序二

何裕民
上海中医药大学教授，博士研究生导师
中华医学会心身医学分会前任会长
中国健诺思医学研究院创始人

我对叙事的关注，始自心理学。

1975年，在那个特殊年代，我的大学梦阴差阳错地被指定学习医学，而且是没有丝毫感觉的中医学。我原本对工/理科很感兴趣，对医学却兴味索然。可在那个特殊年代，我并没有选择的自由及权利。恢复高考时（1977年），我提出重新报考，再行选择，一心想逃离中医，但被学校的工宣队主管骂了一通，只能作罢。恢复研究生考试（1978年），我大学还没毕业，考取了西医院校研究生，却非让我调剂回中医院校。心有不服，但也只能无奈顺从。

既然只能干中医，且被指定留校从事教学及研究，我就开始找寻并聚焦兴趣点。插队落户时闲暇无事，看了不少杂书，哲学、文学、医学、心理学，均有涉猎。那时注意到中西医学研究的对象都是“人”，朦胧中感到西医对“人”不够看重，遂萌生研究“人”的兴趣，希望通过对“人”的关注，找到中西医交融的切入点。当时，社会上中西医对立并不明显，较为和谐。要关注人，最好的切入点就是心理。20世纪70年代末，整个社会刚刚开放，对心理问题并不重视。故读研究生聚焦研究课题时，导师裘沛然教授给我定的是研究特异功能（当时人体科学热），我婉拒了，选择了心理情绪与疾病关系的研究。这开始了我从心理角度介入医学的最初努力，也让笔者在中国心身医学发展过程中出了点微薄助推之力。

临床中，笔者注意到要治好人的病，首先要了解他是怎样的人，这也是中医学传统。然而，“怎样的人”并没有明确的界定，也没有其鲜明的物理学/生物学特征，只能从其个性、心理、行为、举止及应对方式等多维度着手。那些，只能是现象学（或曰唯象）层面，没客观标准，也没有公认的评价及相应的理论体系。很大程度只是凭借生活经验及阅历，但这不等于说它不重要。相反，“知道他是谁，比知道他生了什么病更重要！”越来越强烈地成为我的临床座右铭。

一切都在朦胧中孕育着，意识和兴趣等，却并不很清晰。

1998年，我诊疗了一位特殊患者，医患交往过程中收获颇多，我猛然开窍，形成了较为清晰的思路与方法。该患者叫水谷照彦，是日本大阪八尾市议员，精于模具加工的企业家、社长（类似中国的董事长），在日本模具加工界颇有影响。他得了晚期胰腺癌伴胃转移，胃内还有原发性腺癌病灶。被日本当地（东京和大阪）医生直截了当地判为没治疗价值了，一致认定仅剩3个月寿限，他却自我症状感觉不明显，于心不甘。正好有亲属在北京中医药大学读书，建议他不妨来中国试试，并向他推荐了我。9月下旬他通过多种途径找到了我。

初见水谷照彦光生时他六十多岁，一脸阴沉、严肃，不苟言笑，整个诊疗过程只是一问一答，没有多余的一句话。我看检查报告，胃镜提示有两个病灶：一个是原发灶；一个是外壁顶上来的，可能和胃壁外的胰头肿块有关。活检提示后一个病灶是胰腺癌来源的。胰腺癌的特异指标糖类抗原19-9（CA19-9）高达1200多，可见，胰腺癌的诊断非常明确。细细询问，他从不喝酒、不抽烟，没暴饮暴食史，也从无胃痛史，与教科书描写的没有相同之处。唯一的特点是性格特别沉闷，言语相当理性（也可能与患病后特别郁闷有关）。当时，我已有数十例胰腺癌康复的治疗经验，遂好言相劝，提醒他短期内（半年内）别太注意该指标。因为经验告诉我指标短期内只会上升，建议他隔三岔五找我会诊一下。他应允了，几乎每3周从大阪飞上海一次。

水谷照彦先生的严谨较真，可举一例说明：他第二次取药就提示我，开完剂量即可，无须分别打包。原来，他自己根据处方剂量，用天平一味味称重后再分别包装（中国的药房分药，大都是凭经验）。而且，其随从告诉我，水谷照彦先生煎煮药时旁边放置定时器，喝药时间也严格按照医嘱规定，严格定时。可以说他是我见过的几万名患者中最严谨、最遵循医嘱者。这也许是日本人个性使然，也许是模具精加工的工作特征使然。总之，在水谷照彦先生身上，我理解了什么叫一丝不苟的工匠精神。

三四次后，CA19-9指标还在升，升到了4000多，他依然3周一次来就诊。过了元旦，他又来复诊，这次CA19-9已不再上升了，他似乎话语多了起来。那年的春节，是2月中旬。春节前几天他又来了，兴冲冲地。原来这次日本做的CA19-9指标没上升，反倒下降了，故看上去他有了笑容。我建议他别急忙回去，到上海华东医院再做一次，同时做个胰腺B超和胃镜。他在银河宾馆住下了，几天后结果出来，约我在银河宾馆再次会诊，房内有六七个人。我看着几份报告，CA19-9指标进一步下降，且幅度颇大；胰腺肿块没长大；两次胃镜照片比较，原发胃癌灶消失了，转移灶也变平坦了。

看着这些，我颇兴奋，说了句很有技巧的话：“社长，你安全了……”没想到此话一出，素来不苟言笑、严肃寡语的他，居然“哇”的一声，大哭起来，弄得在场者很是尴尬。几分钟后，他停住了，擦着泪，轻声且谦卑地说：“抱歉抱歉，我失态了，我失态了。”通过翻译，他告诉我：这些天，他天天在算；掰着手指数数字，日本医生说他只有3个月寿限，而4个多月后的140天，中国医生却告诉他安全了，故控制不住，失态了。其实，是强压抑着的那个情绪爆发了，释放了。此后，借助翻译，我们成了无话不谈的好友。2000年末，他在上海嘉定投资的模具项目也正式启动了，我还被邀请参加了颇为隆重的启动仪式。

