用户是在线健康社区的主要服务对象,也是在线健康社区相关研究的研究重点。围绕在线健康的用户研究,主要包括用户动机、用户信息行为、用户特征及画像、用户交互网络四个方面。在线健康社区的用户有患者、患者家属、医生等多种角色,每类用户参与的需求各不相同,有些用户想要得到问题的解决方案,有些用户想要得到他人的陪伴,有些用户在参与时获得了帮助他人的快乐。针对不同类型的用户,学者们致力于挖掘各类用户的动机、行为和特征,从而更好地理解用户,满足其需求。
了解用户的使用动机,才能更好地理解用户后续使用行为,更好地理解在线健康社区。在线健康社区中的不同用户会有不同的动机。例如,Litchman等(2018)通过访谈方式询问了老年人参与糖尿病健康社区的原因。研究结果显示,用户参与的动机包括:获得自我护理的信息、谋求情感支持、获取社区归属感、核实信息、寻求关注以及与医疗保健提供者互动。基于前人研究,在线健康社区用户动机归纳如下:
(1)患者动机
围绕患者动机的研究往往将患者动机分为初始参与动机和持续参与动机。初始参与动机主要受外部环境的刺激,包括感知社区质量、感知社区同伴支持和感知收益等(张薇薇和蒋雪,2020)。基于在线健康社区的特质,一部分用户在获得需要的健康或者医疗信息后便不再使用社区。因此,相较于用户参与,用户持续参与的动机更加复杂,也更加值得研究(Zhang,2016)。随着参与的深入,用户不断地在社区中获得认同感、归属感和满意感等正面情绪。这时外部环境对用户行为的刺激逐渐减弱,患者内心的需求逐渐增强。根据自我决定理论(Self-determination Theory),内部因素是行为持续的主要驱动力(Deci and Ryan,2008)。因此,自我决定感成为用户持续参与的主要动机,主要包括三个部分:①健康能力感知,用户感知自己能够在社区中展现能力,获得成就感;②关联性感知,用户感知自己与社区中的其他成员建立了联系,获得了归属感;③自主性感知,用户感知自己在参与健康社区的过程中拥有自由意志(张薇薇和蒋雪,2020)。
(2)患者家属动机
由于慢性病、癌症、老年疾病等疾病具有治疗周期长的特点,这使得患者疾病管理的职责不仅落在医院和医疗专业人员的身上,患者自身及其家属也担负着重要的责任(McCarthy,2011)。家庭成员对于患者的疾病管理有着重要的作用,家属们既需要在患者身体需要时提供护理、药物等,同时,面对患者焦虑、抑郁、压力和痛苦等多重负面情绪时,家属们也需要对其进行正面的调节。这对于患者家属来说,也是一次身体和心理健康的考验。此外,由于需要照顾患者,患者家属的生活也会相应变化,例如转向要求较低的工作,减少社交,甚至需要处理由患病带来的家庭成员之间的矛盾等(Leonidou and Giannousi,2018)。以往的研究均表明,患者家属的信息需求和情感需求往往没有被满足(Sklenarova et al.,2015;Van Eenbergen et al.,2019),因此患者的家庭成员也是在线健康社区使用人群中的重要组成部分。患者家属的使用动机可以分为以下两类(Ma et al.,2021):
①与患者健康相关,主要是为了寻求信息支持。当家庭成员观察或者检查发现患者症状朝着不好的方向发展时,他们会上线寻求可用的治疗方案及治疗方案的种种细节,例如医疗用品、医疗设备的购买渠道及副作用等信息。当患者出现新的不良症状或表现时,家庭成员也希望获得关于诊断或者检查结果的相关医学解释。此外家属们会在社区内讨论和确认政策和治疗方案的可靠性,例如申请捐赠药物、寻求可靠医生和医院、关注新药物研究的进展等。
