我一直主张患者要多与病友交流,相互鼓励、相互学习。那么,患者究竟可以从别人的抗癌经历中学到哪些有用的东西呢?
榜样的力量是无穷的。从病友当中看到那么多比自己严重的患者都康复得那么好,希望也就慢慢产生了。患者不怕遭罪,就怕看不到希望。希望比黄金贵重,比任何药物都有效。治病先治心,希望先行。
在抗癌这条路上,英雄辈出。任何病种、任何分期、任何年龄都存在着无数的康复者、无数的奇迹创造者、无数的榜样。
肺癌晚期坚持几十年的,如张林荣大哥。从张大哥身上可以看到“强者恒强,老当益壮”,他的那种精气神、那种活力、那种活到老学到老的精神,是值得患者认真学习的。
上海英子,晚期肺癌患者,癌龄21年,脑部、两肺、脊柱带瘤生存者。服用了靶向药特罗凯16年7个月,2021年停药。其实,2019年已经出现耐药,病灶开始长大。英子姐退休前是位护士长,医务工作者,在治疗上她比普通患者有专业背景。所以,她能更加理性地对待治疗。特罗凯耐药后,她经过了4次基因检测,均未发现突变,因此,没有合适的靶向药可以用。而普通的化疗药她不打算用。所以,这五年来,她一直是在“裸奔”。没有靠谱的方法那就干脆不折腾,这是她的理念。英子姐虽然现在走路有点吃力,但是说起话来依然健谈,甲状腺癌、结石、骨折、摔跤……这些事情在她嘴中都是轻描淡写,没有一丝一毫的抱怨。她说随它去吧,活一天就赚一天。她活得太通透了。她也的确太不容易了。我想到了史铁生,同样的苦命人,同样的乐观向上不抱怨。她心怀感恩,说所遇皆良善之人。英子姐,她活成了一道光,活成了一个坚强乐观的符号,她把磨难当成了修行的道场。她带给了我们勇气与希望。
广品山人,被广大病友公认为精神领袖。他的病情不复杂,但是中间过程异常凶险。2003年他被确诊为胃癌,第一次手术不彻底,复发后行胃全切。全切后吻合口处理不当导致食物反流,无法平躺,体重一度降低到37公斤,差点就没命了。第三次手术重建肠道,力挽狂澜,奇迹康复。2015年起,他的肠道系统又出现问题,不能平躺,食物很难消化吸收……遭了很多罪受了很多苦。山人大哥是我见过的最硬的硬骨头,他用现身说法告诉大家强大精神的重要性,用他的话说,这是“无与伦比的精神力量”。有几个人可以做到长达好几年的时间只能坐着睡觉?有几个人可以做到好几年的时间吃几口饭就得到处不停溜达而对生活不丧失信念?前面是黑暗,看不到亮光,而他依然心中有光,依然满怀希望坚定地走下去,这就是“无与伦比的精神力量”。
丽桥,生病后第二篇博客就鲜明提出“感谢癌症”,这种认知水平与境界是值得我们认真学习的。乳癌脑转移不能手术,无药可救的考拉大姐,笑对人生,与癌共舞,长期带瘤生存。乳癌全身转移,单枪匹马左抵右挡,与癌症奋力周旋十四年的紫藤、二十一年的勇敢的海燕。自学中医自渡渡人的圣地没牙大哥。这样的例子不胜枚举。从他们身上我们见证了绝处可以逢生、一切皆有可能。明白了这一点非常有意义、有价值。这是深陷泥沼、濒临绝境的希望所在,这是至暗时刻的一束亮光,这是坚定信心、决不放弃的理由。
至于我自己,科学治疗,不过度治疗。一边治疗,一边读博士、写书、完成国家课题、发表十多篇专业论文。我没有时间去抑郁,我也没有资格去抱怨。活在当下,做好自己。
2011年,新浪博客取消了博客圈的功能,为了留个纪念,我截屏保存了“新浪博客癌症病友圈”首页。那时候的管理员,有十多位,目前基本都健在。癌症是慢性病的理念越来越深入人心。
同时,癌症是复杂的,由于个体差异大,即便同样的病、同样的医生、同样的治疗方案,预后差异也会非常大,这是客观事实。因此,患者不要去猜测自己究竟能活几年,没有人能提前知道。只管在希望的指引下砥砺前行,相信自助者必得天助。
患癌,简单地说,就是细胞在不该生长的时候开始生长,而且停不下来。深层次的原因是基因开关出了故障,失控了。除了放射线、化学致癌物、病毒等能直接作用基因之外,吃喝拉撒睡这些外在的东西对基因的影响是间接的。这种间接作用或许只能加快或延缓基因突变的影响,也就是说外因依然是通过内因才起作用。因此,患癌原因以及复发原因,未必就是你做错了什么,停止自责,摆脱自卑情绪,也没必要怨天尤人,学着与自己和解,感谢老天的提醒,重新审视这寿命很有可能将要打折扣的人生。
的确,这很难。因为随着癌症到来可能会有很多的变化。身体上的变化、精神上的变化,继而投射到工作生活中去。这需要做好心理准备,降低期望值,调整好心态。放过自己,接纳自己,打开自己,绽放自己,没准患癌后的你更精彩。
患癌后人生更精彩的例子很多很多。乳癌患者的杰出代表山东的随和,患癌后很快从情绪的低谷中走了出来,她用骑行来锻炼身体并为自己打气,从山东骑到北京,从中国骑到法国。她没有沉沦,而是放过自己,提升自己,超越自己,并且凝聚了千千万万的乳癌患者共同抗癌。2021年,随和大姐荣获山东电视新闻频道“了不起的山东人”称号。
