北京协和医院泌尿外科男性学组的发展是几代人不懈努力的结果。早在20世纪由吴阶平院士主持编译的《性医学》出版发行,是我国男科学的萌芽阶段;20世纪70年代,刘国振教授在泌尿外科专业内创建了国内最早的男科学专业;随后曹坚教授率先开展男性不育症的检查新技术,开展棉酚在男性不育与节育领域内的应用。20世纪80—90年代,在刘国振、吴德成、李汉忠、曹坚、纪志刚等教授的带领下,北京协和医院男科团队开展了一系列男科学专项研究,是国内早期男科学发展的中坚力量。近年来,协和男科团队诊治了大量的男科疾病患者,努力追求临床疗效,探索男科疾病的临床治疗策略和新理念,突破了男科学的发展“瓶颈”,并且总结发表了大量专业学术论文,主编(译)男科相关学术专著,发表科普文章,成为国内男科界学术理念领先的专业团队,形成了协和男科学专业的独特风格。同时,协和男科学团队广泛接纳中医理念,强化中西医融合,走出一条中国自己的男科学专业的发展道路;在科学研究领域的工作也卓有成效,承担国家级和省部级多项研究课题,不断挑战国际权威理念,研究实力不断增加,成为一个系统、完整的专业研究团队。
临床工作复杂而艰难,单打独斗不可能成功,成功的秘诀在于多学科合作,任何疑难病例都可能被不同学科和专业的专家从各个角度进行分析和总结,最终达到完整认识疾病的目的,同时通过最终的疾病“真相”来不断地验证全部诊疗过程的准确性。罕见病会诊中心的姜秀春老师多次邀请男科团队成员参加罕见病会诊,使我们有机会融入北京协和医院罕见病MTD专业团队:与心理医学科合作“对男科疾病患者精神心理状态的评估和联合处理”;与呼吸科合作“诊治睡眠相关的男科疾病(痛性勃起、男性更年期综合征)”;与变态反应科合作“对自身精液过敏的研究”(变态反应科尹佳主任及其团队的免疫和分子诊断是探索罕见病发病机制的重要手段)。北京协和医院的许多协作组与男科学专业组发生直接关联,包括肥胖患者减重研究协作组、不明原因症状诊疗协作组、生育研究协作组、更年期协作组、骨质疏松协作组等。这些多元化联合极大地促进了男科疾病患者的全面康复,提高了治疗的有效率,增进了患者就医的良好感受。
在罕见病研究中,协和男科团队开展了积极的探索工作,协助北京协和医院完成罕见病会诊工作,不断积累男科罕见病病例,不断地挖掘和探索新的罕见病,包括先天性双侧输精管缺如(congenital bilateral absence of the vas deferens,CBAVD)、尼曼-匹克病(Niemann-Pick disease,NPD)、性交后血尿(postcoital hematuria)、痛性阴茎回缩(painful withdraw of penis,PWP)等。本书总结了目前比较成熟的3种疾病,即性高潮后综合征(postorgasmic illness syndrome,POIS)、睡眠相关痛性勃起(sleep related painful erection,SRPE)和非那雄胺后综合征(post-finasteride syndrome,PFS)。
POIS、SRPE、PFS的发病率极低,属于男科罕见病,很可能是自身免疫性、精神心理性、病理生理性,甚至遗传性疾病,发病机制复杂多样。北京协和医院男科团队及相关科室专家在前期对这3种罕见病临床研究和工作经验总结的基础上,陆续发表了研究成果,主要包括2015年在性医学权威杂志 Journal of Sex Medicine 上发表了我国第一例POIS个案报道: postorgasmic illness syndrome ( POIS ) in a Chinese man : no proof for IgE-mediated allergy to semen ;2022年在 Journal of Mens’ Health 再次发表个案报道: post-orgasmic illness syndrome accompanied with testosterone deficiency : a case report ;2019年在专业杂志 International Journal of Impotence Research 上发表了SRPE的个案: sleep-related painful erection in a patient with obstructive sleep apnea syndrome ;2022年在 Andrologia 杂志上发表了44例SRPE的诊疗经验: improvement of associated symptoms using combined therapy in 44 patients with sleep-related painful erection during 1-year follow up ;2021年年底在 Translation of Andrology and Urology 上发表了第一篇关于SRPE的综述: Narrative review : pathogenesis , diagnosis , and treatment of sleep-related painful erection ;2022年年底在 Translation of Andrology and Urology 杂志上发表了3例PFS患者临床特点和遗传变异研究: Case report : a study of the clinical characteristics and genetic variants of post-finasteride syndrome patients 。
前期发表的相关研究经过同行评审通过,并得到专家认同,这给了男科团队宣传普及男科罕见病知识的勇气和自信。实际上,男科疾病中的罕见病远非这3种疾病,大量的罕见病等待我们去挖掘、探索和深入研究总结。
总之,男科罕见病对患者的身心健康危害严重,病因和发病机制不是很明确,涉及全身多器官系统和整体健康,目前尚缺乏有效和根治性的病因治疗方法。对症治疗和综合治疗可以在一定程度上减轻患者的痛苦,改善生活质量,而在这些罕见病的诊疗中,祖国医学具有较大的优势,中医理念和中草药大有可为。
(李宏军 文 进 王 海)