最佳利益
最佳利益的哲学解释
复合理论
心理学家衡量幸福的方法
家长主义
最佳利益的法律解释
自主权
自主与自由
有关自主权的几个方面
改变决定和自主权
患者可以自主选择委托人吗?
关系性自主
权利
什么是权利?
权利的类型
权利是绝对的吗?
复习思考题
参考文献
穆罕默德(Mohammed)长期患有精神疾病,尽管接受了治疗,病情仍难以控制。他成年后的大部分时间都在各种机构中接受非自愿治疗。当他精神不佳时,情绪就会高涨,并且容易出现非常放纵的行为——经常将自己裸露在路人面前、赌博和酗酒。
近年来,穆罕默德终于能够通过联合用药稳定病情。他已经能够在有人支持的环境下独立生活一段时间,且不会复发。穆罕默德定期去当地的清真寺礼拜,态度非常虔诚。
然而,在一次检查中,医生发现穆罕默德在精神治疗中出现了严重的并发症。临床研究显示,这种并发症存在风险,甚至可能危及生命。然而,如果穆罕默德减少或者停止用药,他的精神疾病可能会复发,而且很难控制。
当被问及这个情况,以及他有什么愿望的时候,穆罕默德只回答了“Inshallah”(听天由命/但凭安拉安排)。
请问,穆罕默德的最佳利益是什么?
最佳利益
医学的核心思想之一是医生应该尽其所能地治疗患者——同时避免对患者造成伤害和痛苦。这体现为伦理的 善行 原则,即医生的行为应符合患者的 最佳利益 。医学伦理最基本的原则,是医生应该提供符合患者最佳利益的治疗。
大部分医学文献的记载中,最佳利益的概念等同于医学利益:即疾病的治疗和预防。有效的医疗干预措施少之又少。例如,青霉素用于治疗危及生命的链球菌感染。患者和医生对医疗目标达成了广泛共识。
但医学在过去50年里发生了很大变化。越来越多的医疗干预措施对患者生命的长度和质量会产生不同的影响。新的抗癌药物也许是最好的例子,但精准医学时代的到来预示着治疗对个体患者具有特定的风险和益处。此外,最佳利益的概念也有所变化,这从世界卫生组织(WHO)对健康的定义中可以显示出来:“健康不仅为疾病或羸弱之消除,而系体格,精神与社会之完全健康状态。”
最佳利益的概念构成了医患关系的核心(详见第五章),也是对没有行为能力参与自己医疗决定的患者进行治疗的法律标准(详见第七章)。然而,如果你要求人们定义什么样的行为才符合患者的最佳利益,很多人会觉得困难。部分原因是为了找出对患者最佳的治疗方案,我们需要回答一个几百年甚至几千年来一直困扰着思想家的问题:什么是美好的生活,什么能让生活变得美好(或糟糕)?考虑到穆罕默德的情况,我们并不清楚什么对他来说是最好的。
首先我们将对比一下哲学家们在试图回答这个问题时采用的不同方式。其次将解释心理学家和卫生经济学家使用的方法。最后,我们将提到法律对这个问题的处理方式。
最佳利益的哲学解释
我们在上一章描述了三种不同形式的功利主义——享乐功利主义、偏好功利主义和理想功利主义。它们基于三种不同的幸福理论(什么让生活变得美好)。如果你是一个功利主义者,判断这些理论中哪一个是正确的显然非常重要。然而,即使对于非功利主义者,考虑幸福也很重要。例如,它可以确定我们认为符合穆罕默德的最佳利益。
精神分析理论
根据精神分析理论,幸福完全取决于精神状态。在最简单的情况下,(享乐功利主义认为)只是幸福或快乐与不幸福或痛苦之间的平衡问题。通过结合其他心理状态,该理论得以丰富并且变得更加复杂(尽管这会引发一个问题,即确定哪些属于心理状态)。
根据精神分析理论,对于穆罕默德来说,最好停药或更换药物,即使这会使他的精神状态非常不稳定。一些情绪高涨的精神疾病患者在停止治疗后会更加快乐。如果停止用药,穆罕默德可能会有更多(和更强烈)积极的精神状态。即使他最终被长期收容,如果他能活得更久,从精神分析的角度来看这对他来说可能是更好的选择。
反对精神分析理论
