李厚光
这是一本医者、患者必看的书!
先讲第一个故事——
时间:2012年5月—2014年1月
地点:重庆
2012年5月,银行职员陈女士总是感觉胃部不舒服,吃了饭后就胀。她所在的重庆市开州区多家医院诊断结果,几乎都是开点肠胃药。
陈女士总感觉“药不对症”,又分别来到重庆医科大学附属第一医院和西南医院(陆军军医大学第一附属医院)。就诊时做的CT、B超、抽血、胃镜检查结果均提示为:胃窦炎症。后面又来到新桥医院(陆军军医大学第二附属医院)和重庆市中医院检查,依然没发现问题。2014年1月,再次回到西南医院,能查的项目尽查、全查,最终还是没有发现问题。
陈女士终于忍不住吼了起来:“我很不舒服,还有没有其他项目可查?我有病。”
医生笑出了声:“你确实有病——神经病。”
直到2014年6月2日,被急救车送医院抢救时发现:腹腔里长满了密密麻麻像鸡蛋仔一样的恶性肿瘤,因无法手术,只能再次缝上(详见第276页“病,不会说谎”)。
再讲第二个故事——
《旷野无人——一个抑郁症患者的精神档案》一书中,李兰妮被精神科医生认定为抑郁症,并命令:必须服用抗抑郁症药物。为了证明不是抑郁症,她跑了广州的两家医院,找了四个科室看病。
肿瘤科判断:没事。
妇产科建议:少胡思乱想,多做家务活。
五官科结论:咽炎,多喝盐开水,常把话梅、陈皮含在嘴里。
眼科则认为:化疗副作用。
第一则故事中的医生,只相信自己的经验和仪器的数据;第二则故事中的医生,只带着自己的专业眼光,给出区域聚焦的诊断意见。
难怪,丽塔·卡伦(Rita Charon)在《叙事医学:尊重疾病的故事》(郭莉萍译,北京大学医学出版社,2015)中提到:医生更多地寻求如何提供最先进的医疗技术服务,而忽视了聆听患者对疾病的倾诉,缺乏对患者情感的关注。
患者在忍受疾病折磨的同时,感受不到治疗中的理解与安抚,比疾病本身更痛苦的是,求助后依然看不到疾病的真相,着实令人唏嘘。
阿瑟·克莱曼批评当下的临床路径:只有病,没有人;只有公共指征,没有个别镜像;只有技术,没有关爱;只有证据,没有故事;只有干预,没有敬畏;只有告知,没有沟通;只有救助,没有拯救……
所以,克莱曼主张将疾病(disease)与疾痛(illness)区分开来,因为这是两个不同的世界:一个是医生的世界,一个是患者的世界;一个是被观察、记录的世界,一个是被体验、叙述的世界;一个是寻找病因与病理指标的客观世界,一个是诉说心理与社会性痛苦经历的主观世界。
2001年10月,韩国首尔某综合医院的某天夜里,一个仅11个月大的孩子被送往急救中心。本应活泼可爱的孩子此时却意识全无,身体条件反射也基本丧失。经过一系列检查,最终确诊为硬脑膜下出血。
主治医生无法相信这个结果,硬脑膜下出血一般是头部与地面或墙面发生猛烈撞击导致的,基本不会自然发生在小孩身上。
几天后,孩子还是走了。主治医生在心痛的同时也很苦恼,因为患者死后要出具死亡诊断书,死因为“病死”的患者会被直接安葬,而这位医生认为孩子的死因并不明了。孩子没有脑血管疾病,即便摔倒,身材矮小也不会造成过大伤害。左思右想后,医生在死因一栏里写上了“外因致死”,医院行政部门按照流程报了警。
直到最终判决阶段,检方在查阅警方案件调查报告后,对案件有了新的看法,要求解剖验尸。孩子父母听闻强烈反对,他们声称无法接受在孩子的尸体上动刀。当然最终还是依照检方的要求,实施了解剖验尸。
在医院解剖死者尸体前,法医柳成昊确认了所有医疗记录和检查资料。随后,又仔细观察了整具尸体,发现右臂和右手腕有瘀青。解剖尸体后,肉眼可见头部左侧颞骨骨折、右侧硬脑膜下出血。
验尸结果显而易见,孩子死因是头部损伤,具体来讲是高速运动骤停对头部造成了冲击。同样的损伤在成人中多发于醉酒后跌倒,但是对于身高不足1米的孩子,如果只是像妈妈说的那样走路时不小心摔倒,是绝对不会造成如此严重的伤害的。
最终,在警察问询和法医逻辑推断的共同努力下,终于让孩子妈妈说出了真相——
真相令人扼腕叹息:孩子的父母高中刚毕业就生下了这个孩子,极不情愿地肩负起了家庭的重担。孩子爸爸找不到好的工作,每天借酒消愁。一天他正心情烦躁,孩子又在一旁哭闹,他一气之下抓起孩子扔了出去,可怜的孩子撞在墙上后就彻底安静了,并失去意识。警方后来在他们家中的墙上找到了撞击的痕迹。(《逝去的温度——法医手记》,马碧汶译,四川文艺出版社,2023)
临床医学中的客观性是不可穷尽的,主观性是漂浮不定的,唯有主客间性(有共情而派生的医患水乳交融)的佳境偶成才能成就医患交往的和谐。(《反弹琵琶——医学的现代性批判》,王一方著,北京大学出版社,2024)
也就是说,循证与叙事的整合才是对客观诊疗规律的真实呈现,循证医学+叙事医学=疾病的真相。
鉴于此,2023年,本人采访了国内外数十位肿瘤患者,记录了他们的恐惧、哀怨、绝望、呻吟、挣扎、沮丧、悲伤、征服情感曲线,出版了《癌症疗愈录——肿瘤门诊叙事纪实》(何裕民主审,李厚光主编,湖南科学技术出版社,2023)一书,并参与了由《医师报》社与中国医药卫生文化协会共同主办,医师网、医TV协办的“2023我与好书有个约会·医界好书”评选活动。活动经过征集、严格评审、评委投票、学术委员会审议,最终统计出包括医学科普·成人类、医学科普·儿童类、医学学科类、医学管理类、医学文学类/人文类、医学编译类六大系列“医界好书”名单,《癌症疗愈录——肿瘤门诊叙事纪实》榜上有名!
