下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
黎亚自八个月大至四岁半，共进出默塞德中心十七次，进入家医中心的急诊室和儿科超过一百次。入院记录先是“Hmong♀”，后来是“本院开始熟悉的Hmong♀”，再后来是“本院非常熟悉的Hmong♀”。有时“Hmong”拼成了“H’mond”或“Mong”。有一次，整理住院医生录音的工作人员过于疲倦，听到这个发音怪异、医学字典中查不到的字时，还自动改为“Mongoloid”（蒙古人种）。在“如何到达医院”一栏，总是写着“母亲抱来”；“初步诊断印象”总是写着“癫痫发作，原因不明”，有时则是“发烧、肺炎或中耳感染”。在“给付”栏下，千篇一律是“医疗补助”，自付额总是“零”。几乎所有入院记录上都注明“语言障碍”。某个西班牙姓氏的护士助理在评估表上写着：“Unable to obtain parient speak no English.”
另一张表格的空白处则注有“沟通困难”，有个护士直接用一个字总结状况，就是“Hmong”。
弗雅与纳高总能得知黎亚即将发作，因为黎亚自己会有感觉。癫痫、偏头痛及心绞痛患者的预兆各有不同，由轻微的不适感（如突然感受到味道或气味、发麻、面红、产生似曾相识感或陌生感
）到致命的恐惧。十八世纪的医生称这些可怕的预兆为“灵魂剧痛”，苗人或许能够认同这种说法。黎亚在倒下前会跑到父母面前要求拥抱。当然她在正常时也常这么做，但弗雅与纳高能由她惊吓的神情看出状况有异，这时两人会小心地抱起她，将她放在为病发而预备的床垫上（这也是客厅唯一的家具）。有时候黎亚的身体会半侧抽搐，通常是右侧。有时她两眼发直，有时像是产生幻觉，双眼快速扫视空中，并伸手乱抓。随着黎亚成长，脑部异常放电的范围愈来愈大，大发作也更加频繁。发作时她若仰躺着，背部会剧烈向上弓起，全身肌肉僵硬，只有脚跟和后脑勺接触床垫，其余部位全部悬空。一两分钟后，她会开始胡乱挥动双手、双腿。在第一阶段，呼吸器官的肌肉常与身体其他部位一同痉挛，使她无法呼吸，嘴唇及指甲开始发青。有时她高声喘气，口吐白沫，呕吐，或大小便失禁。有时会接连发作几次，在发作间隔中身体紧绷，脚趾僵直，发出低沉怪异的哭声。
最严重的情况是持续不断发作，意识无法恢复。医学上称这种情况为“癫痫重积状态”，通常持续二十分钟甚至更久，这是默塞德中心急诊室医生最怕遇到的情况。这时医生必须以静脉注射方式注入大量抗抽搐药剂，才能帮助黎亚脱离发作状态。要把针头插入抽搐的婴儿静脉，就像射击一个体积极小的移动目标。此时黎亚的脑部正处于缺氧状态，若有哪一个年轻住院医生不幸当班，在他（她）焦头烂额地找血管插针的同时，一定会强烈意识到秒针运行的滴答滴答声。我问过一个护士，这种情况是否会损害脑部，他说：“若想知道癫痫发作五分钟是什么感觉，可以试试将头部完全浸入水中五分钟，然后做几次深呼吸。”数年来，默塞德中心的每个住院医生都为黎亚看过诊，有些甚至看过许多次。值夜班时碰到半夜三点的黎亚急诊，令人心惊胆寒，但在此受完三年训之后，全美大概没有其他家庭医学科的住院医生团队比他们更熟悉如何处理小儿癫痫大发作了。
不过，这些住院医生也只是第一道防线。尼尔·恩斯特（Neil Ernst）和佩吉·菲利浦（Peggy Philp）都是儿科医生，也是家医科住院医生的指导医生。每一次黎亚的急诊，两人之中一定有一人会收到传呼，不论时间多晚，一定会立即驱车来到医院（车速刚好低于时速限制时，就能在七分钟内赶到）。黎亚第一次登记入院时，丹·墨菲就曾向佩吉请教。黎亚出院后六天，她做了些记录，部分如下：
此婴儿的右侧局部发作病史相当值得研究。此次右侧局部发作导致大发作，我推测是大发作引起吸入性肺炎，进而导致呼吸停止，因此该病童出现在急诊时非常痛苦。该病童服用苯妥英钠的反应明显良好，虽然仍有右侧局部发作……推测病童可能患有婴儿局部发作。这种状况并不常见，但往往属于良性。由于很可能演变为泛发性发作，病童应持续接受苯妥英钠治疗以避免大发作。我将检验病童体内的苯妥英钠剂量，确保苯妥英钠能发挥疗效……我认为该孩童日后可有良好的智力发育。