1.有些事情似乎让我们的生活变得顺利或糟糕,但它们并不是精神状态或经历。例如,想象一下如果你的终身伴侣暗地里对你不忠,而你对此一无所知。即使这根本不影响你的精神状态,许多人也会认为这对你不利,因为这会使你的生活变得更糟。
2.1974年(二十年后,令人难忘的电影《黑客帝国》描绘了这个想法),哲学家罗伯特·诺齐克(Robert Nozick)提出了一个思想实验,让我们想象一台虚拟现实机器(“体验机”),它可以提供任何一组主观体验,包括“写一部伟大的小说,交一个亲密无间的朋友,或阅读一本有趣的书(但这些都不是现实)。你会一直漂浮在水槽中,电极连接到你的大脑”(图3.1)。即使可以选择我们最想要的那些精神状态,诺齐克相信几乎所有人都不会选择与这样的机器一起生活。这是因为人们想要做实实在在的事情,而不仅仅是有一个做事情的虚假体验。(Nozick,1974)
图 3.1“缸中之脑”[ @Ryan Lake(chaospet.com),经许可转载 ]
欲望满足理论
根据欲望满足理论,要使一个人生活顺遂,就要满足他的欲望。(这显然与患者 自主权 的重要性有关——但又不完全相关。见下文。)我们确实经常认为,如果能够拥有他想要的东西,这对一个人来说是件好事。然而,情况并非总是如此(“……当诸神想惩罚我们时,他们就让我们的祈祷实现”)(Wilde and Bollinger,2012);可能需要对该理论进行一些修改,将其限制为“理性欲望”或与整个生命相关。
在穆罕默德的案例中,如果他停止服用抗精神病药物,有可能会变得更快乐。然而,他身体不适时所做出的一系列行为,似乎与他病情较为稳定时根深蒂固的观念相悖。例如,他有强烈的宗教信仰,并希望依教义行事,这意味着不饮酒或将生殖器暴露于陌生人面前。看起来,他的生活会在他精神疾病复发时变得非常糟糕,不是因为他不快乐,而是因为对他来说,一些很重要的长期欲望受到了冲击。
反对欲望满足理论
假设我渴望某种东西——一件特定的东西,或整个“生活计划”。“这对我有好处吗?”,问这个问题似乎很合理。一个人最渴望的东西和对这个人有利的东西之间可能存在冲突。例如想象一下,即使在他身体健康的时候,穆罕默德也有赌博的欲望。他可能觉得,别人也可能这样认为,满足这种欲望对他没有好处。如果我们有这样的反应,那就表明人类的幸福不仅仅是满足欲望。
这是苏格拉底(Socrates)和欧绪弗洛(Euthyphro)在法庭门前对话的核心问题。苏格拉底反问欧绪弗洛:“虔敬,是因其虔敬为神所喜,还是因其为神所喜而虔敬?”二者常常看起来一致,其实却并非相等。在日常生活中,重要的是不仅要问:我渴求什么?而且还要问,我应该渴求什么?
客观清单理论
客观清单理论认为,一个人的幸福取决于一些基本的客观的善。某些事情对一个人来说可能是好事,也可能是坏事,并能促进他的幸福,无论这些事情是否为他们所期望,或是否会导致“愉悦”的精神状态。以这种方式被认为本质良好的事物比比皆是,比如友谊、重大的成就、重要的知识和自主权(Hooker,2015)。相反的例子可能包括背叛或欺骗,或从残忍中获得乐趣。借鉴此类理论的哲学家有时会提到前文提到的“幸福”(flourishing)的概念[而非单纯的“快乐”(happiness)]。
举例来说,在穆罕默德的案例中,如果精神疾病复发,他的生活可能变得非常糟糕,自由也可能会失去。他似乎会成为一个非自愿入院的病人,被关在精神院里对他而言,也是不利的(即使他没有获得更多自由的愿望,情况也可能如此)。
反对客观清单理论
1.客观清单理论的一个主要问题是没有统一的哲学基础,很难说明为什么一件事是好的,从而有助于获得幸福,而另一件事则是坏的。我们如何确定清单上应该包含哪些内容?
2.如果有多个不同的元素有助于获得幸福,那么该如何将它们结合起来就成了一个难题。各个元素是同等重要的吗?我们应该如何在不同元素之间进行权衡?
