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第四节
解释病情和协商治疗方案的沟通模型

临床情境1

医生:您是胆结石,需要做手术。

患者:我为什么会有胆结石?

医生:这是一种病,和身体素质和饮食都有关,不过这不重要。重要的是需要治疗,我建议您做手术。

患者:不做手术行不行?

医生:也有人保守治疗,但效果不如手术好。我劝你还是要把它做掉。

……

事后患者说:“我还有好多问题没有得到答案,医生只想谈手术。”

临床情境2

医生:您的检查结果都出来了。一切正常。

患者:怎么会这样?我胃疼得吃不下东西,做了这么多检查,怎么什么结果都没有?

医生:检查正常也是结果。你的胃没有病。

患者:那我该怎么办?

医生:去看看精神科吧。

……

事后患者说:“医生看不出来病,就把我推给精神科,没有医德!”

一、解释病情和协商治疗方案时的常见沟通困难

(一)解释病情时常见的沟通困难
1.医患双方以不同的方式看待疾病

要解释一种疾病,就要涉及对病因的解释,涉及对因果关系的理解。基于不同的文化、教育背景,不同人对同一个现象的因果关系理解可以有非常大的差异。例如,针对胃溃疡这一疾病,医生认为幽门螺杆菌感染是消化性溃疡的主要原因,但患者的看法可能是胃酸过多、饮食不规律、压力过大,等等,因而可以想象,如果医生在不加解释的情况下给予抗生素治疗,患者可能会不愿服用。又如,如果某个患者被诊断抑郁,医生对病因的看法可能是生物-心理-社会因素综合作用,而患者的看法可能是工作和人际关系压力过大,此时医生若直接给予患者抗抑郁药物治疗,患者也很可能不会服用。

2.医生不了解患者的需求

在家长式医患关系中,医生往往会过多地谈论治疗,而患者想知道关于诊断、病因和预后方面的信息,医生和患者聚焦不同。可以想象,对自主性要求比较高的患者,在对病因并不理解的情况下,对治疗的依从性不会高。

3.医生没有解释清楚

医生经过数年、十数年、数十年的学习、培训,经年累月地积累经验,才能够对复杂的临床疾病有良好的科学理解。但对普通的患者而言,要听懂那么多的医学术语,并且在科学层面理解疾病的病因、治疗等信息显然不是一件容易的事情。于是,在进行具体解释的过程中就容易出现偏差,医生觉得自己已经花了很长时间,讲得很清楚了,而实际上给患者用于理解的时间并不充足。

因医学的专业性,医生不可避免会在向患者说明的过程中用到术语,但不加解释地使用术语,结果可能就是患者没有理解医生的信息,甚至错误理解信息。例如,大部分患者并不理解“窦性心律”这个术语是什么意思,可能将正常的临床现象理解为严重的临床疾病。

4.患者情绪化的反应影响倾听

对任何人而言,被诊断出重大疾病都是一个重大心理应激。当听到疾病的诊断,尤其是重大疾病的诊断时,患者及其家属都可能会出现强烈的心理应激反应,如头脑空白、悲伤、愤怒、质疑等,对医生的解释根本无法听进去。

(二)协商治疗方案的常见困难——患者依从性问题

患者依从性指患者能按照医务人员的要求服药和治疗的行为特点。大量研究表明,依从性差是影响公共健康的一个主要问题。例如,在一项研究中,Buckalew和Sallis在1986年对美国和英国的7.5亿张新处方进行了跟踪调查,他们发现其中有2.4亿张处方未曾被患者依从,2.4亿张处方被患者部分依从,仅有2.7亿张处方是被患者依从的,不遵医嘱的情况发生在近2 / 3的处方中。

治疗依从性差的常见原因有以下几种。

1.医患关系不良

患者如果就诊体验不良,对医生的医术、医德不能信任,可能出门就把处方撕了,即使勉强尝试,在未来也很容易动摇而选择不依从处方治疗。医患关系不良的原因可能来自医生,例如专业技能或沟通技能需要改进;也可能来自患者,即患者对医生挑剔、信任度低。

