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2.1 医疗卫生机构数据治理现状

医疗卫生机构包括医疗机构和公共卫生机构,是产生健康医疗数据的主要场所。随着医疗和公共卫生机构信息化建设的不断深入,尤其是近年来智慧医疗和智慧公卫的快速发展,医疗卫生机构的数据呈爆炸式的增长,但数据的质量和利用率不如人意,越来越多的医疗卫生机构认识到数据治理的重要性和紧迫性,开始了数据治理的相关工作。尽管数据治理已经提上了医疗卫生机构运营管理的日程,但就目前医疗卫生机构数据治理的现状来看,总体而言,我国医疗卫生机构数据治理仍处于起步阶段,各医疗卫生机构仍在积极探索有效可行的数据治理体系和具体实施方法。

2.1.1 医院数据治理现状

医院在推进信息化建设的过程中,系统越建越多,功能越来越复杂,因缺乏整体规划能力,各信息系统产生了众多数据,存在数据质量不高和利用率低的现状。数据是医院精细化管理的重要载体,在智慧医院建设中发挥着重要作用。面对如此现状,医院迫切需要构建数据治理体系,加快推动医疗数据的治理,提升数据质量,促进数据共享,发挥数据价值。当前,我国医院数据治理还处在起步阶段,存在以下挑战:专业数据治理人才不足;数据中心重建设,轻管理,少应用;数据治理对人工还存在较强的依赖性,缺少自动化、实时性管理工具;重视数据安全的同时也限制了数据的共享和应用;数据治理未形成体系,难以支撑智慧医院的建设等。数据治理涉及医院所有业务和管理领域,需要明确相关部门和科室管理活动的职责范围和协作模式,方可切实保障数据治理工作的顺利推进。

2.1.1.1 医院产生的健康医疗数据类型及特征

医院是产生健康医疗数据的主要场所之一,根据数据产生的源头,医院数据主要可以分为医疗服务产生的业务数据和医院运营管理数据。业务数据即临床数据,包括门急诊数据、住院数据、EMR数据(医嘱、病历记录等文书、诊断、护理)、检验检查数据、手术麻醉数据、药品使用数据、随访数据等;医院运营管理数据包括财务数据(患者缴费、医保结算等)、医院成本数据、上报至统计信息中心和人口信息平台的数据等。

近年来,随着医院业务的快速发展,医院信息化建设不断完善,患者就诊流程中越来越多相关的数据被采集和保留下来。一方面,这些数据数量庞大,体系架构差异大,数据结构复杂,缺乏统一数据标准,即使在同一家医院,由于数据库的分割,信息孤岛的问题仍然存在,信息共享程度相对不足。另一方面,医院掌握着大多数患者的健康医疗数据,与其他健康医疗数据相比,准确性相对较高,极具开发价值。

2.1.1.2 医院数据治理的发展阶段

医院数据的重要性逐渐凸显,而医院数据由于其复杂性等因素未能得到充分利用,越来越多的医院开始对医院数据进行数据治理,以期深入挖掘医院数据的价值。2017年8月,Dimensional Insight对美国104名医院的首席信息官进行调查显示,约有44%的医院在整个医院内部已经实现了对健康医疗数据的管理,而剩下的56%的医院未能实现完整的数据管理或者尚未开始实施数据管理。2017年,中国数字医疗网HC3i组织开展的《医院数据管理状况调查》活动显示,其中84%的医院在2017年针对健康医疗数据治理的预算达到20万元以上,50%的医院数据治理的预算金额达到50万~100万元。而2016年同期为84%的医院在数据管理上的投入高于20万元,33%的医院投入资金在50万~100万元。全球范围内,当前大多数医院对数据治理的概念有着一定的认识,也认可其重要性。可以发现在受调查的医院中有相当一部分医院对于数据治理都安排了资金投入,并且在数据治理上的预算不断增加,显示出医院对于数据治理重视程度在加深。