复合理论
前文所提及的三种幸福理论似乎都确定了一些重要的东西,但又未能呈现出全貌。正因为如此,我们可能会选择一种复合理论:对一个人来说,好的东西是客观上有价值的活动,他渴望这种活动,且活动使他快乐。这对于医疗实践具有实际的意义。其中最主要的含义,是考量如何决策才能符合患者最大利益的时候,特别是当利益的内容不明确时,我们应该考虑这三种理论各自强调的幸福的不同侧面。
在穆罕默德的案例中,我们已经提到了与他相关的幸福所包含的不同方面。很难知道什么是最好的。这在一定程度上与医学的不确定性有关。然而,即使我们确切地知道会发生什么,可仍然很难确定什么最符合他的利益。请让我们想象一下,是选择以健康的精神状态生活两年(就像穆罕默德最近的生活),还是过上十年精神严重不稳定的生活——其中大部分时间他都是非自愿入住精神病院。哪一种选择更好呢?这很难回答。正因为这种难以确定什么是某人的最佳利益的情况,患者的意愿就变得更加重要。我们将在后文讨论这个问题。
心理学家衡量幸福的方法
科学能否帮助我们回答有关最佳利益的问题?在科学层面是否有可能确定哪一种治疗方式会为患者带来更大的快乐或幸福?
近年来,积极心理学以其独特的心理学研究视角,强调积极的思想、情感和行为对人类的健康和幸福的重要性,吸引了全球人的目光(Tiberius,2006)。这项科学研究要求心理学家(和经济学家)开发出衡量幸福感的方法。心理学家对于幸福的衡量,存在三个本质不同的概念。这与我们前文概述的哲学理论有一些重叠(但也有所不同)。
定量享乐主义(Quantitative Hedonism)——“笑脸”方法
一些心理学家(Kahneman and Riis,2005)确定幸福的基本单位为 时刻效用 ( moment utility )(每个特定时刻的幸福)。我们要求人们衡量特定时刻的快乐程度(例如使用笑脸评分量表)。在任何特定的时间段内,总的幸福感就是这些 时刻效用 的总和。丹尼尔·卡尼曼(Daniel Kahneman)称之为即时幸福感(experienced well-being)。
以这种方式衡量幸福很困难,因为它需要进行相当频繁的测量。为了克服这个技术问题,可以要求人们在一段时间内(例如,在过去的24小时内)给出一个单一的平均测量值。然而在实践中,即使要求人们这样测量,他们也并不记得这些 时刻效用 (并将其相加);相反,他们会评估或对整体幸福感做出判断——卡尼曼称之为 评价幸福感 (evaluative well-being)。这些评估可能很奇怪,甚至不合逻辑。在一个著名的实验中,卡尼曼让研究参与者将手放到很冷的冰水中一段时间。实验分两次进行,第一次进行60秒,第二次进行90秒。但在第二次实验进行到60秒的时候,实验人员偷偷注入了一些温水,让研究参与者疼痛的感觉减轻一些,但是研究参与者并不知情。在分别做完两次实验之后,实验人员询问研究参与者:如果必须重复实验,你更希望重复哪一次的实验。出乎意料的是,有80%的研究参与者都选择第二种,即长达90秒的实验。听起来,这种选择很不符合逻辑!卡尼曼给出的解释是,这就是所谓的“峰终定律”(Peak-End Rule):人们对体验的记忆由两个因素决定:第一个因素是体验最高峰时的感觉(最高峰分为正的最高峰或负的最高峰);第二个因素是体验结束时的感觉。由于这个悖论,有人认为评价幸福感的测量只是即时幸福感测量有缺陷的版本。
生活满意度和评价幸福感
然而,我们可能更感兴趣的是人们对生活的整体满意程度,而不是简单地将快乐或痛苦时刻相加起来。
心理学家测量了人们对自己生活的满意度。在回答这个问题时,研究参与者作出了对自己生活思考的一种情感反应。关于梳理与生活满意度有关的文献所得出的结果,可能会让我们感到惊讶。有严重残疾的人通常表达出和非残疾人相似的生活满意度。这一发现被称为“残疾悖论”( disability paradox )(Albrecht and Devlieger,1999)。例如,在一项针对脊髓损伤患者的研究中,运动功能障碍并不一定会降低生活满意度(Hartoonian et al.,2014)。一项针对闭锁综合征患者的调查发现,3/4的人总体上感到快乐(Bruno et al.,2011)。