②与自身状态相关,主要是为了寻求情感支持。由于家属的选择会直接影响到患者的健康、寿命甚至存活率,因此患者家属对于患者出现症状时的不安、对于新诊断和治疗方案的焦虑,都给其本身带来极大的压力。此外,当某些重大疾病需要巨大的治疗费用时,关于治疗费用、保险范围等问题也会给家属带来焦虑。因此,当面对这些不安和焦虑的情绪时,患者家属都渴望通过在线健康社区的使用来获得安慰、鼓励和支持。
(3)医生动机
医生在健康社区内的行为可以分为私人分享行为和公共分享行为。私人分享行为是指医生通过回答患者的询问来解决患者的问题,通过私人互动向患者提供知识(Liu and Jansen,2018;Zhang et al.,2019)。公共分享行为是指医生在可供广大公众查看的平台上提供免费的健康和医疗信息(Yan et al.,2016)。基于前人的研究,医生的行为动机主要归纳为四个方面:
①金钱激励(Zhang et al.,2019;王盼盼等,2022;Wang et al.,2017)。金钱激励的效果通过内在动机和外在动机的相互影响而实现。根据动机挤出理论(Motivation Crowding Theory),一方面,金钱激励起到告知作用,这使得用户感受到的自我能力增强,内在控制感增强,从而增强了内在动机(Sun et al.,2017);另一方面,当金钱激励可见时,金钱激励将亲社会行为转变为利益交换行为。这损害了医生的亲社会形象,挤出了知识贡献的内在动机(Kuang et al.,2019)。从长期看,金钱激励会逐渐形成补偿医生在线努力的社会规范,因此金钱激励不仅激励了医生的有偿服务,而且会使医生在原来免费文本咨询服务上花费更多精力,并且提供更多及时和翔实的医疗建议(王盼盼等,2022;Jing et al,2019)。
②声誉提升(Yan et al.,2016)。声誉是指对一个人的一般判断或意见(Safa and Von Solms,2016),能够帮助个人实现并维持其在社区中的地位。前人的研究表明,个人声誉的建立和提高是人们分享知识的强烈动机所在(Park et al.,2014;Wasko and Faraj,2005)。目前,在线健康社区中的医生大多就职于现实生活中的医院。声誉是医疗中至关重要的质量决定因素,因此,患者们在选择医生时往往依赖于医生的声誉,医生们也热衷于通过知识贡献来提高其专业声誉和权威。
③互惠原则。互惠原则是指知识拥有者只有在预估能够从知识接收者那里得到直接或间接的等价回报或互惠收益时,才愿意共享知识的一种动机(Kankanhalli et al.,2005)。它是促进分享行为的另一个重要动机(Feng and Ye,2016;Moghavvemi et al.,2017;Zhang et al.,2017),可以有效推动长期的知识共享和合作行为。医生们通过向患者提供信息,不仅能够改善和患者的关系,获得患者的回报,还可以积累经验,增加患者报告的数据和来自患者的病例。
④利他主义。利他主义体现了个人的社会责任和社会使命(Chang and Chuang,2011)。经过医疗伦理指导的医护人员会更加本能地拥有利他主义,以患者的最佳利益作为出发点(Godager and Wiesen,2013)。Zhang等(2017)也证明了利他主义显著增加了医生的知识贡献行为。
用户信息行为是指用户为了满足某一特定的信息需求,表现出的信息获取、查询、交流、传播、吸收、加工和利用的一系列过程(胡昌平,2004)。吴江等(2019)将用户的健康信息行为划分为信息获取、信息搜索、信息质量评估、信息素养与信息利用等行为。在前人的文献中,基于互联网的健康信息搜索行为的研究最为广泛。基于文献阅读和综述,用户信息行为可分为信息获取与搜寻行为、知识贡献行为、隐私披露行为和信息利用行为。