尽管数据治理已经提上医院运营管理的日程,就目前的医院数据治理现状来看,总体而言,我国的医院数据治理仍处于起步阶段,各地医院仍在积极探索有效可行的医院数据治理体系和具体实施方法。数据治理可以解释为“管理数据管理”,是对数据管理的统筹,医院在数据治理中更关注对数据管理的执行,缺乏对数据治理的统筹规划以及组织制度建设层面的考虑。在数据治理概念理解上,大多数医院在实际工作中并未将数据治理、数据管理和数据处理进行明确的区分。在数据治理组织建设中,很大一部分医院的数据治理工作属于医院信息化建设的工作内容,并未组建独立的医院数据治理组织,而是直接由医院信息化相关科室开展。在数据治理人才方面,医院并不安排专职的数据管理专员,通常由信息科室的成员兼顾数据治理的工作。不过在一些大型三甲医院中,院方已经认识到组织结构在数据治理方面的重要意义,如北京天坛医院、北京清华长庚医院等医院在信息科内设立了数据小组,专门负责数据的挖掘和利用。还有医院成立了独立于信息科之外的部门,如陆军军医大学第一附属医院成立医院大数据与人工智能中心,并安排全职工作人员负责医院数据的相关工作。目前,医院数据治理的重点主要集中在数据质量提升、数据可用性、数据互操作性、数据安全管理等方面。

2.1.1.3 目前医院数据治理的主要方面

1)数据质量管理

医院数据在其生命周期的各个环节均有可能出现不同程度的质量问题。数据的质量将直接影响数据的价值,也可能会对临床诊疗活动造成严重的后果。医院数据质量问题主要有数据缺失不完整、格式错误、重复记录、数据颗粒度不统一、数据录入不及时等问题。医院通常利用数据监测、数据核查等手段,对数据库中的数据进行抽取,并依据一定的标准对其进行梳理和检查,并对数据质量进行反馈。在核查和监测的数据项方面,由于医院数据的数据项众多,医院数据质量管理一般聚焦在那些最直接影响医疗诊疗活动的数据上。例如四川大学华西医院制定了数据质量控制框架,从数据质量属性和数据质量特征2个角度切入,分别通过8个和5个监测维度进行医院数据质量监测,覆盖了医疗服务能力、医疗服务效率、医疗收入、医疗费用控制、患者辐射范围、医疗质量终末指标、医疗保障等方面共42项核心管理数据。

2)数据标准管理

医院在实施数据治理的过程中,制定统一可行的数据标准体系是数据治理的基础。对于医院来说,建立医院数据标准体系及其管理机制,有利于支撑数据的标准化建设,保证数据在数据治理过程中的一致性。各个国家和地区发布了多套医疗健康领域的数据标准,可供医院选择。我国经过十多年的发展也已形成了比较完善的健康医疗数据标准体系框架,现行的是基于大数据参考架构和全民健康信息标准体系框架提出的健康医疗大数据标准体系框架,包括6大类标准,分别为基础类、数据类、技术类、安全与隐私类、管理类和应用与服务类。同时,我国将部分健康医疗数据标准作为国家医疗健康信息医院信息互联互通标准化成熟度测评和区域全民健康信息互联互通标准化成熟度测评的依据,数据资源标准化建设情况占测评总分的30%,其中数据集标准化情况和共享文档标准化情况各占总分的15%。该测评的举措在一定程度上促进了我国医院数据标准的统一,不但有利于医院自身的数据治理,也为医院间的区域性数据治理提供了重要保障。

3)数据集成管理

医院在探索医院数据治理的过程中,通过建立临床数据仓库(Clinical Data Repository,CDR)、大数据中心等数据平台,与医院现有的HIS、CIS、LIS、RIS/PACS等关键系统数据库相结合,逐步搭建医院数据治理平台,形成医院数据治理框架。临床数据仓库是一个以业务支撑为主,面向电子病历,整合多个来源的数据中心,提供以患者和医护人员为中心的统一视图的数据库。与CDR相比,医院大数据中心强调数据的二次利用,主要起数据分析的作用,对医院管理和临床科研等方面至关重要。大数据中心包含了数据收集、数据治理、数据计算、数据挖掘分析、数据利用等方面的功能。医院利用数据平台,建立医院自身的临床样本库,并利用数据平台开展临床研究与临床决策支持,通过数据平台让数据产生临床价值。

