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在亨廷顿病诊所的候诊室里，到处是四肢扭曲、手指蜷曲的患者，他们原本应该搭着座椅的腿向上翘起，在空中摆动，弄得椅子不停地撞击着地板。
阿梅莉亚·埃尔曼一动不动地坐着，双脚因焦虑而不停地颤抖。她来诊所不是为了让医生检查症状，她的肌肉和头脑与任何一个26岁的人一样灵活。阿梅莉亚是来接收她的基因检测结果的，从DNA分析实验室寄来的那张纸将决定她未来的命运。
阿梅莉亚的母亲一年前死于亨廷顿病。她的死亡是缓慢而痛苦的，持续了十年之久。无意义的肌肉运动使她的四肢看起来仿佛被注入了震颤的电流，她也因此失去了理智，变得心神错乱，整日疲惫不堪。
与此同时，阿梅莉亚的动作却变得更加精准了。她成了一名高空杂技演员，依靠精准的动作让自己克服重力悬在空中。只用两条从天花板垂下来的丝绸，她就可以让自己悬浮在离地10英尺
的地方，做出芭蕾舞般的优雅动作；当一个大圆环在半空中疯狂旋转时，她可以让自己摆动起来，在圆环中荡进荡出。
候诊室的天花板很低，里面大多数人的姿势都不自然，阿梅莉亚准备弄清她作为一名高空杂技演员的职业生涯是否会被轮椅和病床取代。多年前，她就知道自己有50%的概率会遗传导致亨廷顿病的基因。基因检测的结果一出，这个概率就会瞬间改变，像她母亲那样死去的概率要么是100%，要么就是0。在登记台旁边那间普通的咨询室里，她等待着从不确定性中解脱。
阿梅莉亚并非一个人在等待。她的外祖母也是一名护士，就坐在旁边的椅子上。阿梅莉亚的外祖母性格坚毅，喜欢怀旧。她还是一名“家庭历史学家”，喜欢把光鲜亮丽但往往掩盖现实的照片塞满相册。阿梅莉亚的母亲去世时，是她从护理院打电话告知阿梅莉亚的。她轻声细语地告诉了阿梅莉亚这个消息，她们感受着同样的悲伤，同时也有解脱。
一年后，她们已经准备好了接受阿梅莉亚的基因检测结果。这栋砖砌建筑位于一条小商业街的拐角，对面有一家古董店和一家时尚的咖啡店。她们来到这里，乘电梯到了四楼，走进候诊室准备面对最坏的情况。阿梅莉亚在前台报了她的名字。
很快，医生就叫到了她。她和外祖母站起来，默默地从接待员身边走过，进了咨询室。
· · ·
阿梅莉亚几乎可以断定实验室的结果会是一个坏消息。“看看我到现在为止经历了多少可怕的事情吧。”她想。她觉得自己的人生就是一连串的错误，充斥着随时降临的灾难。父母在她三岁时就离婚了。离婚后，母亲的工资很低，但她一直在努力工作。她们靠在当地杂货店的销售业绩过活，经常穿着从收容所领取的衣服。
阿梅莉亚上小学时，她的外祖父母经常来探望并帮助她们。外祖父母一到，街上就会轰隆作响，因为外祖父骑着他的摩托车。外祖母则会拿着阿梅莉亚从未见过的亲戚们的照片冲进门。起初是外祖父母用微薄的收入填补母亲的财务漏洞，直到他们自己也被债务压得喘不过气来。
在阿梅莉亚12岁的时候，她们连续几个月没钱付房租。房东来敲门，向她们致歉，然后要求她们离开。之后，阿梅莉亚住进了拖车公园，每天早上4点起床，倒三趟公共汽车去上学，下午再精疲力竭地沿着同一条路线回家，到家时正好睡觉，第二天继续重复这样的日程。某一天晚上，拖车公园遭到了抢劫，阿梅莉亚和母亲第三次搬家，住进了一间昏暗的公寓。阿梅莉亚不知道她们能在这地方住多久。不久她就得到了答案：她们搬出公寓，住进了汽车旅馆。
