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S女士，92岁，大学文化，退休记者。儿媳为主要照护者。记忆力逐渐减退15年，伴生活能力下降12年。
曾为军队护士，受过很系统的礼仪培训。转业后一直担任某新闻社记者，对工作很认真，要求严格。病前性格开朗，诚恳待人。家庭条件好，丈夫是一名离休干部。有二子二女，均在同一城市生活。大儿子患“精神分裂症”多年，病情总体平稳。儿媳照顾老人的时间较多，虽不生活在一起，但儿媳经常驾车和丈夫一同看望老人，陪同老人到医院就诊等。平时还和一位表妹经常来往，两家住处相隔不远。
15年前（77岁时）家人发觉其反复找东西，怀疑东西被人偷了，如认为阿姨偷了指甲剪。记忆力差。经常发愁，心情不好。曾在综合医院就诊服用“氟西汀”，情绪有所改善。次年到专科医院就诊，MMSE评分27分，临床记忆商评分88分，中下水平。焦虑和抑郁自评均正常。患“高血压”多年，服药基本稳定。否认脑血管疾病史。最初门诊考虑“轻度记忆障碍，偏执状态”，给予利培酮1mg/d药物治疗，服药3天后患者想事少了，不找东西，也想开了，表情自如。坚持服药约6个月后自行停药。停药后1个月左右患者又感到心情不好，无兴趣。称总发愁，活着没意思，想投湖自杀，记忆力下降明显。当时查头颅MRI，提示双侧多发腔隙性脑梗死，脑萎缩，服用文拉法辛150mg/d，逐渐情绪好转，一直坚持服药治疗。
12年前复诊时，家人汇报：觉得其情绪比较稳定，但记忆力下降越来越明显，每天能坚持散步、看报纸，也能做一些家务。于是由精神科专家门诊转诊至记忆门诊进行全面评估。此时家属补充病史，了解到患者辨认方位不如以前，已不放心让患者独自外出。查MMSE评分为24分，临床记忆商评分56分，均较2年前明显下降。经实验室检查排除其他异常，头颅MRI检查发现“双侧海马结构萎缩”，故临床诊断考虑“早期阿尔茨海默病”。
同年起，患者参与一个国际多中心阿尔茨海默病（AD）临床新药试验，在药物试验期间，患者依从性好，儿媳和儿子每次都陪同患者到研究中心随访，直至10年前因临床试验终止而安排患者提前退出随访。此时，患者记忆力仍不好，但情绪比较平稳，较活跃，心情好，愿意说高兴的事情。交谈时可发现其复杂理解能力有些下降，问话稍微复杂一些，患者就转向儿媳希望得到帮助。穿着打扮讲究，每次出门都会主动挑选自己喜欢的衣服。患者退出临床新药试验后接受临床常规治疗，服用多奈哌齐5mg/d，服药无明显不适，一直坚持服药。
半年后患者再次参加另一项AD临床新药试验，临床试验期间，除了接受试验药物，仍坚持服用多奈哌齐和文拉法辛。情绪一直保持平稳，能做些自己感兴趣的事情。家人陪同她参加AD医患家属联谊会，患者很高兴，感觉心情愉快。平时在家能绣花、画画。每天下午还能和家人玩牌，玩牌的时候有时判断不准确。慢慢地，家人发觉其记忆力越来越差，许多事情转眼就忘，家人每天都安排了一些事情让她做，不让她闲着，鼓励她绣花、画画。也让她参与照顾年迈的丈夫，帮着喂饭等简单任务。复杂的事情处理起来有困难，家人也就不让她做太多。此后近一年半的时间内，患者认知功能变化不大，MMSE评分24分。
之后多年，家属都鼓励她积极参与社交活动，带她出门见亲戚，吃饭，在家看书、看报，也鼓励她看完报纸后和家人讨论，说说自己的看法。平时生活由保姆协助，儿子、儿媳每周至少看望她两次，几乎每天都通电话，发现患者的记忆力依然越来越差。
9年前患者丈夫因“短暂脑缺血发作”住院，丈夫住院期间，家人发觉患者有些担心，换个地方就感觉不适应，愿意在自己家住。平时在家还绣花，也把自己的绣品送给朋友。门诊随诊时和老人交谈，观察其情绪比较平稳，心情好，愿意交流。交谈过程中，遣词造句基本适切，举止有礼，衣着整洁。当年曾随家人到外地旅游，玩得很开心，旅游过程中画了好几幅画。患者对自己的状况始终比较满意，也愿意做疾病公众健康教育，还参加拍摄了公益宣传片。