4)数据安全管理

医疗健康数据体现的价值不仅是经济价值,更是生命,也正因如此,数据安全一直是医院在进行数据管理活动时需要考虑的关键。病毒和人为的恶意攻击、人为误操作是影响医院数据安全的主要原因。为了加强医院数据安全,一方面,医院建立数据安全管理制度,包括业务系统密码管理、数据查询与登记、数据库后台安全监管、业务系统使用权限等相关制度,不断完善数据安全防范策略,从网络终端控制、数据存储、数据访问权限、数据交换、数据加密等方面着重保障数据的安全。另一方面,医院通过加强信息系统硬件设备,如增设设备或线路、多路备份、增加异地备份等手段,降低数据安全风险。

2.1.1.4 医院数据治理的典型案例

案例1:美国堪萨斯大学医院(University of Kansas Hospital)

1)面临的问题

堪萨斯大学医院面临医疗卫生机构几个常见的数据挑战:数据收集方面,随着多源数据的数据量日益增长,通过手工的方式收集、获取和验证数据,非常耗时耗力,医院需要寻找一个更有效的替代方案;数据质量方面,数据不准确、完全丢失或数据相互矛盾对数据的应用造成重大的影响,用户对数据不信任问题突出;数据标准化方面,存在数据术语和定义的非标准化问题等。

2)数据治理目标

堪萨斯大学医院希望通过实施更好的数据管理流程和实践,来改善数据收集和数据质量方面的问题,同时提高用户对数据的信任程度。

3)数据治理实施

(1)顶层设计

堪萨斯大学医院首先从组织构建、战略规划改进、架构设计三方面进行了数据治理的顶层设计。

在组织构建上,堪萨斯大学医院成立了一个数据治理委员会,该委员会由医院高层领导批准成立,并拥有管理所有BI、数据和信息资产的权限。如图2-1所示,该委员会被划分为数据咨询组、数据治理执行组和数据治理支持团队等。数据咨询组由相关研究领域的专家组成,主要在战术策略的跟进上发挥作用,负责处理数据质量问题、工作优先级和工作组的创建等;数据治理执行组负责监督改进工作的策略和远景;其他主要委员会成员包括数据治理支持团队,由技术、流程改进和临床专家等组成。

图2-1 堪萨斯大学医院的数据治理组织架构

在战略规划改进上,堪萨斯大学医院选择以现代分析基础设施作为劳动力,替代持续增加的全职员工的工作量,从而满足不断增长的数据报告需求。通过这些现代化分析基础设施的部署实现数据收集过程的自动化,获取及时、准确的决策数据,并实现为正确的用户访问正确的数据,从数据报告转向识别和执行等环节改进。

康萨斯大学医院也对架构设计进行了调整。从管理大型数据集和使用预测分析创建最佳结果的理想视角出发,堪萨斯大学医院开发了一个更具凝聚力的商业智能路线图(如图2-2所示),并根据该路线图跟踪数据治理的进展。

图2-2 数据治理长期路线图

(2)数据治理重点

堪萨斯大学医院数据治理委员会主要从信息治理、数据质量、数据的可用性和数据的有效性四方面入手改进其数据质量和数据可信问题。

信息治理方面,通过将临床、管理和技术合作伙伴联合起来,根据组织的战略和目标共同设计和优化信息资产,包括对事实来源的声明、记录系统、角色和职责、信息交付标准和经过认证的企业报告/仪表板,以及数据安全和访问决策的治理。

