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其一

“小护,上课的时候要听老师的话,不可以随便乱动。”盐野亚子一边蹲在小护的面前,打理着他的校服,一边对小护嘱咐道。

“嗯。”小护盯着母亲的手发呆,一脸茫然。

“小护,看着妈妈。”

男孩机械地抬头看向亚子的脸,依旧面无表情。她重新嘱咐了一番,看到小护点头后才继续打理。

打理完之后,小护就转身跑进校园里。

初冬已至。盐野亚子穿着卡其色呢子大衣,领口裹着白色与卡其色相间的羊毛格纹围巾,步行去两个街区外的便利店打工。她在店里做售货员,换上店员的制服,整理柜台和货架上的货物。有客人到来时,她就会站到柜台后面为他们购买的货物扫码和收费。

在日复一日的枯燥生活中,亚子总是心神不宁,因为小护经常在学校里闯祸,有时亚子甚至会在工作的时候接到老师或者校长打来的电话。

希望今天不要接到什么电话,亚子在心里祈祷着。不过她知道,这一切都不是小护的问题。

小护患有儿童自闭症。

早在小护五个月大的时候,亚子和丈夫亮就发现了端倪。每次小护盯着父母看的时候,脸上不会露出任何表情。发声也比同龄的孩子晚,直到一岁之后才发出了呀呀声。这些隐忧促使父母带他去看医生,医生在确定小护没有听力问题之后,进一步做了GARS-2行为观察填表和核磁共振。核磁共振的报告显示小护双侧侧脑室周围异常信号,髓鞘化延迟或脱髓鞘 ,结合主治医生的临床观察,最终小护被确诊为儿童自闭症。

盐野夫妇永远忘不掉那天发生的一切。

看到诊断结果的瞬间,亚子就哭了出来。虽然她心里早有准备,但眼泪还是止不住地落了下来。亚子抱住了小护,但小护没有什么反应。他对亚子的泪水视若无睹。

“为什么是小护呢?”亚子心里想道,“你以后也会对妈妈的眼泪视而不见吗?”

小护的主治医生交代给盐野夫妇很多事情,当然安慰的成分更大一些。亚子开始天天上网,或者跑到市立图书馆,不停查阅相关的资料。而亮在繁忙的工作之余也会帮忙整理资料,将两人觉得很重要的信息打印出来。

在慢慢梳理自闭症信息的过程中,盐野夫妇才逐渐理解小护到底面对的是什么。这是一种持续终生的发展性障碍,至今病因不明,研究者们只能得出同遗传和免疫有关的结论。因此,即使关于自闭症的治疗方法层出不穷,患儿的治愈率也并不高。很多情况下,对于一个患儿有效的治疗方法,对于其他患儿可能没有一丁点儿效果。作为一种慢性病程的障碍,自闭症的预后 较差,三分之二的患儿在成年后无法独立生活,需要父母或相关组织的照料。

这比他们所能想象到的最坏情况还要糟糕。

为了和自闭症对抗,两人把所有能查到的治疗方法搜集起来,并仔细研究其治愈率和具体案例。资料鱼龙混杂,流传着千奇百怪的疗法,他们从中挑选了一些进行尝试,比如维生素B12疗法、无奶制品无豆制品食疗以及纯氧加压疗法。看着小护被送进为治疗潜水员减压症所研发的高压氧舱中时,亚子对治疗效果充满期待。

但这些方法完全没有起到任何效果。小护快到三岁时,在盐野夫妇眼中,他的自闭症好像更加严重了。原本小护只是对周围的声音,尤其是父母的说话声非常漠视,后来他开始出现重复性的行为,其中甚至包含自残。他会突然撞墙,倒地爬起来后,还会继续向墙撞去。这些行为可把亚子吓坏了,夫妇两人商量来商量去,只好在家里所有的墙面上安装了跟小护身高平齐的橡胶垫,防止他冲向墙面把自己弄伤。

鉴于这种情况,盐野夫妇认为他并不适合去普通的幼儿园。丈夫是一名在职的软件工程师,工作任务繁重,在项目的设计、编码和上线阶段几乎天天都要加班,但起码薪水还不错,一个人的收入也能支撑起家用。在夫妇两人多次商量后,从事办公室文员工作的亚子辞了职,专门在家中看管和教育小护。

既然原先尝试的手段都不能改善小护的病情,两人便决定使用ABA疗法 来看看效果。

一开始了解到这种疗法的时候,亚子多少有些排斥,因为据说ABA疗法会利用大量诸如噪声和体罚这类厌恶物来塑造孩子的行为方式。这让亚子想起自己小时候家里养的小狗。那时候为了训练,小狗可受了不少罪。小护又不是小狗,自己不可能这样对待他。丈夫亮则说这种疗法就像为机器人编程。这种刻板的方法会不会有效,两人都将信将疑。

后来他们在咨询过治疗自闭症的专家后了解到,现在的ABA疗法可以尽可能减少对厌恶物的依赖(当然,与奖励机制相对应的惩罚机制还是必须存在的),主要以奖励手段来激励孩子行为模式的形成。而且在这么多种自闭症的治疗案例中,ABA疗法的效果向来高于其他疗法。

盐野夫妇最终下定决心,准备找ABA疗法的专家为小护进行治疗。不过看到专家不菲的报价后,两人倒抽一口凉气。每年的治疗费用接近于一家人半年的总收入,同时谁也无法保证治疗绝对有效。

简直就是一场豪赌。

但是没有办法,ABA疗法对部分高功能自闭症患者有一定效果。盐野夫妇明白,从小护被确诊为儿童自闭症的那一刻起,两人就已经坐到了赌桌旁,哪怕会赔得倾家荡产也必须尝试。

盐野夫妇拿出家庭记账簿,把存款、未来三年里丈夫的收入、要偿还的贷款和专家所需的费用罗列出来,讨论了整整一天的时间,拟好了未来三年里全家的预算情况。

节衣缩食恐怕是一家人要长时间面对的事情了。

咬咬牙撑过去吧。亮和亚子看着在角落沉迷于自己世界的小护,下定了决心。 GvOLRUXtngucdEa++vWZbUZOZlX0WqpojARtlHgq4ZrFt87HhlZew2Cjxn7f8osp

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