数年后回顾这份乐观的记录，佩吉解释道：“大部分的癫痫患者都很容易用药物控制病情。但黎亚的状况比一般癫痫严重多了。”黎亚的病历最后累积到厚厚五卷，比任何曾在默塞德中心就诊的病童都多，重达六公斤，比她出生时的体重还要重。有一次，我与尼尔、佩吉一起看病历复印件。整整七晚，两人就像平常阅读诊断检查报告一样，明快而有效率地将数千页排好，快速略过无关部分，但绝不跳过（其实还常常特别指出）一些自认为没有做到尽善尽美的细节，并不时停下动作，看着病历上的许多错误，发出懊恼的苦笑。（这些错误往往出自抄写者，可能是护士或其他医生，由两人经手的部分则毫无错误，字迹甚至往往清晰易读。）“‘有人看到虱子从她鼻子里出来。’虱子（lice），可能吗？还是冰（ice）或老鼠（mice）？米饭（rice）！天哪！没错，是米饭。”有时尼尔会盯着某一页良久，那一页的内容我通常无法理解，尼尔则会摇头，叹气道：“喔我的天，黎亚！”我们依序读过黎亚最初几次的急诊记录后，他开始来回翻看这几页，有些恼火。他已经忘了黎亚在初次来到医院诊疗之前，癫痫发作已有五个月之久，他揣想着，如果医院一开始便提供给黎亚最合适的医疗照顾，黎亚的人生是否会完全改观。
尼尔与佩吉是对夫妻档医生，轮流负责夜间待命，但都暗自希望黎亚急诊的电话响起时，不是轮到自己下床。尼尔与佩吉都出身医生世家，高中都是全班第一名毕业，在伯克利大学也都以“斐陶斐荣誉学会”（Phi Beta Kappa）会员的身份毕业。两人身材高挑，外形出众，认识时分别是十九岁与十八岁，都是医学院的预科生，也都是运动健将，并在对方身上看到了自己的影子——理想远大、热爱工作，而这两点使两人成为同辈中的佼佼者。两人的生命与黎亚交会时，他们已经在一起工作了，也共享办公室及传呼机，并在许多期刊共同发表论文。尼尔的履历上列满学术上及专业上的辉煌成就，他也是我见过唯一将婚姻和子女优先排在第一的人。夫妻俩排好时间表，确保两个儿子下午回家时家中有人。每天早晨，闹钟会在五点四十五分响起。每逢周一、三、五，就是尼尔起床，慢跑八公里。如果是周二、四、日，就轮到佩吉跑八公里。星期六则轮流跑步。两人各自的跑步时间，是生活中仅有的完全独处的时间。两人既不曾错过，也不曾交换任何一次晨跑时间，即使前天晚上两人大半时间都在夜诊，也不例外。“我是非常自律的人，几乎到达一丝不苟的地步。”有一晚尼尔这样告诉我，当时我坐在他们农庄式房屋的客厅里，家中打扫得一尘不染。所有家事都是两人平均分摊。当天佩吉正在医院值班。“佩吉很多地方都和我很像。我们处得不错，真的很不错。在医学工作上，我们可以互补。我的专长是传染病、哮喘和过敏，佩吉的专长是血液学，她对儿童发育也懂得比我多。当你面临困难的抉择时，能有个判断力足以令你信服的讨论对象是很幸运的。我可以问她，我这样想对吗？你能提供别的意见吗？我还有替代方案吗？如果我觉得自己像狗屎，在她面前也不用隐瞒。我们不必假装或逞强。如果有一天我的生命中没有了她，我可能真的需要好一阵子来调适。”
特蕾莎·卡拉汉（Teresa Callahan）与本尼·道格拉斯（Benny Douglas）是一对家医科住院医生夫妻，两人都在尼尔和佩吉手下受训，也和尼尔夫妇一样在外执业。有一次我问两人对尼尔夫妇的看法。特蕾莎说：“很难将两人分开谈。”本尼说：“两人在我们心中就是尼尔与佩吉。尼尔与佩吉是完美的，无所不知，从不犯错。任何问题只要请教尼尔与佩吉，一定有办法解决。”特蕾莎接着又说：“尼尔与佩吉很自制，尤其是尼尔，简直就像超人。有一次我听他说，发怒或哭泣这一类的事都会让他很不自在。但这不表示他缺乏同情心。他诊所的病人有些很难相处，有些只说西班牙语，但他都能和病人建立良好关系。他对这点相当自豪。病人大多把他与佩吉的话奉为圣旨，两人怎么说他们就怎么做。我认识的人当中，很少有人像两人一样投注这么多心力照顾黎亚。两人常常挂念黎亚。每次休假前，总是告诉所有住院医生：‘要是那个胖嘟嘟的苗族小女孩又发作的话……’”
黎亚确实胖嘟嘟的。由她的生长曲线图来看，虽然她的身高通常在同年龄层的第五百分位（就苗族孩子而言，并非不寻常），体重却高达第七十五百分位
。黎亚厚厚的皮下脂肪让急诊室的医生面临更大的挑战。尼尔在诊断记录中注明，除了癫痫发作的问题外，“黎亚的另一个麻烦是过重，发作时很难做静脉注射。我们已经非常努力地在控制黎亚的体重了，但是她的父亲显然喜欢她现在的模样，丝毫不认为体重是问题”。（老挝因为食物普遍缺乏，所以苗人认为孩子胖嘟嘟的就代表身体健康、受到妥善照顾。）