对这些发现,一个可能的解释是 享乐适应 ( hedonic adaptation )。它的意思是,随着时间的推移,人们的幸福感会趋于稳定。外界的刺激物或事件可能引起个体强烈的正向或负向情绪,但个体会逐渐适应这一刺激且对其产生的情绪反应逐渐弱化,使幸福感回到正常的起点水平。
另一种形式的生活评价要求人们将自己的生活与他人进行比较。心理学家要求人们对从最好的生活到最糟糕的生活进行排名,这往往会让人们针对物质条件给出看似客观的评价。
幸福感
(受亚里士多德的影响)心理学家倾向于使用“客观清单”的方法来测量幸福感,并尝试考察其中包含的要素。基于这种方法进行幸福感测量的量表中,一个例子是Ryff心理幸福感量表(Ryff and Keyes,1995),认为幸福不仅是快乐获得的心理体验,更是通过自身潜能努力不懈,而达到完美真实的体现。
这些测量幸福感的不同心理学工具是如何互动的?它们可能给出相互矛盾的答案(就像不同的哲学理论为穆罕默德提供截然不同的答案一样)。例如研究表明,失业者的幸福感评价水平较低(他们报告的生活满意度较低),但他们的实际体验(享乐)幸福感似乎与有工作的人相似(Dolan,Kudrna,and Stone,2017)。美国的一项大型调查表明,那些认为自己的生活有意义的人报告了更高的幸福水平(但其报告的压力、疲劳、悲伤或痛苦水平并不会更低)(Dolan,Kudrna,and Stone,2017)。目前尚不清楚如何解释这种复杂的心理样态,即不同的幸福感测量要素。就像以哲学方式去诠释一样,为了获得幸福感的全貌,我们认为不同元素的某种组合是必要的。
家长主义
鉴于上述评估最佳利益的复杂性,家长主义为什么会有问题就十分明显了。“家长主义”是指干涉者为了保护被干涉者的最佳利益,违背其当前意愿而作出决定的行为。正如我们将在接下来的第五章中展开更加详细的讨论那样,医患关系在过去是非常家长主义做派的。然而,确定某人最适合什么是非常困难的,这也为医生提供了一个很好的视角,让他们在假设自己对情况全面了解之前要保持谨慎。
在不同类型的家长主义之间,经常有一些有价值的区分。“软性”(soft)或“软弱”(weak)的家长主义是指不清楚患者的行为能力和患者对情况的理解程度。当患者表现不稳定且有生命危险时,急诊医生可能会有理由进行紧急干预。当无法快速评估患者是否有行为能力时,医生可能会请保安协助约束病人,以使他们镇静下来,直到可以进行下一步临床诊断。这种干预就是家长主义,但属于一种温和的做法。相比之下,“硬性”(hard)或“强势”(strong)的家长主义指的是,即使患者知晓相关事实并具备行为能力,他们的主观意愿还是会被忽视。如果精神科医生刚刚对不稳定的患者进行评估,认为其具备行为能力,而急诊医生仍然决定根据医学标准对其进行镇静处置,原因是为了维护患者的最佳利益,这就是硬性家长主义的一个例子。
最佳利益的法律解释
尽管有能力(给予同意或不同意)做决定的患者可以拒绝为其提供的治疗,医生仍有责任按照患者的最佳利益来实施治疗(详见第六章)。
当患者本身没有能力做决定时,最佳利益概念成为一个关键的考虑因素。16岁及以上的患者受2005年《心智能力法案》(Medical Capacity Act)的保护,该法案提供了详细的指导(参见专栏3.1)。1989年《儿童法案》(Children Act)提供了儿童福祉保护的相关规定。
法律如何看待上述哲学/心理学论证?最佳利益的法律概念主要集中在尊重和促进患者自主权——缺乏行为能力的患者的最佳利益是,如果他或她(神奇地)获得了行为能力,他或她会选择做什么。就上述幸福理论而言,最佳利益的法律概念与“欲望满足理论”密切相关。当涉及未能表明自己的意愿或愿望的个人(例如,非常年幼的儿童)时,法院有时很难阐明他们所依据的幸福概念。这究竟只是一个快乐与痛苦的问题,还是包含客观利益需要考虑?关于确定儿童最佳利益的进一步讨论,参见Wilkinson和Savulescu(2018)。也有人批评对最佳利益和幸福做出过度个人主义的法律解释,认为应该将其视为认识到关系利益、义务履行和利他主义美德的重要性的概念。(Herring and Foster,2012)。
专栏3.1 患者的最佳利益
●2005年《心智能力法案》