数据质量方面,以数据的完整性、及时性、准确性和一致性为依据,通过标准体系和数据质量评价评估体系的创建和数据工作流程的监控来确保数据质量。

数据的可用性方面,开发易于使用的应用程序,并以数据字典、数据模型和元数据存储库作为工具,尽可能实时地访问可信的数据集以促进数据的交互和知情决策,创建一种通用的数据语言来理解组织绩效。

数据的有效性方面,实施适当的分析基础设施,使临床和业务用户在需要时能够获得各自的临床和业务需要的数据。

(3)数据治理流程的改进

在统筹和规划层面,堪萨斯大学医院着重对统筹层面的领导力进行优化。最有效的领导者应该具备必要的技术技能和客户服务意识,以便与临床和行政领导建立伙伴关系,同时重视确保高级领导人的承诺,在实施先进的分析基础设施和有效的改进策略时需获得高级领导人的积极支持。由医院数据治理委员会带动建立数据驱动的核心文化,并将数据所有权的责任落至临床医生和操作决策者,由终端用户承担数据的所有权,并承担管理数据质量的责任。医院数据治理在构建和运行层面,通过构建高级商业智能体系结构,确保管理团队具备该项目所需的必要技术、操作和临床专业知识,并提供足够的资源和专用资源推进数据治理;以透明度为目标,向终端用户提供用于日常工作的高质量数据;从多个源系统中提取质量数据,并将其提取为一个单一的真理源(Enterprise Data Warehouse,EDW);尽可能自动化数据提取和报告;基于通用词汇表和术语进行高级数据建模;教育培训用户,向他们提供性能优化的高级分析和改进技能,允许用户能够有效地拥有和管理他们的数据需求。

(4)监控和评价

堪萨斯大学医院还计划构建一个数据治理绩效评估表以跟踪和管理治理指标,这些指标包括:确定的数据所有者数量、记录的流程数量、节省的成本/避免的费用和企业数据仓库的使用情况(例如获得的效率、减少非企业数据的使用)。

案例2:首都医科大学宣武医院

1)面临的问题

首都医科大学宣武医院在数据应用过程中面临院内数据质量冲突问题、复杂数据的获取困难问题及数据治理实施过程中的数据安全保障问题。

2)数据治理目标

通过数据治理实现不同就诊场所、不同时间的患者及诊疗信息贯通;实现全院级别的影像数据的统一管理;在保证信息安全的前提下增强了各类临床数据的可及性。

3)数据治理实施

(1)顶层设计

在组织架构上,宣武医院专门成立了数据治理委员会,数据治理委员会是信息管理委员会的分支机构,涉及职能部门、主要数据采集部门和应用部门、信息中心等多类人员。

(2)数据治理实施

从四个方面进行数据治理,分别是数据内容管理、数据安全与隐私保护及数据获取便捷性、数据整合与数据质量、主数据管理。

在数据内容管理中,持续不断地扩展医院级别统一管理的数据内容,例如整合床旁设备数据,逐渐将监护仪、呼吸机、输液泵、床旁血气分析等设备输出数据整合到信息系统;通过流程和程序改造,将专科系统内存储的影像(如眼科影像、内窥镜影像等)加入患者标识,逐步联通整合到影像平台,进行全院级别的统一管理;增加院内外数据的联动性,通过提供患者报告数据的入口,构建医疗数据生态圈;通过拓展APP功能,提升随访、医患互动的便捷性以及对患者报告数据的采集可行性;

数据安全与隐私保护及数据获取便捷性方面,制定面向院内和院外,涉及和未涉及患者隐私的不同数据提取流程。数据提供的内容只能按照需求方、迫切度、持续时间、需求频度等具体要求去分析,综合决策。将数据治理和信息安全委员会合并,从而促进关于数据利用的长期决策合理化,保证数据安全和隐私保护。

数据整合与数据质量方面,主要从数据完整性、数据的真实可信性和数据时间线三个维度考察数据质量,关注数据形成的闭环,对数据质量进行多重验证。例如患者出病房、入手术室、开始麻醉、开始手术等一系列时间的先后顺序,系统要进行验证,不合理的数据不能存入系统。