藏匿在脂肪下的血管很难触诊。就像吸毒者因为不断注射，静脉血管已经不能用了。黎亚多次接受急救，医生拼命地找下针点，后来干脆将静脉切开后处理，然后再包扎起来，所以到了最后，黎亚左右手臂的静脉血管和左足踝的隐静脉都不能再用了。她在多次住院期间，插上输液管的手或腿都被固定在板子上，有时甚至整个人都被固定在病床上。“给黎亚注射的药物非常珍贵，她动得愈少，药效持续得愈久。”尼尔解释道。一份护理记录如此写道：“零时，药物注射右肘前部，每小时泵入三十毫升。父在场。绑左臂，零时十五分父松绑，置于地上的婴儿床。将病童放回床上，绑右臂。向父解释绑臂原因，但无法沟通。”
纳高不了解护士为何绑住他的女儿，后来发生的事也让他更加无法信任医疗人员能够好好照顾黎亚。在护士写下以上记录的当天早晨，纳高于清晨四时离开医院，回家补觉两三个小时，在七点半回到医院后，发现黎亚前额有一块鹅蛋大小的瘀青。原来在他回家的短短数小时内，黎亚就从床上摔了下来。医院这些人既然口口声声说自己比李家更懂得照顾黎亚，为何黎亚会在院方的照料下受伤？在李家眼中，这些人对这次意外的反应莫名的冷酷。弗雅与纳高相信，黎亚病痛要让她平安舒适，最好的方法就是让她像平日在家一样睡在父母身边，一哭就有人哄。然而护理人员为了避免悲剧重演，还是决定在黎亚的小床外加上一层网，将她围住。但如此一来，父母就抱不到她了。
“对病童父母来说，医院是可怕的地方。”旺达·克劳斯（Vonda Crouse）医生说。他是弗雷斯诺山谷儿童医院的医生，也是默塞德中心家医科住院医生。“你看到自己的孩子从睡梦中被叫醒，量血压、体温、脉搏、呼吸，有时身上还套个袋子，用来测量大小便的量。当你的小孩住院时，突然间就改由别人喂食，裤子也由别人换，孩子何时、如何洗澡也都由别人决定。就算是医疗经验丰富的父母也只能靠边站。如果你来自不同文化，不了解这些举动的目的，就更难受了。”
黎亚住院期间，除了摔肿头的那一次，她的父母总会二十四小时轮流陪她。护理记录常可见以下陈述：“不喜欢与母亲分开，母亲抱她时才能放松。”“除非由母亲抱着，否则哭闹不休。”“病童愉快，牙牙学语，玩玩具。母亲在身边，孩子满足快乐。”“父亲用背巾背她。”“母亲在，急切地吸吮母奶，沿着床边打转，发出声音。”“不眠。父亲陪伴病童散步至走廊后回床。父亲哄她入睡。”“婴儿坐床上，泛发性发作持续了一分钟。父亲立即抱起她，未受伤。”“母亲抱着。本次轮班中无发作。站在母亲怀中，挥手说‘拜拜’。”
默塞德中心的护理人员和黎亚变得很熟，事实上，是熟到超乎其中某些人所愿。黎亚学会走路之后，会在身体状况较佳时下床，在儿科的楼梯间上下走动，拍打门板，闯进其他病房，在护理站乱开抽屉，一手抓住铅笔、表格、处方笺往地板上乱扔。护士助理莎伦·耶茨（Sharon Yates）回想起那时的情景：“只要黎亚在急诊室，你一定会听见她的声音。你会叫：‘黎亚，黎亚，拜托！不要让她上来！’但她还是会上来。”另一个护士伊夫琳·马谢尔（Evelyn Marciel）说：“黎亚是漂亮的小女孩，软绵绵的，很可爱，动作也很快。她母亲不肯让她断奶，她也离不开母亲的奶。她像个小小的脱逃大师，任何东西都绑不住，就算把她的手腕绑起来，她还是会弄伤自己，你就是不能放她一个人。”护士格洛丽亚·罗德里格斯（Gloria Rodriguez）说：“她很容易分心。我们教她说拜拜，玩拍手游戏，她笑一笑再拍手，但她离不开人的怀抱，总是举高双手要人抱她，因为在家里父母就这样抱她。一般苗人家庭都重男轻女，父亲会说，女孩死了没关系，我们要多几个男孩。但这个家庭要她活下来，父母就是疼她。”好几个医生很喜欢黎亚，因为黎亚跟其他病人不一样，她总是用肢体表达情感。曾照顾黎亚的住院医生克里斯·哈特维（Kris Hartwig）说：“她很喜欢摸人，甚至当我帮她输液时，她还是不停地捏我的手臂，捏了又捏。你说，来抱一个，她一定会抱你。”佩吉说：“许多小孩经历这些治疗之后只会放声大哭，躲在角落或任何东西后面，但是黎亚非常勇敢，她不怕你，所以你多少都会喜欢她。她是这么不同的孩子，就算让你心烦，让你难过，你还是喜欢她。”
黎亚不喜欢吞药。有些护理记录写着：“喂药，但讨厌吃药。”“喂食苯巴比妥（Phenobarb），试图吐掉。紧闭嘴唇，不肯服药。”“奋力喂药，甚至将苯巴比妥捣碎掺入苹果汁喂食。全部吐掉。”“病人擅于吐药，将手抓住，口捏开，慢慢喂食。”“将药混入捣碎的棒冰，吐掉。重新将药混入草莓冰激凌，全部吃下。”李家夫妇不愿意绑住黎亚，也不愿意灌药，要让黎亚吃药就更困难了。即使黎亚合作，弗雅与纳高也不确定该给她吃哪种药。一段时间之后，黎亚的处方变得非常复杂，不停改变，即便是能读懂英文的家庭，也很难每天按时喂正确的药物。李家被喂药一事搞得晕头转向。
