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跟蔡医生沟通完,我们迅速商量,采取基金会垫付欠款和治疗费用的方式,让阿亮尽快进行下一步检查与治疗。我们需要根据第一种治疗方案,一是预先确认合适的下一步移植治疗医院,咨询是否有床位;二是请阿亮父母在Z医院做好异地就医备案,以便出院时联网报销结算,多余款项退回基金会;三是需要阿亮父母签署监护人知情同意书。

说动就动,丹子马上电话咨询了两家有移植能力的大医院:中山大学孙逸仙纪念医院儿童肿瘤专科反馈本周无床位,下周可以再问;广州市妇女儿童医疗中心反馈科室床位紧张,但是家长可以带孩子和相关材料先来专科门诊评估,再考虑是否收治,如果孩子情况严重无法出行,由家长带材料过来评估也可以。我与河源市人民医院血液内科张主任沟通确认,如果阿亮回河源进行临终关怀舒缓治疗,他们医院儿科可以接收。

当天下午4∶50,我们来到阿亮的病房,跟阿亮父母商量我们的建议方案:恒晖基金会以“联爱工程”慈善医保补充基金预先垫付款的名义对阿亮欠费部分,包括后续检查和治疗,进行垫付。首期垫付金额基于目前了解到的数据,暂时定为10万元。

预先垫付款的操作思路是这样的:阿亮作为“联爱工程”的服务对象,按照原本的流程,应该是进行医保报销后,由“联爱工程”工作人员从社保局调取数据,计算后进行补充报销,但是阿亮目前欠费,无法结算报销,“联爱工程”无法计算补充报销的额度。基于阿亮的家庭困难情况,基金会先将阿亮以后可能出现的“联爱工程”补充报销款预支垫付。联网结算之后如有退款,需要退回基金会账户。

阿亮目前采用自费结算回户口所在乡镇社保所报销的模式,但是基金会垫付需要采取异地就医即时结算的方式,以保证款项使用的规范性,而接下来两天是周末,所以丹子在赶赴医院前告知患者家长尽快在社保所下班前办理异地就医备案。但是阿亮父母反馈,打了好几个电话都没有人接,之后又因为和上门关怀阿亮的志愿者沟通而错过了时间。

会谈中,阿亮父母都表示考虑过后续可能出现的一些情况,比如阿亮可能在治疗中就会去世,人没有了,后面还有欠债;再比如基金会垫付了10万元,但是这笔款项用完后,后续产生的治疗费用无法保证接续上,阿亮的治疗再次被迫中止,会更痛苦。阿亮的妈妈表示,因为阿亮第一次生病她是全程陪伴的,对于孩子的情况有所预知,虽然很难接受,但是也做了万一的准备。不过说起这个话题的时候阿亮的爸爸和他那边的家人不表态,她也没办法做决定。阿亮的爸爸表示,阿亮的奶奶把阿亮从小照顾大,奶奶不愿意放弃治疗,家里也不好违背老人家的意愿直接说后面的事。

阿亮的爸爸告诉我们,阿亮2015年第一次生病时家里申请成为贫困户,但是村干部说贫困户不能连续超过两年,所以阿亮今年复发的时候家里就不是贫困户了,相关政策好像就申请不上了。阿亮的爸爸一家人没有分家,三兄妹及其家属十几口人住一栋老房子。生病前,阿亮随奶奶住一屋;生病后,阿亮随妈妈住一屋。阿亮的妈妈一边照顾孩子一边上班,因为要带阿亮回广州复查,经常一个月就上十几天班,工厂老板同情她的遭遇,没有辞退她。她一个月有3000元左右的收入,而阿亮每次复查都要花费3000元左右,经济很紧张。