差不多就是在这一时期，阿梅莉亚注意到母亲的身体正在发生变化。她的胳膊会经常没有规律地扭动，像是被喝醉了酒的“木偶师”操控一样。她的手会敲打桌椅，慢慢移动房间里的家具。阿梅莉亚很快就熟悉了那一连串的声音：刮擦、碰撞，交织着尖叫和脏话。渐渐地，做饭变成了餐具和锅叮当作响的一场混乱。有时，这些动作会导致母亲仰面朝天摔倒在地，这时，阿梅莉亚就会俯身温柔地抓住她的手，帮助她重新站起来。
阿梅莉亚对这些动作感到困惑不解，但她的母亲对此心知肚明。阿梅莉亚的母亲一出生就被亲生母亲遗弃了，有关这位女士的信息很少，只知道她患有亨廷顿病。阿梅莉亚的母亲和她一样，早年大部分时间都生活在对遗传厄运的恐惧之下。
随着母亲病情的恶化，阿梅莉亚只能自己养活自己了。她开始酗酒和“嗑药”，每天晚上要么在朋友的沙发上度过，要么在人行道上，她徘徊在令人振奋的高潮和萎靡失落的低谷之间。后来，她从高中辍学了。
16岁时，有一天阿梅莉亚在她们位于汽车旅馆的房间里醒来，化妆品弄脏了她的脸。像往常一样，她已不记得前一晚发生了什么。阿梅莉亚注视着坐在小厨房吧台上的母亲，她正一边抽着烟一边把手机贴在耳边，恳求一位很久不联系的亲戚给她寄些钱。
阿梅莉亚看着眼前的情景，熟悉的画面。出于自我保护，她溜出了门，走到旅馆的阳台上。她拿着手机在水泥地上犹豫地踱来踱去，最后，找到儿童服务中心的号码，打电话寻求帮助。
当社会工作者赶到时，阿梅莉亚的母亲爆发出了强烈的母性。她恳求女儿留在家里，想方设法安抚这些不速之客。但房间里一片混乱，而且阿梅莉亚在电话里提供的信息太令人震惊了——她母亲永远不会知道这通短暂电话的内容，社会工作者拒绝了她的请求。阿梅莉亚把自己的东西塞进垃圾袋，回头看了看这个只有一个房间的家，犹豫了片刻。几分钟后，她从社会工作者的车窗向后望去，看着汽车旅馆的招牌渐渐远去。
此后的一年里，阿梅莉亚一直生活在一个儿童收容所。她去参加戒酒和戒毒互助会，直到确定自己能够抵抗毒品的诱惑。最终，她在当地商场的一家凯蒂猫商店找到了一份工作，还在非工作时间做起了兼职。
这时阿梅莉亚17岁，她戒了酒、戒了毒，还拥有了一份工作，一年以来，她第一次坐上公共汽车，穿过城镇去看望母亲。她敲了敲汽车旅馆那扇油漆剥落的门，没人回应。她转身要走时，注意到一个瘦弱的女人正沿着小路走来，身体不停地左右摇晃。宽松的短裤暴露出瘦长的大腿，从袖子里伸出来的手臂干枯如树枝，手腕纤细，双手瘦骨嶙峋，脚上穿着凉鞋，走起路来踢踏作响。
还有一样阿梅莉亚非常熟悉的东西，那个饰有长带子的黑色钱包。当那个女人笨拙地走到阿梅莉亚站着的门口时，一切变得清晰起来。她们认出了彼此，互相拥抱。阿梅莉亚震惊地发现，母亲在她们分开的这段时间里消瘦了许多。
在那无言的瞬间，阿梅莉亚决定照料她的母亲。她用工作攒下的钱付清了欠汽车旅馆的2000美元租金，又在附近找了一间一居室公寓，把母亲的东西搬了过去。她把自己的东西也带了过来——大量的衣服和实用物品，自从一年前在社会工作者的注视下把自己的东西塞进垃圾袋，她已经攒下了这么多东西。
阿梅莉亚帮母亲剪了头发。母亲的头发乱成一团，在剪刀下发出嘎吱声。她学会了给母亲洗澡：让她坐在马桶上，脱掉衣服，然后小心地一点一点将她放入浴盆，虽然她的四肢仍会撞到塑料浴盆上。阿梅莉亚学会了顺从母亲越来越苛刻的要求，比如把她从浴盆里抱出来后要马上擦干耳朵。“哎哟，哎哟，哎哟。”母亲会喊着，好似最温柔的抚摩也刺痛难忍。
