大部分时间,
照顾病人的家人是无助的,
我一再面临的是束手无策、焦虑不安,
几乎时时忧心如焚。
时间已近午夜,主卧的浴室里,一阵阵淋浴的水声仍未停止。伏波是九点钟就去洗澡的,算算他已洗了三小时。
南港的天气潮湿,伏波始终很用心地设法维持浴室的干爽。他总是在我之后去淋浴,洗完澡后,好整以暇地把淋浴间的墙面、玻璃隔间门和地砖,全部擦拭得滴水不见。
但最近,他睡前去淋浴的时间越来越长,淋浴的水声停了又起、停了又起。
主卧里是两张单人床,我躺在我的床上已超过三小时,听着水声,怎么也不能入睡。我终于爬下床来,走向浴室,但门已反锁。
医师早已交代,他在浴室时,为避免意外,不能锁门,但被他悍然拒绝。我只得用一个准备好的一块钱硬币,轻轻把喇叭锁打开。
“你干什么?”一阵扑面而来的热气中,传来他没好气的呵斥。
“你洗了好久了,该洗好了吧?”
他更加不耐烦地说:“你出去、你出去。我洗澡,你进来干什么?我洗好了就会出来。”
“可是你已经洗了三小时,早该睡了!”
“乱讲,你出去。我洗好了自然就出来。”
无论冬、夏,他都用很热的水洗澡;只要我开冷气,他就拿起遥控器立刻关掉。浴室里早已因为他的热水淋浴而变得温度很高,他总是汗流浃背地走出浴室,在卧室里继续用浴巾不断擦汗。
夏夜里,他越擦越热,怎么也不能停止流汗,于是转身一边往浴室走,一边说:“天气好热,我全身黏答答的,我去洗个澡再上床。”我想阻止,当然是徒劳,于是他又再度开始不知第几回合的淋浴擦拭、淋浴擦拭,怎么劝说也不听从。
伏波的皮肤越来越干,小腿开始有脱皮和湿疹的现象。然而要帮他在浴后涂一层乳液,简直像打仗,他一面两手推掉,一面不停地说:“这是什么东西?我不需要,我不需要。”
有一天,伏波突然不洗澡了!
我看着没洗澡就准备上床的他,口气尽量和缓地说:“洗个澡再睡觉好吗?”
他不耐烦地回答:“我洗过了。”便径自上床。
一天、两天过去,我和用人都开始发愁:不肯洗澡,也不换衣服,这又如何是好?于是我们改变方式,把浴缸注满水,再牵着他的手把他领到浴室。
看着浴缸里的水,他问我:“这是干什么?”
我回答:“天气冷了,泡个澡舒服。”
他很勉强地说:“好吧!”然后轻推着我往外走,“那你出去。”
我只好离开浴室,听着他又把门锁上。
我和用人像小偷一样靠在浴室门上,侧耳倾听。过了好一会儿,终于传来他上厕所的声音、冲马桶的声音;又过了好久,终于听到他踏入浴缸,缓缓坐到水里去的声音,两人都松了一口气。我看了一下手表,准备十分钟后,再劝他从浴缸里起身。
晚饭后,实在没有精力开始这样一场不知何时休止的奋战,于是我在下午四点过后去往浴缸里放热水,希望在六点吃晚饭前可以完成任务。初时,伏波怎么也不肯在天光还亮时去洗澡,但随着冬日的到来,暮色来得越来越早,他就不那么在意了。
可是会洗澡不表示他也会洗头,这时,我只能把水瓢藏在身后,走向浴缸,在他没来得及反应前,弯腰快速地舀一瓢水,从他的头上淋下。坐在浴缸中的他不断地闪躲,而我就得不顾一切地往他的头上抹洗发精、揉搓头发和头皮,再冲洗干净。因为伏波不停地抗拒,大功告成时,我总不免前身尽湿,有时连头发也被波及。
定期到医院复诊时,我把洗澡已成浩大工程一事告诉医师,她说因为伏波是老人,而且冬日又较少出汗,洗澡两天一次即可。这指示有如天降的福音,洗澡大战变成一日奋战、一日休兵。每逢不洗澡的日子,用人和我都觉得日子好过太多,到了下午就会心照不宣地说:“今天不必洗澡。”
可惜好景不长,没过多久,伏波再也不肯脱衣后走进浴缸,而是径自伸手拔起浴缸的塞子,让一缸温水就此流走。而且,当他好不容易愿意洗澡时,也不一定愿意洗头。若是一连五天没洗澡,那当然也没有洗头。一天、两天、三天、四天,到了第五天,我看着他开始黏在一起的短发,坐立难安。
不洗澡,好歹得试着让他换条内裤。我总是比他早起,可以把他入睡前脱下的衣服换成干净的,并按照穿衣顺序依次摆好,所以除了内衣,其他衣物都是每日更换的。可是怎么把内裤从他身上扒下来呢?