佩吉开的抗抽搐药原先是苯妥英钠，这种药一般用于控制大发作。黎亚第一次进默塞德中心的三个星期后，有一次可能因为发烧而在候诊室发作，于是佩吉将处方改为苯巴比妥——这种药比苯妥英钠更能控制发烧性发作。接下来的两周内，黎亚又发作了几次，看来单独使用任何一种药的效力都不够，所以佩吉将两种药物合并使用。会诊的神经科医生后来又开了另两种抗抽搐药，卡马西平（Tegretol，最初与苯妥英钠及苯巴比妥一同服用，后来与苯巴比妥一同服用）与丙戊酸钠（Depakene，取代之前所有的抗抽搐药）。由于黎亚发作时常会引起肺部与耳部感染，所以处方中也常出现抗生素、抗组织胺和扩充支气管的药。
到了黎亚四岁半时，医生嘱咐纳高和弗雅在不同时间喂泰诺（Tylenol）、氨苄西林、阿莫西林（Amoxicillin）、苯妥英钠、苯巴比妥、红霉素（Erythromycin）、头孢克洛（Ceclor）、卡马西平、苯海拉明（Benadryl）、威磺素（Pediazole）、含铁综合维生素、奥西那林（Alupent）、丙戊酸钠和安定。这些药物在处方中的组合、分量、服用次数各异，在不到四年内，黎亚的处方改变了二十三次。有些药剂如维生素、抗抽搐药，无论黎亚的情况是好是坏都应该天天服用，服完后应该再去拿药。有些药如抗生素，应该于特定期间服用，虽然是针对特定症状开立，但即使黎亚已不再表现该种症状，药还是应该服完（但不用再拿药）。抗发烧性发作药是为了预防发烧引起的癫痫发作，仅限于发烧时服用，如果黎亚的父母会看体温计，这个药方更能奏效。其中有几种药具有不同药剂形式，有时是药水（呈粉红色或红色，装在圆瓶中），有时是药锭（几乎全是白色，装在圆瓶中）。当然，弗雅与纳高看不懂标示。即使拿药时有亲戚或医院工友在旁翻译，但由于李家夫妇既不通英文，也不会写字，所以无法记下服药须知。又因为处方常常改变，两人往往会忘记医生的交代。如何服用正确剂量也是个问题。李氏夫妇看不懂滴管或量匙的刻度，也就无法量药水。药片也有药片的问题。黎亚两岁时，有一阵子必须服用四种药剂，一天两次，全是药片，但每颗药片都是成人的剂量，必须将一颗药分成数份。黎亚又不喜欢吞药，每一份药都得用汤匙捣成粉末，混入食物中吃。假使黎亚没吃完，就无从知道她究竟服用了多少剂量。
一开始，黎亚的医生都没想到李家人无法让黎亚正确服药。最初的处方笺上只写着“依照指示服药”。到了一九八三年五月，黎亚第一次住院后的两个月，验血报告显示黎亚体内的苯巴比妥含量未达标准，佩吉以为黎亚已服下她所开的药量，便将剂量提高。次月，测出的剂量仍然偏低，她开始怀疑黎亚的母亲说有依照指示喂药，究竟是没搞清楚状况，还是说谎。佩吉非常沮丧。要找到最适合黎亚的药物配方与剂量，唯一的方法是观察黎亚每次发作的程度，并反复检查她血液中的药物含量。但是如果医生无法确实知道黎亚服用的药量，只凭验血也无法得到可靠的结论。
佩吉说：“黎亚接二连三地发作，但她究竟是因为血液中的苯巴比妥含量不足而发作，还是即便含量足够也会发作？此外，如果黎亚的父母没有依照指示喂药，究竟是因为没听懂，还是不愿配合？我们都一无所知。”缺乏良好的口译员，只是沟通问题的一部分而已。尼尔觉得，纳高刻意筑起一道“石墙”，有时还蓄意欺瞒。佩吉则觉得弗雅“若不是笨蛋，就是疯子”，因为她的应答即使经过正确的翻译，也常不知所云。这对医生夫妇无法确定，自己无法让李氏夫妇理解状况，究竟是因为李氏夫妇智力不足（一如他们所猜测），还是性格偏差，抑或是文化的鸿沟。尼尔日后回想当时情景：“我觉得好像有一层保鲜膜或其他东西把我们与他们隔开，我们不断努力靠过去，像是踏入他们的领域了，却无法接触到他们。结果我们的努力终究还是落空了，还是照顾不到黎亚。”
一九八三年六月二十八日，默塞德中心请默塞德县卫生部派护士在口译员陪同下拜访李家，目的是让李家遵守用药指示。这是公共卫生护士第一次探访李家，往后四年还有多次这样的家访。埃菲·邦奇（Effie Bunch）是持续探访李家最久的一位，她告诉我：“大家的看法永远一致：发烧性发作，母亲不配合，母亲不配合，母亲不配合。护理记录也一样，总是这样开头：‘本次家访计划为……’我们都曾尝试解决黎亚的问题，结果每个人都筋疲力尽。”家访的护士试着为瓶子贴上标签，蓝色代表早上吃药，红色代表中午，黄色代表晚上。对于药水，她们在塑料管或滴管上划线，标明正确的分量。对于药片，则在墙上贴圆饼图，教导如何正确分药。她们也试过在月历上贴每种药片的样本，上面还画了太阳、落日和月亮。她们也将药放在有分隔的塑料盒中，一格是一天的分量。