阿梅莉亚买了一块床垫放在地上，好让母亲白天有地方可以躺，因为扭动经常会使她毫无征兆地摔下沙发。每天早上去上班之前，阿梅莉亚会在可口可乐罐上插上吸管，好让母亲方便喝。“拿近点儿。”母亲不满意地命令道。当阿梅莉亚答应时，母亲的态度就会温和下来。“你要永远照顾我”，她说，“我不想去护理院。”
时间过去了一年又一年，阿梅莉亚在工作时不放心母亲独自在家，“难免会有意外”。她给护理院打电话，希望找到一个床位，但每个接电话的管理人员都会说，除非有证据表明危险就在眼前，否则她不能强迫母亲进入护理院。
不久，危险真的发生了。母亲的动作幅度越来越大，在阿梅莉亚工作期间，她把一支烟掉在身上，引燃了自己。当阿梅莉亚赶到医院时，母亲粗糙的皮肤有一部分已经变黑并起了水疱。给母亲洗澡穿衣了那么多次，她太熟悉这些皮肤了。母亲大喊：“我要回家。”阿梅莉亚只得满怀愧疚地解释说，她不能按母亲的要求去做了。就这样，她的母亲在41岁这年离开医院，去了护理院。
在这一年里，阿梅莉亚的母亲陷入了虚妄的幻想中。她坚信自己拥有一家沃尔玛商场，她和阿梅莉亚仍然住在一起。“这是我丈夫。”她会随意指着什么对工作人员说。闲暇时间，阿梅莉亚试着带母亲出门。她要花上几个小时向护理员解释母亲的咕哝，这两个女人就像在说一种即将消亡的语言。
最后，就连阿梅莉亚也听不懂母亲在说什么了。她控制不了自己的动作，几乎丧失了所有表达能力——她说不出饿了、累了，也没法请求别人切换电视频道。她的喉咙再也不能正常开合。水、果汁和食物会进入她的肺部，换来一阵一阵的咳嗽，接着是一场一场的肺炎。
2017年夏天，阿梅莉亚的母亲去世了。阿梅莉亚捂着脸痛哭不已，不是因为死亡本身——死亡已在意料之中——而是因为必然的悲剧。她为这冥冥中注定的一切哀号，为自己永远也不能真正了解母亲哀号。
通过电话交流，阿梅莉亚和外祖母着手处理丧事。政府补助的钱超过了阿梅莉亚母亲住护理院的费用，到她去世时还剩下300美元。阿梅莉亚给殡仪馆打电话，安排母亲火化——这是一项价值300美元的服务。去世以后，阿梅莉亚的母亲反而在不知不觉中处理好了自己的财务问题。
和曾经的母亲一样，阿梅莉亚也陷入了焦虑——现在她知道，这种焦虑可能是亨廷顿病的前兆。她决定改变生活方向。她想知道自己是否遗传了母亲的基因突变。如果是，她会让自己的思想和身体做好准备，在疾病来临前好好享受生活。她会去旅行，在她还能和陌生人说话、还能乘坐公共汽车的时候去看一看世界。她想，也许她还可以收养几个孩子。
一天早上，阿梅莉亚一边在公寓里踱步，一边和亨廷顿病诊所的护士通话。她描述了母亲去世的场面，解释她为什么想检测基因。她来到这家诊所，和精神科医生、神经科医生以及基因咨询师交谈。她往一个透明的塑料试管里吐了一口唾沫，看着装了唾液的试管被塞进信封，送去另一个州的实验室。她的未来将在那里被揭晓。
几周后，阿梅莉亚和外祖母跨过门槛，来到诊所的一间小咨询室。她们各自坐在一把不合适的椅子上。没有什么开场白，答案直接摆在了眼前。医生说：“你遗传了基因突变。”
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阿梅莉亚所做的分子检测得益于医学史上最偶然的一次发现。20世纪中期，新兴的分子遗传学领域的研究陷入了停滞：20年来，研究人员虽然知道DNA决定遗传特征，但无法弄清哪些基因导致了哪些疾病。人类基因组基本上还是一个“黑匣子”。