《心智能力法案》第四节(s.4)规定了如何确定一个人的最佳利益,并且在补充该法案的《实践守则》中有进一步的详细规范。第四节(s.4)背后的目的是列出一些共同因素,任何人(例如医生)需要就另一个能力欠缺的人(例如患者)的最佳利益作出决定时,都必须始终考虑这些因素。其中的一些重点是:
第(1)条:平等考虑的原则,即任何人都不应该仅仅因为一个人的年龄、残疾或外表而认为他不能作出决定。(但请注意,该法案仅适用于16 岁及以上的患者。)
第(3)条:有义务考虑该个体是否有可能重新获得做出有关决定的能力;如果是,则推迟到那个时候再作出决定。
第(4)条:允许和鼓励参与,即确保该个体尽可能充分地参与决策过程。
该节的关键条款之一是第(6)条,指出决策者(如医生)在决定什么是符合一个人的最佳利益时应考虑到的具体因素。包括:
1.他过去和现在的愿望和感受(包括任何书面陈述);
2.可能会影响他作出决定的宗教信仰和价值观念;
3.在具备这样的能力时(例如利他动机下),患者可能会考虑的其他因素。
同样值得注意的是第(7)条,规定家庭成员、伴侣、照顾者和其他相关人员有权就影响失能患者的决定进行咨询。咨询亲属的主要目的是获得有关患者对上述三个问题表达愿望的证据(另见第六章)。
1989年的《儿童法案》提供了详细的福利清单(参见第十一章专栏11.2)。这是考虑到监护决定而设计的,但也被应用于医疗决定。它包括儿童的愿望,还包括身体、情感和教育需求;他们经历过的伤害或痛苦;以及任何环境变化所带来的影响。
自主权
以上讨论清楚地表明,有时很难确定什么才是某人的最佳利益。然而在医学界,医生在大多数时候不需要回答这个问题,因为有另一个需要优先考虑的伦理原则。在过去的30年里,尊重患者自主权的原则(参见第一章)在改变人们对医患关系的态度方面产生了巨大影响。它被用来批判医疗家长主义,并为“以患者为中心”的医学发展奠定了基础。它不断提高向患者披露信息的标准,并使 知情同意 ( informed consent )的概念得以发展(参见第六章)。专栏3.2 列举了自主权的一些哲学解释或定义。
专栏3.2 自主权的一些哲学解释或定义
1.“如果我是自己的主宰,不由他人主宰,则我为自主。”(Joel Feinberg,in Dworkin,1988)
2.“一个人要将自己视为自主的……则必须确信自己在决定该相信什么以及权衡行动时,是至高无上的。”(Scanlon T.,in Dworkin,1988)
3.“很明显……‘自主权’的使用范围非常广泛。它有时被用作自由的同义词……有时被用作自治或主权的同义词,有时被认为与意志自由相同……它与自我主张的品质、批判性反思、免除义务、缺乏外部因果关系、了解自身利益等有关。它与行动、信念、行动理由、规则、他人意志、思想和原则有关。(Dworkin,1988,p.6)
尊重患者自主权有两个不同的原因。其一,了解患者的愿望有助于制定对于他们而言最好的治疗方案。在穆罕默德的案例中,他并不能清楚地表达对继续或停止当前抗精神病药物治疗的偏好。这使得情况更具挑战性。然而,通过与穆罕默德或他亲近的人展开讨论,也许可以弄清楚以下问题:例如,与精神健康相比,他对身体健康的重视程度,他对宗教信仰的重视程度,以及他对身体自由的重视程度。了解穆罕默德的偏好将有助于医疗团队依据他的最佳利益行事。
尊重患者自主权的第二个原因是重视个人自由。这可以通过“有权做出医疗决定”来予以表达。如果我们以这种方式重视自主权,那有时会与病人的最佳利益发生 冲突 。我们知道,人们并不总是能做出明智或审慎的决定。对于什么是最好的选择,有时人们无法判断。尽管如此,尊重患者的选择仍然非常重要。
自主与自由
自由主义传统强调个人自由在道德和政治上的重要性,尤其是不受他人干涉的自由。以赛亚·伯林(Isaiah Berlin)对此论述如下:
……那些真正珍视自由本身的人相信,能够自由选择,而不是被他人选择,是人之所以为人的不可或缺的要素。(Berlin,2002)
这种自由包括免于不必要的干扰,即使这种干扰是为了被干涉者的利益。在1859年的《论自由》中,穆勒(Mill)反对家长主义,支持自由。他写道:
……违背文明社会中任何一个人的意志,并且正当地对此人行使权力的唯一目的,只能是为了阻止他危害他人。他自己的善,无论是身体方面的还是道德方面的,都不足以构成正当理由。(Mill,2011)
在现代医学中,这种免受不必要干扰的自由,受到与同意相关的法律保护(参见第六章)。有行为能力的成年患者有权拒绝任何——甚至是挽救生命的治疗。当一位有行为能力的成年患者拒绝医学标准上对他有益的治疗时,尊重患者的意愿和做对患者最有利的事情之间会产生冲突。这被广泛视为尊重患者自主权原则与善行原则之间的冲突(参见第一章)。
但是,“尊重自主权”并不一定就是完全按照患者的意愿去做。有时,尊重患者所坚持的(例如患者拒绝治疗)和尊重他的自主权之间会发生冲突。
有关自主权的几个方面
需要满足哪些条件,一个人的决定和行动才是自主的,即真正属于自己的?重要的是,自主权的定义需要把 理想中 的自主权与做出决策所需的最低水平区分开来。(最低水平的自主权——尤其是为了理性评估的需要——构成了“行为能力”的哲学基础,如第七章所述。)自治权的三个方面一直是学者分析的重点。
1.为了实现自主,就必须做出评估 。自主的人有这样的设定:即对自己的生活(生活计划)形成总体愿望,并能根据这些愿望采取行动(Young,1985)。要制订这样的人生计划,需要评估我们应该过什么样的生活,或者对我们来说可能是最好的生活。根据这种观点,如果一个人一时兴起做出冲动的决定,却不清楚对自己来说什么是重要的,或者自己希望过什么样的生活,那这便不能被视为行使自主权。
2.评估要理性 。如果一个愿望或选择不是基于理性的决定,那就不是自主的。自主评估包含三个关键组成部分:
●它建立在对有关事实正确认识的基础上。
●在不犯相关逻辑错误的情况下对事实进行评估。
●此人已经能够想象出相关事态的细节,即各种选择方案可能出现的事态。
3.应该尊重更高阶的愿望 。一个人的愿望可能相互矛盾。例如,穆罕默德可能希望参与赌博,而同时又希望自己没有赌博的陋习。赌博的欲望是“初阶”欲望,不想赌博的欲望是“二阶”欲望。有学者(Dworkin,1988)认为,尊重自主权意味着尊重更高的(二阶)欲望,理由是这种更高的欲望构成了人生规划的重要组成部分。
根据上述解释,如果有人要求的东西并不完全符合自主权的要求,我们该怎么办?许多自由主义思想家,如伯林(Berlin,2002),普遍赞成要尊重他人意志。他们指出,一个压迫性的政治制度或有权势的人可能会认为,他们的意志与其他人真正想要的东西互相吻合(尽管他们的说法往往大相径庭),并以此为由将他们的意志强加于人;这样的做法太过容易和危险。
在医学上,如果患者有行为能力,即使他们的愿望不是完全自主的,也应该对其予以尊重。然而,这并不意味着医生必须完全相信且接受患者的一面之词。医生应与患者接触,努力了解他/她的价值观和更高层次的愿望,并在做出的选择似乎与这些愿望发生冲突时,说服患者更改他们的决定(Savulescu,1995)。医生应该让患者参与反映反思平衡的对话,在这个过程中一起努力,探索此时此刻对患者来说最好的选择是什么。至关重要的是,有时需要医生改变他们自认为的什么是对患者最好的概念(Savulescu,1997)。
改变决定和自主权
在某些情况下,患者的选择可能会发生改变。
朱莉亚(Julia)怀上了她的第一个孩子。她阅读了大量有关分娩的书籍,并希望自然分娩。她写了一份分娩计划,表明她不希望进行硬膜外麻醉或使用一氧化二氮,并希望尽一切可能促成阴道分娩而不是剖腹产。
然而,朱莉娅在分娩过程中,第二产程延长了,经过数小时的努力,她精疲力尽,要求进行硬膜外麻醉。
面对像朱莉娅这样不断变化的偏好,对自主权有两种不同的解释。一方面,在经历分娩疼痛时对镇痛的渴望可能不被看作朱莉娅的自主愿望——这与她不寻求缓解疼痛的更高层次的愿望相冲突。另一方面,朱莉亚希望在非分娩时避免使用镇痛剂,可能没有适当考虑疼痛的严重程度。根据第二种解释,她之前的计划并非完全理性,因为那是基于她对未来状况的想象不足。
当面对患者的意愿变化时,医生需要根据患者的一般价值观来决定什么是最重要的。在分娩疼痛的情况下,镇痛对母亲或胎儿的风险很小;当母亲要求镇痛时,伦理上可能会支持镇痛。一般而言,除非患者缺乏自主能力,应尊重患者当前的意愿。
患者可以自主选择委托人吗?