埃菲说：“我记得我到黎亚家，请她母亲让我看看那些药。而药就在厨房一角，用一些瓶罐装着，排在番茄与洋葱旁边，仿佛是装饰品。我很容易就看出黎亚的父母非常不喜欢这种医疗照顾。黎亚服药的剂量很高，所以几乎每星期都要去看菲利浦或恩斯特医生。去之前的两三天要验血，之后的两三天也可能要再验一次，而且每次去都会有好多改变，让人晕头转向。我相信黎亚的爸妈并不真的了解痉挛对脑部的伤害。我也不知道还有什么方法能让他们知道，他们必须喂黎亚吃药。我认为，他们真心觉得我们打扰到他们了，他们也认为，如果能以他们自认为最好的方式来照顾孩子，孩子就会好起来。他们非常有礼貌，但非常顽固。他们告诉我们的，是我们想听的。而我们对他们的了解，其实少得可怜。”
以下是默塞德县卫生部的护士在黎亚一岁多时家访后，写在访谈表上的部分笔记：
与口译员同访。父母说孩童状况无变化。不知今日小儿诊所有约。搞不清喂药分量与喂何种药……冰箱中放有数种过期药物，包括阿莫西林、氨苄西林及一瓶标签不清的药。联络恩斯特医生，询问苯巴比妥及苯妥英钠的正确剂量。示范正确用药。过期药丢弃。
母亲表示曾赴默塞德中心为黎亚验血，但无翻译，无法向中心人员说明来意，也找不到检验室。愿意择期再约。表明孩童无痉挛，抗生素已服用完毕。自动停用苯巴比妥，父母表示因为病童服药不久即腹泻。母亲表示对默塞德中心有恐惧感，但愿意继续治疗。
不愿喂药，仍喂食苯巴比妥及卡马西平，但不愿喂苯妥英钠，表示苯妥英钠让孩子“精神”有异，面容改变……每种药都放在小格中，标示了服用日期及时间，但服用日期仍搞错。
再次偕同口译员探访，向母亲解释每日三次按时服药的重要性（家中墙上挂有标示，注明服药种类、分量、时间），及不服药引发的癫痫发作可能造成的伤害。母亲似乎听懂，表示愿意继续喂食苯巴比妥及卡马西平，但早上二十五毫克及下午五十毫克的苯妥英钠，她要改为上下午都是二十五毫克。愿意继续来儿科就诊。
偕同口译员再访。没有孩子的医疗补助卡，故未赴诊。不知医疗补助卡在哪儿。母亲决定在早上喂二百毫克卡马西平及二十五毫克苯妥英钠，晚上喂六十毫克苯巴比妥。母亲看似焦躁。
父亲外出购物。母亲似乎仍对医疗人员为女儿所做的决定感到不悦。口译员说母亲确实不悦，公共护理人员由其说话音调、动作也可看出。向母亲保证，星期一即使没有医疗补助卡，也可赴儿科看诊。
偕同口译员探访，与父亲讨论病童的照顾。口译员转述父亲也不信任医疗制度，希望参考其他意见，但未说明是何人或何方意见。
母亲表示早上去过医院……院方未告知女儿必须住院，但仍开立抗生素。母亲表示该天早上已喂食卡马西平及苯巴比妥，但认为这两种药物无效，因此不必要喂药，而且（之前开立的）苯妥英钠会使孩子撒野。
不用多久，卫生所的护士就可以回答佩吉，李家之所以不配合，是因为不了解用药须知，还是不愿让孩子服药（答案是两者兼有）。黎亚两次接受抗白喉、百日咳、破伤风的例行性疫苗接种，但就跟许多小孩一样，出现发烧和身体短暂不适的副作用，因此并未加强黎亚父母对药物的信心。其实黎亚服用的所有抗抽搐药物都会带来更严重也更持久的副作用。苯巴比妥有时会造成过动，黎亚每次住院时护士所观察到的精力旺盛，也可能和这种药剂有关。近来某些研究指出这种药物与智商降低有关。苯妥英钠则会使全身毛发不正常生长，牙龈肿大出血。服用过高剂量的苯巴比妥、苯妥英钠和卡马西平，则可能造成患者重心不稳，甚至昏迷。虽然弗雅和纳高误把黎亚的“撒野”归咎于苯妥英钠，而不是苯巴比妥，但两人确实正确看出这些药并非完全无害。两人在一九八四年四月三日所得到的结论，确实其来有自。一个公共卫生护士写道：“父亲愈来愈不愿意让女儿服用任何药物，他觉得是这些药使黎亚痉挛、发烧。”
病人或家属认为医生开来治疗疾病的处方药，不但不能治病，反而会致病，这样的状况并非每个医生都会碰上。医生很习惯听病人说某种药使他们身体不舒服，令人不适的各种副作用往往也是病人停止服药的主因。但无论如何，在医生解释药物为何会先使人感到不适后，大部分人都能接受，而且即使病人不愿意服用医生所开的药方，至少会相信医生开药完全是出于善意，而不是要害他们。但是为苗族看病的医生就不能期望病人也表现出这种态度。不仅如此，苗族病人一旦认为医疗过程会带来伤害，而医生又坚持让病人接受的话，医生将惊觉自己要面对的，是苗族数千年文化中那股宁死不屈的意志力。
