黎亚大约三个月大时,有一回姐姐叶儿(Yer)大力甩上公寓前门,不一会儿,黎亚突然翻白眼,双手高举过头,跟着昏了过去。李家人对发生了什么事倒没什么疑惑。尽管黎亚的灵魂已在“喊魂礼”中安置妥当,但关门的巨响还是太吓人,把黎亚的灵魂吓得飞出躯体,迷失了。苗族称这种现象为“qaug dab peg”,意思是“恶灵抓住你,你就倒下”。这里的dab指的是窃取灵魂的恶灵,peg指的是抓住或攻击,qaug则是指根还在土里,身体却倒下了,就像谷粒因风吹雨打而坠落。
在苗英字典里,qaug dab peg大多被译为“癫痫”。苗族人普遍熟知这种疾病,且又爱又恨。一方面,这种疾病被公认为严重且带有潜在危险。默塞德县在一九七九年至一九八九年间的代表国会议员托尼·科埃略(Tony Coelho)就是癫痫患者。托尼颇得苗族人心。几年前,有些苗人得知托尼深受qaug dab peg之苦,十分关切,自愿找端公为托尼举行招魂仪式。不过苗人头人委婉劝阻了这种打算,因为他猜想托尼身为葡萄牙裔天主教徒,可能不希望有鸡或猪为了自己牺牲。
另一方面,苗人认为这是一种光彩的疾病,这令托尼惊讶的程度恐怕不亚于杀鸡献祭。托尼踏入政坛前,原本打算当耶稣会传教士,却因教规明定癫痫患者不能担任神职而未能如愿。令托尼失去天主教神职人员资格的疾病,在苗人眼中却格外适合担任神职。患有癫痫的苗人往往成为巫师,而癫痫发作就证明了他们有能力感知其他人无法看见的事物,也表示他们能够灵魂出窍,这是踏入不可见领域的必要条件。这些人由于患有疾病,自然会同情他人的苦难,担任治疗者时,在情感上也容易得到求助者的信任。成为端公并非个人选择,而是种天命。罹患qaug dab peg或其他病症包括颤抖和疼痛的疾病,都代表受到神召。当端公被找来诊断时,可能从这些症状推断出病人(通常是男性)已被选为“neeb”(也就是医灵,“端公”即指“拥有医灵之人”)的附身之所。患者无法拒绝这项职业,一拒绝,就会丧命。但无论如何,也很少人会拒绝。受神召而成为巫师的过程非常艰辛,必须接受师父多年训练,学习主持各种仪式和念诵祝词。正因如此,这项职业在族人间的地位相当崇高,端公也会被视为有德之人,毕竟医灵不会找平庸之辈附身。癫痫患者即使未被选为端公,这种超乎俗世的疾病也带有令人激动的光环,使病人变成重要人士。
李家对黎亚癫痫发作的态度,就反映出这种融合了担忧与骄傲的情结。苗人以善待孩子闻名。德国民族志学家胡戈·博那兹克(Hugo Adolf Bernatzik)在一九三〇年代和泰国苗族同住了几年,他写道,他研究的苗人把小孩视为“至宝”。在老挝,婴孩片刻不离母亲。婴儿不是睡在母亲怀中,就是被母亲背在背上。由于苗人相信,恶灵一旦看到孩子被父母虐待,就会认为这是没人要的孩子,因此儿童很少受到虐待。住在美国的苗族父母大多也延续着这项传统,照料孩子异常周全。明尼苏达大学的一项研究发现:和白种婴儿相比,出生不满一个月的苗族婴儿比较不焦躁,也更依恋母亲。研究员把这现象归因于母亲的态度。苗族母亲对婴儿发出的任何信号都更敏感,更能接纳,更能充分回应,也更能细心配合,毫无例外。俄勒冈州波特兰市的研究则指出,苗族母亲比白种母亲更常拥抱、抚摸孩子。第三份研究来自明尼苏达州的亨内平县立医学中心(Hennepin County Medical Center),运用埃格兰母子评量表(Egeland Mother-Child Rating Scale)比较孩子在学步阶段的苗族母亲与白种母亲。报告指出,在社会经济地位相当的情况下,苗族母亲从“响应孩子紧张情绪与哭泣的速度”到“逗孩子开心”的十四个评量项目中,表现都胜过白种母亲。
