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阿亮的妈妈是3月21日上午回到医院的。当天下午2∶20，我、丹子还有广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称“金丝带”）的伙伴阿辉一起，约阿亮的父母一起到医院综合楼6楼电梯间排椅处交流。看到我们过来，阿亮的妈妈站起来打招呼，阿亮的爸爸也跟着站了起来。虽然满脸的憔悴，但还是能看出这是一个面容姣好的女子。她眼眶偏黑，很明显这几天也是备受折磨没休息好。她有些局促地搓着手说谢谢我们，神情中满是歉疚。
阿亮的妈妈跟我们详细讲了一遍阿亮第一次治疗至复发的经历，我们安静地听她讲完。会谈过程中，阿亮的妈妈几乎一直在流泪，阿亮的爸爸则坐在旁边不怎么说话，但眼睛里也有泪光。
阿亮2015年3月第一次发病，在河源本地医院确诊后，来到广州Z医院治疗，其间阿亮的爸爸很少出现，基本上需要父母一起听重要消息做决定的时候才会来，而签字部分都是由妈妈完成。阿亮的爸爸在旁边听着，并不反驳。
治疗费用方面，三年前阿亮的父母都挣得不多，每人每月打工有两三千元的工资，基本花在一家人的日常生活上，没有什么积蓄。阿亮病了之后，姑姑贷款3万元，将其中一部分用于阿亮治疗，姑姑负责还贷款。第一次治疗中，阿亮的爸爸和姑姑一共出了6万多元，阿亮妈妈的娘家也给了2万元。父母双方目前一共欠债十几万元。
阿亮第一次治疗没有出现大的感染，顺利进入维持期，于是回河源休养，定期回Z医院复查，其间还上过学。2018年2月19日是一次复查的日子，但是考虑到这一天是大年初四，就没有去医院。就在那几天，阿亮偶尔告诉妈妈头痛头晕，妈妈也没有太在意，后来阿亮左边眼睛也开始模糊了。直到2018年3月3日，阿亮的妈妈陪着阿亮坐救护车来到Z医院。
阿亮的妈妈在交流时淡化了自己抛弃阿亮的这段经历，我们也没有追问和讨论这个问题。
关于阿亮的医保报销，阿亮的妈妈表示没有办理异地就医备案，之前报销都是在医院自费结算后拿票据回乡镇社保所报销的。阿亮的爸爸提供了有关工作人员的电话，丹子拨打后，对方告知当前有一个政策——河源14周岁以下白血病患儿可以不办理异地就医备案，直接全自费从医院结算，带着票据原件、诊断证明和费用清单到户口所在地社保所，可以报销票据的70%。但是如果孩子在医院办理了异地就医，只能依照医院系统联网的常规报销进行结算，且结算后无法重复或者补充享受上述70%的报销政策。进一步沟通之后，阿亮的妈妈反馈，阿亮的第一次治疗就享受了该政策，依靠报销款冲抵治疗费，才将治疗支撑了下来。
我们跟阿亮的妈妈详细对了一下从河源市医疗保障局（以下简称“医保局”）拿到的阿亮第一次患白血病治疗的相关医保数据，花费总金额为198236.45元，基本医疗保险报销了138065.53元，大病保险报销了11702.88元，共计报销149768.41元，报销比例为75.6%。看起来报销比例并不低。阿亮的妈妈告诉我们，治疗中有一部分药物在医保目录外，需要外购（在医院药房单独购买或在院外药店购买，不计入医院结算）；还有在家口服维持化疗的药物期间，发生了感染和肝功能不好的情况，医生通过微信指导他们购药治疗，这些都是医保不报的；住院时，有些药物医院药房没有，医生也会让家属外购。具体医保目录外花了多少钱，阿亮的妈妈表示记不清楚了，只记得有一次光是买医保目录外的药就花了3万多元。所以治疗中的花费远远不止医保报销数据体现的那些。再加上两年时间里在河源乡下和广州两地跑，路费、饭费、住宿费（阿亮的妈妈说自己多数时候是在病房里挤在阿亮床边度过的，但有时候也要登记一个小旅馆洗个澡休息一下）都不是小数目，家庭确实被掏空了。
