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立即打开
北京市丰台区利智康复中心（以下简称“利智”）自2000年成立以来，一直深耕心智障碍服务领域，先后为该群体提供小龄康复、特殊教育、融合教育、托养、支持性就业等服务。2013年，随着国际趋势
和自身专业服务的发展，“利智”开始逐步取消传统托养，着力探索心智障碍群体的自主生活服务。作为国内较早接触自主生活理念的机构，“利智”在自主生活服务领域的探索经历了理念与实践不断瞄准和碰撞的过程。本章节基于“利智”在自主生活理念落地过程中的探索，梳理总结出自主生活服务的实质内容。
打开，一个常用来形容改变物体关闭状态的动词，在本文中用来形容心智障碍者在自主生活中的状态，即不同于被安排、被决定、被支配的自我“关闭”， 充分“打开”的心智障碍者开始有意识地主动探索外部世界、尝试表达自己的诉求、努力寻找解决方案，自我在此过程中不断舒展。 在本小节，笔者尝试通过通俗的语言诠释“打开”的深层次内涵。
第一，“打开”是一个逐层递进的过程。 个体的自我仿佛一颗完整的洋葱，由外及内，涉及意识、能力、情感、人格价值等方方面面，而心智障碍者的“打开”，可视为逐瓣剥开洋葱的过程，即沿着 “感知自主-好奇探索-掌控胜任” 的脉络不断展开。传统生活中，心智障碍者的状态是自主生活的行动起点，面对心智障碍者初遇自主生活时表现出的茫然、麻木，激活其自主意识，让其感知到生活中的一些事情自己可以做主，是其自主生活开始的必要前提。然而，心智障碍者有了自主意识并不代表愿意开始自主行动，在环境的有效支持下，个体对于外界的好奇以及掌控感、胜任感的获得是促使意识落地为行动的关键所在。所以，重新激活心智障碍者对外界的好奇，让其在一件件自己决定的小事中逐渐找寻到掌控自我、掌控生活环境的价值感，才能实现心智障碍者的充分“打开”。
第二，“打开”源自个体内心的需求。 就常人而言，自我舒展是与生俱来的需求，即随着年龄的增长和社会互动的增加，个体本能地对情感互动、社会交往、对外部世界的探索和自我价值的实现产生需要，并通过实际行动来满足自身需要。这种需求根植于生物性和人格发育的“基因”之中，对于心智障碍者来说亦是如此。虽然该群体生理机能有一定欠缺，但对于自我舒展的需求与常人并无二致。基于这种生物特性，充分“打开”的心智障碍者有足够的内生动力，驱使自己遵循着本能的需求和对自我掌控的追求，与外界进行互动、探索，进而成为一个真实而立体的生命体。
第三，“打开”需要良好的外界环境。 若将心智障碍者的自我想象成一粒深埋于土壤之中的种子，那么在阳光、雨露等外界条件的作用下，种子开始生根发芽、破土而出，继而这一株植物沿着生命中已有的基因开始规律生长，这一过程便是“打开”。与“打开”相对的是自我的抑制，常见于传统的托养或圈养服务中，即以牺牲、压抑、封闭心智障碍者的自我为前提，减少其生活中的不确定因素，换取其无风险地存活；或将服务者的意志作为标准，强加在心智障碍者的选择之中。压抑自我好比将巨石压在种子生长的土壤之上，或在种子刚刚萌芽之时，便用钢绳牵引其生长。同样，“打开”不等于放任，不等于任由个体的生长轨迹进入危险境地而不加阻拦，而是需要创设温暖、友好的外部环境，帮助个体更好地“打开”。
然而，自我“打开”的状态并非恒定不变，而是存在再次蜷缩的可能。心智障碍者的自我“打开”，促进了自主行为的产生，行为获得的反馈又反向作用于自我，二者相辅相成、相互作用。同时，个体的行为发生在外部环境之中，受物理环境和社会环境影响，所以自我“打开”的状态随着心智障碍者与外界的互动，处于动态变化的过程之中。