弗雅和纳高用传统的苗族方式养育黎亚(两人一定能在“逗孩子开心”这项拿到特别高的分),一想到有任何事可能危害黎亚的健康和幸福,自然格外忧虑,因此两人常希望能治愈黎亚的发作,然而两人又认为这疾病是一种殊荣。熟悉李家的社工珍妮·希尔特(Jeanine Hilt)告诉我:“两人觉得黎亚有点像受膏者,像皇室成员。在苗族文化中,黎亚是相当特别的人,因为她体内有灵,未来可能成为巫师。有时黎亚的父母会认为,黎亚的状况与其说是医疗问题,倒不如说是神恩。”(我采访过四十多位曾与黎亚家人接触的美籍医生、护士,以及默塞德县的政府机构员工,有几位约略知道此病与灵有关,但只有珍妮确实询问过李家如何看待黎亚的病因。)
在李家,黎亚特别受父母疼爱,这种无意识的选择过程就像任何形式的迷恋一样神秘难解。黎亚是父母心中最美的孩子,也得到最多拥抱与亲吻。黎亚所穿的,是最精致的衣物(弗雅戴着廉价眼镜,用她最细的绣针绣上花纹)。黎亚究竟是一出生就受到这样的疼爱,还是因为她身染神圣的疾病,或单纯只因为生病而特别受双亲怜爱,弗雅和纳高都不愿也无法思考。但有件事很明显,父母多年来偏爱黎亚的代价,有部分由姐姐叶儿承受。“两人责怪叶儿大力甩门。我多次解释这和关门无关,但两人都不相信。我想,黎亚的病让两人太过伤心,长久以来对待叶儿就不如其他孩子。”珍妮说。黎亚的癫痫在出生后几个月里发作了至少二十次。其中两次让弗雅和纳高非常担心,只好把她送到三个街口外的默塞德小区医学中心急诊科。就像大多数苗族难民一样,两人对西方的医疗技术没有信心。两人住在泰国湄林(Mae Rim)的难民营时,唯一幸存的儿子成(Cheng)以及六个幸存的女儿中的洁(Ge)、梅(May)和楚(True)都病得很重。洁病死了,两人带着成、梅和楚到营里的医院求诊。成和梅很快就康复,楚转到比较大的医院后也终于痊愈。(李氏夫妇觉得孩子的病可能是恶灵作祟,因此也同时搬到新的小屋。李家旧住处底下埋了一个死人,他的灵魂可能意图伤害新的居住者。)经历了这次事件,两人仍旧相信苗族传统信仰解释病因与治疗的方式,但两人也开始相信,西医有时能提供额外协助,不妨两面下注。
县立医院通常给人拥挤、老旧、肮脏的印象。但是李家往后数年时常求诊的默塞德县立医院却完全不同。默塞德小区医学中心有一栋近四千平方米的现代医学大楼,外形酷似现代艺术风格的邮轮,里面有心脏科、加护病房和转诊中心,容纳一百五十四张病床和手术床,配有仪器最先进的医学和放射学实验室,还设有血库。医院的候诊室和附设诊所的洗手间洁净无臭,地板刷洗得一尘不染,杂志既无缺页也无卷角。默塞德中心是教学医院,和加州大学戴维斯分校合作,有一部分工作人员是该校家庭医学实习计划的教授和住院医生。这项实习计划闻名全国,每年的住院医生名额仅有六个,申请人数却超过一百五十人。