阿诺德(Arnold)今年 84 岁,虽然他的身体越来越虚弱,但仍可以独立生活。在一次例行检查中,他被诊断出有一个巨大(无症状)的腹主动脉瘤。阿诺德被转介给外科医生 S 女士,S女士表示,阿诺德可以进行手术,但手术后出现并发症的风险很高。S 女士询问阿诺德对手术的看法。阿诺德告诉S女士,“做出你认为最好的选择”。
在《论自由》中,穆勒(Mill,2011)提出了一个问题:自由社会是否应该允许人们自愿卖身为奴。他的结论是,这与自由的理念背道而驰——自由原则不允许一个人有不要自由的自由。对于像阿诺德这样的情况,这意味着什么呢?患者似乎自主放弃了决定权?
答案取决于患者选择委托的原因。想象一下,一方面,阿诺德一直乐于被动地做事,让他的朋友和家人为他做决定。如果阿诺德从来没有刻意选择过这样的生活(也许在他的家庭和工作中他从来没有机会为自己选择),那么这样的生活就不会是自主的。另一方面,如果一名患者要求医生为他做出选择,那么证明他有充分的理由相信医生的判断;认为对自己的健康做出选择很困难;相信医生关于患者对不同情况的反应方面的经验,可能会正确预测他自己的反应。一般来说,尽管应该酌情听取医生、家人等的建议和支持,人们仍应该主动为自己的治疗方案作出决定。
关系性自主
虽然个人自主权的概念在西方医学伦理学中占据了中心地位,但也有一些不过分推崇个人主义的自主权概念受到其他伦理学方法的青睐。例如,“关系性自主”经常出现在女性主义伦理学中,它强调个人的社会背景以及对个人的自我意识和他们所做的决定存在至关重要的联系。一些非西方的伦理学方法同样赋予家庭在决策机制中更大的作用(例如儒家伦理学)。
在一个繁忙的医院门诊,N 医生即将接诊一位老年患者 Z 先生,他最近被诊断出患有胃肠道恶性肿瘤。当 N 医生要见病人时,患者家属给了N医生一张纸条,上面写着“请不要告诉我们的父亲他的诊断结果”。当 N医生询问家属提出这一要求的原因时,他们解释说,担心Z先生会因这个消息心灰意冷而选择“放弃”治疗。
N 医生应该怎么做?
关系性自主似可解释案例3.4中患者家属请求医生不披露真相的原因(尽管这个家庭不太可能使用这个术语!)。有些文化传统非常重视患者个人自主权的重要性,但更重视家庭的作用。然而,在像案例3.4这样的情况下,可能会使医生处于矛盾之中;医生感到左右为难,无法在对患者的义务与尊重文化价值观,以及家属认为什么对病人是最好的(可能是准确的)评估之间做出抉择(McCabe,Wood,and Goldberg,2010)。(在其他情况下,家人的担忧和与癌症相关的特定污名有关,或者错误地认为传达晚期诊断的消息会加速患者死亡。)
处理案例3.4中情况的一种方法是,N医生可以评估Z先生对获取其健康信息的愿望。例如,N医生可以这样说:
我很想知道你对分享健康信息的看法。我的一些患者希望获得自己的健康状况信息。然后他们可以自己决定愿意与家人分享多少。其他患者希望从医生那里获得健康信息时,他们的家人在场。然后家人就会知道和患者相同的信息。还有一些患者希望医生向他们的家人提供所有的健康信息,然后由家人决定将多少信息传递给患者。您对此有何看法?这些内容中是否有一个符合您对健康信息分享的看法?
权利
一个有行为能力的成年患者有 权利 拒绝任何治疗。我们可以说一名患者有获得最佳治疗的 权利 。医生也有相应权利。人们常说,医生——例如产科医生——有权以出于良心而拒绝终止妊娠,尽管对于这项权利的性质和行使范围存在不同的看法。(我们将在第五章中再次讨论良心拒绝的问题。)在更广泛的社会中,人们经常提出权利主张。例如,动物权利和残疾人权利。
我们谈论法律权利和道德权利。二者经常联系在一起,因为道德权利构成了法律权利的基础。例如,《世界人权宣言》力求确立道德权利,然后通过人权法院的法律程序予以执行。这些道德权利也构成了《人权法案》的基础(详见第四章)。
什么是权利?