2.患者对治疗不理解

如果医生对于疾病的解释工作不到位,患者就会对医生的治疗信息不明白、不理解,对治疗的内心确信感和掌握感就会很低,一旦遇到副作用或疾病改善不如期待的情况,就很容易对医生和治疗产生怀疑,不再依从治疗。

3.患者对疾病有不同的认识

每个人都会对自己的躯体状况有自己的理解,当这个理解与医生的理解一致时,其治疗依从性会更高。而双方理解不一致时,就可能会“道不同不相为谋”了。因此在协商治疗方案时,医生需要明确患者对疾病和身体的认识,针对不同认识寻求解决办法,如完成更多检查去验证、确证,或者寻求其他医生的医学意见,在求同存异的基础上协商如何能够一致地进行下一步处理。

4.患者的心理反应

对重大疾病的失控感、无望感,对慢性疾病的挫折感、自怨自艾,都可能使患者产生消极被动的反应,不能很好依从治疗。对这些患者,医生需要保持共情,帮助患者发掘支持系统中的各种资源,动机访谈是更具体地促进患者治疗动机的一个专业方法,相关内容请参考第一章第七节“帮助患者改变不良健康行为的动机访谈”。

二、解释病情和协商治疗方案的医患沟通技能

解释病情是临床医生最常遇到的工作,也应该是最为擅长的工作。医生如果拥有多年的医学教育、专业经验,对疾病的病因、病理、临床表现、治疗、预后等信息都应当了然于心,如数家珍。那么医生该如何将这些信息有效传递给患者,并且为后续治疗做好铺垫呢?

首先,医生要理解什么是患病观念(illness perception)。患病观念是患者对其疾病的有组织的认知想象或者信念。患者观念是患者行为的重要决定因素,与治疗依从性、功能恢复等重要结局均有相关性。患者构建起的患病观念通常有着稳定的模式。患病观念通常包括病名和疾病症状是什么,为什么生病,会变成什么样;另外也包括疾病对自己和家人意味着什么,自己能做些什么等观念。医生需要了解两个重要的事实:第一,患者和给其治疗的医生对同一个疾病的观念常常不一样;第二,患相同疾病的人对疾病的观念可能有很大的差异。

医生在向患者解释病情时,需要在以患者为中心的框架下,了解患者需要哪些方面的信息;与患者聚焦于解释病情这一话题,之后在解释病情和协商治疗方案过程中准备充分的时间;了解患者对自身病情的解释模型,评价患者的出发点;尽量用患者听得懂的语言给患者做临床解释;关注患者的情绪反应,尤其是在告知重大疾病诊断时,需要允许患者有处理情绪的时间;在解释后还需核实患者是否真的理解了医生提供的信息。

(一)评价患者理解病情的出发点

海德格尔提出,人类的理解在本质上是诠释性质的。当患者来到医生的诊室时,一定已经对自身体验做了“诠释”,通常需要诠释的对象是各种不适感,如疼痛、恶心、腹胀、乏力,等等,可能伴有一些体征变化,如肿块、皮疹,等等。这些与日常生活脱节且导致不适的状况必然会引起人的关注和思考,引出一系列的问题,“怎么了,有问题吗”“是不是大问题”“什么问题”“什么原因”“会不会变好”“怎么还没变好”“怎么办”“去不去医院”。患者对这些问题的回答中必然会包括其生活方面的叙事背景,例如“昨天有人跟我说脸色不对,我自己没觉得不舒服,也没当回事,我这身体一向还行,也没觉得不舒服,就觉得应该不是大问题,可能是最近工作太累了”,此时患者还没有讲完自己的故事,才刚刚开了头而已。

