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第一章
失落的康复艺术

我在12岁的时候发生了一场愚蠢的事故。我正和朋友骑着车从镇上回家,突然一辆巨大的货车贴着我开过,导致我紧急转了个弯。一切都发生在片刻之间:我伸出左脚想稳住自己,脚后跟却狠狠地撞上了路缘,撞击的力量让我从自行车上摔了下来。我倒在人行道上,躺在一片尘土之中,为自己还活着而松了口气,却无法伸直我的腿。货车一溜烟开走了。

我的伙伴们骑车去求救,过了仿佛一个世纪,也可能只有20分钟,妈妈出现了,她带我去了医院。X射线检查显示,我的胫骨顶端的那块“胫骨平台”已经碎裂,一块碎骨卡在了膝关节后侧。就像一块小木片可以卡住一扇沉重的门一样,那块碎骨把我的膝盖卡住了,膝盖只能弯着。

我被送进手术室,麻醉后,一位外科医生来回拉扯我的膝盖,直到碎骨回到原位。我的腿上打了圆筒状的石膏,有人给了我拐杖,告诉我秋天再来。

整个暑假打着石膏,对任何一个12岁的孩子来说都是个挑战,但是只有在拆除石膏之后,我的康复之旅才真正开始,就如一场变身。我的膝盖变得鼓囊囊的,相较之下,大腿和小腿细得像两根棍子,因为我消瘦且营养不良。在石膏的保护之下,一片纤细的体毛长了出来,被骨头一样白的皮肤衬托着,显得出奇地黑。我试着走了走,但膝盖摇摇晃晃,吃不住劲儿。

过了好几个月,我的腿才又感觉像是我自己的。为了恢复肌肉,这几个月我进行了枯燥而艰苦的锻炼。重新学习走路的过程不是由医生引导的,而是依靠一对活泼开朗的物理治疗师,我记得他们的办公室里有明亮的灯光、崭新的长凳、重物、弹力带和装在墙上的体操杠。我还记得地板清洁剂特有的类似消毒水的气味,以及经常和同一位先生一起锻炼的情景。他在一场摩托车事故中腿部骨折,我是之前在病房里认识他的。他身材魁梧,有黑色的唇髭和胡茬,一只耳垂上挂着一个精致的金耳环。当我们一起呻吟、流汗、举起脚踝上的重物时,他开玩笑说我恢复得比他快。

现在,每当说起那段康复期,我就会想起在家里度过的一个个下午,我在阳光下看书,做理疗训练——一开始只是试探着,然后一点点越来越踏实。那些日子里充满了各种声音:花园里的鸟儿,远处的汽车,风吹过屋后的大片麦田。12年来,我的身体很少停下来,让它一动不动似乎很不自然。仿佛因为我的伤,时间的本质已经扭曲和转变了。生命的流动已然停滞,但正是这种停滞给了我治愈的机会。

这不是我的第一次康复经历。更早几年前的一天早上,我醒来时感到头痛欲裂、胃内翻腾,突然明白了“头离不开枕头”这句话的意思。我的全科医生被叫来了。这位老派的好心人检查了一下,怀疑是脑膜炎,赶紧把我送到一小时车程外的一家传染病医院,在那儿我确诊了脑膜炎。我在那家医院里住了八天八夜,病房的窗户很大,窗外有树,午后的阳光也能照进来。

我的脑海里已经记不得任何医生的模样了,只记得一位护士。她身穿天蓝色制服,黑发盘成一个髻,脸上挂着亲切的笑容。我还记得铁床架、耀眼的白色床单,以及地板消毒水的味道。病房内墙上的一扇窗户通向护士站——即使父母不在,我也一直受到监护。虽然我的父母每天大部分时间都轮班陪我,但他们还要照顾我的弟弟,他们不在时,我独自一个人静静地等待,一小时又一小时,等着回家。

对于肢体,我们可以将需要恢复的部分具体化,低头看着腿说“这就是问题所在”。腿部的恢复很费力,但也很直观,我的进步体现在左腿的粗细上、皮肤颜色上,还有左腿与健康的右腿的对比上。脑膜炎的康复进程则难掌握得多,恢复有什么迹象也不太清楚。一种无精打采、头脑模糊的疲惫感支配着我的每一天,给我的世界罩上了一层如梦似幻的迷雾。我的身体正在康复中,但这个过程本身让人感觉不实在、虚无缥缈,精神上、身体上都是如此。现在回想起来,这确实是我第一次体验到康复的复杂性,以及对于不同的疾病、不同的人会有且必然有的截然不同的康复形式。