郑州乳腺癌患者刘女士说:这本书给了我无限的力量,让我一点点纠正给自己带来内耗的性格,一点点淡忘痛苦的经历,让自己回归社会,有质量地生活着。
浙江大学生命科学学院赵烨教授说:李厚光老师以优雅平实的文笔,将一个个鲜活的案例呈现出来,在科学诊断的基础之上关注肿瘤患者的人文关怀,从另外一个角度展现了当代肿瘤治疗的心路历程。现实生活中绝大多数人对于肿瘤抱有忌讳、慌乱、害怕以及恐惧的感情,同时患者以及家人往往难以判断和选择合适的治疗方法,容易患得患失。但随着当代科学研究的进步,我们对于肿瘤的发生和发展有了更为深刻的理解,其具有相当程度的干细胞特性,只是生长和分化脱离控制。大量新的药物和治疗方法的开发也使得部分肿瘤在一定程度上可控,已能被大家认为癌症是一种慢性病。肿瘤是一个客观现实的存在,对于肿瘤的战斗并不只局限于患者个人,更需要家人和朋友的支持,唯有保持乐观和积极向上的心态,才能够“活在当下”,进而理性思考,并将其控制驯服。
在广大读者的激励下,2024年,我继续采访、记录了本书的18个案例。
江苏常州的肺癌骨转移患者、92岁高龄的史医生是最后一位采访者。之所以拖延到最后,我担心:
(1)92岁高龄的她,思维不够清晰,记忆可能会有点模糊,方言过于浓厚,造成我的倾听障碍。
(2)“作为医生去看医生”,在很多医生潜意识里,会显得自己医术不够高明。尤其是身为西医的史老,去求助中医,我担心她难以启齿。
事实完全出乎我的意料:
(1)史老声如洪钟,笑声爽朗,思维脉络分明,碎片记忆深刻。
(2)史老心扉敞开,娓娓而谈,包容万象,从谏如流。
不由让我联想到,宁波某局一位领导Z先生,平时生活习惯良好,不抽烟、不喝酒、不应酬,但工作压力大,操心的事儿多。有一次聚会吃了两只甲鱼,开始腹痛加重,去医院一查,初步诊断为胰腺炎,进一步检查,确诊为胰腺癌,伴有肝转移。
因Z先生同床的一个病友也是胰腺癌晚期,没做任何的治疗(包括手术和化疗),已经安然度过一年多了。Z先生就坚持认为,西医的创伤性较大,遂采取自然疗法。
2024年1月底,Z先生女儿获悉4月份何裕民教授将来杭州巡诊,瞒着父亲,前来同仁堂国医馆咨询和挂号。回到家之后,把过程复述给父亲,可Z先生非常抗拒。
直到有一天,他的肿瘤压迫到胆管,引起了梗阻性黄疸,肝功能指标(包括胆红素指标)都在上升,这是一个非常危险的临床病症,需要去做支架,必须得去接受西医治疗。Z先生入院后,开始研究何裕民教授,几乎把他的书看了一遍。做了支架以后,黄疸指数和肝功能基本恢复正常,这才从心理上开始接受西医化疗,与中医方案整体治疗。
也不知是性格固执,心门上锁导致罹患胰腺癌因素之一;还是罹患胰腺癌后,才会把心门锁上,生性多疑。我当场目睹了多个案例,发现和医生难以沟通的患者多具以下特点:讳疾忌医、盲目自大、满腹狐疑、固执己见、冥顽不灵……大数据证明,这些特质并不利于患者的治疗和康复。
而采访史医生的70分钟期间,我至少听到老人家13次的笑声。考虑到92岁高龄的体力和嗓力的疲劳,约72分钟时,我示意结束采访,而史老还意犹未尽。
我写书,本来是想给叙事医学添上一笔,给病患及亲属一点教益,没想到在史老这里,我受教了!
教育学上,教学相长;
医学上,医患互益。
强烈建议,不管是中医还是西医,都要阅读这本书,用倾听疾苦的耳朵阅读,用热烈深邃的目光倾听。因为,18个故事还原了主人公与癌共存的换位思考,这样的谈话,更容易传达真实的信息,洞悉临床真相。