交流持续了近两个小时,后面阿亮爸爸又比较细致地问了临终关怀舒缓治疗的具体做法。在了解到河源市人民医院可以接收之后,他提出一个方案:阿亮转入河源市人民医院进行临终关怀舒缓治疗,基金会把阿亮在Z医院的欠款垫付结清之后,10万元内剩余的款项用于阿亮哥哥的检查和治疗。阿亮的爸爸进一步提出“帮人帮到底”,此时阿亮的妈妈打断了他的话,表示基金会是帮助他们一家的好人,没有义务承担阿亮的全部治疗费用,更别说承担两个孩子的费用,他们应适可而止,不要难为好人。我们表明,垫付款项是“联爱工程”慈善医保补充基金对阿亮的预先垫付款,而且基金会今天给出的后续安排是基于阿亮父母要尽力治疗的表态的,阿亮爸爸提出的新方案我们无法承诺。

当晚7点,我们约了蔡医生到办公室会谈,沟通我们基金会的方案和阿亮父母的反馈。蔡医生还是强调必须先交够住院押金,才能考虑进一步检查治疗,否则只能是一般生命抢救措施。了解了我们的下一步方案之后,蔡医生表示,10万元肯定能够在垫付欠费的基础上保证阿亮进行身体检查并开始初步治疗。但是蔡医生反映,对比同病区其他患者家长,阿亮父母一直是消极逃避的状态,没有向医护人员表现出积极的态度,她个人觉得慈善捐助应该用于确实有需要而且积极争取的患者。我们说阿亮的妈妈还是很积极的,虽然前期有遗弃行为,但是确实是困难到了极限,现在她回来了,孩子本来一直哭闹,妈妈一进病房抱起他,他马上就紧紧地抱着妈妈安静下来了,一会儿就很难得地安静地睡着了。讲到这个细节,蔡医生的眼圈也红了,说这个农村姑娘不容易,我们可以谅解她。

蔡医生也讲了目前治疗面临资源上的困难,比如前一天阿亮重度贫血,血库分配了红细胞,但是血小板一直分配不到。广州2018年4月将全面取消互助献血,血库告急,对于相关资源的分配也会更加严格,像阿亮这种情况很难优先分配到。如果这个时候阿亮死亡,医护人员担心,虽然他们已经做到了医院规定之下他们能做到的极限,但是依然可能面临医疗纠纷。

关于治疗方案,蔡医生补充说明了为何考虑第三种治疗方案,即非常规治疗——西达本胺。因为阿亮被遗弃后,医院上报了他的情况,当时房医生考虑到孩子已经没有钱进行其他治疗,如果进入西达本胺的试验组,至少可以争取尝试一下治疗,房医生能用自己的科研经费承担阿亮的骨髓检查。如果药效不错,后续有机会继续免费服药以及用科研经费支持身体检查。当前因为阿亮没有钱进行检查化疗,如果选择直接吃药,医院在程序上也做好了准备,只要阿亮家长签字就可以实施。但是阿亮家长说这个方案有风险,不考虑。

讨论到医保报销和药物使用的细节问题,蔡医生告诉我们,关于医院医保联网结算,很多地区医保规定不可以办当日出入院,也就是住院中期结算,同一种疾病需要相隔一段时间(至少三天)才能办理再次入院手续。也就是说,患者必须实际出院才能办理出院手续,不允许“挂床”。一般而言,医保患者办一次入院,要自付一次起付线的钱,如果随便办一次住院中期结算,医保局会认为医院骗取患者二次入院的医保定额,同时让患者损失一次起付线的钱,涉嫌骗保和故意让患者受损失,医保局会严厉处罚医院,甚至取消医院医保定点资格。如果患者自己或者家长主动要求办理住院中期结算,并且当地医保部门也知情同意,就可以办理。这样的操作医院有先例。如果患者治疗无效死亡,不结清欠款,就办不了后续的民事事务,除非有医疗纠纷,家属一般都会结算或者跟医院有还款协议。结算完毕后,医院会将所有票据清单直接交给家属,而非第三方捐赠人。 u7hSJOPj7F7C4O1HI6gDxZkhn5OQSo8ecdFHwpHy40AxjR1QsZ1CLki98v1sVb6g

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