显然,这与医生们关心的临床思维是不一样的,医生想要抓住的是症状、体征、诱因、加重因素等对疾病进行医学解读所需要的信息。

但医生需要知道,患者诠释和叙事的过程,也是将罹患症状的体验整合到其生活历史的过程。此时,对患者而言,可能他此前已经完全形成了对症状的自我诠释,只是目前还没有对医生讲完;但也很可能他在诊室中对医生讲述的过程中正在继续完成之前的诠释。如果患者的问题只是一个简单的咳嗽流涕,那么患者完成对这个问题的诠释和叙事可能并不困难,而如果在重大疾病时,除了躯体不适,人的生活中也可能出现重大的“脱轨”——工作生活都可能发生很多不得已的变化,把这些整合进整个生命史是有困难的,甚至对有些患者而言,这个困难会持续存在。

所以,医生允许患者完成他的叙述过程并认真倾听他们的表述,不仅是在采集病史,同时也是在帮助患者一起完成他的诠释,帮助患者整合生病这个异常体验和事件,显然,这对在就诊前尚未完成患病体验整合的患者是具有疗愈意义的。只有理解了疾病“是什么”,患者才能真正负责任地回答“怎么办”这个问题。

对那些带着困难问题来就诊的患者,首先非常必要的是倾听患者,让他们完成对疾病的叙述。即便医生觉得已经对患者的苦恼有了足够了解,应该将话题转到生物医学层面,也应该以总结已了解的信息、充分共情、提出建议的方式进行,例如:“对不起,可能我得先打断您,您刚才说的生病经历我已经听进去了,我也理解您的痛苦体验,您可能还有想说的,但有些具体的问题,我需要先从您这里澄清,这之后您还可以再补充,可以吗?”

患者对疾病的理解可能有正确的部分,可能有错误的部分,医生了解患者的理解之后:第一,可以减少不必要的重复解释;第二,可以用适合患者的个性化方式传递信息;第三,在认可患者某些方面正确的基础上提出其理解“不全面”之处更加容易让人接受。正如哲学家帕斯卡所说:“若想有效地纠正他人,展示其错误,我们必须关注他的视角,因为从那个角度看,他一般都是正确的。我们必须承认他在那方面正确,同时向他指出他错误的一面。他会欣然接受的,因为他认为自己没有错,只是看得不全面。没有人会因为自己看得不全面而受到冒犯,但人们不喜欢被误解。”如患者有中医或西医倾向,有环境因素、先天因素或者生活方式因素等疾病归因倾向,完全可以在认可患者现有解释模型的基础上适当扩展。

示例1

患者高某,男,45岁,学者。发现血压升高两年,1周前最近一次体检血压160 / 100mmHg,眼科检查有眼底血管病变。患者一直未服药,此次应妻子要求来就诊。

评价患者出发点:

医生:高先生,您好,您这次来门诊,有什么希望我能帮您的?

患者:倒也没什么,我感觉还好,是我妻子不放心,非让我来看医生。(患者主动求助动机低,就更需要医生评价患者对疾病的理解)

医生:是吗,那么您的妻子是对您的健康状况怎么不放心了呢?

患者:是这样,她总担心我的血压会有问题,她父亲和她叔叔都有脑血管病……,但是我一点事儿也没有。

医生:哦,您妻子对心血管方面会担心比较多。那您愿意具体说说您的血压怎么样吗?

患者:我啊,上周测血压160 / 100(mmHg)吧……(医生间断补充提问)……平时确实也高,150 / 100(mmHg),但是我平时太忙了,也不怎么测。最重要的是,我没有任何不舒服,身体精力也不错,别人说血压高的人会头晕、运动后不舒服,但我什么事也没有……我是考古工作者,平时到处走,有时还去高原,野外作业不少,没有任何问题。(初步了解患者平时的工作、生活、情绪、精力状况,并发现患者的一个疾病信念是“没有不舒服就是没事儿”)

医生:哦,这样,您身体感受确实不错,工作生活精力也很充沛。但我听到您说的血压情况,我也会有些不放心。您能先说说您对高血压的了解吗?

