近日收到昆明医科大学附属延安医院心内科青年专家戴海龙教授及其团队编撰的科普书稿《肺高血压自我管理手册》,翻阅全文,发现这本著作是专门针对肺高血压患者的教育与自我管理,非常感动,因为这本书的精髓来自昆明市延安医院,充分体现了“为人民服务”的延安精神。
回想起1998年我刚毕业开始做住院医师的时候,我国还在使用钙离子拮抗剂为主的方案治疗肺动脉高压,没有常规开展“6分钟步行距离”评估肺动脉高压患者的运动耐量,更没有常规开展右心导管检查术作为确诊手段。但就在同一年,世界卫生组织在法国依云小镇召开了第二届世界肺高血压大会,肺高血压被分为肺动脉高压等五大类,静脉滴注依前列醇已在欧美广泛应用并积累了丰富的临床经验,口服波生坦、吸入伊洛前列素和皮下注射曲前列尼尔等新药也已在欧美启动了上市前临床研究,患者预后有了明显改善。对比后就会很焦虑地发现,中西方在肺高血压领域的诊治水平存在很大差距。
2004年我非常幸运来到全球肺高血压最有名的中心之一法国巴黎第十一大学留学,跟随Gérald Simonneau教授学习,巧遇美国肺高血压协会(Pulmonary Hypertension Association,由几个颇有创意的肺高血压患者与一些关注肺高血压的医护人员和志愿者自发成立的组织)领导人Rino Aldrighetti来访。我与他相谈甚久,他很关注中国的肺高血压患者如何诊断和治疗,但更关注中国肺高血压患者有无科学的康复训练,在家里和旅途中如何科学地自我管理和生活?当他看到我因为并不知道其中的细节而感到羞愧,便非常慷慨送给我一本他们协会出版的著作 Pulmonary Hypertension: A Patient’s Survival Guide 。
我通读全书后发现,欧美国家当时不仅在积极研发新治疗方法,同时也很关注患者的康复训练和自我管理,且做了大量细致有效的工作,比如肺高血压患者旅行是否可以搭乘飞机,坐飞机需要注意什么?我当时认为应该把这本著作翻译成中文,用来指导我国肺高血压患者。Rino收到我计划翻译此著作的电子邮件之后,很快就从美国邮寄来备忘录,并同意豁免我们的版权费用。
在胡大一教授的指导下、中国医学科学院阜外医院吴艳等一批青年医师帮助下,我们很快完成了书稿的翻译和校对,并在人民军医出版社正式出版。译著出版后,受到全国包括海外华人肺高血压患者的广泛欢迎,澳大利亚和加拿大的华侨多次联系我邮购,体现出当时这本译著的需求和价值。
近二十年来,肺高血压的诊断和治疗技术发生了翻天覆地的变化,心血管疾病的康复医学理论和实践也有长足的进步,二十年前的译著显然不能满足广大患者的需求。特别是我们国家独特的环境、文化和医保支付背景,亟需一部承载最新知识体系,能指导我国一线临床医生和肺高血压患者自我管理和康复的著作。但这需要有一组人,仔细体察患者的日常需求,用“为人民服务”的延安精神才能完成。
昆明医科大学附属延安医院戴海龙教授立足西南,带领团队长期耕耘在肺高血压临床、教学和科研一线,创建了我国肺高血压西南区域医疗中心,积累了丰富的诊治经验和患者管理体会。戴海龙教授也因此获得云南省“兴滇英才”名医、云南省“万人计划”青年拔尖人才、云南省中青年学术和技术带头人、云南省医学学科带头人、云南省青年科技奖、云南省政府特殊津贴等一系列荣誉和奖励。更难能可贵的是,除了医疗教学和科研之外,他能关注到患者离开医院之后遇到的各种问题,组织团队编写出这部令人惊喜的手册。
本手册凝集了戴海龙教授和各位编者大量的心血和智慧。全书用通俗易懂的语言,结合生动的图片和视频,详细介绍了肺高血压基本概念以及基本常识,能够帮助基层医生、全科医生和患者及家属进一步认识肺高血压目前最新的规范诊疗方法,提升公众对肺高血压的认知,引导患者和家属加强日常生活的自我管理,进一步提高患者生活质量、改善预后。
我对本手册的出版表示由衷的祝贺和敬佩,也预祝这本内涵“延安精神”的手册能被社会广为传播,让“肺高血压”这一疾病不再鲜为人知。希望戴海龙教授及团队各位编者能再接再厉、积极探索包括很多高海拔地区的云南省之肺高血压、先心病患者的特征,有更多原创性的临床和科学研究发现,在未来不断更新这本手册,争取2~4年能有新版本问世,不断扩充内容,为我国肺高血压患者带来更多的光明与希望,把“延安精神”带到世界各地。
荆志成
北京协和医院
2023年11月