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15岁的小莹（化名）是河源市龙川县人，在“联爱工程”服务的所有宝贝中，她刷新了两个纪录：一是病情反复程度的纪录，或者说患儿遭受的痛苦折磨的纪录；二是患儿家庭自费花费的纪录。
小莹出生于2008年，得病前的几年跟随在广州打工的父母一起生活，在父母工作的工地附近读小学。她还有一个比她大三岁的哥哥，在河源当地读高中，平常周末跟随爷爷奶奶在河源乡下生活，每逢寒暑假都会到广州跟爸爸、妈妈和妹妹相聚。这是一个普普通通的农村家庭，虽然为生活忙碌奔波，但一家人性格都非常好，父母勤劳质朴，兄妹俩听话乖顺，日子虽苦也甜。
2020年12月，晴天霹雳找上这个家庭。小莹最开始是发现月经过了一周仍然不止，出于少女的羞怯她没敢说。又过了几天，血量越来越大，慌乱中小莹才告诉妈妈。妈妈马上带她去附近的社区医院做检查，医生建议住院进一步诊断，经过初步检查怀疑是白血病。后来在广州市妇女儿童医疗中心（珠江新城院区）经过一系列检查，确诊为急性髓细胞性白血病（AML）。这是一种髓系造血干细胞恶性疾病，以不成熟髓细胞在骨髓里聚集，以及骨髓造血抑制为特征，病情来势凶猛，预后凶险。
对多数白血病患儿来说，化疗就可以解决问题。但是对于小莹这样的高危急性髓细胞性白血病患儿，光靠化疗不能解决问题。医生的诊疗建议是在化疗一到两次病情缓解后进行骨髓移植才可能治愈，但存在早期或晚期移植相关并发症暴发的风险。
随后小莹一直在广州市妇女儿童医疗中心（珠江新城院区）治疗，化疗了两个疗程，病情初步得到缓解之后准备做骨髓移植。小莹妈妈体弱且要负责小莹的日常照护工作，夫妇俩商定由爸爸来跟女儿做配型。小莹爸爸的配型是成功的，但是临到移植手术之前，身体检查发现肝脏有小三阳
，因此爸爸的骨髓就不能用了。哥哥当时正在河源高中读高一，义无反顾地提出来为妹妹捐骨髓，当时就中断学业赶到广州的医院做配型。哥哥配型成功后，由于身体检查时发现尿酸高，因此吃了半个月的药调理恢复，于2021年4月才完成对小莹的骨髓移植手术。
原以为走到这一步，小莹的命运终于可以拨云见日了，谁知这才是小莹真正经受折磨的开始。用医生的话说，小莹几乎将白血病患儿移植后可能经受的感染全部经受了一遍。小莹患病之前体重有93斤，治疗过程中一度跌到不到60斤，数次走到鬼门关的门口。
小莹的父母很讲卫生，平常我们去探访时发现他们的出租房收拾得干干净净的。小莹移植后，父母更是在医生和社工的指导下步步留心，生怕在照护过程中不注意导致小莹感染。但在移植后的第二个月，小莹还是出现了膀胱感染。好不容易控制住膀胱炎，又接连感染出现中耳炎、鼻窦炎。2021年8月，因为费用报销问题，父母在小莹身体状况稍显稳定时办理了短暂出院，但在广州的出租屋里才休息了一天，小莹就出现了血管堵塞，不得不马上又回到医院。8月底的时候，小莹被检查出毛霉菌肺部感染。毛霉菌感染是一种严重的真菌感染，特别是在肺部，极其凶险。医生说这个阶段出现毛霉菌肺部感染是最可怕的情况，可能是鼻窦炎引起的继发感染，也可能是此前咳嗽一直在做雾化的缘故，总之当时小莹的免疫力已经低到似乎连空气中最小的尘埃都承受不住的地步了。
小莹就这样持续发烧了一个多月，其间安排了4次洗肺，但病情不仅不见缓解，反而愈加严重。9月底本来准备安排肺切除术，但医生综合评估后说风险太大，因为小莹的血小板、血红蛋白等各项指标都偏低。更要命的是同时期小莹身上又出现了大面积的带状疱疹，连脚底都长满了水疱，已经没法上厕所，只能在床上大小便。小莹的妈妈每天不停地给小莹擦药清洗，到后来每次用纱布轻轻地擦洗，小莹都感觉很痛，痛不欲生的表情让妈妈心碎。
