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第五章
阿尔茨海默病的危害

一、影响患者生活质量

阿尔茨海默病的临床表现主要为认知功能损害、精神行为异常及日常生活能力下降,具体表现详见第八章、第九章。认知功能损害包括记忆障碍、定向力障碍、计算能力障碍、理解和判断力障碍、语言功能障碍、失认和失用等。精神行为异常可大致分为思维情感障碍、性格及人格改变和行为异常等。当患者出现上述症状时,生活质量会明显下降,如患者记不住重要约会、出门易迷路走失、买菜算错账、易上当受骗、不愿意与人交流、易抑郁、易冲动等。

二、影响患者寿命

阿尔茨海默病患者患病后剩余的寿命多为7~10年,患者的死因不是疾病本身,而是由疾病引起的各种并发症和人身意外。

(一)跌伤

认知功能损害、精神行为异常及日常生活能力下降,加上后期因进食障碍等导致的营养不良,均是患者易发生跌倒等不安全行为的原因。加之老人骨质疏松,极易骨折,所以病房内、浴池、厕所地面要干燥,无积水,不要让老人做其难以承担的事情。患者上、下床及变换体位时动作宜缓,床边要设护栏;上、下楼梯,外出散步一定要有人陪伴和扶持。

(二)自伤

阿尔茨海默病患者心理脆弱,在丧失自理能力后,为了不给家属增加负担,很容易做出自伤、自杀行为。而有的患者则会受抑郁、幻觉或妄想的支配,下意识地做出自伤、自杀行为。护理人员及家属要进行全面照护,严密观察,随时发现患者的可疑动向,及时排除可能造成患者自伤、自杀的危险因素,保管好利器、药物等。

(三)用药意外

阿尔茨海默病患者多同时患有其他伴随疾病,需要服用多种药物,而患者又常忘记吃药、吃错药,或忘了已经服过药而过量服用。如果疏忽,则会发生用药意外,甚至中毒等。

(四)饮食意外

阿尔茨海默病患者晚期出现吞咽功能障碍,食物容易呛入气管,或出现梗阻,导致窒息或死亡。因此,要选择无刺、无骨、易于消化的食物,以半流质或软食为宜。患者进食时必须有人照护,应给以缓慢进食,不可催促,每次吞咽后要让患者反复做几次空咽运动,确保食物全部咽下,以防噎食及呛咳。

(五)感染

阿尔茨海默病患者肺炎的发病率很高,尤其是卧床不起的患者,在其身体各方面机能下降、营养不良、大小便失禁、生褥疮时,很容易并发肺炎。而肺炎的发生大大增加了患者死亡的风险,所以要尽可能避免上述情况的发生,一旦患者并发感染应及时送医治疗。

三、让患者失去尊严

阿尔茨海默病被称为“最剥夺尊严”的疾病之一,常因精神症状及生活不能自理等,给患者带来严重的羞耻感。

(一)因精神症状带来的羞耻

阿尔茨海默病会导致患者精神行为异常,周围人可能会以异样的眼光看待患者及家属,极大地剥夺了人的尊严。

痴呆的行为精神症状指阿尔茨海默病患者经常出现的紊乱的知觉、思维内容、心境及行为等,常见的表现有焦虑、抑郁、淡漠、激越、妄想、幻觉、睡眠障碍、冲动、攻击、行为怪异、性行为异常等(详见第五章第一节)。

精神行为异常是阿尔茨海默病患者最头疼的症状,不仅增加了患者入院治疗的次数,还给患者本人、家属、照护者带来巨大的身心负担。

(二)因生活不能自理带来的羞耻

正如电影《依然爱丽丝》中描述的场景那样,主人公爱丽丝与丈夫相约去跑步前想上洗手间,丈夫等候多时仍不见爱丽丝的身影,回来发现爱丽丝由于找不到家里洗手间的位置,尿湿了裤子,放声大哭。一位受人尊敬的大学教授,疾病使她尊严尽失。

四、给家庭带来沉重的经济负担

《世界阿尔茨海默病2015年报告》指出,美国每年与阿尔茨海默病相关的直接和间接费用超过8 180亿美元,成为这个国家的卫生健康系统最大的负担之一。有人粗略地算过一笔账,以阿尔茨海默病患者平均存活期来计算,一个阿尔茨海默病患者10年的花费不少于40万元,这还不算起居、饮食等日常的花费。

2015年12月至2016年4月,贾建平教授带领全国81家“参研中心”对阿尔茨海默病的诊断、治疗和护理等相关费用进行调查,共收集到3 046份调查表。该调查结果显示,我国阿尔茨海默病患者人均年花费高达13.2万元。而相关数据显示,2016年全国居民人均可支配收入仅有23 821元。由此可见,阿尔茨海默病的相关费用对于经济条件一般的家庭而言确实是沉重的负担。

五、给家庭成员带来严重的心理压力

一旦家里有了患阿尔茨海默病的老人,这个家庭就要承担更多的压力和责任。恐怕很多人都没有意识到,仅仅是人们常说的“老年痴呆”这个名字就会给患者和家庭带来额外的压力。而阿尔茨海默病导致的精神行为异常,也会让周围人以异样的眼光看待患者及其家属。

患上阿尔茨海默病,痛苦的不仅是患者本身,还有照护他们的家属。在众多照护阿尔茨海默病患者的家属中,80%以上的人有不同程度的情绪障碍,有的人甚至患上了抑郁症和焦虑症。不是照护的问题,而是那种看不到希望的感觉,让家属深感疲惫与绝望。

阿尔茨海默病的遗传风险虽然不算高,却也给不少家庭成员带来了一定的心理压力。电影《依然爱丽丝》中爱丽丝的三个子女在其建议下都接受了基因检测,以确定他们是否携带致病的基因,检测结果一个阴性,一个阳性,另一个甚至连看结果的勇气都没有,可见阿尔茨海默病给一个家庭带来的心理压力有多么沉重。

[参考文献]

[1]贾建平,2010.中国痴呆与认知障碍诊治指南[M].北京:人民卫生出版社.

[2]贾建平,陈生弟,2013.神经病学[M].7版.北京:人民卫生出版社.

[3]王维治,2013.神经病学[M].2版.北京:人民卫生出版社.

[4]吴江,贾建平,2015.神经病学[M].3版.北京:人民卫生出版社. xgAh187kl1WX0AN70+0+v0u98Xb0oeGIlzK3qYFOq9D/9Iuv4JkwKNWECEc1OFRf

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