患者:高血压,就是血压高于正常人,血压高,我想象是不是就是跟水管子里水压高一样。那压力高冲击血管,可能会有头晕什么的不舒服吧,如果血压特别高,可能会把血管冲破了,就脑出血了吧?(初步了解患者对高血压的看法,有合理部分,有不完全合理部分,还有不全面部分)

(二)解释病情

在对患者的整体患病体验和患者对疾病的理解有了较充分的了解之后,医生应该能够判断出患者目前对疾病的了解是否合理。如果不合理,这背后的原因可能有哪些?可能是患者此前缺乏相应的医学知识,自己做了错误的解读,例如“子宫肌瘤是瘤,是瘤就会转移”;可能是患者之前的知识来源有问题,例如“网上说”“邻居说”;患者的心理因素也往往会对患者的认知产生影响,例如:焦虑情绪下会对症状和疾病有过度担心,否认(denial)、回避(avoidance)的心理防御机制下患者会无意识或有意识躲避与疾病有关的不愉快想法。所以,医生对于病情的解释要适应患者的知识水平和心理水平。

1.解释病情时需要慎用专业术语

在知识水平上,医生应使用患者能够理解的语言。如果患者对于医学知识了解不多,医生应尽量减少术语使用,如果使用术语,一定要将其意义解释清楚。即便患者在交流中使用的医学术语较多,医生也不能默认患者完全理解这些术语。有些患者病史长,听过的医学术语和医学理论多,但可能并没有真正理解这些术语和理论,医生在解释的过程中应不断与患者交流,核实患者是否真正理解了自己的解释。

上述示例中的高先生为知识分子,但医生不能默认患者对医学术语、医学知识也有充分了解,在使用相关术语时仍应慎重。例如,医生可能需要对患者解释高血压眼底病变,但如果直接对患者说出“您已经有眼底病变了,已经是高血压高危了”,患者可能对“眼底病变”“高危”都不能理解。

2.运用组块并核对

医生在解释过程中,应尽量把信息分解成小的单元进行解释,对于“病因是什么”“应关注哪些症状”“可能有什么器官受累”“怎么治疗”“疾病预后如何”等话题,应逐个解释并核实患者是否理解,是否还有疑问需要讨论。使用组块这种方法是学习规律所决定的,人的知识是模块化构建的。医生对疾病的解释有时需要分多次在不同的时间里完成。在一次访谈末尾,应让患者总结反馈其通过访谈所了解到的信息。

比如在示例中的高先生的诊疗中,医生可能需要就高血压的定义、临床表现、靶器官损害甚至流行病学、病理生理机制等信息分组块对患者解释。

3.共情

医生应对患者的心理水平有适当的判断,不能默认患者的应对状态是理性、成熟的。患者在面对疾病,尤其是重大疾病时,会处于心理应激状态。部分患者会对疾病进行过度解读,因而感觉不安、低落;部分患者会将对生病的愤怒、挫折感表达为对周围人、医生的指责、抱怨;也有患者会在否认、回避的心理防御机制下对疾病视而不见;还有患者会在幻想这一心理防御机制下对疾病预后抱有不合理的期待,如要求医生“药到病除”。此时,医生很容易产生反移情,尤其是面对愤怒的患者、被动的患者、苛求的患者,医生很可能变得愤怒、急躁,会因感到被挑战而去挑战患者。因此医生对反移情的管理尤为重要,在访谈的整个过程中,医生应注意自己的情绪变化,给予患者专业的、非威胁的反馈。

在高先生的示例中,患者对疾病的“否认”是明显的,虽然这“否认”的部分原因可能是患者对疾病的认知不充分、不全面,但以患者的知识学习能力和信息的普遍可获得性,患者显然在过去的两年时间内刻意未对高血压做更多的关注,是对疾病有“回避”的。医生需要同时在认知和情绪层面对高先生做出适当的回应。

示例1(续)

医生:对,是的,您对高血压是有了解的。但还有些关于高血压的信息我觉得也是重要的,您愿意听我说说吗?

