奇迹男孩

一群医生井然有序地进行查房工作，此刻的病床上是一位“唇腭裂”儿童，旁边坐着他满脸担忧的妈妈。在结束一些简单的检查后，队伍末端的跟诊医师悄悄地拉下口罩，朝着母子微笑，母子俩深受这一动作的触动。这名医师是张孝瑜，身为双侧唇腭裂患者的他，通过这个简单的动作告诉这位特殊病人，没有什么会限制一个人生命故事的可能性。患有严重唇腭裂的他尚且通过努力能够成为一名医生，那么，仍是孩子的这位病人不应该被“唇腭裂”限制了自己的人生。

张孝瑜医生的这个动作唤起了这个家庭面对未来的信心，让他们相信人生充满可能性。事实上，张孝瑜在儿童时期同样也历经好长一段时间才慢慢接纳自己，他希望其他的唇腭裂或有颜面缺陷的孩子能够比自己更快接纳自己，不要陷入悲观和失望，而是积极进取地面对人生。他深信自己的故事可以治愈别人。张孝瑜医生说：“我不觉得颅颜畸形患者需要他人同情，这只是每个人生下来的差异；颅颜畸形患者也不是永远都需要别人去医治，只要有勇气，我们不但可以治愈自己，有一天也可以去治愈别人。”

张孝瑜医生以自己本人与患者相同的疾病经历向患者或其家属展示了另一种人生故事的书写方式，为患者或其家属创设新的故事，给予了更多想象和希望，更给予了一点点抵抗生活重压的魔法。有时，患者可能自身无法从旧的、不幸的故事中走出去，这时需要他人的介入，告诉他们如何创设并进入新的故事。医护人员无法控制患者生命中会发生什么，但可以帮助患者及其家属控制他们面对这些事情时的情绪与行动，也可以帮助他们控制故事走向，创设一个有利于自己身心健康的故事。

对于特雷彻·柯林斯综合征（Treacher Collins syndrome，简称TCS）的儿童，我们可以推荐其观看相关影片，并与其建立良好的叙事连接来使其人格变得健全。R·J·帕拉西奥（R. J. Palacio）的《奇迹男孩》（ Wonder ）在2017年底正式拍成电影，是第一部以“特雷彻·柯林斯综合征”为主题的罕见病电影。特雷彻·柯林斯综合征又称下颌骨颜面发育不全，临床表现包含结构异常的外耳廓、腭裂、颧骨发育不全或缺失等，因此从小要进行多次的颅颜手术，如腭裂的修补，耳朵、下颌骨的重建及面部整形等。尽管外貌与常人不同，但病人的生长发育及智力并不受影响。

《奇迹男孩》从一个患上“特雷彻·柯林斯综合征”的孩子奥吉（Auggie）的视角出发，讲述脸部天生有残缺的他如何面对世界的冷暖，融入到正常生活的故事。一生下来就做了27次面部手术的男孩奥吉，虽然成功活了下来，却有着一张和别人不一样的脸。就在奥吉10岁那一年，他开始踏入异常艰难的校园生活，身边的老师、同学、朋友都发现他长得和别人完全不一样。来到学校后果不其然，奥吉遭受到大家的异样眼光。奥吉的姐姐薇亚、薇亚的手帕交米兰达、奥吉的挚友杰克，以及姐姐的男友，也都在自己的世界中，体验着各自的“生命位移”。

奥吉的心境从无奈转换成接受自己的不一样，这一切都归功于奥吉父母不断的鼓励和学校校长塔西曼先生（Mr. Tushman）对于残疾孩子发自内心的关怀。影片中，校长一句“奥吉无法改变他的外貌，但是我们可以改变看待他的眼光”（“Auggie can't change the way he looks. Maybe we can change the way we see.”），带给观众深刻的触动，激发我们反思自己与身心障碍者的交往态度。全片以奥吉的独白作为结局：每个人都在为自己的人生奋战，如果你想知道一个人真正的样子，你只需要用心去看。如果我们能放下成见，以善意之心对待每个人，用心感受对方真正的样子，而非以貌取人，我们就能用善与爱，为每位身心障碍者创造生命中的奇迹。《奇迹男孩》所带给周围人的改变才是最大的奇迹。

现实中，通常5万个新生儿中就会有一个患上特雷彻·柯林斯综合征，因此我们身边也有可能出现跟奥吉一样情况的孩子。我们也可以用现实生活中的故事介入患者的人生之中，让其重新获取关于疾病人生的新认知。美国一位名叫迈克尔·古德曼（Michael Goodman）的男子跟《奇迹男孩》中的奥吉一样，从小就患上特雷彻·柯林斯综合征。古德曼的耳朵、颧骨与下颚都发育不全，自小就因脸部畸形而被众人嘲笑与欺凌，因此，古德曼逐渐将自己隔绝在自我的世界里。人际叙事连接处于断裂状态的古德曼在高中时曾经两度自杀。

但是，随着古德曼的叙事性阅读经验的累积，他成功地超越了身体的缺陷和外在的评价，反躬内求，从内在去接受自己，改变自己与这个世界交往的方式，最终这名现实版的“奇迹男孩”成为一名儿科医生。除了临床工作之外，古德曼也会去学校讲述自己的故事，对孩子们进行现实版的疾病科普。古德曼的故事分享为这类特殊患者营造了适合他们健康成长的良好叙事生态。 C23orjJT+OLonlgtbGZ4tIt/yghXDuZ56QzxBiwDv+Dq2R/M8AAOAEr5cWvNWkAw