具体来说，伴随着心智障碍者自我“打开”，自主行为逐渐产生：从最开始的尝试安排一次外出活动，到计划一次城市旅行，再到和同伴一起入住社区中心……心智障碍群体与外界环境的接触面逐渐增大，其自主的内容和场域越发丰富，但这同时也意味着心智障碍者将面临更多的风险与挑战，并且这种风险出现的概率与常人并没有实质性的不同。风险与挑战主要来自物理环境和社会互动两个方面，前者是指心智障碍者生命安全方面的风险，如城市交通，使用水、电、煤气等带来的潜在风险。后者是指心智障碍者心理层面的挑战，如与外界互动时受到歧视、非议，在与同伴互动的过程中受到拒绝、排挤。上述风险、挑战不可避免地出现在自主生活中，若风险、挑战超出了心智障碍者的承受范围，那么这种负向反馈会使心智障碍者逐渐舒展的自我再受打压。
以外出购物为例，心智障碍者需要离开机构、过马路、进入超市、找到目标商品、结账付钱。在此过程中，心智障碍者可能会因为没有理解交通规则而受到伤害，在进入超市时因歧视而被拒绝，在找不到商品时没有顾客或工作人员愿意提供帮助，在结账时因不会操作手机而无法付款……心智障碍者满心欢喜地开始自主购物，却因种种原因最终无法成功购买到想要的商品，理想与现实之间的落差所产生的冲击，让心智障碍者对“自主”产生了动摇和怀疑，其对自主的感知、对外界的好奇以及在自主购物这件事情上的掌控感和胜任感都受到一定程度的打击。反之，若在每一个环节，心智障碍者所面临的挑战都有合适的环境支持与之相匹配，使得心智障碍者可以承受这种挑战，那么这种正向反馈就会强化心智障碍者的自主行为，促使其自我进一步“打开”。
心智障碍者的充分“打开”是自主生活的必要前提，也是自主生活区别于其他心智障碍群体服务的关键所在。那么，面对心智障碍者动态变化的“打开”状态，应该如何维持其与外部冲击之间的平衡呢？
在传统生活中，心智障碍者家属大多秉持着“不就业就安置”的观念，希望找到一个兜底性的安置场所，以保证自己百年之后孩子有基本的生存保障。这种因对孩子的爱护而产生的包办行为无可厚非，但也需要承认包办行为所表现出的是“以照护者为中心”的角色定位，即立足于照护者自身的视角，安排心智障碍者的生活，决定心智障碍者的人生。这种角色定位在最小化风险挑战的同时也挤压了心智障碍者的自主空间，剥夺了心智障碍者对生活的主导权， 所以平衡自我的“打开”与外界冲击的前提是改变照护者与心智障碍者的角色定位，即从“以照护者为中心”转变为“以心智障碍者为中心”，将安全准绳从高压线转变为行动基石。
在“以心智障碍者为中心”的角色定位中，照护者意识到自主生活是心智障碍者的权利，亦是该群体自身的利益诉求，任何外界强加于心智障碍者自我意识之上的决定都非实质性的自主。“我们认为自主生活是一种权利，就是不管是什么样的障碍者，他首先都有权利决定自己的生活。只是在这个过程中他需要的支持是多还是少的问题。”（负责人A）继而照护者从生活的主导者逐渐转变为保护者，在保证安全的基础上将生活归还给心智障碍群体，创设良好的外部环境，帮助其充分“打开”，给予心智障碍者完全自主、开放的空间。在不触犯法律和道德、不危害生命的前提下，照护者无条件尊重心智障碍者的所有选择，在必要时为其提供帮助，“只要他们的选择不危害生命、破坏环境、违背道德和法律，我们都支持”（负责人B）。可以说，照护者的存在为心智障碍者构建了安全的基石，而在基石之上则是让心智障碍者实现自主的广阔天地。
基于“以心智障碍者为中心”的角色定位， 构建各个自主生活场景中的安全基石，成为平衡自我“打开”与外部冲击的关键点，亦是照护者面临的最大挑战。 具体来说，在不同的自主生活场景中存在着许多关键节点。例如，如何在保障生命安全的同时，让心智障碍者使用水电煤气、刀具等物品，并让其逐渐掌握买菜、做饭等技能；如何保证心智障碍者在受到他人歧视时能够冷静面对，并改变他人的错误认知等。这些关键节点及其解法成了构建安全基石的技术体系（详见下一节）。换言之，照护者需要具备解决各关键节点的专业技术，才能以保护者的姿态协助心智障碍者在不同的场域中实现自主。