在默塞德执业的家庭医生约翰·阿莱曼（John Aleman）就曾经治疗过一个患有严重黄疸的苗族婴儿。为了决定是否只需使用特殊荧光灯照射治疗，还是仍需要部分换血，阿莱曼医生必须重复抽血，以便测量婴儿的胆红素。但抽血两三次后，婴儿的父母说，再抽血，孩子可能会死去。医生通过翻译解释，人体能制造新血，并倒了一毫升的水在汤匙里，表示所抽的血只有这么一点点。令人意外的是，婴儿的父母反而更反对抽血。两人说，如果医生不顾反对继续抽血，两人就自尽。幸运的是，阿莱曼医生询问了苗族翻译该怎么做（黎亚就医的前几年还没有好的翻译，她的医生也就无人可咨询）。这个翻译主动拨电话给一个受过西方教育的苗族头人，这个头人应该能了解医生的治疗方案，而这个头人又拨了电话给病人家族的长老，家族长老致电婴儿的祖父，婴儿的祖父再打给婴儿的父亲，婴儿的父亲和婴儿的母亲讨论。由于是两人熟识且敬重的长辈要求婴儿接受治疗，两人便在保住面子的情况下退让了。婴儿验血后，顺利地用照射疗法治愈了。
一九八七年，住在弗雷斯诺的两岁苗族男童王亚尼（Arnie Vang）经山谷儿童医院诊断得了睾丸癌。（亚尼在喊魂礼使用的真名是“桐”［Tong］，但他的父亲叫他亚尼，因为这名字听起来比较有美国味。）他的父母都是青年人，都上过美国高中，英文阅读和表达能力也还不错。两人虽然同意医生用手术方式切除出问题的睾丸，但还是有些不情愿。亚尼的医生是印度籍肿瘤学家，这是她第一次接触苗族病人。她在手术后解释接下来要做一连串放射治疗，给了孩子父母一张清单，上面列出会用到的所有药物和可能产生的副作用。她的预期很准确，手术前看起来相当健康的亚尼，在接受第一周期的放射线治疗后，原本乌黑闪亮的头发在三个星期内掉光了，而且每次服药后必定呕吐。亚尼的父母认定是放射线治疗使亚尼病情恶化，不再带他到医院继续接受治疗。医生警告王家，并在三天期限过后通知了专门处理儿童受虐的儿童保护局。儿童保护局派了两名社工和两名警察到亚尼家。
事后，亚尼的母亲熊笛雅（Dia Xiong）告诉我：“他们来的时候，我先生不在家。我说要等我先生。但他们说不能等。我说，请你们离开。我抱着我的小孩。我抱得很紧。我说，还我儿子。两个警察把我的手扣在背后。我不能动。我很害怕。我的两个女儿一直哭。警察抓着我的手，他们把我儿子带走了！我又哭又叫。然后我从卧室的柜子里拿出我先生的枪。那是两把长枪。我们买来打松鼠和鹿，不是用来打人的。我说，如果你们不把他带回来，我就杀死自己和两个女儿。我不断大叫，请把我的儿子还给我。我说，还给我！我要抱着我的儿子！”结果，特警队被召来现场，王家周围的道路封锁了三个小时。最后，警察把亚尼从医院带回来，熊笛雅一看到他就放下枪，戴上手铐，被带到当地医院的精神病房。她第二天就获释了，也未被起诉。亚尼的医生完成了剩下的三个放射治疗周期中的一个，并同意破例不再做另外两个。现在亚尼的病情仍在控制中。但他的医生在往后数年中，每想到当年为了救一个人差点赔掉三条命，还是捏了把冷汗。她泪光闪闪，声音颤抖地对我说：“而且对于要救的那条命，那疗法甚至不保证绝对有效。”
某晚，李黎亚再度被送到默塞德中心急诊室，那时已经数不清是第几次急诊了，但当天有个口译员在场。值班的丹谈到处方中的抗抽搐药物，黎亚的母亲告诉他，她觉得不需要持续吃药。（弗雅和纳高在亚洲看过的唯一西药，很可能就是药效快的抗生素。）丹回忆道：“我记得我看着他们，而他们非常坚决。你知道的，就是那个样子，好像在说我们所做的，是我们认为对的事情。他们不愿再听任何鬼话。我感觉到他们真的非常关心黎亚，而且尽心尽力，以他们所知道的最妥善的方式照顾小孩，这就是他们给我的感觉。我不记得自己当时是否感到愤怒，不过我记得自己惊觉到，我们看世界的角度竟然如此不同。即使面对专家的意见，他们仍坚守立场，这是我从未见过的。尼尔和佩吉显然是这地区最好的儿科医生，但黎亚的父母毫不迟疑地拒绝了两人的要求，无论是更改剂量还是做任何尼尔及佩吉觉得对的事。我们之间还有一点不同，就是我所认为的重大灾难，在他们眼中似乎只是生命正常流动的一部分。对他们而言，癫痫不是问题，疗法才是。我认为止住癫痫并确保不再发作是我的职责，而他们的想法却是，该来的还是会来。你知道的，他们认为，自己不可能掌控每件事，我们也不可能。”