默塞德中心就像许多乡镇医院一样,很可能在成为都市医院前就出现财政困难。近二十年来,默塞德中心一直有财务危机。该中心收容所有病人,不论病人能否负担医药费,其中只有百分之二十的病人有个人保险,其余病人大部分都接受加州医疗补助计划、医疗照顾计划及贫困成人医疗计划(Medically Indigent Adult programs)的补贴,还有一小部分病人既没有保险,也未获得任何联邦或州政府补助(虽然是一小部分,但仍对医院造成负担)。近几年来,默塞德中心收到的补助金不是被删减,就是受到限制。自费病人能够让医院有较多进账,而默塞德中心虽然想吸引更多自费病人,好“改善其付费者组合”(借用管理阶层之语),但种种努力却不太成功。(较富裕的默塞德县民就医时通常选择默塞德中心以北五公里处的天主教医院,或是邻近城市如夫勒斯诺的大医院。)默塞德中心在一九八〇年代晚期经历了一段相当艰难的时期,并在一九八八年降到谷底,赤字达三百一十万美元。
同一时期,默塞德中心因病人人口改变而付出了昂贵的代价。一九七〇年代末开始,东南亚难民大量移入默塞德。在默塞德六万一千名居民中,苗人超过一万两千名。换句话说,每五个默塞德县民就有一个是苗人。苗人对医院多半敬而远之,在默塞德中心的病人名单上,苗人的比例也较低,但在各个诊室几乎还是每天都能看到。由于照顾苗族病人通常需要更多时间和心力,且院方还必须聘请双语员工,协助医护人员与苗族病人沟通,因此接下苗族病人不仅无法改善医院的“付费者组合”(八成以上的苗族病人依靠加州医疗补助计划),甚至比接下一般贫困病人更消耗医院经费。
由于医院并未特别编列雇用翻译人员的预算,因此行政部门采用权宜之计:雇用苗人当实验室助理、护士助手和搬运工,让苗人在难得的空当,如验血、倒便盆、协助术后病人上轮床时协助翻译。一九九一年,联邦政府拨了一笔短期补助款,让默塞德中心能够聘请专业口译员二十四小时轮班。然而这计划只执行了一年便告终止。除了那段时期,医院夜间通常没有员工能说苗语。产科医生必须执行剖宫产或外阴切开术时,请在学校学过英语的病人之子充当翻译,令这些青少年尴尬不已。还有十岁小女孩必须翻译病危者是否要急救的一连串讨论。但有时甚至连小孩都找不到。所以医生轮急诊室夜班时,常不知道如何写病历,也不知如何询问病人问题,如:你哪里痛?痛多久了?感觉如何?发生了什么事故?有呕吐吗?有发烧吗?是否曾失去意识?是否怀孕了?服了什么药吗?对药物过敏吗?刚吃过东西吗?(若是需要接受紧急手术的人,最后一个问题尤其重要。若病人胃中仍有食物就接受麻醉,未完全消化的食物会吸入肺部,病人一旦噎到或支气管内部被胃酸腐蚀,很可能送命。)我问一个医生如何应付这种情况,他表示:“只好像兽医一样医!”
一九八二年十月二十四日,弗雅和纳高第一次将黎亚送入默塞德中心急诊室。那时默塞德中心不论日班还是夜班,不论在法律上还是实际上,都尚未聘请口译人员。当时医院里只有一个人有能力偶尔为苗族病人翻译,那人是管理员、老挝移民,老挝语相当流利。但很少苗人懂老挝语。他的苗语说得结结巴巴,说起英语来更是吃力。那天无人协助翻译,可能是这名管理员没空,或急诊室的人没想到要找他,住院医生只好“像兽医一样医”了。弗雅和纳高无法解释发生了什么事,而黎亚到达医院时也已经发作结束,明显的症状只有咳嗽和胸闷。住院医生为她照X光,放射治疗师推断黎亚得了“初期的支气管肺炎或气管—支气管炎”。他不可能知道黎亚的支气管堵塞是癫痫发作时吸入唾液或呕吐物所致(这是癫痫患者常见的问题)。医生照惯例开了一些氨苄西林(Ampicillin)和抗生素,便请这家人离开。黎亚的急诊挂号数据上写着父亲姓“杨”,母亲婚前姓“弗雅”,主要沟通语言苗语误写成“Mong”。纳高只认得英文字母,但无法说也无法读英文,却在黎亚出院时签下文件。文件内容为:“我已了解上述服药指示。”服药指示则为:“依指示服用氨苄西林。床边需置喷雾器。十日内回诊,电话383-7007。”“十日”指的是纳高应在十天内致电家医中心,确认复诊。但是纳高不知道自己究竟签了些什么,当然就没打电话。到了十一月十一日,黎亚再度发作,纳高和弗雅再次把她送进急诊室,同样状况重演,医生又一次误诊。