我和用人无计可施,只能在听到他起床的声音时,冲进卧室,由我面对他并抓住他的双手,用人在他身后站好位置,然后极尽可能地一把拉下他的内裤,再蹲下去把内裤从他的双脚间拉出来。下一步是必须把干净的内裤给他套上身,这一步相对容易些,因为此时的伏波对于身体赤裸仍然有感,比较愿意配合穿上。
有时,好不容易完成洗澡、洗头的大任时,全身舒畅的伏波总会露出很舒服的表情,有时甚至会面带笑容地说:“好舒服!”只可惜,此时他已无法把沐浴后的舒适感留存在记忆中,每次洗澡仍是艰巨无比。
我一点办法也没有,只能每天下午在浴缸里放好水,期待伏波会福至心灵,脱衣沐浴。好心的邻居得知后,说何不试试去乌来洗一次温泉,如果伏波可以接受,就买下季票,每隔几天去一趟。
谁知到了温泉的单间,伏波已然忘记了洗温泉这回事,不能理解为什么眼前明明是冒着热气的大浴池,却要先在外面淋浴,将身体、头发洗净?他又开始坚决不肯脱下衣服。
我灵机一动,说我手扭到了,脱不下衣服,需要他帮忙。他二话不说,立刻行动,开始替我脱衣;我趁他为我脱衣,也开始脱下他的衣物。奋战了好久,才终于把他冲洗干净,领到大浴池里,完成了洗澡之大任。
温泉之行返家后,我觉得没有把握独自开车带着伏波,开上一段曲折的山路去乌来,怕他半途会有什么状况,于是改变策略,到了下午四点,我就对他说:“我闪了腰,不能洗澡了,你帮我洗好吗?”他一听是我开口要帮忙,立刻起身说:“好!”
太好了,原来只要我请他帮忙,就能启动他的行动!
到了浴室,我要他帮我把衣服脱下来,并且也要他脱衣。他问我:“为什么?”我说:“因为你也会被溅湿啊!”一旦他开始帮我冲洗、打肥皂,我就轻轻地把莲蓬头拿到自己手里,然后把他淋湿到最大范围,将洗发精抹到他的头发上,开始清洗。每一步都经过规划,务必在最短的时间内完成任务。
第一次“帮我洗澡”成功后,我就告诉年轻的用人,以后只要是先生洗澡,我都得一起去淋浴,才能顺利地让他洗个澡。淋浴时,我要她守在浴室门口备战,准备随时进入淋浴间加入战局,协助我完成这项艰难的任务。因此,她会见着我们夫妇的裸体样貌,不要不好意思。
“帮我洗澡”维持了相当一段时间,就在我以为洗澡的问题也许解决了的时候,伏波又不愿意配合了,再度开始不动如山。
对于我的请求,他开始说:“你自己去洗就好。”“你去就好。”如果我好不容易把他哄骗到浴室,他也不再上当,站得远远的,全身戒备。
无计可施后,我再次联合用人,用各种方式把伏波推到莲蓬头出水可及之处,将穿着衣服的他淋湿。这时他会大声抗拒:“干什么?干什么?”双手推搡的力道也越来越大。我意识到,一旦他失去理智、使用蛮力时,用人和我加起来也极度吃力。但衣物已尽湿的他,此时是很不舒服的,必须更衣。我和用人只能竭尽全身之力不让他离开淋浴间,抱着能洗多少就洗多少的精神,打仗一般地替他清洗。
想必有好几次真正触怒了他,只见他握起拳头朝我的方向挥过来,我一边闪躲,一边警告用人小心。最终他的拳头没有落下,但他愤怒的眼神和停在半空中的拳头,却让我留下了深刻的记忆。我告诉用人,我俩要有心理准备,他可能会对我们动手,到那一刻就只能尽量闪躲。
伏波进入照顾机构之初,依旧抗拒洗澡,每次洗澡都需要出动四五个大汉,才能抵挡住他亢奋时全力的抗拒,时间长达半年。试问:如果在家由老弱妇孺照顾,又当如何招架?
事后我才琢磨,“洗澡”这样一件理所当然的个人卫生小事所经过的种种,反映的正是他短程记忆的流失及认知能力的衰减。
每晚淋浴三小时以上都不知停止,是因为他已无法记住洗澡洗了多久、洗了几次。随后的不洗澡,是因为忘了几十年的淋浴习惯,不知如何开始、如何进行。看到浴缸里放好的水,一开始会记得脱衣坐进去,坐在热水里还记得如何洗浴;到后来看到浴缸里有水,只记得把水放掉,不再记得与洗浴有关的事。帮我洗澡,是因为我需要协助。最后连帮我也不愿意了,可能是因为连帮我做什么,他也听不懂、记不住了。
对于逐日的记不得、记不住、听不懂、不知如何是好,他该有多么沮丧!他也有自尊,总是拉不下脸来,不肯不耻下问。
可是身为家人和照顾者的我,一再面临的是束手无策、焦虑不安,几乎时时忧心如焚。
这段时间,我加入了台湾失智症协会,去参加过好几次为失智症家属举办的活动。在那些场合,我遇到了不少和我一样身为照顾者的家人,且全为女性,听她们分享照顾的艰辛。洗澡是很多家人都遇到的问题,但照顾没有葵花宝典,秘籍不存,只能各显神通。几次后,我因为提不起精神,放弃参加失智症协会的分享活动。
亲友们出于好心,常会提出他们认为简单又立即可行的建议方案:“哎呀!你怎么不这么做呢?”其实,一个解决方案可能只在一个家庭管用、一段时间管用。一开始,我还会回答说早已试过,但是行不通;到后来,我已全无心力多做解释,只恨自己多言,礼貌地笑笑便赶紧逃离,也尽量只回答“他很好”。
大部分时间,照顾病人的家人是无助的。家人也会生病,只不过是隐而不发、隐而未发罢了。