反例也有。有位病友患早期的乳癌,在可以保乳的情况下,她毅然选择了全切,之后又开始后悔不应该全切。当身体偶尔不舒服的时候又担心另一侧是不是出了问题,整天在后悔与恐惧之间摇摆。肿瘤已经放过了她,但是她却没有放过自己。明明是一个早期的疾病,她承受的却是晚期的痛苦;明明这只是一个插曲,她却硬是把它搞成了主旋律。她的生活质量大打折扣,真的非常令人惋惜。
癌症的治疗是非常专业的,专业的事情交给专业的人去做。发生在我们身上的任何治疗都有风险与副作用,医生会权衡利弊,把握一个度,尽可能让患者受益最大化;作为患者要冷静理性,配合医生治疗,不可以自作主张,更不可以病急乱投医、“多管齐下”,因为抗癌绝不讲究天道酬勤。相信科学,依靠医生,只做必要的治疗。不要拿自己的生命去冒险,尽量争取有质量地延长生命,这才是正确的抗癌理念。
作为患者,我们的医学知识是没法跟医生相比的,有些时候难免出现认知上的偏差。举个例子,有人坚持不了而放弃了化疗或放疗,后来照样康复得很好。于是,质疑医生是不是过度治疗了。其实,医生的治疗方案是严格按照指南来进行的。所以,千万别说“某人跟我一样的病一样的分期,人家放弃了放化疗照样康复了,我也不要放化疗了吧”,这个可真不敢冒险。
因为癌症难治,所以千奇百怪的各种疗法就会粉墨登场。患者在走投无路的时候,会去进行各种尝试。这个可以理解,但代价与后果也只能自己承担。
不少人相信偏方秘方,假如这些东西真的那么有效,卖它们的人靠着这些偏方秘方足以成为世界首富了。
再比如,某些不良商家把某些权威科研机构的最新研究成果加以包装,来蒙骗患者。患者们错把实验结果当成临床疗效,正中骗子下怀,花了冤枉钱耽搁了正规治疗。
再比如,保健品。曾经有一个卖保健品的人,他的妻子患癌了,他推荐妻子服用自己代理的产品,从而耽搁了妻子正规的治疗,他为此懊悔不已。他现身说法告诫大家,对待保健品的态度一定要谨慎,它绝不能代替医学上的治疗。
总之,治病还得到正规专科医院,这是常识。也许你会反驳,信誓旦旦地举证,我明明看到某某人采取了某某疗法康复得很好啊!你举的例子,我相信。但是,采用过某某疗法和患者的康复,这只是个时间上的先后的关系,并不能确定里面的因果逻辑关系。有太多的人会犯这样的错。因此,由于认知水平有限,病友们在面对这种康复经验的时候都要谨慎借鉴。
很多患者生病以后过于紧张,其实,饮食起居、运动锻炼等诸方面,患者和健康人遵循的原则基本上没有大的差别。比如在饮食上过于忌口,反而会导致营养不良。也没有必要花冤枉钱买保健品。治疗期花费不菲,但是,康复期还真的不需要太高的经济花费。白菜、萝卜、地瓜、土豆,都是上等的营养品。它们便宜只是因为产量大而已。空气还不花钱呢,难道不重要?
运动锻炼方面,每个人根据自己的身体情况与喜好,凡是让你精神愉悦、增长体力的都是好的运动,动则有益,过犹不及。
康复期务必要消除紧张情绪,从容地生活。心情好身体自然就好。在《我与癌症这九年》里面我提出“生活处处皆治疗”,从容,乐观,不钻牛角尖。就是这意思。
人的社会属性决定了人是群居动物,人与人的关系非常重要,人不可以长期脱离社会。身体允许的话,建议尽可能回归社会。我的观点是只要心情愉悦,忙一点没啥,可能还有助于康复。怕就怕心情不好、压抑、沉浸其中不能自拔,这对身体的伤害是显而易见的。当然,如果工作氛围不好、压抑,那也没必要勉强自己。我这里说的回归社会,不一定是要回到原来的工作岗位。
但是,把自己闷在家里什么也不做肯定不适合。脱离了集体,一个人的时候难免在潜意识里暗示自己是个病人,没病都会憋出病来,何况是罹患大病之人,难免这里不舒服那里不舒服,遇到这种情况更会胡思乱想。
我患病时才刚工作三年,职业生涯刚刚开始。除了治疗,我一直没有脱离工作岗位。在团队中我找到了自己的位置,同时,也得到了领导、同事的关心与帮助,工作也让我每天的生活有规律,这对我的康复是有好处的。
患癌是生命的分水岭。伴随癌症而来的恐惧、绝望、反思、顿悟、美好的愿望,都是刻骨铭心的。重新审视自己的生命,直面内心深处,你会比任何时候都清醒自己究竟想要什么,比任何时候都清楚什么重要什么不重要,比任何时候都明白自己的生命究竟应该怎么度过。对于可能打了折的寿命,生命质量变得尤为重要。既然每个人都是暂时活着,活得精彩比活得长久更重要。如果没有精彩地活过,如果没有按照自己的意愿活过,如果没有认认真真地爱过、哭过、笑过……活到一百岁又有什么意思?洒脱一点吧,大声告诉病魔:我可以被战胜,但我绝不会被征服,我来到这个世界就没有打算活着回去!