患者:当然可以。

医生:好的,有任何您需要讨论的或者需要我解释的问题,您打断我就好了。第一个我想跟你交流的是高血压的定义,您说得对,就是血压高于常人,这个也是有标准的,收缩压140(mmHg),舒张压90(mmHg)……(患者可能对测量时间等提出讨论,医生一一回应);第二个是高血压对身体的影响,您刚才提到血压高会冲破血管,这是一个严重的临床危害,另外,血压高会对血管壁造成影响,造成血管硬化……(询问患者是否能理解,视患者水平打比方帮助患者理解),所以可能带来各个靶器官的损害,例如……,其中眼底血管病变也是高血压对血管的影响之一,您上周的眼科检查结果“动静脉交叉处中度动静脉压陷”,就属于高血压的眼底病变……

患者打断医生:医生,我打断您一下,我的高血压有你说得这么厉害吗?我怎么听很多人说他们血压也高,也不吃药,也没什么事,有的还说吃药越来越控制不住,对药物依赖了,有的还吃出各种问题来。(患者不再跟随医生,提示患者可能有其关注内容,也可能提示患者对目前内容“回避”)

医生:好的,我很愿意您提出问题来,我们来讨论。看来您对高血压也是关注的。您刚才的问题有关于您的高血压在临床上到底有多重,还有不少问题是关于治疗,“不吃药是不是也可以”“吃药是不是反而不好”。我的想法是我们可以逐一来说。但是,我想先了解一下,在我刚才说的内容中,哪些部分会是让您感到有压力,让您听不进去呢?

患者:嗯,医生,您讲到各种危害就让我挺有压力的。我越听越觉得自己是个病人了,而且病得挺严重的,你说到眼底病变,我就想这是不是要“瞎”的意思,我听说过患糖尿病后会“瞎”。我还想到,你这么往严重了说,我是不是要住院,那我下周的工作怎么办?

医生:我理解,担心身体健康是每个人的本能。我确实讲得太快了,没注意到给您带来的压力感。也许咱们先暂停会儿,您放松几分钟,我们再聊?或者您也可以请您妻子进来陪您一起听?或者咱们再约个时间改天再继续?

患者:没事儿,我只是需要时间稍微缓一缓,现在已经好多了。您可以继续。

医生:好的,那我们刚才提到了高血压的诊断,可能的临床影响,不知您接受了多少?

患者:我符合高血压诊断,并且眼底血管受影响了。

医生:是的,我们可以继续吗?……从临床诊断的角度出发,还需要做一些检查,排除继发性高血压……

4.提供诊断、病因、预后信息

解释病情时的常见沟通困难之一是:医生倾向于关注并解释疾病治疗相关信息,而患者很可能还想了解诊断、病因、预后等信息。医生在交谈初期就应了解患者希望了解哪些信息,如果患者对交谈没有清晰明确的期待,医生应有意识地询问患者是否希望对诊断、病因、预后等信息有更多了解。

示例1(续)

医生:关于高血压的其他信息,您还有希望讨论的吗?比方说病因是什么,以后会怎么发展,等等。患者:……

5.强调重点信息

对患者而言,一次交谈的信息很可能是非常大的,因而在交谈过程中,医生可能需要向患者指明需要患者重点理解和记忆的信息。

示例1(续)

医生:是的,高血压会对血管有损害,进而对身体各个器官产生影响,您了解这点是很重要的,这也是我们为什么强调,应该在平时可能还没有不舒服的时候就控制好血压,避免高血压对血管的损害,而不是在产生了靶器官的损害之后才去治疗。

患者:……

示例1(续)

医生:现在我再总结一下刚才谈到的对高血压的诊断、评估以及高血压的危害的影响……

6.核实患者理解

医生不能默认自己解释了,患者也没有提出疑问,就代表患者完全理解了医生要传递的信息。因而,在完成解释工作后,医生还需要核实患者的理解,如“请你用自己的话复述一下我们今天的谈话内容”“说说你现在对疾病的了解”。

示例1(续)

医生:您能说一下您了解到的信息吗?