在我的腿康复6年后,我去了医学院上学,想要成为一名医生。又过了10年,我进入一个颅脑损伤科室工作,作为团队的初级成员,负责照顾不断涌入的伤者——大多数是因鲁莽驾驶、跌倒或打架而受伤的年轻人。我看到他们的骨头愈合得很快,但他们的大脑却需要更长时间才能恢复。在受伤之初的危险期结束之后(去除了血块,降低了颅内压,给头骨打上了钢板和钢丝),他们将被转移到“康复病房”,在那里他们可能要住上好几个月,逐渐重新学会所谓的ADLs(activities of daily living)——“日常生活活动”,如洗澡、穿衣、做饭等。对于某些人来说,ADLs包括重新学习走路或说话。

rehabilitation(康复)这个词来自拉丁语 habilis(使身体健康),有恢复的意思,指再次站立、重新工作或恢复强壮。因此,康复的目的是让人变得尽可能健康,能够用自己的双脚稳稳地站立。尽管康复是临床医生的最终目标,但奇怪的是,医学教科书的索引中通常没有“康复”和“疗养”这两个词。早在20世纪20年代,弗吉尼亚·伍尔夫(Virginia Woolf)就在她的文章《论生病》(“On Being Ill”)中写道,我们缺乏一种书写疾病的模式,“奇怪的是,在文学的主要主题中,疾病并没有占据与爱情、战斗和嫉妒一样的位置”。一个世纪过去了,她的论断不再成立——我们确实有了关于疾病的文学。但我想说的是,我们仍然缺乏关于康复的文学。

我学习的医学通常认为,一旦危险期过去,身体和心灵就会找到自我疗愈的方法——在这个问题上几乎没有什么可说的了。但在当了近20年的全科医生后,我发现情况经常恰恰相反:在康复的过程中,指导和鼓励是不可或缺的。虽然看起来可能很奇怪,但我的病人往往需要得到支持才能有时间来恢复身体机能。疾病不仅是一个生物学问题,也是心理学和社会学问题。我们过去的经历和期望深刻地影响着我们生病的方式,同时也影响着我们如何康复。我从其他的临床工作者(护士、物理治疗师和作业治疗师)那里学到了很多东西,他们对我的病人帮助最大,而且让我不断地意识到还有很多东西需要学习。

颅脑损伤科的治疗师们知道,康复不是一个被动的过程。虽然它的节奏和步伐往往是缓慢而温和的,但它是一种行动,而行动需要我们到场、参与、投入。无论是膝盖、头骨需要从损伤中痊愈,肺部需要从病毒感染中痊愈,大脑需要从脑震荡中痊愈,还是精神需要从抑郁或焦虑的危机中痊愈,都要为愈合的过程付出足够的时间、精力和尊重。我们要重视周遭,赞美天性和大自然的重要性,并认识到它们在加速恢复方面可以发挥的作用。多年来,我认识的许多病人都找到了一种方法,即使是非常艰难的疾病旅程,也充满意义。当疾病或残疾无法治愈时,仍然有可能达到某种意义上的“康复”,即建立一种有尊严和自主性的生活。

痛苦没有等级之分,不可能说一种病值得同情,而另一种病就不值一提。我认识一些病人,多年来,他们的生活一直受制于爱情悲剧的痛苦;还有一些病人,他们对最致命的伤害、痛苦、羞辱和残疾都能泰然处之。虽然我们很想怨恨那些看上去没有我们病得严重的人,或者当别人面对着更危险的情况时,我们会严厉地责备自己,但是,互相比较没什么好处。我们也不应该急于定下康复的时间表,更重要的是制定可实现的目标。

作为一名医生,我有时能做的仅仅是让病人安心,告诉他们某种改善是有可能的。就缓解病情而言,我向他们保证的康复可能不是生物学意义上的,而是对他们所处环境的改善。

以下各章是我从自己的患病经历以及30年的医学培训、行医经历中总结出来的对康复和疗养的一系列思考。其中讲述的许多事情,我真希望自己在开始职业生涯时就知道,同时我也承认,总是有更多的东西需要了解。每种疾病都是独特的,这意味着所有的康复在某种意义上也肯定是独特的,但我试图列出一些原则和指南,多年的经验证明它们有助于指引我和我的病人度过各种疾病。这是我们所有人都要经历的过程,或早或晚;我们都需要时不时地学习康复的艺术。 G2xm5E7KMXuT6Xqe206AGuzVqz6IVYHsFQbsBxxTd/3Z3OG9wELTDdPp7RpptNWy

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