(1)信息获取与搜寻行为
信息获取与搜寻行为是指用户为应对健康相关问题,利用互联网而积极主动进行的一种信息获取活动,包括利用互联网检索、获取、甄别、应用、反馈评价与健康相关的信息的整个过程(施亦龙和许鑫,2013)。国内外学者对在线健康信息搜寻行为的研究主要集中在信息获取与搜寻的内容(Klein and Wilson,2002)、行为的影响因素(Cotten and Gupta,2004;宋小康等,2022)、行为模式(吴丹和李一喆,2015;赵栋祥等,2019)以及问题障碍(Manafo and Wong,2012)等方面。
对于信息获取与搜寻的内容来说,不同年龄段的人群呈现出不同的特点。如老年人更多关注疾病、膳食、医药等信息;成年人除医药疾病信息之外还关注节食、减肥、营养、运动等多方面的健康信息;青少年对健康信息的关注主要集中在运动、减肥和酒精等方面(李月琳和蔡文娟,2012;Gray et al.,2005)。研究发现在线健康信息搜索行为与人口特征有关,如性别、学历、经济收入等(李月琳和蔡文娟,2012)。赵栋祥等(2019)将信息搜寻的行为模式分为积极主动型和前瞻能动型,前者是指当健康问题出现时,人们积极采取应对行动以主动解决问题,避免健康状况的进一步恶化,后者是指在健康问题出现之前,人们就有意识地采取预防措施,了解养生知识,防患于未然。这两种信息搜寻行为模式都是主动且带有目的性的行为,与之相对的是没有预期和规划的信息偶遇。当然,由于健康信息的繁杂和多样以及平台可用性的影响,信息获取与搜寻对于老年人、教育水平偏低或其他互联网技能有限的人来说具有一定的困难。Manafo和Wong(2012)发现信息过载等问题可能降低老年人进行信息搜寻的成功率,使他们产生更多的焦虑感。这种现状则导致了另一种信息搜索行为的产生——替代搜索行为。替代搜索行为是指信息需求方通过一个中间人连接信息源并获取信息的行为(McKenzie,2003)。在这里,信息需求方是被动的信息接收者。万文智等(2020)通过半结构化访谈发现,医疗困难、病情担忧、对亲友的信任和知识技能有限导致了人们对替代搜索行为的需求。
此外,除了以上对信息获取与搜寻行为的讨论,还有学者从线上和线下两个维度探讨了线上信息搜寻行为对线下就医行为的影响,发现信息搜寻带来的信息负荷、信息冲突和信息窄化等问题增强了人们的健康焦虑,从而正向影响了线下就医行为(王文韬等,2021)。
(2)知识贡献行为
虚拟社区的一个典型特征便是以用户为中心,因此在在线健康社区中,用户不仅是服务的被动接受者,还是积极的价值共创者。价值共创的行为之一便是知识贡献行为。知识是指被人们理解和认识并经头脑重新组织和系列化的那部分信息,是经验和技能的总结(李旭光等,2021)。知识包括显性知识和隐性知识、公共知识和个人知识等。在线健康社区中的知识贡献行为可以通过发布文章、私信或者讨论区等互动模块实现,参与者既包括患者、家属,也包括医生和护理者(吴江和周露莎,2017)。
知识贡献行为也可看作知识共享行为,围绕知识共享行为的研究主要包括对于知识共享模式和知识共享要素的研究。知识共享模式可以分为知识共享组织模式、服务模式、成员模式和价值模式(郭宇等,2018)。知识共享的关键在于知识共享资源、知识共享主题、知识共享技术、知识共享文化和知识共享制度五个要素的整合(黄家良和谷斌,2016)。
当前关于在线健康社区用户知识贡献行为的研究主要包括:知识贡献用户的特征研究、知识贡献的影响因素研究以及知识贡献与信息质量的研究。知识贡献行为可以进一步分为单次的知识贡献行为和持续的知识贡献行为,持续的知识贡献行为则更加具有复杂性。
