我在12岁的时候发生了一场愚蠢的事故。我正和朋友骑着车从镇上回家,突然一辆巨大的货车贴着我开过,导致我紧急转了个弯。一切都发生在片刻之间:我伸出左脚想稳住自己,脚后跟却狠狠地撞上了路缘,撞击的力量让我从自行车上摔了下来。我倒在人行道上,躺在一片尘土之中,为自己还活着而松了口气,却无法伸直我的腿。货车一溜烟开走了。
我的伙伴们骑车去求救,过了仿佛一个世纪,也可能只有20分钟,妈妈出现了,她带我去了医院。X射线检查显示,我的胫骨顶端的那块“胫骨平台”已经碎裂,一块碎骨卡在了膝关节后侧。就像一块小木片可以卡住一扇沉重的门一样,那块碎骨把我的膝盖卡住了,膝盖只能弯着。
我被送进手术室,麻醉后,一位外科医生来回拉扯我的膝盖,直到碎骨回到原位。我的腿上打了圆筒状的石膏,有人给了我拐杖,告诉我秋天再来。
整个暑假打着石膏,对任何一个12岁的孩子来说都是个挑战,但是只有在拆除石膏之后,我的康复之旅才真正开始,就如一场变身。我的膝盖变得鼓囊囊的,相较之下,大腿和小腿细得像两根棍子,因为我消瘦且营养不良。在石膏的保护之下,一片纤细的体毛长了出来,被骨头一样白的皮肤衬托着,显得出奇地黑。我试着走了走,但膝盖摇摇晃晃,吃不住劲儿。
过了好几个月,我的腿才又感觉像是我自己的。为了恢复肌肉,这几个月我进行了枯燥而艰苦的锻炼。重新学习走路的过程不是由医生引导的,而是依靠一对活泼开朗的物理治疗师,我记得他们的办公室里有明亮的灯光、崭新的长凳、重物、弹力带和装在墙上的体操杠。我还记得地板清洁剂特有的类似消毒水的气味,以及经常和同一位先生一起锻炼的情景。他在一场摩托车事故中腿部骨折,我是之前在病房里认识他的。他身材魁梧,有黑色的唇髭和胡茬,一只耳垂上挂着一个精致的金耳环。当我们一起呻吟、流汗、举起脚踝上的重物时,他开玩笑说我恢复得比他快。
现在,每当说起那段康复期,我就会想起在家里度过的一个个下午,我在阳光下看书,做理疗训练——一开始只是试探着,然后一点点越来越踏实。那些日子里充满了各种声音:花园里的鸟儿,远处的汽车,风吹过屋后的大片麦田。12年来,我的身体很少停下来,让它一动不动似乎很不自然。仿佛因为我的伤,时间的本质已经扭曲和转变了。生命的流动已然停滞,但正是这种停滞给了我治愈的机会。
这不是我的第一次康复经历。更早几年前的一天早上,我醒来时感到头痛欲裂、胃内翻腾,突然明白了“头离不开枕头”这句话的意思。我的全科医生被叫来了。这位老派的好心人检查了一下,怀疑是脑膜炎,赶紧把我送到一小时车程外的一家传染病医院,在那儿我确诊了脑膜炎。我在那家医院里住了八天八夜,病房的窗户很大,窗外有树,午后的阳光也能照进来。
我的脑海里已经记不得任何医生的模样了,只记得一位护士。她身穿天蓝色制服,黑发盘成一个髻,脸上挂着亲切的笑容。我还记得铁床架、耀眼的白色床单,以及地板消毒水的味道。病房内墙上的一扇窗户通向护士站——即使父母不在,我也一直受到监护。虽然我的父母每天大部分时间都轮班陪我,但他们还要照顾我的弟弟,他们不在时,我独自一个人静静地等待,一小时又一小时,等着回家。
对于肢体,我们可以将需要恢复的部分具体化,低头看着腿说“这就是问题所在”。腿部的恢复很费力,但也很直观,我的进步体现在左腿的粗细上、皮肤颜色上,还有左腿与健康的右腿的对比上。脑膜炎的康复进程则难掌握得多,恢复有什么迹象也不太清楚。一种无精打采、头脑模糊的疲惫感支配着我的每一天,给我的世界罩上了一层如梦似幻的迷雾。我的身体正在康复中,但这个过程本身让人感觉不实在、虚无缥缈,精神上、身体上都是如此。现在回想起来,这确实是我第一次体验到康复的复杂性,以及对于不同的疾病、不同的人会有且必然有的截然不同的康复形式。
在我的腿康复6年后,我去了医学院上学,想要成为一名医生。又过了10年,我进入一个颅脑损伤科室工作,作为团队的初级成员,负责照顾不断涌入的伤者——大多数是因鲁莽驾驶、跌倒或打架而受伤的年轻人。我看到他们的骨头愈合得很快,但他们的大脑却需要更长时间才能恢复。在受伤之初的危险期结束之后(去除了血块,降低了颅内压,给头骨打上了钢板和钢丝),他们将被转移到“康复病房”,在那里他们可能要住上好几个月,逐渐重新学会所谓的ADLs(activities of daily living)——“日常生活活动”,如洗澡、穿衣、做饭等。对于某些人来说,ADLs包括重新学习走路或说话。
rehabilitation(康复)这个词来自拉丁语 habilis(使身体健康),有恢复的意思,指再次站立、重新工作或恢复强壮。因此,康复的目的是让人变得尽可能健康,能够用自己的双脚稳稳地站立。尽管康复是临床医生的最终目标,但奇怪的是,医学教科书的索引中通常没有“康复”和“疗养”这两个词。早在20世纪20年代,弗吉尼亚·伍尔夫(Virginia Woolf)就在她的文章《论生病》(“On Being Ill”)中写道,我们缺乏一种书写疾病的模式,“奇怪的是,在文学的主要主题中,疾病并没有占据与爱情、战斗和嫉妒一样的位置”。一个世纪过去了,她的论断不再成立——我们确实有了关于疾病的文学。但我想说的是,我们仍然缺乏关于康复的文学。
