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三、规模化路径:群体自救

生活重建训练价值体系的独特性,尤其是差异价值的存在,决定了“新起点”规模化推广这一公益项目的特定方式和路径。 从项目起源到传播、推广、规模化,实质上是脊髓损伤者群体当事人和身边陪伴者的自救过程。群体自救式的路径根源在于身处其中,或是亲眼见证了涅槃重生的人,这样才能切身感受到生活重建训练这一条路是多么有价值。如果既不是当事人也不是亲历转变的见证者,则难以感知到这一份如此精彩的价值,这一情形如同一团正在燃烧的篝火,只有站在篝火边上才能看到火星的闪亮和温暖。当站在篝火边被感染之后,当事人和身边的陪伴者又成为传播者、推广者,自我点燃、自我转变、自我传播。

在源头上,组织和项目正是从“自助”发展到“助人”,再由“助更多的人”发展到“服务整个群体”。包括创始人A在内的四位发起人,均是遭受过后天脊髓损伤的重创后又绝地重生的伤友,他们在自己突破困境,实现回归之后,立志帮助更多的脊髓损伤者。2014年,四位小伙伴在中残联、中国肢残人协会、北京市及东城区残联的多方支持下,成立了北京市第一家由脊髓损伤者自己管理、自助互助的“希望之家”,“我们刚成立时其实也不知道要做什么,那时候我就在想我自己的经历和我看到的其他成功回归社会的伤友的经历,他们实现了生活自理以后,脸上的笑容就变得越来越多了,我喜欢看他们的笑”。随后,创始团队学习了诸多先进经验,结合实际案例编写完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》,免费发放给伤友,教他们学会管理排便、穿衣服、上下车等基本生活技能。2015年,“希望之家”从更加积极的角度启动了专门的生活重建训练项目。

当看到诸多伤友从生活重建训练中走出来,以及还有大量的伤友依然困在谷底的现实情形 ,“新起点”“希望这一类群体全都实现生活自理”(创始人A)。康复训练员、协调员等服务者也由经历过生活重建的伤友担任,他们切身体会到其中的价值和精彩,发自内心地想要将带给自己命运转折的机会继续传递给其他伤友,“希望把我这些手工技艺传给更多的伤友,让他们能像我现在一样,能给自己创造一些价值……我确实感到一些伤友需要这些服务,我也是从那会儿过来的,想去帮他们一把”(协调员A);“我觉得能够帮助更多的伤友脱离那段痛苦,是这件事最大的意义。看到伤友每一次的进步,我确实觉得给了他们很大的帮助”(伤友训练员A)。

“新起点”生活重建训练的规模化推广主要沿两个方向展开:一是政策倡导与推动,二是服务的规模化。生活重建训练的组织与开办具有一定的门槛,在无障碍场地、资金、培训师资等方面均要投入资源,同时需要各级残联的支持,为此“新起点”一直在积极呼吁和倡导出台相关的政策。2020年中国肢残人协会已将《脊髓损伤者生活重建培训指南1.0版》作为团体标准发布并于2020年4月执行,并推动中残联康复部将生活重建训练纳入“十四五”规划,后续将制定细则;在规模化方面,则是从生活重建训练中培育出骨干,继续参加更高阶的金种子培训(详见本章附录),再由骨干们回到当地建立“希望之家”、组织生活重建训练营等,“新起点”为其提供一定的资源。至今,全国共有52家机构开展过生活重建训练。目前,“新起点”在南都公益基金会的支持下,正逐步在全国建立区域培训中心作为枢纽组织,从而助力更多的一线组织在当地直接开展服务,最终形成生活重建训练的产品网络。

总体而言,生活重建训练的整个发展路径是脊髓损伤者的群体自救,从起源到规模化推广是经由群体内部感受价值、传播价值而层层展开,“新起点”的行动努力以及推动越来越多的训练营在各地运转起来,正是为了获得上述珍贵的价值产出。反过来,其在内部的快速复制和规模化,也印证了生活重建的价值之高以及差异价值的真实存在,伤友群体自己感受和解读的价值比外界要高得多。 3Ez/ZnydPEZ8k7T/v8pUhTk7dYl4K23U2sV+s5/QtryXAtVur0c7hgrAzQ+8PCRh

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