患者:……

7.明确不同认识

即使经过充分解释,患者对诊断、治疗等仍可能有与医生不同的看法,对此需要明确是否有不同认识。

(三)协商治疗方案

解释问题的目的是临床治疗。在以患者为中心的医患关系中,医生在关注患者体验、了解患者价值观的基础上,需要与患者共同对临床治疗做出决策。这与家长式医患关系中“医生决定,患者服从”的模式是非常不一样的,但不是每个患者都愿意承担自己的医疗责任,有的患者可能更希望由医生去替自己做出决定。

协商治疗就是医生了解患者的倾向、需求、价值观,有意识地为患者提供治疗备选方案,与患者协商一致。协商治疗的核心理念是尊重每个患者的自主性,临床意义是提高每个患者承担自己的医疗责任的能动性,提高患者满意度和治疗依从性。

协商治疗方案包含3个重要过程。

1.评价患者对治疗理解的出发点

这一工作与前一节中评价患者理解病情的出发点所使用的沟通方式是完全一致的。先了解患者对治疗的现有了解,比如:“你认为有哪些可行的检查和治疗?”在此基础上以适合患者理解水平的方式更有针对性地提供更多信息。

示例1(续)

医生:高先生,对于诊断的部分我觉得应该我们已经达成一致了,您的高血压诊断明确,并且目前临床危险分层应该是高危了,所以我想我们接下来谈一谈下一步怎么办。关于治疗,您有什么想法?

患者:我还真没认真了解过,都是听别人说如何如何,我愿意听医生您说说。我比较关心的话题有这么几个:第一,是不是非得吃药,有没有什么非药物的方法也能管用的;第二,如果吃药,安不安全,会不会有依赖性,有人说会越吃量越大,越吃血压越难控制,当然,这些都只是听说,我当然更相信医生的权威说法。

2.清楚说明,提供治疗的备选方案

以患者能理解的语言、模块化地解释治疗方案,并向患者核实是否理解。

重要的是,协商治疗不是由医生决定什么样的治疗对患者最为合适,而是由患者去决定。患者的倾向、需要、价值观指导其临床决策。因而,医生需要注意向患者提供治疗的备选方案,包括不采取措施(继续观察)。如果只有一套合理的备选方案,应向患者解释清楚。向患者说明备选方案不仅是沟通的需要,也是法律的要求。

示例1(续)

医生:好的,同样的,您可以随时打断我。第一个问题,您说得很对,在对高血压的治疗中,非药物和药物治疗都很重要,非药物治疗里面包括各种健康生活习惯,如运动,低盐饮食;药物治疗包括服用多种机制的降血压药物……

3.推荐治疗方案

医生毕竟有着更专业的医学知识,在与患者协商治疗方案的过程中,医生应指出个人推荐的治疗方案,但这应该是建议性的,而非指令性的。

示例1(续)

医生:按您的血压状况和危险分层,临床建议还是比较明确的,应该尽快控制血压,减少对血管和靶器官的损害,所以推荐您药物治疗,药物治疗的方案……

4.备选方案中给患者选择权

医生向患者说明各种治疗方案后,可以询问患者“这些治疗方案中你比较倾向于哪种”。

示例1(续)

医生:您现在对治疗有什么考虑?

患者:嗯,您说的两种药一起用我会有些担心,会不会副作用多?血压降得太厉害会不会反而也有问题?用一种药先看看怎么样?我同时会加强饮食调节和运动,我这些方面之前也做得很不够。您看行不行?

5.协商一个双方都接受的方案

可能患者的决策不是医生认为最佳的医学决策,医生可以询问患者的决策考虑,在适当共情的基础上提出自己的建议,尽量协商一个双方都可接受的方案。

示例1(续)

医生:我非常同意您在运动和饮食调节方面做更多努力的想法。虽然我觉得就您的情况,单一药物治疗可能是不足够的,但我尊重您的决定,我们对您的血压状况保持关注,您持续来随诊,我们看您未来的血压状况再调整,好吗?