6年前患者丈夫去世，患者总体上情绪平稳。但家人发觉其记忆力更加不好。4年前家人发现其经常分不清家属之间的关系，儿媳经常照顾她，却叫不出名字。此时儿子因病情复发住院，儿子主要疾病症状是“认为老人不是自己的生母，认为自己是名门之后”，患者由此表现紧张，活动比以前明显减少，很少做手工，生活能力下降明显，由保姆照顾，不知道管理自己的假牙，让保姆帮着洗假牙。门诊随诊时发现，患者能主动和医生打招呼，但语言障碍较明显，表现为找词困难，语句欠完整，提到儿子就露出担心的表情，对问题的理解能力明显下降。治疗方案中多奈哌齐逐渐增量至7.5mg/d。生活主要由保姆和儿媳照顾。家属一直主张让她做些力所能及的事情，但后来患者经常流露出“自己岁数很大，应该享受”的意思，于是很多事情由保姆包办代替，家人建议其要自己做一些事情，她便埋怨家人不允许自己“享受”，之后，患者慢慢就变得越来越不主动（认知功能发展趋势见图5-1）。1年前患者进食越来越少，多次晕倒，住院检查曾发现“营养不良”“电解质异常”等状况，躯体状况改善后，患者精神面貌好转后出院。
图5-1 患者2006—2016年MMSE和CASI评分的变化趋势
注：MMSE，简易精神状态检查；CASI，老年人认知功能筛查量表。2013年NK*：2013年患者丈夫去世；2015年NK**：2015年患者儿子精神分裂症复发。
2019年8月患者因“电解质水平异常”再次住院，经治疗后躯体状况基本稳定。当记忆门诊经治医生到病房看望患者时，患者非常开心，医生同患者开玩笑，患者笑得合不拢嘴，并双手合十表达谢意，也愿意和医生合影。随访过程中观察，患者的儿媳非常细心，对老人的照顾较全面，而且与保姆关系较好，也能主动把照顾过程中的注意事项告诉保姆。
该案例长达15年的随访过程充分展示了认知障碍全程管理的工作内容，也体现了疾病早期识别和诊断、坚持治疗以及药物与非药物干预并重的管理理念。
本案例最初表现除了轻度记忆下降之外，表现出较明显的偏执观念和抑郁焦虑情绪等非认知症状。随着精神药物对症治疗改善部分非认知症状，患者的认知问题暴露得更为突出。可见，充分认识精神行为症状在疾病早期的表现，在一定程度上也能有助于早期识别认知障碍。
越来越多的证据将老年人的精神行为症状描述为认知损害和沿神经退行性变谱系进展的早期标志。有研究发现，精神行为症状可能有助于识别无症状期的痴呆前期患者，存在精神行为异常的认知正常老年人发展为轻度认知损害或痴呆的可能性明显高于无精神行为异常的老年人。于是，研究者将发生于无认知症状或轻度认知损害（MCI）人群中的精神行为异常定义为轻度行为损害（mild behavioral impairment，MBI）。
2016年国际阿尔茨海默病协会阿尔茨海默病研究与治疗促进工作组（Advance Alzheimer's Research and Treatment，ISTAART）提出了MBI的暂行诊断标准，旨在指导识别以行为损害为主要表现的痴呆风险人群。该标准强调：①症状主要表现为动机下降、情感不协调、冲动控制障碍、社会不适切性、异常知觉或思想内容，强调这些异常是获得性的改变，与个体既往长期行为模式相比出现变化，持续时间≥6个月（连续或间歇出现），年龄≥50岁；②行为问题足够严重影响到患者人际关系、社会功能、日常工作能力等的任何一个方面，而个体本身并不需要太多协助的情况下仍可独立生活；③行为变化不能由其疾病加以解释；④不符合痴呆诊断标准，但可以和MCI同时诊断。这一标准的提出对指导神经认知障碍的极早期识别具有重要意义。
2006年亚洲多个国家专家形成共识，认为认知障碍患者的治疗至少应该包括三个方面：为患者提供必要的药物治疗、为患者提供心理社会干预以及为家属提供支持和辅导。该患者和家属的依从性好，家庭支持网络强以及家庭氛围和周围环境较友好，使患者一直能够长期坚持胆碱酯酶抑制剂治疗，而且，家属在得到痴呆医患家属联谊会的支持后，尊重老人的兴趣爱好，为其提供适合的手工、娱乐、艺术等活动方式，并鼓励老人参与家庭讨论，激发老人的生活动力，在很大程度上对延缓病情的进展起到一定作用。
2013—2015年，患者经历丧偶、儿子精神疾病复发住院等生活事件，出现了明显的情绪波动，之后认知功能出现明显的滑坡，尤其是语言障碍较为明显，影响了患者与环境及家人的言语沟通，对其随后的生活质量产生一定影响。