这次事件后不久，在一九八四年一月二十日的傍晚，黎亚在一次大发作中来到急诊室，恰好又轮到丹值班。他在记录上提道：“病人是十八个月大的苗族婴儿，有长期癫痫发作病史。婴儿的父母说因为婴儿情况一直很稳定，三个月前便已停止给她服药。”丹并没有太多时间思考这则警讯，因为他让黎亚住院并开始注射苯巴比妥后不久，随即被叫去支持另一个急诊。急诊病人并未救活，他又立即被召到妇产科接生。晚上十一点二十分，他的三十三小时轮班中的第十三个小时，黎亚又癫痫发作，而且极为严重，于是丹又被叫来。由于黎亚一开始对苯巴比妥注射反应良好，因此丹并没有呼叫尼尔或佩吉。结果是他必须独自应付黎亚最严重的一次癫痫发作。他多加了两剂大剂量的苯巴比妥，不过，丹说：“有时你为了控制痉挛而加重的药量，甚至会让患者的呼吸停止，而这件事真的发生了。”黎亚脸色开始发青。丹先为她做口对口人工呼吸，黎亚没有恢复呼吸，他决定将一根呼吸管伸入黎亚的气管。“黎亚是第二个我必须在紧急状况下做呼吸道插管的小孩，我不是非常有把握。因为你所使用的工具就像附有刀片的手电筒，得把舌头推开，以免伤到，而且问题在于，如果你不是非常清楚自己在做什么，很可能把应该伸入呼吸道的管子伸进食道，等你开始供氧时，患者其实完全得不到氧气。基本上，这是孤注一掷。如果插对了，患者可能会恢复，插错了，可能会死。这一次我清楚地看到了我必须看到的，然后顺利插管，效果非常好。我当时真的很高兴，我想我越来越有医生的样子了。”
当丹为黎亚插管时，黎亚的父母就站在病房外。“两人走进病房时，黎亚还没恢复意识，嘴上插着呼吸管。我记得两人很不高兴，黎亚的妈妈脸色很难看。”由于默塞德中心没有婴儿用的辅助呼吸器，黎亚每隔一阵子就必须由工作人员用一个手动的袋子供氧，因此丹决定将黎亚转到有设备的山谷儿童医院，该院位于默塞德县以南一百零五公里的弗雷斯诺。黎亚在山谷儿童医院恢复意识，并在呼吸器辅助二十四小时后恢复自主呼吸。她在那里住院九天，期间因罹患吸入性肺炎和肠胃炎而高烧不断，不过癫痫却没有再发作。她的病历及检查表的姓名栏上写着“李赖”，离院许可上则写成“雷李”。弗雅和纳高有个会说英语的亲戚陪同前往弗雷斯诺，住院医生通过该亲戚得知黎亚已经一周没有服药（而不是丹所记录的三个月），因为当初给的药已经用完了，而她的父母并未再去取药。住院医生写下：“我不能完全确定病历无误。”但并无嘲讽之意。
两个月后，佩吉在“医生的非卧床照护报告”中写道，现年二十个月大的黎亚没有说过任何话（原本还会说几个字）。她在诊疗书中写下令她担忧已久的结论：“发育迟缓？”像黎亚这样癫痫经常严重发作的孩童，不是不可能出现智障前兆，但是尼尔、佩吉觉得黎亚的情况特别不幸，因为两人相信这是可以避免的。两人已经可以预见黎亚的未来，除非李家开始固定给黎亚服用抗抽搐药物，否则她的智力会持续下降。而即使李家这么做，她的智力还是可能继续降低，因为一开始没有依照指示服药，已对黎亚的脑部造成了伤害，使得她的发作情况比一开始就遵循指示服药还要更难医治。关于黎亚的智力减退程度，尼尔和佩吉的判断比探访李家的公共卫生护士严重得多（虽然仍属轻微）。埃菲说：“医生只有在她发作时见过她，而没有见过居家生活中的她。我们去看她的时候，她有时会因为服用苯巴比妥而变得很好动，有时刚发作完又安静得像是放在角落的面团。但有时她很有精神，很顽皮，活跃地玩耍，开心愉快，或在妈妈身上爬来爬去，笑笑闹闹的。”要测量黎亚的智商非常困难，过动使她很难专心，加上必须依靠能力并不可靠的翻译来口述医生的指令和黎亚的回答。尼尔及佩吉在黎亚十四个月大时所做的“丹佛发育筛检测验”显示她一切正常，但黎亚二十二个月大时虽然通过了“和施测者玩球”“玩拍拍饼游戏”“模仿说话的声音”和“捏起葡萄干”等项目，却没有通过“用汤匙舀东西，尽量不泼出来”“洗手并擦干”“用手指一个有名称的身体部位”“说出爸爸、妈妈以外的三个字”和“把八个方块堆起来”等项目。
黎亚两岁大时，一个神经科的指导医生建议她服用卡马西平，继续服用苯妥英钠，并慢慢减少苯巴比妥的量，因为这种药是造成黎亚过动的部分甚至全部原因。不幸的是，黎亚的父母比较属意苯巴比妥，两人不喜欢苯妥英钠，对卡马西平则又爱又恨。有一次，家访的护士发现黎亚吃了过量的苯巴比妥而出现失神、步履蹒跚的现象（苯巴比妥会增加病人的活力，但服用过量则有反效果）。隔天黎亚被带到儿科就诊时，恰好住院医生是为她接生的加里。他记录道：“父母显然认为，如果苯巴比妥有效，给予两倍剂量效果会更好，所以昨天给了她两倍的药。”一九八四年七月二十日，尼尔在儿科诊疗记录上写着（副本抄送卫生部）：
母亲表示，她在家里不会给孩子服用苯妥英钠。她也表示，已将苯巴比妥的剂量增加到六十毫克，每日两次。最后她表示，卡马西平已经服完，已有四天未给孩子服用。母亲带了一大袋药瓶，我亲自检查，发现袋子里有三瓶半满的卡马西平。母亲声称，她没有注意到这些药是卡马西平。此外，她也无法辨别苯妥英钠的药瓶，并把药瓶交给我，说她不要放这种东西在家里。
