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一、基本框架

(一)自主生活:全新的生活图景

顾名思义,自主生活是指一种自己主动安排,不受他人支配的生活状态,强调个体在生活中的自我选择、自我决定和自我负责。这一理念源自20世纪60年代美国加州大学伯克利分校肢体障碍学生的“独立生活维权运动”,随后在英国、加拿大、瑞典、日本、德国等国和中国台湾地区兴起 ,并逐步运用于心智障碍群体 的服务之中。在自主生活的理念构想中,心智障碍者一改死气沉沉的生活状态,逐渐成长为对生活有掌控力的个体。在机构、社区、家庭、工作单位等不同的生活场景中,心智障碍者自己决定每日的衣食住行,安排和策划每一次的外出活动,在开放劳动力市场就业,自由支配劳动所得,融入社区、单位等社群网络。自主生活状态下的心智障碍者同常人一样,虽然会感受到就业的压力,会在工作、生活中遇到鸡零狗碎的琐事,但也能在闲暇之余,坐在咖啡店享受悠闲时光,能在盛夏和同伴去追一场海边的日落。

自主生活的理念勾勒了心智障碍群体全新的生活图景,同时也对心智障碍者的意识、能力及外部环境的有效支持提出了一定要求。当然需要强调的是,生理性的缺陷无法弥补,这也意味着心智障碍群体不可能完全如正常人一样生活,但自主生活理念所追求的是,在为心智障碍者提供有效支持的同时,挖掘其最大的潜力空间,让其在外界环境的支持下实现自身需求、想法和环境条件的匹配。简而言之,不同生理状态和不同环境、不同支持条件下的心智障碍者实现的自主程度不尽相同,那么现实中的心智障碍群体究竟是什么样的呢?

(二)行动起点:自我的蜷缩

众所周知,心智障碍者因病理性因素,在自我照顾、居家生活、社会交往等方面与同龄人有显著差异,在大众的认知中,心智障碍者从确诊的那一刻起便退化为无行为能力的个体,需要外界环境的帮助才能安全存活,所以该群体的生活大多以保障安全、满足生存需求为首要目标。然而,这种以“安置”和“兜底”为最终目的的生活,在控制风险的同时也剥夺了心智障碍者参与的机会,让该群体的自我处于蜷缩的状态。

为了提升照顾效率,也为了最大程度地保障心智障碍者的安全,照护者往往会直接上手,帮助心智障碍者完成刷牙、洗脸、铺床、洗衣等日常工作。而对于满足生存需求之外的活动,如外出游玩、选择每日穿着、饮食等都成为心智障碍者可望而不可即的梦想。 有限的活动空间和固定的活动内容挤压了心智障碍者的自我,在日复一日的“被安排”“被决定”中,心智障碍者逐渐习惯了等待、习惯了接受,该群体的自主感知力不断萎缩,对于外界的好奇和对自我掌控的追求也在一次又一次的被否定中逐渐黯淡、休眠,以至于当自主生活这一普通人习以为常的生活状态出现时,心智障碍者大多表现出麻木、茫然,甚至陌生的状态。 “最开始有一些心智障碍者 是躺平的”(负责人A)。 “大多数心智障碍者觉得,从前什么事都安排好了,让我干什么就干什么,现在怎么突然让我自己去想这一天要怎么过,想自己要去哪里,并且你们居然还都满足我的想法/要求。有些心智障碍者就会犯嘀咕说‘是不是在坑我,要修理、整治我’。”(负责人B)

(三)理念与现实之间的张力

毫无疑问,对于心智障碍者及其家庭而言,自主生活理念的提出是令人兴奋的。然而长期生活于托养甚至圈养环境下的心智障碍者,其自我有一定程度的萎缩、退化。当美好的愿景和糟糕的现实相碰撞时,人们总会发出“‘生活不能自理’的心智障碍者真的能‘自主自立’吗”的疑问。“理念层面的设想可以落地为现实吗?”的确, 理念的落地势必要经历一个漫长的探索过程,换言之,自主生活理念层面的美好构想在现实生活中并不一定能够百分之百落地转化。 部分外出活动虽然冠以“自主”之名,却由工作人员提前安排好目的地、出行方式、活动内容等,全然忽视了心智障碍者的自主性,这种“新瓶装旧酒”的服务依旧没有将生活的选择权、决定权交还给心智障碍者,甚至可以说与自主生活的理念相背离。 那么,面对心智障碍者初始状态和自主之间的矛盾,理念与实践充分融合下的自主生活究竟应该是什么样子的呢? 3Ez/ZnydPEZ8k7T/v8pUhTk7dYl4K23U2sV+s5/QtryXAtVur0c7hgrAzQ+8PCRh

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