一九八三年三月三日,弗雅和纳高第三度把黎亚送进急诊室。这一次的状况有三点不同以往:第一,三人到达医院时,黎亚仍在发作;第二,有一个会说英文的亲戚陪同;第三,当时的值班医生中,有一个是家医科住院医生丹·墨菲(Dan Murphy)。在默塞德中心工作的医生中,丹公认是对苗人最感兴趣且了解最多的人。但在那时,他到默塞德才七个月,因此虽有兴趣,知识却不足。丹和妻子辛迪搬到默塞德前并未听过“苗”这一词。但几年过后,辛迪教苗人成人英语,丹则请苗族长者到医院与住院医生分享难民经验。更重要的是,墨菲夫妇与一个姓熊的苗族家庭结下深厚友谊。熊家有个女儿想在暑假前往约塞米蒂国家公园工作,父亲熊查理起先反对,担心女儿会被狮子吃掉。于是丹亲自陪熊查理去约塞米蒂,证实那里没有狮子,并说服他,这工作对他女儿有好处。四个月后,查理因车祸丧生,辛迪为了张罗葬礼四处奔波,直到找到葬仪社愿意让熊家连续三天焚香、打鼓和吹芦笙。她买了几只活鸡在葬仪社的停车场献祭,还有一头小牛和猪用于其他地点的祭祀。丹第一眼看到李家人就认出他们是苗人,他心想:“这病例不会无聊。”
多年后,矮小和蔼、有一脸阿米什人式的胡子及开朗笑容的丹回忆起这段相遇:“我还记得黎亚的父母站在急诊室门内,抱着胖嘟嘟的圆脸女婴。当时黎亚正处于泛发性发作,眼珠往后翻,意识不清,四肢稍稍来回抽搐,呼吸次数相当少。她的胸腔不时停止起伏,你听不见她呼吸的声音。这绝对会令人不安忧郁。她是我遇到过年纪最小的癫痫病人。当时她父母看起来颇受惊吓,但还没被吓坏——换作是我的孩子,我恐怕会吓坏。我推测那是髓膜炎,得帮黎亚做脊椎穿刺,她父母极力反对,我也忘了我是怎么说服两人的。我记得当时我非常焦虑,因为孩子真的病得很重,我有必要通过那个不是很会翻译的亲戚向两人解释清楚,但又觉得我似乎没时间这么做了,因为我们得在黎亚的头皮上注射安定(Valium)来制止发作,可是黎亚又发作了,安定非但没注入血管,还跑到皮肤内,重新插针的过程也十分困难。稍晚我得知黎亚前两次求诊时发生了什么事,或者说不曾发生什么事,感觉好过了些。发现别人疏忽的事为我带来某种亢奋感。尤其身为住院医生,总要找些理由让你自认为比其他医生聪明。”
丹在黎亚的病历和身体检查记录上写道:
目前病史:病人是个八个月大的苗族女婴。家人发现她不断颤抖,呼吸不正常,约持续二十分钟,便送她到急诊室。根据家人所说,病人过去有多次类似情形,但因语言障碍,一直无法向急诊室医生说明。今晚有一个会说英文的亲戚协助,表示病人在入院二三日前有反复发烧、咳嗽。
家庭及社会史:因语言障碍,无从得知。
神经病学方面:病童对疼痛与声音无反应。病童头部偏向左侧,上肢有间歇性僵直阵挛发作(一开始僵硬,接着抽动)。发作时呼吸受到抑制。给予三毫克安定后,才出现呻吟声。
丹无从得知,弗雅和纳高诊断黎亚患了一种叫作“恶灵抓住你,你就倒下”的疾病。弗雅和纳高也无从得知丹把黎亚的病诊断为癫痫,这是最常见的神经失调疾病。双方都注意到相同的症状,然而丹若听到这是因灵魂走失所引起,他应该会相当惊讶。另一方面,黎亚的双亲如果听到黎亚的病是大脑细胞不正常放电所引起,也会同样吃惊。