事隔多年，尼尔在阅读这段文字时，说他还记得当时写下记录的愤怒感。尼尔和佩吉都以异常镇静闻名，两人很清楚这点，甚至有些自豪，却想不出还有什么事曾让自己如此愤怒。佩吉说：“我记得自己曾经想使劲摇醒这对父母。”黎亚癫痫发作时，尼尔有几次给了弗雅安慰的拥抱。但从黎亚十八个月大到三岁半这段时间，他通常因为太气愤这对父母的做法，而很难同情两人。他说：“对黎亚的母亲，我也许最多能做到怜悯，但是我并没有怜悯她，我也知道自己并不打算这么做。这种让人恼火的情况太常发生了，就像用头不停撞墙，情况却没有任何进展。想想每次的夜间急诊，每次所花的时间和精神，还有那种难受、无法掌控的情况，真让人感到挫败。我的意思是，每次我看到黎亚就会有种感觉，你知道的，就是非常强烈的挫败感！每当她发作来到急诊室时，我的愤怒就会到达极点，但是紧接而来的又是恐惧感，恐惧我无法照顾病得这么重的孩子，连为她插入静脉导管都那么困难。”佩吉补充说：“也有一部分的愤怒来自那里，来自我们自己的恐惧。”
如此辛苦地工作，却得不到一句感谢，是件非常令人难受的事，事实上两人的努力总是换来怨怼。尼尔和佩吉从不把黎亚的诊疗费放在心上，因为两人选择在默塞德工作的原因之一，套句尼尔的话，就是“服务这个社会照顾不足的人，无论他们以何种方法付费”。黎亚的家人不曾为黎亚所受的数百小时照护付过一毛钱，这点无可否认，而且两人对医疗补助及尼尔、佩吉的慷慨付出也不曾表示感激。这两个医生所收到的补助金非常少，实际上有部分像是在做义工（当时在默塞德执业的其他儿科医生都不愿意收医疗补助的病人）。再者，即使是最不合作的美国病人，对医生多少都有些敬意，李家却一丝也没有，仿佛尼尔和佩吉的四年医学院求学生涯、三年实习、所得的奖项、发表的论文、通过电话向神经科医生寻求的咨询，甚至花数小时在默塞德公共图书馆阅读旧《国家地理杂志》的苗族报道，都不值得一提。而这个病例最令人痛心的是，身为认真负责的医生和尽心尽力的父母，这四个人都只能眼睁睁看着黎亚（或任何小孩）无法得到妥善照顾，获得正常生活的机会。而这情况似乎永远不会好转。但不论两人多么受挫，也不曾想过放弃黎亚。除非黎亚去世，否则两人可以预见未来几年里，自己不时得在深夜开车冲到急诊室，直到黎亚长大，转给内科医生治疗为止。想到这里，两人已经开始有点同情那个未来的内科医生了。
一九八四年六月，尼尔和佩吉发现弗雅又怀孕了。两人吓坏了。这将是她的第十五个小孩，而她只有八个孩子活了下来。弗雅的实际年龄不明，不过在产科挂号单上写的是五十八岁。默塞德中心没有人怀疑过这个数字，但尼尔和佩吉相信弗雅应该已经过了更年期。尼尔回忆道：“我们发现她又怀孕了，我们想，这怎么可能？这一定是最后一个能受孕的卵子，而且真的受孕了。我们一直担心这个婴儿的健康状态。这个婴儿可能会有唐氏综合征和心脏方面的问题，然后我们就必须一次应付两个来自这个家庭的病童。黎亚的母亲拒绝接受羊膜穿刺检查，而那绝不是因为她打算堕胎。”弗雅也激烈反对接受输卵管结扎手术——那是一个护士建议她做的，这个护士认识黎亚，也担心李家又生出一个天生患有癫痫的小孩。弗雅怀孕期间，仍照常为黎亚哺乳。一九八四年十一月十七日，黎亚两岁半时，李盼（Pang Lee），一个健康硕壮、完全正常的女婴出生了。产后弗雅同时为黎亚和盼哺乳。根据一份儿童福利报告书，她心力交瘁，而且“撑不住了”。
一九八五年四月三十日，黎亚第十一次住进默塞德中心的四天后，一个家访的公共卫生护士发现，李家人给了黎亚两倍分量的卡马西平药片，他们之前将这些药片存放在旧的苯巴比妥药瓶里。五月一日，护士写下，黎亚的父亲“现在无论如何都不愿意给黎亚吃卡马西平”。同一天，尼尔在黎亚就诊时的记录中写道：“这家人通过翻译对我说，他们五天前停止给她吃苯巴比妥，而显然孩子出院后就没有再服用苯巴比妥。孩子的母亲声称，卡马西平和苯巴比妥的组合‘太强了’，她决定不再喂药。”
尼尔把这份记录的副本寄给卫生部和儿童保护机构。他在记录中也写道：
此例由于父母不太遵从医嘱，显然可归入儿童受虐的范围，特别是忽略儿童需求一项……除非在摄取药物时能遵从某些形式的医嘱，控制儿童的癫痫，否则可能导致儿童出现癫痫重积状态，对脑部造成无法恢复的伤害，并有致死之虞。我认为这个儿童应该交给寄养家庭，以确保完全遵守医疗指示。
加州高等法院立刻执行尼尔的请求，宣布李黎亚归少年法庭监管，将她从父母的监护下带走。