以亨廷顿病为例。研究人员根本找不到致病基因——突变导致疾病的DNA片段——隐藏在人类基因组的哪个位置。科学家希望找到致病基因，从而找到治疗疾病的方法，但事实证明，这条寻找之路极其艰辛。当时，几乎没有工具能在30亿个核苷酸那么长的人类遗传密码中定位一个特定的DNA序列，这就像在两吨重的垃圾山里徒手寻找一张中奖彩票一样。
1968年，一位名叫南希·韦克斯勒的23岁女性得知她的母亲患有亨廷顿病。
“这是一种渐进性、退行性神经系统疾病。”父亲坐在洛杉矶公寓客厅的沙发上对她解释。墙上挂着一幅巨大的鸡蛋胖胖绘画，蛋面笑得乖张。“你有50%的概率遗传这种疾病。”父亲说。
听到这一消息，南希·韦克斯勒做出了两个决定。第一个决定是不生小孩。做出第二个决定用时较长，耗费了几个月的时间，但最终使她享誉世界，那就是寻找治愈亨廷顿病的方法。
韦克斯勒举办了一系列研讨会，邀请众多科学家参与研究亨廷顿病的病因。
她精心组织这些会议，旨在鼓励青年科学家自律上进，培养创造力。研讨会上，韦克斯勒禁止使用事先准备好的幻灯片，希望参会者走出自己的研究领域，以全新的眼光看待问题。
1979年，科学家在一次研讨会上提出了一个寻找亨廷顿病基因突变的计划：他们可以观察附近的DNA序列。想象一下，一根绳子上穿满了珠子，剪开绳子上的任意一点，就会得到两串珠子。从统计数据上看，一开始就相邻的珠子在绳子剪断后更有可能成为一串。相邻的珠子会一直保持相邻的状态。
我们的DNA也是如此。同一条染色体上紧挨在一起的核苷酸，往往在遗传之后仍然紧挨在一起，它们关系密切。考虑到这一现象，科学家可以用亨廷顿病基因周围的DNA代表基因本身，可以只研究正确的区域，而不是描述某一个具体基因的特征。
从表面上看，寻找亨廷顿病基因周围的DNA和寻找基因本身一样困难。科学家没有能直接找到这两种序列的工具。但在1979年的研讨会上，研究人员探讨出了一个解决方案。他们可以利用极小的分子剪刀，区分亨廷顿病基因周围DNA的短序列。当剪刀剪断一个人的DNA样本后，患病者与非患病者体内亨廷顿病基因周围的片段长度会有所不同。
这个结果因家族而异。对某一个家族来说，该方案可以在亨廷顿病患者身上得到一个500个核苷酸长的DNA片段，在不会患病的人身上得到一个200个核苷酸长的DNA片段。对另一个家族来说，同样的方法可能会分离出300个核苷酸长和600个核苷酸长的DNA片段。关键在于，在同一个家族内，DNA片段的长度关系到这个人的亨廷顿病基因是否正常，是否会导致疾病。
随后发生了一件出乎意料的事。为了显现相关的DNA片段，观察患病者和未患病者的DNA片段长度是否不同，研究人员需要一个插在该基因3000万个核苷酸内的标签，这还只是覆盖了人类基因组的1%。当时，全世界只有不到20个这样的标签，任何一个标签成功的概率都很低。
一名参会者提醒韦克斯勒说，“要用十多年的时间”才能建立足够多的标签。
“告诉患者我们正在寻找这样的基因，会给他们带去虚幻的希望。”另一名参会者说。研讨会上一片混乱，对此持怀疑态度的科学家纷纷跑到会议室桌前证明这样做效率太低。粉笔疯狂敲击黑板的声音被淹没在一片吵闹声中。
随后出现了一种更为乐观的观点。一位名叫戴维·豪斯曼的科学家对研究小组说：“新标签一出现，我们就试试行不行。”他认为这种方法很有希望。他争辩说，与其等待，不如尝试使用现有的标签。
