很显然最后做出来的米饭是半生不熟的,负责蒸米饭的那位心智障碍者碍于自尊心和面子,坚持把当天的米饭吃完了,助理也没有进行限制和干预。事后,助理和心智障碍者一起复盘时问:“今天的米饭大家都没吃,你觉得你们的米饭和食堂阿姨煮的有什么区别?”心智障碍者也意识到自己做的米饭没熟。于是在助理的引导下,请教食堂阿姨每次煮饭应该放多少水。经历试错之后,心智障碍者知道蒸米饭需要助理的支持或者可以用量杯进行测量。过了一段时间之后,心智障碍者逐渐掌握了蒸米饭的技巧,能够独立完成蒸米饭这一日常活动。

【案例二】

一般来说,进厨房开火做饭对于心智障碍者而言是一个难度较大、危险系数较高的活动。洗菜、切菜、配菜对手指灵活程度和动作精细化程度要求较高,所以很多心智障碍者在入住自主生活中心之前从未参与过厨房事务,更不用说自己切菜、配菜、烧火做饭了。然而在分工讨论的过程中,助理发现手撕包菜、手掰豆腐这一类工作是那些从未使用过菜刀的心智障碍者可以胜任的。于是在不断锻炼的过程中,心智障碍者的帮厨能力逐渐提升,并且解锁了剥蒜、剥葱等精细程度更高的工作。面对做饭时热油遇水会飞溅的问题,心智障碍者在试错的过程中采纳了助理的冷锅冷油下菜的建议,避免了在做菜过程中被烫伤的可能。

【案例三】

有一次,三位心智障碍者做了一个城市探索计划,要去北宫森林公园爬山,他们在助理的提醒下,查询了天气预报,当天是有雨的,而且是一个大风降温的天气。助理建议他们把行程改期,因为天气不好。可是心智障碍者坚持说自己做了计划就要按照计划去执行,不能更改,最后助理还是支持了他们的爬山计划。爬山当天,虽然每一个心智障碍者都穿着厚厚的衣服,也带了雨伞,可是走到山脚下的时候,刮风又下雨,每个人都冷得瑟瑟发抖,都跑到背风的地方去躲雨。在做活动分享的时候,心智障碍者都表示“今天太冷了,不好玩,以后遇到这种情况要调整时间或者更换活动内容”。

(三)如何构建自然支持

相较于院内生活全封闭或半封闭的状态,自主生活意味着心智障碍者在日常生活中一定会与外界环境产生紧密联系,与周围的个体发生关系。而与环境联系的紧密与否以及与周围个体的关系的好坏,直接影响着心智障碍者自主生活的顺利程度。换言之,若外界可以给心智障碍者更多的支持和正向反馈,则能帮助心智障碍者更好地扎根于社区、社会,反之,则会挫败心智障碍者自主生活的意愿和决心。所以如何帮助心智障碍者建立与外界的关系、寻求自然支持,成为“利智”自主生活服务顺利运转的关键。

1.消除外界刻板印象

心智障碍者在外出活动的过程中,或因为兴奋,或因为控制力较弱,可能会对他人造成一定的困扰,“我们有一个心智障碍者,第一次坐公交车特别兴奋,她就坐在司机旁边的椅子上一直笑一直笑,把司机弄得发毛了”(负责人B)。同时,或因为外界对于该群体的偏见或好奇,并不能保证所有个体都能友善地对待心智障碍群体。

我们刚开始进行社区活动的时候,会被小区居民说“你看那个傻子学校的傻子老师又把那一帮大傻子给带出来了。他们肯定都是外地人,北京人才不干这种活儿呢”。(负责人B)

我就记得有一个患自闭症的女生,她不管开心或者不开心,都习惯用高分贝的海豚音来表达,语言能力特别弱。有一次,她去公园做城市探索就很开心,但因为感官迟钝,老是用脚去踢路上的小石头。当时我就提醒她,她就不高兴了,用力尖叫,海豚音很刺耳,让你特别难受。当时公园里的阿姨听到了我们的对话,就脱口而出“她是个哑巴,是吧?她都不会说话,看你刚说了那么多,她都不知道怎么讲,老是嗷嗷叫”。(负责人B)

