3月23日上午11点,阿亮爸爸给丹子打电话,要求丹子去医院一趟。丹子询问需要讨论什么内容,他没有回应,只是一再要求丹子去医院。丹子反复询问之后,他才告知准备给阿亮转院。丹子复述了22日会谈时告知的两家医院床位情况和接收流程,但是阿亮爸爸回复,手机里听不清楚,于是丹子建议他从病房走出去,到电梯间接听电话信号会好很多,结果他直接把电话挂断了。
丹子通过微信用文字告知阿亮爸爸,中山大学孙逸仙纪念医院目前没有床位,只有广州市妇女儿童医疗中心可能有床位,但是需要家长带着孩子的材料去专科门诊评估。他问丹子为何还要把没有床位的医院推荐给他,丹子澄清说微信文字写得很清楚,没有床位的是中山大学孙逸仙纪念医院,广州市妇女儿童医疗中心可能是有的。此时阿亮的爸爸问丹子:“你觉得阿亮能否被广州市妇女儿童医疗中心收治?”丹子回复说:“我是医务社工,不能代替医生进行专业评估。”阿亮爸爸追问丹子觉得阿亮是否适合转院,丹子回复说,她不能从非专业角度给予评价,还请他理解。
过了10分钟,阿亮爸爸微信语音告知丹子,希望基金会下午把阿亮的奶奶和哥哥送回河源去。丹子联络好小雅后,回信息说下午2点去医院接两人去越秀南客运站。
放下电话,丹子和我讨论事态发展。丹子是社工专业毕业的,有良好的专业素养,但是这次服务中服务对象的不确定性、服务界限的不清晰性,以及阿亮爸爸越来越依赖基金会的倾向,让她感到困惑并产生压力,她提出需要明确该个案的行动边界。
目前已经明确基金会垫付的10万元是基于阿亮父母选择三种治疗方案中的一种后实施的,而基金会没有相关的先例,所以需要马上拟定一份垫付协议,陈述个案的整体情况(包括接案原因、接案后基金会做的工作、目前个案的进展),垫付补充基金的原因、流程,附上“联爱工程”的相关文件,并强调阿亮监护人对阿亮负有的责任。患者家长选定三种治疗方案中的一种,并签署垫付协议,基金会就会马上根据协议进行垫付。垫付协议对双方都有保障。
下午2点,我和丹子带着垫付协议一起去医院,上楼之前在医院大堂走廊处遇到了蔡医生。蔡医生告知我们,他们刚进行了检查,目前阿亮病情进展较快,身体已经无法承受最基本的化疗,这意味着不能再进行任何积极的治疗了。中午,蔡医生和阿亮父母就孩子的情况及下一步抢救与否进行了深入沟通,阿亮父母已决定放弃抢救,此时正在打印谈话结果,准备签字确认。我问是否可以转回河源进行临终关怀舒缓治疗,蔡医生说目前阿亮的身体状况已经承受不了坐车,哪怕是救护车,(阿亮的生命终结)应该是很快的事情了,而且这边出院再到那边入院的手续很复杂,建议不要折腾。
丹子联系上住在附近旅馆的阿亮奶奶和哥哥,接他们去客运站,我则跟随蔡医生来到阿亮的病房,看着阿亮父母签字放弃抢救。我站在那里一时不知道说什么好。阿亮的妈妈签完字看到我,主动过来跟我打招呼。她的脸已经是偏黑的土色,憔悴得几乎不成人形,眼眶红得有点可怕。她说根据这几天阿亮的病情发展,她对今天的情况有预感。在医院费用缺口方面,阿亮的妈妈表示准备用手头还有的一点钱,多少还一点医院的欠款,再打个欠条,看能否换出部分医疗票据回乡镇社保所报销,再用报销款和借款还清剩余欠费。我跟阿亮妈妈说,社保报销完成后,及时通知恒晖基金会在河源的社工小雅,进行“联爱工程”慈善医保补充基金的报销,已经是这种情况了,你们就不要再拉外债了。
阿亮的妈妈点头小声说着感谢,然后默默地转回床头,抱起刚打了止痛针躺在病床上不再哭闹的阿亮。阿亮安安静静地躺在妈妈的怀里,像一个大婴儿。蔡医生拿着签完字的单子转身走出病房,我们点了点头。见惯生死的她,表情也是凝重的。我和阿亮的爸爸站在病房里,看着阿亮母子就这样紧紧地抱着,阿亮的妈妈弯下头用脸贴着儿子的脸,一动不动。一时病房里似乎连呼吸的声音都没有了,时间就这样停止在那里。
我当晚赶回了深圳。第二天上午10点得知阿亮在病房里离开了人世,是在妈妈的怀里离开的。当天下午,阿亮在广州火化。我问丹子,阿亮的后事是如何办理的,丹子说,已经没有心力去问了。我在电话里沉默了一会儿,还没放下电话,就听到了丹子的抽泣声。我安慰丹子说:“你做得很好,已经出色地完成了一个医务社工的工作,不要难过。”丹子说:“陈老师,我难过的不是这个,而是因为昨天听到曾跟阿亮同住一个普通病房的病友的妈妈跟我说的悄悄话,说阿亮妈妈真的是太苦了。阿亮妈妈曾哭着告诉她,在陪阿亮治疗过程中借钱无门的时候,曾去做过一次性工作者。我这才回想起9天前深夜赶到医院对接时,那个病友妈妈跟我说过的‘阿亮的妈妈已经为这个孩子付出太多太多了’这句话的意思,我越想越难过。”
那是一个完全被石化的瞬间,我拿着电话,怔在那里说不出话。等我回过神来,马上叮嘱丹子这话不可对任何人说,丹子哭着说肯定不会对外说的。
写到这里我曾经犹豫过,既然我当时要求员工不能对外说,那我要不要把这一段如实写出来?这会不会对这个可怜的母亲造成二次伤害?
最终决定写出来的原因,是我内心的声音说服了自己——这不是一件可耻的事情。是的,这不可耻,一点都不可耻。这是一个在绝境中为自己孩子的命运做殊死抗争的母亲所做的最后的让人心痛的努力,不容被指责。
即便她曾经逃离过,在我心中,她也是一个可以为自己的儿子忍辱负重,甚至牺牲一切的伟大的母亲。她当时的逃离,并不是狠心丢下自己的儿子不管,而是在拼尽全力以后,无法面对失去孩子的绝望,那一刻她确实筋疲力尽了,已经完完全全地崩溃了。我猜想她离开医院的那一刻,内心在祈求,也在赌,她赌这个社会不会抛弃她可怜的儿子。事实上,医院没有抛弃阿亮,我们慈善组织也没有抛弃阿亮。她7天后的回归,与其说是我们把她找回来的,不如说是为母的天性让她熬不过去了自己回来的,不如说是母子连心,病房里阿亮的哭声把她唤回来的。
告别阿亮一周后,恒晖团队开了一个复盘会。关于阿亮的妈妈,我们每一个人都表达了敬重。丹子说,我们只不过陪了阿亮9天,因为投入了感情,把自己陷进去了,所以才觉得受不了,而阿亮的妈妈几乎独自陪了她患重症的孩子整整三年,其间的奔波流离之苦,所经历的希望、失望和绝望,对一个贫弱的农村妈妈来说,到底是一种什么样的非人折磨啊!
阿亮的妈妈签完放弃抢救的字后,和儿子头靠着头、脸贴着脸,紧紧抱住儿子,坐在那里一动不动的情景,现在回想起来仍让我心痛不已。