我第一次去医院探访小莹是在2021年12月24日，因小莹病情太严重不能进病房探视，我是跟小莹妈妈在楼下进行的交流。还没开口，小莹的妈妈已经泪流满面。她压力很大，倾诉欲望很强，从小莹发病前聊到移植后，再到现在的家庭情况，尤其是讲到小莹在住院化疗、移植期间的艰难，反复说了三四次，一边说还一边拿出手机上拍的照片让我看，它们包括小莹生病前美丽活泼的照片，小莹住院手术后发生各种并发症和感染之后躺在床上的照片，以及身体各部位感染时的一些局部照片，前后对比，简直触目惊心。同期移植的其他孩子情况都已经平稳了，但是小莹还在大大小小的感染中挣扎，该打的化疗药因为感染的原因，也拖了好几个月一直没有打，小莹的妈妈非常担心这样会影响整体的治疗效果，但是又束手无策。除此之外，他们家还极其困难，能卖的东西都卖了，能借的地方也借遍了，他们像走进了黑暗的隧道，看不到头，也看不到亮光。她妈妈说鉴于小莹的情况，曾经有亲戚朋友劝她考虑放弃，讲到这里她再一次放声痛哭，自己的骨肉怎么可能放弃，不管多么辛苦，拼了命都一定要救女儿。
小莹的妈妈还说起一个让人伤心的细节：最近有几次她半夜醒来，无意间看到小莹在掐自己的脖子；她还说过好几次连累了妈妈，自己实在太疼了，不想治了，这让小莹的妈妈非常担心，每天晚上都不敢睡太熟，稍微有一点响动就要起来看看孩子。
探访结束时，我拉着小莹妈妈的手，说孩子既然遭受了这么大折磨还能挺到现在，就说明孩子的生命力多么顽强，你要有信心，也告诉孩子要充满信心，我们大家都会帮你们。小莹的妈妈坚持要送我们到医院大门外的街边，一边走一边忍不住流泪。我看到基金会服务对象档案里写着她出生于1982年，比我小11岁，可是眼前憔悴的她看起来比我要苍老不少。
在晚上回来的途中，我脑海中一直萦绕着小莹的那些照片。我发了一条朋友圈：
平安夜的此刻，我请求我所有在祈祷的朋友帮助我为一个孩子祈祷。此刻我不知道能做什么，我请求我的朋友们一起为这个正在跟病魔抗争的美丽女孩祈祷，祈祷孩子闯过这一关。
我想起小时候在农村时母亲说过的一句话，大意是当所有的力气都用完了的时候，你还有一种力气，就是愿力。你还可以发愿，你可以在心里念阿弥陀佛，请菩萨保佑你。那一刻我想起了天堂里的母亲，我在心里跟母亲说，如果您在天堂能感受到儿子此刻的心情，请您一起帮我保佑这个孩子。
后来，我们团队的小伙伴经常会说小莹就是“活着的菩萨”，她的的确确是命大。2021年4月做完移植手术之后，小莹经历了几乎全身的反复感染，一直持续到2022年4月才逐渐好转，一年间病危通知书不知下了多少次。特别是从2021年8月开始的半年时间里，小莹已经不能正常进食，平常的营养来源主要就是“联爱工程”公益项目提供的小百太能和小佳膳奶粉，稍有好转的时候小莹妈妈会熬点白粥，小莹已瘦到几乎不成人形。
在这么极端困难的情况下，小莹居然扛了过来。到2022年4月，小莹反复的发烧开始消退并趋于平稳，咳嗽开始好转，也能比较正常地吃一点流食了。2022年5月，小莹的体重增加到70斤，身体各项指标开始趋于正常，也能开始打化疗针了。小莹的妈妈跟我们电话分享这些进展的时候喜极而泣，我在电话这头也热泪盈眶。小莹太不容易了，她在绝望的隧道中顽强地坚持住了，最终等到了生命的光亮重新照进来。