可以说外界的偏见是心智障碍者自主生活的障碍,但同时“利智”也抓住机会,采用不卑不亢、自然友好的态度纠正外界固有的成见,借机建构互相理解的友好关系。起初,面对社区居民无端的指责和标签化的称呼,“利智”的工作人员也采用了比较强势的方式,“一开始社区的居民见到我们都说‘别当他们的面说傻子,他们学校的老师可厉害了,可会吵架了,骂人不带脏字’”(负责人B)。但是这种无止境的争吵并不能从根本上解决外界的看法,甚至会加深、坐实偏见。

于是“利智”从改变自己开始,每次出门,都会要求心智障碍者收拾干净、保持良好的形象,同时在遇到社区居民时主动打招呼。“我们也会在社区里面做示范,让我们的心智障碍者嘴巴变甜,多说‘阿姨你今天出来了,阿姨你今天好年轻’之类的话去夸人家,改变社区居民的刻板印象。”(负责人B)同时“利智”也会组织心智障碍者制作一些手工艺品,利用节假日免费发放给居民,“还有企业会捐赠一些小礼品,我们自己用不了的,就转赠给社区居民,拉近跟社区居民的距离”(负责人B)。

渐渐地,随着“利智”工作人员和心智障碍者态度的转变,社区居民也越发了解心智障碍群体,发现心智障碍者和他们想象中不一样。居民认知的改变也促使自然支持产生,有时心智障碍者在做日常社区活动、外出买东西的时候,撞见的居民会担心他们乱跑,继而让“利智”的工作人员注意心智障碍者的安全。“有些社区居民就跑到门口说‘你们老师在哪里,快点出来,有一个大高个,还有一个小胖子自己跑出去了,是不是走丢了’,我们就会给对方解释,他们是在做社区活动,要自己去超市买东西,一会儿会自己回来的。”(负责人B)

2.建立自然支持

保持心智障碍者与邻里的和谐关系,建立自然支持,不仅有助于心智障碍者自主生活的实现,能帮助心智障碍者减少风险,也有助于促进心智障碍者与社区、社会的融合,使更多的居民参与社区志愿服务,形成心智障碍者、居民、社区三方的共赢局面。“我们强调的是最后把专业支持拿掉,最好都是自然支持。社区里的其他的人给他一个特别简单的支持,就可以解决他的问题。”(负责人A)

在心智障碍者入住自主生活中心之初,生活助理和房东会带着心智障碍者一一拜访小区的物业、保安、单元楼长以及从一层到顶层的所有邻居。“一开始都会找形象比较好一点的,然后教他们一些敲门时的语言,如‘阿姨您好,叔叔您好。我是新搬来的邻居×××,住在×楼。送您一点小礼物,请多多关照’。”(负责人B)渐渐地,通过生活中的不断碰面、接触,心智障碍者也会定期带上烘焙零食或者手工艺品拜访这些邻居。“心智障碍者每次在社区见到邻居,都会主动打招呼。”(负责人B)加之社区里部分年长的居民很热心,所以心智障碍者和邻里逐渐熟络起来,“社区里的居民有时候会提醒他们,鞋带没系好呀,衣服拉链没拉上呀。不光提醒,有的时候还顺手帮他们做一点事情”(负责人B)。自然而然地,社区之中的自然支持就初见成效了。

自然支持的土壤是心智障碍者与邻里之间的关系,当双方关系足够柔软、友好、有温度时,基于熟悉或是日常的情分,遇到困难时,邻里自然会上前“搭一把手”。在前期与邻里、居民建立友好、熟悉的关系的基础上,面对生活中的突发事件,社区内部的支持自然而然地出现并发挥作用。而这种支持的产生不仅降低了自主生活中心智障碍者解决问题的成本,而且提高了效率。对于社区而言,邻里之间的互助是营造良好社区氛围,形成社区融合的关键。所以自然支持的产生,不仅有助于心智障碍者自主生活的实现,对于居民融入社区参与社区活动、营造社区良好氛围也有积极的促进作用。