根据丹在医学院所学,癫痫是偶发性的脑部功能异常,有时轻微,有时严重,有时会恶化,有时会自愈。病因可追溯至婴儿在孕期、分娩时或出生后缺氧,也可能来自头部受伤、肿瘤、感染、高烧、中风、代谢失调、药物过敏或中毒反应。有时病因非常明显,例如病人有脑瘤或吞下番木鳖碱(strychnine),或头部撞上挡风玻璃。不过,十个病例中有七个原因不明。癫痫发作时,大脑皮质中许多受损细胞会异常运作,同时传递混乱的神经脉冲。当发作仅限于脑部的小区域,即局部发作时,癫痫患者可能产生幻觉、痉挛或疼痛反应,但仍有意识。当不正常放电的范围扩大,成为泛发性发作时,病人就会失去意识,若是短暂发作,便称为小发作或失神发作,若非常强烈则称为大发作。癫痫只能通过手术治愈,但风险极大,因此手术是最后的手段。在大多数情况下,抗抽搐药物能够完全或部分控制病情。
至于是否要压抑癫痫症状,除了苗人之外,不少人也有很多的理由举棋不定。希腊人也将癫痫视为“神圣的疾病”。丹的诊断将黎亚加入癫痫的耀眼名单中,名单上的人包括克尔凯郭尔、凡·高、福楼拜、刘易斯·卡罗尔及陀思妥耶夫斯基,他们就如同许多苗族巫师一样,在发作过程中体验到强烈的庄严感与灵性激情,并在恢复后感受到沛然莫之能御的创作欲。正如陀思妥耶夫斯基小说《白痴》中的人物梅诗金所问:“疾病又如何?假使在健康时回忆并分析后发现,发病的结果是感受到极致的美与和谐,以及一种无可匹敌的、无法想象的感受,完满、平衡、和谐,狂喜与虔诚在生命的顶点交融,即使以上一切全源于异常的紧张,又如何呢?”
尽管在丹的粗浅认识中,苗族的超自然世界观兼容了力与美,但他的整体医学观相当理性,尤其是对癫痫的看法,与医疗中心的同事并无二致。医学之父希波克拉底在公元前四百年对癫痫的本质提出的质疑,大约可以总结丹的参照系统。“对我来说,癫痫并不比其他疾病神圣,这病就和其他疾病一样,都是源于自然因素。人们之所以认为癫痫神圣,是因为不了解,但若把每件不了解的事都归为天赐,那神圣的事物真是数也数不完。”
黎亚是大发作,丹唯一想做的,就是止住痉挛。他让黎亚住院。在住院的三天中,黎亚做过许多检查,包括脊椎穿刺、电脑断层扫描、脑电图、胸部X光,还有全面的血液检查。弗雅和纳高填了几份表格,授权并同意手术或特别诊断、疗程。前两份文件都长达数百字,是否有人为两人翻译,不得而知,即使有,该如何将“医生要求用电脑断层扫描摄影术为她做脑部扫描”这句话翻译成苗语?这些检查没有一项查出发作的原因。医生都认定黎亚的癫痫属于“自发性”,即病因不明。医生也检查出黎亚右肺有病变,但这次正确诊断为癫痫引起的吸入性肺炎。弗雅和纳高轮流在医院守夜,就睡在黎亚床边的折叠床上。黎亚住院的最后一晚,护士在巡房记录上如此写道:“零时一分,皮肤凉爽干燥,脸色佳,呈粉红。母亲陪着婴儿,正在哺乳。母亲接受嘱咐替婴儿加盖毯子,因婴儿有些凉。”“早上四点,婴儿静静休息,没有明显不适,母亲间歇哺乳。”“六点,睡眠中。”“七点半,已醒,脸色佳,母亲已哺乳。”“十二点,母亲抱着。”
黎亚在一九八三年三月十一日出院,院方通过会说英文的亲戚嘱咐黎亚的父母每日要喂食二百五十毫克氨苄西林两次,以减轻黎亚的肺炎,另加二十毫克苯妥英钠(Dilantin)抑制抽搐,每日两次,以防再次大发作。