主数据管理方面,应用主数据管理工具,保证数出一源,口径一致,如对诊断字典进行规范统一,尽量减少诊断字典的种类,并通过集成平台将最终统一的字典向各个业务系统分发。统一不同系统中同一指标的统计口径。并由数据治理委员承担起主数据管理中定义、鼓励使用和解决数据冲突管理者的角色。除了指定编码数据标准,数据治理委员会还需参与制定数据计算、分析的算法,将数据绑定到分析算法中,并在整个机构内统一、持续使用。业务主数据治理范围包括机构数据标准(材料编码、人员编码、设备编码、部门编码等),以及区域和行业标准(ICD、SNOMED、LOINC)等。患者主数据管理除了使用患者主索引(EMPI)这样通用的患者主数据管理工具,还基于医院实际门诊、急诊、住院患者身份标识(ID)不统一的实际情况,对患者各个场景下住院的信息进行贯通,并设计多个验证环节以弥补EMPI功能无法覆盖的情况。

2.1.2 公共卫生机构数据治理现状

广义的公共卫生机构指一切能够促进健康、预防疾病、保护健康的机构。本书中的公共卫生机构聚焦在疾病控制机构,这些机构的数据治理的主要目的是应对公共卫生事件,通过对公共卫生机构收集的相关数据进行治理,并基于数据,对公共卫生事件及时地进行干预和处理。疾控机构收集的数据主要是人群的公共卫生监测数据。

当前公共卫生机构的数据治理重点主要集中在数据质量管理、数据标准管理和公共卫生监测网络。

1)数据质量管理

公共卫生监测数据的质量问题大部分集中在数据采集录入环节。公共卫生机构在设计数据收集报表时,就已将数据质量因素考虑在内,利用规范、逻辑清晰的报表来确保录入数据的准确性和完整性。电子化的报表还可通过限制录入字段的格式控制输入的数据质量。利用双录的形式输入数据也是公共卫生机构保证数据质量的常用手段。在收集数据之后,工作人员还需要对数据进行审核、抽检,以提高数据质量。另外,我国公共卫生机构还建立了反馈机制,上级主管部门在收到公共卫生机构的相关报告时,会对数据质量进行反馈,从而提高机构的数据质量管理能力。

2)数据标准管理

我国针对疾控系统的数据标准不够完善,各地疾控机构在建立数据标准体系时,一般参考《中国公共卫生信息分类与基本数据集》《中国公共卫生信息分类与基本数据集》等数据标准,结合机构自身的业务需求,对疾病预防控业务进行分类,并利用该业务分类构建疾病预防控制数据标准体系框架。疾控机构的数据标准体系覆盖疾病监测管理、健康影响因素监测与干预以及公共卫生服务等方面。

3)公共卫生监测网络

各国部署了公共卫生监测网络来收集疾病监测数据,并对数据进行分析。我国自2004年启动国家级疾病监测信息报告管理系统,实现传染病监测数据从县级到中央的实时报告。系统通过自动对收集到的相关疾病监测数据进行分析,还可以起到疾病预警的作用,实现对传染病的事前监测,对及时控制传染源和切断传播途径起到重要作用,有效阻止传染病的进一步蔓延和扩散。例如,中国疾控于2008年4月运行了国家传染病自动预警系统,系统利用数据模型,自动分析各地上报的疾病监测数据,实现对超过30种传染病的自动监测,并将疾病异常发展的预警信号发送给相关区县的疾控机构,同时收集对应机构对该预警信号的处理反馈。2016年,该预警系统共发出325208条预警信号,涉及2996个区县,在一定程度上控制了传染病扩散的规模。 xtG3Aa0vhYTf2+iVv1rgsrEr9MpDHs9UUimjM1TuzpcAuDGR4dKooXLTkNfT/1d0

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