就知识贡献用户的特征研究而言,司莉和舒婵(2019)分析了在线健康社区中活跃医生的特征,发现活跃的医生大部分来自三级医院,科室分布较为分散,且少部分医院的医生解答了大部分患者的咨询。吴江和周露莎(2017)发现知识贡献者在社区参与互动的时间跨度很长,对社区的依赖性较高,能够为社区的持续发展做出贡献。除了对知识贡献行为个体特征进行研究外,吴江和周露莎(2017)还对社区整体结构特性进行研究,发现在线健康社区的社区知识共享网络具有无标度(Scale-free)和小世界效应(Small World Phenomenon)的特性,这说明社区中存在核心知识贡献成员,而且知识能够通过丰富的短路径有效地传播。王文韬等(2020)探索了在线健康社区中的知识转移粘滞现象,知识转移粘滞是指在线健康社区中用户所拥有的知识粘滞于自身,而难以转移或流动的现象,研究认为感知风险、社会收益、情感收益和主观规范造成了知识转移粘滞。
知识贡献的影响因素也被学者们细致地探讨,既包括用户的个体因素,如自我效能、利他主义等,也包括社会关系因素,如社会认同、社会信任(张克永和李贺,2017)、隐私保护设置(Dang et al.,2020)等。
(3)隐私披露行为
隐私披露行为是一种特殊的知识贡献行为,有的学者也将其称为自我表露行为或自我披露行为。知识贡献强调的是知识,而隐私披露的内容常与用户的个人健康信息有着直接联系。对于隐私披露行为的研究主要集中在影响因素方面(王瑜超和孙永强,2018;Zhang et al.,2018),包括感知收益、感知风险、信任等,本书将安排专门章节进行阐述。围绕用户的隐私披露行为,一些学者做了衍生研究。例如许云红等(2020)通过分析发现,用户的隐私披露和发帖数的增长存在一定的关联,隐私披露数/好友数的数值越高,用户发帖的增长模型越倾向于表现为正态模型。
(4)信息利用行为
信息利用行为是指用户综合在线健康社区中的信息,提炼自身所需信息,提升自身健康素养的行为。该领域的研究可以分为信息对用户行为决策的影响、信息对用户健康素养的影响以及信息利用效果的研究。
就信息对用户行为决策的影响方面,可以将用户的信息利用行为分为线上择医行为和线下就医行为。在线上择医行为方面,患者通过在线健康社区寻求在线问诊服务时,通常会通过浏览医生主页来获取相关信息,比如医生的个人简介、照片、职称、所属医院等级、网上问诊评价等。患者可以基于这些信息判断该医生是否可靠或专业,从而综合决策是否要问诊该位医生。学者们探讨了哪些信息会影响用户的线上择医行为,此类研究大多关注医生职称、医院等级、服务价格、疾病类型等文本信息(陆泉等,2019;Qiu et al.,2022)。随着面部识别技术的进步,医生照片所产生的影响也被学者们考虑在内(易梦馨等,2021)。在线下就医行为方面,徐孝婷等(2020)探讨了在线健康社区中信息框架对大学生线下HPV疫苗接种的影响。研究发现,相比描述好处的收益框架,描述风险的损失框架对大学生疫苗接种态度和意愿的作用效果更明显。王文韬等(2021)构建了在线健康信息搜寻与线下就医行为关联模型。
就信息对用户健康素养的影响方面,在线健康社区可以使用户健康素养提高。Li和Yan(2020)发现在线健康社区中较强的社会关系通过友谊的路径影响了成员的健康行为,使得成员会更严格地监控自己的饮食和锻炼,其中情感支持带来的影响甚至大于信息支持。Min等(2021)以糖尿病社区为研究对象,发现信息交换行为增强了糖尿病患者的自我管理行为,对他们的健康状况产生了正向影响,由此呼吁患者们展开积极的信息交流。