6.明确障碍

有些患者的治疗依从性差,是因为具体治疗过程中的一些困难,例如距离远、工作忙、挂号困难、担心花费等造成的不能及时复诊。医生应注意询问患者“回到家,在实施这个治疗方案的过程中,你估计会遇到什么问题?”针对这些障碍,患者越有清晰的认识和计划,就越能保证治疗依从性。

示例1(续)

医生:您未来需要再来就诊,会有什么困难吗?

患者:……

7.总结

在访谈的最后,医生需要让患者再总结一下重要信息和双方共识:“为确保一切都清楚了,你能总结一下你该做些什么吗?我也总结一下我该做的。”并告知患者出现紧急情况时能获得医疗护理的途径,安排随访。

示例1(续)

医生:最后,我们再确认一下未来一周的治疗……如果您有任何不适,可以随时到我们医院的急诊就诊,我的门诊时间是……,您也可以过来找我……

患者:好的,谢谢医生。

(四)技能要点小结
解释病情的技能要点小结

1.评价患者理解病情的出发点

2.评价患者的解释模型

3.运用组块(用多个小的信息单位来解释)和核对

4.慎用医学专业术语

5.提供诊断,病因和预后的相关信息

6.强调重点信息

7.共情

8.总结

9.核实患者的理解

10.明确不同认识

协商治疗方案的技能要点小结

1.评价患者对治疗理解的出发点

2.清楚说明,提供治疗的备选方案 包括不采取措施(继续观察),如果只有一套合理的备选方案,向患者解释清楚

3.推荐治疗方案

4.备选方案中给患者选择权

5.协商一个双方都接受的治疗方案

6.明确障碍

7.总结

三、解释病情和协商治疗方案的医患沟通实例

示例2:结肠癌患者术前谈话

医生:您住院已经有几天了,今天要正式谈谈您的病情和治疗。

患者:好的,我一直等着。

医生:(停顿一下,转为严肃)您对自己的病有哪些了解?

患者:我一直很害怕是“不好的病”,上次做结肠镜医生说可能是恶性的,但需要等病理结果。

医生:是的,病理结果确认是恶性的,中分化腺癌。(停顿,关注患者的反应)

患者:(低头沉默一会,抬起头来)我知道得了这个病可能活不长。我想知道我为什么会得这个病?病得严重吗?还有救吗?我还能变回正常人吗?

医生:我明白,很多患者知道自己得了癌症都会有这些担心。别着急,我们一个个说。(使用组块进行解释)

首先(使用标志性词语),关于病因,目前科学界还没有统一的定论,普遍认为它是受很多因素影响的,包括遗传、饮食、生活环境等多个因素。(看了看患者,患者在仔细听)

第二,严重程度(使用标志性词语)。从结肠镜检查看,您的病灶是孤立的、突出肠壁生长的,这种形态通常处理容易一些,病理结果中分化腺癌,中分化指的是癌细胞的分化程度,通常病理学上将癌细胞的分化程度分成三级,中分化是指癌细胞的分化程度为中等,意味恶性程度和转移的潜能介于低分化和高分化之间。(使用专业术语时加以解释)

第三,治疗(使用标志性词语)。目前的指南把手术视作首选的治疗方案。看您的癌症还属于早期,并且病灶还不算太大,我们认为手术及时,并辅以正规的放化疗治疗,五年内不复发的概率还是很高的,我们这里至少有一多半的患者都能随诊满五年。(解释关于预后的信息)不过,(停顿,加重语气)手术可能会影响术后的一些生活,这一点要做好心理准备。

好的,到现在为止,您简单说一下您对治疗的了解,有什么问题可以问。(核实患者的理解。给患者机会提问。)

患者:我知道了,这个病最好的办法是做手术,目前我的情况,手术及时不复发是可能的。不过那个手术会有什么影响啊?

