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六、携手患者,共建家园

2014年,我结识了“ITP家园(血小板病友之家)”(以下简称家园)。这是一个由妃姐(化名)与大三哥(化名)携手创建的病友组织,起初主要是为了方便ITP病友相互帮助,传递信息,分享经验。伴随着该病友组织的发展与壮大,需求也在提升,于是在全国范围内,病友推荐并邀请了常驻家园平台的几位西医、中医方面的专家。华南地区志愿者联系上我,我应邀加入家园,以中医身份开展医患交流。2014年、2015年,家园先后两次在广东省中医院组织开展了全国ITP病友参与的大型病友会及义诊活动,社会反响良好。

2016年3月20日,家园联合医学界发起了每年一届的“320中国血小板日”活动,我连续参加了4届。久而久之,病友之间里就有了如此说法:“北有麻叔,南有达哥。”麻叔是指中国中医科学院西苑医院血液科麻柔教授,达哥就是我。

如今,家园(已关联100多个微信病友群)逐渐拓展分化出几个新的病友组织及平台,各具特点。例如,“血小板减少病友群”,其目的是方便基层病友交流经验,相互安慰,心理疏导等;“病友之家”与“MPN家园”,前者致力于血液病患者及家属交流、患者教育、疾病知识科普、心理疏导及规范就诊等,后者是针对血小板增多等骨髓增殖性疾病的交流、学习、互助。 7AONivWoXswxxGsENIdJxxZboGA2f5S5mAvP1Qk/m+BPo5Ja30dubhdaZKsIwo3u

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