随着技术体系的日趋完备，自主生活的风险在安全可控的范围内，于是在各个场域中，心智障碍者开始了对自主生活的探索。随着时间的推移，在一次次探索与尝试中，心智障碍者的行动力、掌控力、耐挫力等都在不断成长，外部挑战和风险所带来的冲击力逐渐减小，心智障碍者自我“打开”的程度不断加深，其自主行动逐渐丰富，最终实现了意识与行动之间的良性循环。
在自主意识与自主行为的良性互动下，心智障碍者的自主能力不断提升，自主的场域也越发多元。自主生活下的心智障碍者能够自己安排外出计划，开展看电影、逛公园、爬山、逛街等日常活动。在社区，心智障碍者自主选房、租房，布置房间、收拾家务、买菜做饭，和邻居实现友好互动，独立生活一个月甚至更久的时间。在家庭中，心智障碍者不再是被保护、被呵护的对象，而是一个能分担家务、照顾父母的青年。在工作单位，心智障碍者通过自己的劳动创造价值，处理人际关系，获得劳动报酬……从心智障碍者的角度来看，自主边界的拓展是伴随着自我舒展和能力提升自然而然发生的，然而从照护者的视角来看， 自主边界的拓展是一个循序渐进、逐层深入的过程，是权衡心智障碍者的自主能力与风险挑战后的结果。
具体来说，不同的自主空间存在不同的潜在冲击，对于心智障碍者的能力要求也不一样。例如，在机构中，心智障碍者需要掌握计划安排、使用出行工具等；但在工作场所，心智障碍者需要具备一定的职业技能，同时也面临着处理人际关系、应对工作压力的挑战。为了将外部冲击控制在安全范围内，同时也为了保证心智障碍者的成长空间，照护者需要筛选与心智障碍者的需求、能力以及环境条件、要求相匹配的自主空间。换言之， 按照心智障碍者成长的脉络，有序设置一些固定的场所： 首先，在熟悉的机构范围内安排自己的生活，决定每日的穿搭和饮食等；其次，以机构为中心开始外出活动， 进入一定的社会环境， 增强心智障碍者与外界的互动，如逛街购物、看电影、逛公园、爬山等；然后，进入社区环境， 实现一段时间内的独立生活， 自主完成买菜做饭、洗衣睡觉等日常生活内容；接着，回归家庭，改变原有的生活方式， 形成稳定的、长期的自主生活模式； 最后，进入工作场域，实现自主就业。在此过程中， 心智障碍者的自主从单次的行动发展为稳定的生活模式，自主时间逐渐延长，自主边界不断拓展。
综合上文所述，理念与实践充分融合下的自主生活围绕心智障碍者展开，其实质是心智障碍者个体的展开，是其意识的觉醒、意愿的满足、自我的实现，并非仅仅是外出活动、独立生活等形式化的内容。实质性的自主生活背后蕴含着更深层次的内涵，即对于心智障碍者个体价值的全新理解。心智障碍者因生理性缺陷，很难获得世俗意义上的成功，如通过考学而获得高学历，通过专业技术创造社会财富等，这种价值判断的底层逻辑是通过比较来彰显个人价值，即认为个体价值是名利、财富、社会地位等外部因素赋予的，所以在这种判断逻辑下，心智障碍者常常被视为无尊严、无价值的个体。而在实质性的自主生活中，对心智障碍者的价值判断回归到“人”本身，即生命天然具有价值。
具体来说，尽管某个生命体可能没有给外界创造物质利益或者做出其他方面的贡献，甚至其独立存活都需要外界的帮助，但 生命本身就是一种精彩，是多样化世界中独一无二的存在。 自主生活下的心智障碍者展示出了生命本源的力量，他们感知世界、好奇地探索，在逐渐掌控自我的过程中感受喜悦，这种力量并非后天习得，而是根植于生命的生物性基因之中，是生命的原生价值。在这样一份解读下， 心智障碍者的价值不再取决于是否缩短了与常人之间的差距、能力是否得到发展，我们要将目光聚焦于心智障碍者本身。即使在常人看来是一个轻而易举的行为，是一次不足为奇的反馈，但对于心智障碍者来说，都是一次生命力量的释放，是自我价值的展现。