医生:是这样的,病灶的切除范围要超过肉眼下肿瘤边界的5cm左右,您的肛门就没法保留了,为了保证排泄功能,要把剩余的结肠接到腹壁上,人造一个出口,以后的排便需要通过这个出口排到一个密封的袋子里,我们管这个叫结肠造口(对专业术语进行通俗的解释),这对您的生活影响是很大的,所以需要您事先做好心理准备。我刚才解释清楚了吗?

患者:啊?这个手术也太可怕了吧,我不能不做手术吗?

医生:您是对结肠造口比较抵触吗?还是有其他什么顾虑?(进一步澄清患者的顾虑)

患者:就是对造口不能接受啊,这样还叫什么正常人啊,而且我们家经济条件也不太好,要是手术完了也不能做回正常人,那还不如不手术呢。

医生:您希望术后能和以前完全一样对吗?

患者:对,不然不如不花这个冤枉钱。

医生:是这样的,切除肛门对生活影响确实比较大,但是经过培训后生活不至于特别不方便,比如现在的造瘘袋质量都非常好,只要您学会怎么换,平常可以像正常人一样地生活,该工作工作,该旅游旅游,不会有太大的影响。如果您实在想保留肛门,我们也不是不可以做一下尝试,目前主要有两个备选方案(提出备选方案),一种是先进行术前的化疗,看看能不能让病灶缩小一点,如果能缩小,那么手术范围也就可以缩小,这样或许就能保留肛门了,但是这样做有一个风险,就是大约有一半的人对这种术前化疗是不敏感的,在你进行化疗期间,肿瘤可能非但没有减小,反而还扩大了,到时候可能就没得选择,必须切除肛门了;另外还有一个办法,就是我们在手术的时候缩小切除范围,保留你的肛门,把切下来的组织送病理,如果切缘是没有癌的,就可以不进一步切除。这样做的风险是,我们只能根据术中的冰冻病理决定是否进一步手术,而最准确的病理是石蜡病理,需要等待一周左右才能出结果。也就是说,如果手术中我们给你切下来的组织,在冰冻病理下看切缘是没有癌的,我们可能就不进行下一步的切除了,但是有可能一周以后,石蜡病理又报告切缘有癌了,那么这时候你就要面临二次手术了,而且在第二次手术中,恐怕你就没得选了,必须切除肛门。我个人是比较倾向于一开始就全部切除,因为从你的这个肿瘤生长的位置与大小看,不切除肛门,癌细胞残留的风险可能会比较大,到时候开两次刀不太值得(指出医生倾向的方案)。当然,真正面临术后生活改变的是你本人,所以需要你自己充分地考虑清楚,我也会尊重你的决定(询问患者倾向的方案)。

患者:我明白了医生,所以如果保留肛门或者先做化疗的话,都有可能面临二次治疗对吗?而且一旦我对化疗药物不敏感,可能再手术时就没得选了。单靠化疗能治好吗?

医生:我觉得这个希望不大,因为化疗的效果有限,你的这个肿瘤比较大,单靠化疗可能无法控制它。

患者:好吧,我明白了。

医生:你可以不用急着下结论,和亲属商量一下。另外,有没有人陪着你一起看病呢,如果手术的话,术后需要人照顾你一段时间。

患者:有的,我妻子和哥哥陪我一起来的。

医生:那就好。那么您现在清楚您都需要做些什么了吗?还有没有什么问题想要问我的?或者有什么困难也可以和我说。(再次核实患者是否清楚自己要做的事,给患者机会提问)

患者:我要考虑一下要不要选择术前化疗,如果手术的话,我要不要这次就一块把肛门切了,这3种方法各有利弊,我需要好好考虑一下。

医生:您总结得很对。那么您和家里人好好商量一下,当然最重要的是您要自己考虑好,毕竟结肠造瘘影响的主要还是您的生活。

患者:好的,谢谢医生,耽误您时间了。

医生:不用谢。

(史丽丽 魏镜 楚小涵 刘倩丽) 71cd6sHV4eX5AQAh4zGC8MwBPfUhYSmPAhbM8B2/x5EIEztweb50PEPDHGX87MHz

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