此后，患者感到自己年迈要享受他人照顾，而逐渐减少参与家务活动，个人生活能力逐渐下降。实际上，家属对此问题的态度和老人存在不同观点。随访时对家属的访谈中，其儿媳指出“我们认为她还应该自己动手，能自己做的尽量自己做，可是，老人不愿意，反倒认为是家人不允许保姆照顾她”。家人出于尽量减少老人不愉快体验的考虑，于是也就放弃了执意让老人做简单家务的要求。在这一观念争锋的过程中，实际上很难评判对与错，照护决策是个较为复杂的过程，需要综合患者和环境的多种因素。在痴呆患者照护过程中，从老人的视角出发，尊重其意愿，保持其愉悦心情，是以人为本照护的核心。该例患者即使在疾病后期阶段，仍能用简单言语和情绪行为表达自己的愿望，家属在照护过程中也非常注重与患者的沟通，及时体会患者的需求，尽管存在冲突，最终选择尊重老人的意愿，让其心情愉快，使得患者不再出现其他严重的精神行为问题。他们真的可以称得上“聪明的照护者”。
本案例患者的全程管理过程也体现了不同阶段家属照护关注点各有侧重：早期阶段，家属更多时间帮助患者寻求诊断，及时治疗，并做好家中各种照护安排，同时，积极鼓励患者参与认知康复训练，以尽可能稳定认知功能，如图5-1所示2007—2009年处于平台期。随着认知功能逐渐衰退，中期阶段家属面临的照护压力逐渐增加，此时，为照护者提供辅导和干预支持，提高应对技巧，帮助家属减轻照护压力；同时要尽可能帮助患者维持独立的生活能力，通过多种非药物干预方法和心理社会支持减少精神行为症状的出现，如图5-1中2009—2013年的缓慢下降阶段。到了疾病晚期，患者认知功能下降更为明显，与他人的沟通交流明显受损，难以完整表达自己的想法，日常生活自理也出现明显困难，对他人照护的需求明显增加，甚至需要全天候照顾。这一阶段，关注生活照护，减少并发症就显得尤为重要。此外，纾解照护者压力，帮助照护者形成应对疾病晚期照护困难的策略，对提高患者及照护者的生活质量都具有重要的意义。
患者轻度认知损害（MCI）阶段合并较明显的情绪问题，最初选择老年精神科就诊，临床对其抑郁情绪的干预较及时。相较而言，对其轻度认知下降的关注主要通过临床随访进行观察，未予特殊干预。近5年来，国际上对MCI干预及痴呆预防越来越重视，尽管尚无药物有效减少轻度认知损害向痴呆的转化，但非药物干预的研究越来越多，尤其是认知训练。2019年国内专家共识推荐MCI阶段可选用认知训练。音乐、运动等多感官训练可否改善MCI患者的认知能力，缓解其精神行为问题，这一方面研究证据尚不足。今后，临床诊断为MCI的患者可以考虑及时进行认知训练。
患者对自己的病情和诊疗具有知情权，是临床诊疗的伦理学标准之一，认知障碍患者也不例外，尤其是疾病早期阶段。在MCI和轻度痴呆阶段，绝大多数患者都能理解通俗易懂的语言，此时，用简洁的语言与患者沟通病情，让其了解自己当前遇到的困难，疾病发生的可能机理，以及诊疗团队将从哪些方面给予帮助，仍是非常必要的。到了中重度阶段，大多数患者的理解能力明显减退，对自己的疾病变化也缺乏自知力，此时，与患者直接沟通病情和治疗方案会存在较大的困难，监护人则更多参与决策。尽管如此，也需通过非语言沟通了解患者的需求，要尊重其治疗意愿。这一过程尚需形成专家共识，仍需深入研究。近年来，如何做好痴呆患者的预嘱安排也是痴呆照护研究中的一大热点。
国内外多部痴呆诊疗指南都提出，只要诊断为阿尔茨海默病痴呆阶段，就应及时给予药物治疗，定期随访认知功能，为调整治疗提供客观依据。长期治疗也在一定程度上有利于维持患者远期结局，延迟送至养老机构的时间。至于在疾病后期，患者认知功能已全面衰退，如何用药及选择则需要综合多种因素（如服药安全性、药物治疗的潜在获益和风险权衡等）考虑，尤其需要家属和患者共同决策。尽管痴呆临床诊疗指南推荐多奈哌齐与美金刚合用治疗重度AD患者，但该患者病情较重时，结合患者的临床评估结果，与家属沟通，考虑多奈哌齐与美金刚多药合用的潜在获益评价可行性受限，而患者年事已高，各脏器功能可能逐渐衰竭，多药合用存在潜在的躯体风险，于是医患及家属形成共识，在监测不良反应的基础上，坚持多奈哌齐单药治疗。
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