这次研讨会在部分参会者的愤怒中落下了帷幕，韦克斯勒给豪斯曼提供了一小笔启动资金。随后，豪斯曼招募了年轻的加拿大遗传学家吉姆·古塞拉，后者没想到该项目会为他赢得“幸运吉姆”的绰号。
但他确实做到了。就在项目启动三年后，古塞拉张口结舌地坐在办公室里，对结果感到无比惊奇。那些悲观者说需要十年以上才能完成的事情，实际上只花了不到一半的时间就完成了。偶然之下，现有的一个标签恰好插入了亨廷顿病基因的500万个核苷酸内。科学家找到了这条染色体，甚至找到了亨廷顿病基因所在的那部分染色体。这是亨廷顿病研究的一个突破，也是整个分子生物学领域的里程碑。随着之后几年更多标签的出现（不需要运气），这项技术最终被用来定位人类整个基因组中数以千计的致病基因。
1993年，韦克斯勒和一个由50多名研究人员组成的国际团队（绰号“基因猎人”）确定了亨廷顿病基因的确切核苷酸序列。
这一消息很快就占据了一流报纸和科学期刊的封面，全世界都为之赞叹。在得知母亲患有亨廷顿病的25年后，韦克斯勒记住了导致母亲早逝的A、T、G和C核苷酸的序列，并能说出自己所畏惧的分子的出处。
原来，亨廷顿病与DNA序列的重复次数有关。
在致病基因的起始位置，DNA中CAG序列连续出现了好几次。在正常人体内，这3个核苷酸会先重复35次（CAGCAGCAG……），然后再转移到基因的其他部分。而在亨廷顿病患者体内，这3个核苷酸组成的序列会连续重复40次以上。实验室技术人员只需计算亨廷顿病基因中CAG重复的次数，就能弄清楚谁会患上这种病。重复次数少于35次，安全无虞；超过40次，则在劫难逃。两者之间还存在一个灰色地带，只有时间才能给出答案。
韦克斯勒从未做过由她帮忙创造的基因检测。
她的肌肉运动最终证实了她一直担心的事：她遗传了母亲的疾病。现在，她脖子前伸，手指蜷曲，双腿随着亨廷顿病的发作而不断摆动。她走到哪里，她的家族遗传病就展示到哪里。
但不久之后，韦克斯勒的工作就成了治疗这种疾病的基础。科学家找到亨廷顿病致病基因的位置后，研究人员很快就发现异常DNA本身并不是问题。疾病的发展是因为身体根据异常DNA发出的指令合成了危险的蛋白质。由于亨廷顿病基因中CAG序列重复了40多次，人体产生了一种劣质蛋白质，堵塞脑细胞，造成了疾病症状。
为了遏止病情发展，研究人员设计了一种药物，用以防止身体根据亨廷顿病基因编码的方向合成蛋白质。这种药物的工作原理就像降噪耳机：干扰，也就是异常DNA依然存在，但它可能不会再造成症状了。倘若该药物真如研究人员希望的那样有效，那么患此病的家族都将从DNA的桎梏中得到解脱。
亨廷顿病将变得可以预防，甚至可以治疗。
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从实验室寄回的那张纸只用一个两位数字就揭示了阿梅莉亚·埃尔曼的基因命运：46。阿梅莉亚，这位依靠精确动作谋生的“空中飞人”，从出生起亨廷顿病基因里就存在46次CAG重复。她的身体早已被设定了自毁程序。
但是，倘若科学能如神经学家所希望的那样取得成功，那么阿梅莉亚将永远不会患上亨廷顿病。她可以把孩子抚养成人，还能陪孙辈们玩耍，言行举止依然优雅可控。
现在，阿梅莉亚把时间都花在锻炼肌肉和大脑上。她买下一间健身房，在那里教授学生瑜伽和其他运动方法。她伸展指尖和双腿，展现出精心控制的肌肉力量。健身房的外墙上挂着一块紫色的招牌，上面用白色的字体写着：运动之家。这正是她一直想要的庇护所。