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我永远爱初升的太阳，爱盛放的花朵，爱一切鲜活的生命。
——光头塔主人
先做一个自我介绍。我是光头塔主人，一个四年系统性红斑狼疮患者。我现在已经完全接受和习惯，作为一个狼疮患者，怎样生活、怎样努力地生活。我曾经花十多年的时间，学会了平静地向别人诉说我的经历，我也开始慢慢地听别人说他们的苦与乐。
这十年，很长，长到我以为生命到了尽头，长到我以为我的人生就此结束。每一个辗转难眠的夜晚，我都在思考。有时候思考，怎样离开才算是最轻松的，有时候也想，如果我没有生病，现在会在哪里，做什么。可是，天亮之后，我要做的第一件事就是喝水、吃药。
我一直认为，我是上天选择的英雄，一定有需要我去完成的事情，所以才会给我的成长设立这么多的关卡，我可能是孙悟空，也可能是奥特曼，反正要经历磨难，要流一些泪水。
九岁时的那一次流鼻血，我以为只会是我漫长人生中的一个微不足道的小插曲。可是这却成为我漫长人生中坎坷苦难的开始。第一次住院，抽血、抽骨髓，长针刺穿我的肉，戳进我的椎骨，针尖摩擦骨头的声音在夜晚格外清晰。当时觉得，好痛啊，这一定是世界上最让人难过的事情了。现在看来，当时还是太年轻了。后来医生诊断，血小板减少。从此之后，我不再和朋友一起打篮球，我不再上台演出我热爱的国标舞，我的书包里装了很多止血绷带、红皮花生还有红枣水。
然后，我就开始了我漫长的建立自己强大内心的坎坷道路。我去过广州，看过中医，从最开始的闻一闻中药就吐，到现在毫无感觉的“一口吞”；我去过济南，还是在冬天去的，济南的冬天是真的有太阳，看起来充满希望与生机，可是风太大了，太冷了，再炙热的阳光都温暖不了血小板计数上面的“0”；我还去过北京，面对着天安门广场许愿，在故宫祈祷。最后学习到了什么叫作“医托儿”，然后在零下十几度的天气去爬长城，我父亲话少，那天却格外有表达欲，他讲：“当你还没有开始攀爬的时候，你会觉得很简单，爬到一半，你开始觉得辛苦，加上寒冷的天气，你认为这是苦难。等到登顶之后，你才会明白，这些都是人生的经历。”我不过才12岁，我似懂非懂，只觉得好冷，也好累。
就这样反反复复地住院出院，流血止血，医生总算是没辙了，决定给我进行自体干细胞移植手术。我及腰的长发被剃光，住进了无菌室，度过了我的15岁生日。从9岁到15岁，我的妈妈签过24次病危通知书，我输过68次血，做过12次骨髓穿刺，住过快100次院。我终于成了一个特殊的、被讨论的别人家的孩子。
我很坚强，除了第一次做骨穿之外，我再也没有当着别人面哭过。我一直坚信，恐惧就是一个懦夫，当你触及它的底线，接受事情最坏的结果，然后准备开始大干一场的时候，它就不知道跑到哪里去了。在每一次，我站在演讲台上，向别人讲述我的故事，他们先是讶异，然后是怜悯，最后会有敬佩。因为，能够鼓起勇气站上讲台的我，是冲破了一道道艰难险阻的难关死里逃生出来的，我比任何人都珍惜当下的一切。我很幸运，我还可以继续生活，读书。我相信，我的力量，我的努力，都没有放在错误的地方。
然而，现实的残忍就在于，你经历无数的痛苦煎熬之后终于接受的不幸，却预示了往后更大的不幸。我本来以为，一年多的平稳意味着我不会再过上课突然晕厥、走着路突然吐血的、胆战心惊的生活了；不用再继续用激素、穿大码衣服掩盖自己的肥胖了；更不用活在别人怜悯的、痛惜的眼神中了。可是，在我越来越控制不住自己的情绪，上楼下楼都成问题，手指弯曲动不了的时候，我知道，我不得不再次踏入这个深渊，去重新走进这无尽的黑暗。
系统性红斑狼疮，别称“不死的癌症”。确诊之后，我的精神错乱，每天说胡话，不吃饭不睡觉，陷入无休止的自我否定中，我厌倦活着，厌倦以前乐观积极的自己，我好几次拔针，好几次崩溃。对于疼痛，我更加习惯了，腰穿那天，我肥胖的身体努力蜷缩侧躺着，抱紧双腿，像婴儿在母体中等待降生，我多么希望，那一刻真的是我的重生。我也不再害怕面对医生，肾穿手术是教授亲自主刀，她的学生占满了整个手术间，很多人说话，安慰我，鼓励我，我的情绪仿佛终于找到宣泄口，眼泪再也止不住，崩溃痛哭。
狼疮脑病使我产生了严重的焦虑症，我忍受不了每一个睡不着觉的夜晚、没有力气的身体、脆弱的免疫系统，我不想每天靠着幻想明天度日，我不想和命运抗衡了。我的心理医生说：你很年轻，你有崩溃难过的权利的，绝症意味着，你将永远背负这一份枷锁和标签，你要表达出你的不满，对命运的不满，对那些要求你不准哭的人的不满，情绪只有抒发出来了才能够好起来。于是，我开始变化，我尝试让我的家人们理解，我并不完美，也并不完全乐观，我有时候也会很难过、会哭，这些都是正常的情绪，我应该有这样的情绪。
像每一次跌到谷底就会触底反弹一样，我虽然经受着精神和身体的双重折磨，但却在慢慢好转。我开始好好吃饭，配合治疗，不再胡言乱语，不再拒绝别人的关心和安慰，慢慢地开心起来。
后来，19岁那个冬天，我第三次复发。我没有像前几次一样怨声载道，而是完全接受和习惯。我关注了微博超话“系统性红斑狼疮”，结识了一群正在经历苦难却依然热爱生活的“狼宝贝”，我将我的故事分享给他们，我们互相鼓励。我告诉他们“我们就像是沙漠中盛开的花朵，我们挣扎着生长，我们是奇迹”。后来坚持参加高考，尽自己的最大努力为我的青春画上了句号。
而现在，我已经大二了。我仍然是人群中最耀眼的那一个，我很努力，努力学习，努力生活，努力地做自己喜欢的事情。我的身体逐渐好转，每当有人问起，我还会开玩笑地说“再等等吧，说不定我哪天就是参与试药，然后就彻底好了呢！”我现在很好，在互联网上鼓励更多的患者坚强起来，在生活中用自己的行动鼓励更多的人，坚强起来。我在黑暗中挣扎了很久，我格外珍惜每一个清晨，我有我的来处，就自有我的归宿。
我常常说，我比大部分人要强大得多，因为我拥有大部分人没有的苦痛。我知道下定决心坚持很难，我也知道往上攀登的路会更难。但是越经历就越明白，活着有多美丽。同时我也很感谢，感谢命运，有悲亦有喜；感谢生活，有苦亦有甜。一切都是瞬息，一切都将会过去，而那过去了的，就会成为亲切的怀恋。
这是一个绝症患者的自述，希望以我的绝望中亦有花香的坎坷的经历，告诉大家，万千坎坷，只要活着；苦辣酸甜，如实人间。希望总不会灭的，爱也是。