下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
《临床研究专病结构化数据集——喉癌和下咽癌》参照国家电子病历、信息化行业标准及中国喉癌、下咽癌相关指南，在上海申康医院发展中心指导下，由复旦大学附属眼耳鼻喉科医院发起，与上海长海医院、复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市第一人民医院、上海市第六人民医院、上海长征医院、上海交通大学医学院附属新华医院共建而成。本数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成13个模块、47个子模块。
本数据集从医学维度，参考国内外指南、临床诊疗路径，综合设计符合临床实际需求的数据集，同时结合近年来国内外高质量研究所涉及的变量和专家意见，依照肿瘤研究热点与科研主流方向收录特定所需的变量；从数据维度来看，指标名称、编码、格式和结构等标准化，不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大的便捷。
本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，以期满足临床科研需求，提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。
数据集由指标分类、子分类、指标编码、指标中文名称、指标英文名称、指标值域/格式、单位等构成。
指标分类：指用于区别数据模块的方式，由一个或多个词构成。
子分类：指用于区别数据子模块名称的方式，由一个或多个词构成。
指标编码：指每个指标的唯一标识。
指标中文名称：指每个模块中具体指标的中文名称。
指标英文名称：指每个模块中具体指标的英文名称。
指标值域/格式：参考本领域指南标准并兼顾专业实用性，对所采集数据进行结构化和标准化处理。
单位：指每个模块中具体指标的标准/常用计量单位。
为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表（CRF）格式（参见“数据集——临床研究版”部分），又提供了方便直接应用的数据集字典格式（参见“数据集——数据字典版”部分）。