此后，水谷照彦先生还邀请我去了大阪，参观他的企业，并带我在日本四处参观。交流中得知他确实没有易被胰腺癌盯上的任何坏习惯，也没有家族史，只是这些年压力特别大，拼命工作。须知，20世纪90年代正好是日本经济大萧条时期，公路边上到处挂着“売”（日语中“卖”字）的大幅招牌。他经营的模具株式会社面临市场危机，陷入困境，几百员工要失业，他是顶梁柱，经营压力特别大……三四年内没松弛过一天。加上本身做事特别顶真，一板一眼，不知不觉中被这个病盯上了。

此后，借助交流叙事，类似案例我遭遇很多。遂在2004年前后接受媒体记者采访时，提出难以排遣的压力等也常是许多癌（尤其是胰腺、乳腺、卵巢等与内分泌密切相关的癌）的触发因素，因为临床很常见。可惜眼里只有生物模式的主流医学，对此视而不见。

水谷照彦先生邀请我去日本之际，他亲自陪同观看游玩多地，精神抖擞。不再像以前那样，只知闷头工作，而是经常打高尔夫球、开私家游艇出海。总之，他康复得很好。自从他在银河宾馆失声痛哭后，所有认识他的人都说“社长变了”。他完全变成另一个人——话多了，笑声多了，笑脸多了。以至于合资企业的中国员工私下悄悄地谢我，说社长及日本主管对他们的态度也明显温和友善多了。从心理学角度来说，他郁闷日久的情结一旦释放，即可获得超常正能量。

早期的癌症教科书总是说胰腺癌有几大危险因素，但在对5000多例该病患者诊疗中，我们觉察到许多可能的危险因素被忽略了。该案例强烈提示：胰腺癌除与膏粱厚味（饮食）、烟酒、基因（那时基因概念并不强烈）、慢性胰腺炎反复发作等有关外，还存在着一些潜在的关联性——如难以排遣的压力、性格及胆道慢性炎症等（后者多见于女性）。故，除生物等因素外，还需了解患者的其他方面。作为一个完整人的患者，多方面把握患者的特点，才能更好地了解他、治疗他、指导他。这些，都需通过临床叙事——聊天、交谈，故本人很早就形成习惯，所有新患者，初诊都会用上20～30分钟，了解他的职业、习惯、兴趣爱好、长期生活地等看似无关的信息，借助交谈，知晓其生活特点、应对方式、个性特征等。其实，这些就是叙事。那时代（20世纪末）西方叙事心理学方兴未艾，炙手可热。凭直觉，我感到这方法完全可借用于肿瘤诊疗，肿瘤叙事意识就在朦胧中萌生了。

对临床医生来说， 肿瘤叙事不仅仅是增加人文色彩，拉近医患关系，令医学变得可亲、可爱而有温度、厚度，还能帮助医学更好地“复原真相” 。 这是我曾经作出的学术总结。它的重要性，无论如何强调都不为过。

换个角度，中医临床没法了解，或不关注患者及其癌瘤等的基因靶点、分子式等生物学特征，但却特别注重了解患者作为完整的人，他的生活方式、喜怒哀乐、情感特点、生活坎坷、对事件的应对模式等。了解这些，对完整地把握患者作为人的具体特征至关重要。只有同时兼顾这些，才能更全面、更立体地知晓患者特点，完善对他的特征之认识。这些方面，中西医完全可以有机互补。

笔者曾在《医学与哲学》上撰文提出： “叙事医学的本质属性在于努力复原临床‘真相’”； 受邀为《叙事医学》创刊号撰写论文时也提出： “叙事医学不仅是增加人文素养，还有助于全面探求临床真相。” 这些，对整个治疗、诊断和康复指导都很有价值。

本书是作为叙事肿瘤全新尝试的第二辑。笔者自以为是位标准的理工男，文学感悟方面略显笨拙，只会干巴巴地平铺直叙，在觉察人的细微情感起伏方面似显不足。这，在医学临床中并不会制约观察、体验及诊疗。但要感悟细节，挖掘内心变迁，形成感人文章，自叹不如。

机缘巧合，李厚光是位高级教师，文学功底深厚，省城语文学科带头人，曾荣获全国教师语言文字基本功大赛一等奖，所教学科“工具性”和“人文性”的双重属性，让他越来越关注文字、文学和文化之关系。穿越并采风数十个民族、民风、民俗后的他，尤其希望教师和医生“联姻”，把医、文、哲打通，使其互动关系愈发深刻。李老师接触肿瘤患者后非常强烈地想反映他们的内心波澜，遂和我形成了一个有趣的组合。我们将有故事且愿意表达的患友，由李老师采访，深挖他们身上的故事细节，发掘出来供各位涵泳参考。

本书是医学人文叙事的大胆尝试，是患者、文学家、医生和健康呵护者之间互动的尝试，其内容是真实的，其形式是全新的。 相信这或许能给予我们更多的教益，各方面可以各得其所。这也是医学、文学、心理学、哲学多门学科有机整合的一大创举。

患者诊疗过程及全程追踪、关爱有许多参与者、贡献者。书中所体现的悉心关爱等，很多正是得益于他们的辛勤付出。因此，其中部分添列本书作者之列。

恰逢本书第二辑杀青之际，欣然为序。

2024年6月10日