关于对下一步治疗的抉择，阿亮的妈妈表示还没有向蔡医生了解治疗方案，对于孩子目前的情况也不是非常了解。我把蔡医生跟我谈的三种方案简单陈述了一下，包括治疗费用和潜在风险，也告知了她舒缓治疗的方案。阿亮的妈妈明确表示，目前可能的求助方法还没有尝试完毕，肯定是不愿意放弃治疗的。说到这里，阿亮妈妈的眼泪一下子喷涌而出，大颗大颗地往下滚。我看了一眼阿亮的爸爸，他也跟着点头表示不放弃阿亮。
关于社会救助资源，阿亮的妈妈表示，目前为止没有申请过任何慈善基金，也没有进行过筹款，所有的治疗费用来源就是自家过去不多的积蓄、向亲朋和村里的借款、医保报销款、孩子姑姑贷的款，还有娘家给的2万元。
我们又跟阿亮父母讲了一遍“联爱工程”的具体救助流程和医保目录内的兜底补充报销，并且告诉他们，我们前一天已经将相关的慈善基金咨询了一遍，基于阿亮目前的情况，除了我们，又筛选出另外两个可以尝试申请补充救助的渠道，其中一家是跟我们一起来的“金丝带”，但这家机构需要经过媒体报道，另一家需要准备申请材料，我们可以帮助申请救助。
金丝带工作人员阿辉补充说，他们有媒体求助板块可以作为筹款渠道，并提醒阿亮父母媒体曝光可能产生的后果。阿亮父母明确表示愿意上媒体，阿辉向他们提供了《广州日报》和广州电视台相关人员的联系方式。
会谈持续了一个小时，面对一直哭泣的阿亮妈妈，我不知道该怎么安慰。我只是最后提醒，希望他们俩能尽快一起和蔡医生沟通，抓紧确定下一步的治疗方案。
3月22日中午12点半，我们和蔡医生约了一个电话会，了解阿亮父母和她交流后的进展。蔡医生反馈前一天傍晚跟阿亮父母交流后，到今天上午他们仍然没有明确答复，因为住院部没法给阿亮开任何治疗的单子，所以今天想办法通过门诊开了抽血的检查单。从血常规来看，阿亮的病情已进一步恶化——白细胞有4万，血小板只有9（随时可能脑出血），血红蛋白只有63，这些都是重度贫血的表现。蔡医生刚已告知阿亮父母孩子的病情危重。鉴于阿亮可能出现生命危险，医院今天再次开通绿色通道，欠费状态下也给予阿亮免费抢救，但是不能做白血病的进一步专科检查和治疗。
蔡医生告知我们，已经就阿亮的情况请示了医务科，并和财务科沟通，每个患者在医院的账户是唯一的，任何汇入阿亮治疗账户的款项都会优先偿还欠款，所以是否进行慈善捐助请我们考虑好。
蔡医生同时告知，目前医院已经做好阿亮欠费出院的备案，如果阿亮要出院，家长签字同意即可，但是医院不会主动要求阿亮出院。在阿亮身体情况没达到出院标准的前提下，他们医院是不会主动让孩子出院的，因为这样就是拒绝收治了。
蔡医生告知，昨晚她和阿亮父母就孩子的治疗进行了沟通，两个人的意思还是尽自己能力治疗。蔡医生告诉他们，除了寻求社会力量的帮助，也可以看一下地方政府是否有支持。
蔡医生在电话里跟我们反映，医护人员现在也很为难。之前阿亮被视为弃儿进行治疗，按照相应程序进行即可，如果出现抢救无效死亡的情况，作为遗弃方的父母也没有理由指责医院。现在基金会帮忙找到了阿亮家长，但是费用又不能全部保障阿亮接受治疗，阿亮既没有足够的钱医治，又不愿意离开医院，医护人员的压力就非常大。即使医护人员都是按照规章救治的，如果孩子死亡，家长说不定也会一条条地数落医护人员治疗不及时、不人道，甚至闹出医疗纠纷。医护人员的心理也很脆弱，也需要社会的关怀。我在电话里表示理解医护人员的难处，感谢他们在阿亮的治疗过程中做出的努力，同时表达了基金会作为人道救援方，也有行动规则和边界，眼下对患儿补充报销的规则边界只限于医保目录，不能包括所有治疗费用，否则对基金会来讲是一个无底洞，毕竟我们面对的是全河源市的孩子，而不是个案。从另一个层面讲，为一个特例而修改基金会的章程规则也来不及。蔡医生表示互相理解。