在线健康社区在给人们带来便利的同时,信息是否得到了有效利用?如何提高信息利用的效果?此类问题吸引了广大学者的注意。范晓妞和艾时钟(2016)从知识交换的角度探讨了医生和患者双方交互行为对知识效果的影响。结果表明双方的知识交换量越高,患者对医生的了解和认可程度就越高,越能够提高知识交换的效果。然而,医患之间交流次数的增多也会增加医生付出的成本,从而降低知识的交换效果。曹博林和王一帆(2020)将患者依从性(Patient Compliance),即患者行为与医生所提供的医疗和健康建议相一致的程度作为医患交流效果的代理变量,构建了线上医患交流对依从性的直接影响机制和间接影响机制,揭示了医患交流的重要意义。
交互设计之父Alan Cooper最早(2004年)提出用户画像(User Persona,UP)的概念,旨在把用户群特征抽象成差异性标签进行描述,进而实现特征区分。用户画像的应用最早是出于商业目的,用于实现精准化推荐。余传明等(2018)将用户画像定义为对用户的人口统计学特征、好友社交动态特征和历史行为特征等信息进行总结、抽象和挖掘,最终形成标签化用户模型。
在线健康社区的用户画像研究的目的是满足用户的信息需求,提供更好的用户体验。提升用户体验的重要一步便是对需求不同的用户提供差异化的服务。因此,运用用户在平台上的信息,识别用户的特征,构建用户画像成为备受瞩目的一个重要课题。基于文献分析,用户特征指标的构建可以从四个维度进行:①自然属性,包括用户年龄、性别、职位、疾病类型等基础指标;②行为属性,包括用户转发、评论、发帖、收藏、活跃时长等信息行为;③角色属性,包括信息提供者、信息搜索者、信息浏览者等角色信息;④信息需求属性,通过文本分析、情感分析等挖掘得出的用户信息需求和特征(张海涛等,2018;盛姝等,2021)。王帅(2022)从基本信息和用户生成内容(User Generated Content,UGC)两个维度刻画用户特征。当前,创建用户画像的流程主要包括用户数据获取、用户画像建模、用户画像生成和用户画像更新(刘海鸥等,2018)。构建用户画像的方法在近几年有着较快的发展,如基于概念格(张海涛等,2018)、融合知识图谱(翟姗姗等,2021)、融合社交网络(盛姝等,2021)、LDA主题挖掘(王若佳等,2022)。就此主题,本书后续将进行更加详细的探讨。
在线健康社区的成员通过信息交互行为构成了信息交互网络,实现了知识的转移。了解交互网络的特点,对于用户的活跃、知识的传播和扩散具有重要意义(郭宇等,2020)。在线健康社区的用户建立信息交互网络的形式包括关注、点赞、评论和转发等,所建立的交互关系有强弱之分,分别被称为“强链接”和“弱链接”。交互网络中信息的流动和影响力的扩散由网格结构决定,各网络节点的信息交互能力也受到信息交互关系强度的限制。
尚丽维等(2020)按照信息交互过程中的接触机制进行划分,将节点信息交互能力分为直接性信息交互能力、间接性信息交互能力和桥梁性信息交互能力。吴江和施立(2017)通过对百度贴吧的肿瘤吧进行社会网络分析发现,群体内的节点关系十分松散,资源分配相对分散。这说明大多数用户只关注与自身相匹配的帖子,只与少量的用户产生交互关系。同时,社区内存在明显的小世界效应,说明疾病信息能够较快地在用户间传播。吴江和周露莎(2017)则发现,在线健康社区还呈现出典型的无标度特征,说明存在核心知识贡献者。此外,用户的个体属性会对社会网络结构属性产生影响。研究表明,性别、年龄和疾病类型相同的用户会更容易成为朋友,用户也倾向于与朋友的朋友建立关系(吴江等,2017)。有学者运用社交网络分析(Social Network Analysis)进行了中美两国的跨文化比较,发现中国的在线健康社区更容易出现部分用户影响力极大的现象,而美国的在线健康社区中则没有出现此现象(王熙等,2020)。