(四)如何促进监护人观念的转变
1.父母观念改变的必要性

一直以来,家长对于小龄康复持有很高的期待,希望较早的干预能够帮助孩子恢复健康。就大龄心智障碍群体而言,从认清孩子现实情况的那一刻起,父母内心就已经筑起了一道防线,对于孩子的爱,更多是以保护甚至控制的形式呈现。所以很多大龄心智障碍者的家长希望为孩子找到一个兜底性的安置场所,以此满足孩子的基本生活需求。这种较为普遍的观念促使一部分机构着力探索心智障碍者未来走向的问题,立足于管理者、保护者的视角,协同家长一起为心智障碍者安排生活、规划人生。

而自主生活所倡导的“将生活还给心智障碍者”,则是与传统托养服务完全相悖的一种服务模式,它打破了心智障碍者生活中的“保护罩”,在保证安全的基础上给心智障碍者足够的空间去尝试。然而最终真正实现自主生活并非易事,这不仅是因为心智障碍者从自主意识到自主能力的成长需要一定的时间,更是因为自主生活的实现离不开家长的支持。换言之, 若家长坚持认为托养服务是适合孩子的最佳模式,那么即使心智障碍者具备一定的意识和能力,也不可能实现自主生活。 所以,家长观念的转变是心智障碍群体实现自主生活的基线。以下将通过一组案例的对比,展示家长观念改变的重要性。

【案例四】

楠姐从小生活在一个单亲家庭,因为体型肥胖,每次外出坐公交车,行动都十分缓慢,于是贾阿姨(楠姐的母亲)很少带楠姐外出。贾阿姨一度想把自己的房子捐给“利智”,希望自己百年之后,“利智”能保障楠姐的生活。

参与城市探索之后的楠姐,在外出活动时有了很多上下公交车的机会,“那时候我们开始做城市探索,公交车上也有一些人会来帮忙,前面的乘客帮忙拉一下,后面的助理稍微推一下,楠姐很轻松就上去了”(负责人A)。机构也曾欣喜地将楠姐的成长告诉贾阿姨,“我们也跟楠姐的妈妈说过,‘老贾同志,你能不能把我们楠姐带着出去玩玩。你试试,楠姐绝对可以’”(负责人A)。但是贾阿姨对此依旧心存顾虑,觉得楠姐出行一定不方便。后来在一次湖州旅行中,“利智”特地将楠姐自己拉行李箱、过安检等行为拍视频同步给贾阿姨看,贾阿姨惊喜于楠姐的成长,回来以后就带楠姐去长岛旅游,自此一发不可收拾。

从2019年开始,贾阿姨将北京的房子出租,以此来支持自己和楠姐的旅居生活,她们夏天去威海避暑,冬天去海南过冬。楠姐的生活能力也在不断提高,“她(楠姐)独立性越来越强,她妈妈就说有一次生病,楠姐还倒了杯水端到妈妈面前,让妈妈躺床上,这放在以前,想都不敢想”(负责人A)。

【案例五】

在第一批入住自主生活中心的心智障碍者中,有一位轻度智力障碍的女生。父亲常年不在身边,而负责其生活的叔叔婶婶也因为移民的问题,决定将女孩送进养老院生活。但在“利智”的专业评价中,该心智障碍者已经完全可以进行自主生活,“我们当时向她叔叔婶婶建议,把家里钥匙给那个孩子,每个周末我们支持她打车回家自己生活,在居家部分给她一些支持”(负责人A)。但其家人还是担心孩子独自居家会出现各种问题,拒绝了这个建议。

进入养老院后的女孩回到了托养服务的模式中,和一位老奶奶居住在病房一般大的房间里,因为没有适合女孩的支持性服务,女孩每日的活动就是看电视。“我还去养老院看过她,她比离开‘利智’的时候胖了三圈,生活状态和身体状况已经受到了一点影响。”(负责人A)

结合案例四,不难发现同样是自主能力和意识都有一定突破的心智障碍者,同样存在自主生活的可能。楠姐的母亲在转变观念后给予女儿一定的帮助,支持女儿实现自主生活。而案例五中的心智障碍者,因为家人对托养服务的坚持,她又倒退回原初的状态。 那么究竟应该如何使家长观念产生改变呢?