权利对集体社会目标施加了道德(和法律)约束。如果一个人有权利,就意味着提供了一种保障,使他/她的权利得到尊重,即使整体社会利益会因此而减少。萨姆纳(Sumner,2000)解释说,我们的道德思维有一部分与促进集体社会目标有关。这种思维在诸如功利主义等结果主义道德理论中尤为明显,但也存在于基于义务的道德方法中。例如,我们可能有义务实现某些社会公益。在医疗保健领域,我们可能会认为,无论是为了患者个人还是公共卫生环境(详见第二十章),实现最佳健康是一项主要的道德义务。然而,这种义务可能会被尊重个人权利的道德要求所击垮。例如,患者个人拒绝治疗的权利可能大于医生基于最佳利益而对患者提供治疗的义务。同样,我们可能认为在某些情况下,一个人有权接受治疗。例如,即使所需的资源可以更好地用于实现社会目标,在交通事故中受伤的人也仍被认为有权接受治疗。
在保护少数群体和那些更容易成为受害者的人方面,权利一直具有重要的政治意义。例如关于就业的法律规定,它们有助于保护某些群体免受就业歧视,保障他们平等就业的权利。
权利的类型
权利有时可以分为以下几种类型(参见专栏3.3)。
专栏3.3 权利的类型
●权利主张
权利的主体对另一个人或其他人(权利的客体)提出主张。患者可能有因为医生的护理责任而产生的权利主张;例如,患者可能会要求得到一定程度的医疗护理。通常通过订立合同来确立某些权利主张。如果我签订了合同,以一定的价格将我的房屋卖给另一个人,那么我就有权利要求得到事先约定的款项。在法律领域之外,权利主张可能来自承诺。如果我答应借给你一本书,那么你对我借出那本书有道义上的主张。
●自由权
自由权将诉讼权赋予主体,而不是权利的客体。法律可能赋予某人自由或特权,例如,寻求私人医疗保险。自由权通常有所谓的“保护范围”,即他人有义务不妨碍这些自由。这里的他人是权利的客体。财产权通常被赋予自由权(例如,使用你拥有的东西的自由权)。
●权利
许多权利赋予人们行动的权利。索赔权通常赋予拥有权利的人放弃索赔的权利,而财产权则包括将财产给予他人的权利。
●豁免权
自由权通常赋予人们豁免权;也就是说,它们保护权利享有人不受他人某些行为的影响。我加入政党的自由为我提供了豁免权,使我免受雇主的禁止。
权利是绝对的吗?
权利不一定是绝对的。可以说,任何特定的权利都具有一定的强度。这是指它在多大程度上经得起其他道德要求的考验。因此,如果一项权利在结果主义的道德要求中没有强度,它就会变得多余,而伦理理论将是纯粹结果主义的。另一方面,如果权利具有无限的强度,那就意味着它是绝对的。如萨姆纳所言(Sumner,2000):“权利提高了考虑社会效用的门槛,但这些门槛很少是不可逾越的”,也就是说,权利很少是绝对的。权利不仅可能与某些伦理理论发生冲突,而且还可能与其他权利发生冲突。如果存在可能发生冲突的情况,即使是最忠心的权利支持者也不能声称两种权利是绝对的。
复习思考题
1.什么是家长主义?医生的家长式作风是否合理?
2.什么是残疾悖论?它与考虑患者的最佳利益有什么关系?
3.功利主义的创始人之一杰里米·边沁(Jeremy Bentham)拒绝自然权利的观念。他声称权利是“且仅是法律的成果。没有法律就没有权利——没有违反法律的权利——没有先于法律的权利”。你同意吗?
4.一位耶和华见证会患者约书亚(Joshua)签署了一份预先指示,表示他在任何情况下都不想接受他人血液的治疗方式,即使这将导致他死亡。然而两年后,约书亚遭遇了危及生命的大出血。在急诊室,一名护士向约书亚解释说他失血过多,可能需要输血。约书亚表示可以在必要时接受输血;然而,不久之后,他失去了知觉。遇到这种情况,医疗团队应该怎么办?解释不同的最佳利益和自主权理论的相关性。
A.一家医学研究机构的病理学家保留了一个几年前去世的孩子的心脏标本。标本保存在福尔马林中,供医生教学使用。
据悉,心脏是在患者死后获得的,但这一行为从未征求过患者父母的同意。
B.解剖课上,医学生解剖为促进科学发展而捐献遗体的患者的尸体。
教师告诉学生要“有尊严”地对待尸体;然而,一名学生拍下了另一名学生在其中一具尸体旁边竖起大拇指的照片。
你怎么理解人的尊严?它与这些案例有什么关系?
一些生物伦理学家声称,尊严一词词义过于模糊,没有价值,可以还原为对患者自主权或权利的尊重。你怎么看?
关于尊严的进一步分析,请参阅 Foster(2011,2014),Macklin(2003),Killmister(2010)。
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