2.从能力成长到能力自信

在“利智”的服务中,其最典型的做法是逐步取消托养服务,倒逼家长为孩子创造自主生活的空间。起初,“利智”要求家长每个周末接孩子回家居住,当然在这个过程中,有一部分条件不合适或者观念不同的家长会被自动转介到其他机构,但对于那些对自主生活服务持观望态度的家长,则是一次很好的改观机会。一方面,在周末和家长的近距离互动中,家长能够最直观地感受到孩子的成长和变化;另一方面,在家庭服务中可以为孩子创造更多机会锻炼自主生活的能力。

有一个张家口的心智障碍者,一开始回去的时候,他家长也很难接受这种模式。但是渐渐地,他爸妈就发现“原来我孩子还是能做点事情的”,比如出门采购的时候,他就会罗列一个清单提醒父母哪些东西还没有买,然后帮忙提东西。(负责人A)

还有一个心智障碍者是孤独症加智力障碍,他每天的生活特别规律。他的父母就做得很好,渐渐地就不把他当作一个孩子看待了,而是一个可以提供帮助的青年,所以也给了他很多参与的机会。后来他妈妈反馈说:“现在我觉得他真的是变了,话也多了,能说很长、很完整的话。”(负责人A)

不难发现,父母坚持托养服务是源于对孩子生活的担心,而观念的改变也是源自生活中孩子能力的增强,从而增强了家长对孩子未来自主生活的自信, 所以让家长改观的核心是让其了解到孩子的变化,而直接参与自主服务的各个环节,则是家长感知孩子成长最直接的方式。 若家长能够参与自主生活服务的各个阶段,比如,到自主生活中心做客,作为志愿者参与城市探索活动等,那么家长不仅能够最直接、直观地感受到孩子的成长,也能够了解到自主生活对于心智障碍者的意义和价值。在此过程中,孩子的改变在一定程度上缓解了家长对未来的焦虑,增加了其生活的希望。同时家长的卷入在一定程度上降低沟通成本的同时,也为机构增加了志愿者力量,更是打通了家长和机构、社会之间的沟通路径。

(五)产出:技术体系的不断积累

从表面上看,“利智”在自主生活落地探索的过程中产出了一个又一个热闹的动作,但抛开外显形式,动作背后蕴含着一个个技术体系的积累。技术与动作的核心差别在于:前者是瞄准理念,为解决关键的节点问题而存在;后者只是单纯的行为。换言之,技术是能解决关键节点问题、将理念不断落地转化的动作。下面以激活心智障碍者的参与意愿为例。工作人员在一周甚至更长的时间内,每天与心智障碍者沟通,其目的不是单纯地告知心智障碍者要开始自主生活;工作人员意识到了心智障碍者与自己之间薄弱的信任关系,明白要通过沟通、引导的方式重新建立彼此之间的信任关系。而城市探索前后的活动计划会、分享会的开展,并不是因为工作要求或项目既定的安排,而是工作人员在实践过程中明白了朋辈之间的分享对激活心智障碍者的参与意愿有促进作用。所以计划会、分享会的开展,其实质是激活心智障碍者的专业技术。

随着技术体系的不断累积,自主生活服务的项目模式逐渐形成,亦成为使自主生活理念落地的关键所在。当然“利智”在自主生活服务领域依旧处于探索阶段,项目模式尚未成熟,本文也暂且不去讨论是否有更好的技术手法去回应各节点的问题。但需要强调的是,“利智”的实践探索展示了技术体系的可积累性。具体来说,追寻着自主生活理念,落脚于实践和不断探索,专业技术体系是会不断积累发展的。同时,在现有技术体系之上亦有继续积累发展的空间,从而形成更为成熟的自主生活项目模式。 3Ez/ZnydPEZ8k7T/v8pUhTk7dYl4K23U2sV+s5/QtryXAtVur0c7hgrAzQ+8PCRh

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