我学习的医学通常认为,一旦危险期过去,身体和心灵就会找到自我疗愈的方法——在这个问题上几乎没有什么可说的了。但在当了近20年的全科医生后,我发现情况经常恰恰相反:在康复的过程中,指导和鼓励是不可或缺的。虽然看起来可能很奇怪,但我的病人往往需要得到支持才能有时间来恢复身体机能。疾病不仅是一个生物学问题,也是心理学和社会学问题。我们过去的经历和期望深刻地影响着我们生病的方式,同时也影响着我们如何康复。我从其他的临床工作者(护士、物理治疗师和作业治疗师)那里学到了很多东西,他们对我的病人帮助最大,而且让我不断地意识到还有很多东西需要学习。
颅脑损伤科的治疗师们知道,康复不是一个被动的过程。虽然它的节奏和步伐往往是缓慢而温和的,但它是一种行动,而行动需要我们到场、参与、投入。无论是膝盖、头骨需要从损伤中痊愈,肺部需要从病毒感染中痊愈,大脑需要从脑震荡中痊愈,还是精神需要从抑郁或焦虑的危机中痊愈,都要为愈合的过程付出足够的时间、精力和尊重。我们要重视周遭,赞美天性和大自然的重要性,并认识到它们在加速恢复方面可以发挥的作用。多年来,我认识的许多病人都找到了一种方法,即使是非常艰难的疾病旅程,也充满意义。当疾病或残疾无法治愈时,仍然有可能达到某种意义上的“康复”,即建立一种有尊严和自主性的生活。
痛苦没有等级之分,不可能说一种病值得同情,而另一种病就不值一提。我认识一些病人,多年来,他们的生活一直受制于爱情悲剧的痛苦;还有一些病人,他们对最致命的伤害、痛苦、羞辱和残疾都能泰然处之。虽然我们很想怨恨那些看上去没有我们病得严重的人,或者当别人面对着更危险的情况时,我们会严厉地责备自己,但是,互相比较没什么好处。我们也不应该急于定下康复的时间表,更重要的是制定可实现的目标。
作为一名医生,我有时能做的仅仅是让病人安心,告诉他们某种改善是有可能的。就缓解病情而言,我向他们保证的康复可能不是生物学意义上的,而是对他们所处环境的改善。
以下各章是我从自己的患病经历以及30年的医学培训、行医经历中总结出来的对康复和疗养的一系列思考。其中讲述的许多事情,我真希望自己在开始职业生涯时就知道,同时我也承认,总是有更多的东西需要了解。每种疾病都是独特的,这意味着所有的康复在某种意义上也肯定是独特的,但我试图列出一些原则和指南,多年的经验证明它们有助于指引我和我的病人度过各种疾病。这是我们所有人都要经历的过程,或早或晚;我们都需要时不时地学习康复的艺术。
病人恢复需要时间,也需要一个安全的空间。几百年前,医院很少,传染病是人们生病的主要原因。如果有时间,疗养就在家里进行。在19世纪,人们逐渐意识到,一张床和一些基本的卫生措施就可以提高病人在康复期的生存率。1800年至1914年间,美国的医院数量从仅有的2家增加到500多家。1860年至1980年间,英国的医院床位数翻了两番。在大西洋两岸,这些蓬勃发展的医院都建立在弗洛伦丝·南丁格尔(Florence Nightingale)所推崇的原则之上,她在《护理笔记》( Notes on Nursing )中写道,医院应该“恰当利用新鲜空气、光线、温暖、清洁、安静,还要对饮食进行合理挑选和管理”。她还认为窗外应该是绿色、正在生长、有生命力的东西(这一建议的正确性已被现代研究证实)。她发明了新的统计生存率的方法,以便更好地揭示对康复影响最大的因素。她的工作表明,对于拯救生命而言,良好的护理与药物、手术治疗同等重要。
1854年11月,南丁格尔带着她的护理团队来到土耳其的一家军队医院,她发现2000名伤员在肮脏的环境中奄奄一息——当时,死于感染的士兵比死于枪弹的士兵还多。她做的第一件事是订购300把刷子,并招募更多的护士。她写道:“我像总经销商一样,负责袜子、衬衫、刀叉、木勺、铁皮浴盆、表格、卷心菜和胡萝卜、手术台、毛巾和肥皂。”她刚到的时候,每两三个伤员中就有一个因伤势过重而死亡,尽管当时的军方高层不赞成她的做法,但当死亡率下降到大约2%时,他们改变了看法。“疗养”(convalescence)源自一个意为“力量的增长”的词。对南丁格尔来说,这个词所强调的东西超过了词义本身:战胜传染病的唯一方法就是增强身体的抵抗力,保持伤口清洁,改善病人所处的环境,更有利于病人的康复。
从1879年到1900年,平均每年都有一种传染病的致病菌被找到,这些细菌是人类种种苦难的罪魁祸首。随着人们对传染病的原理有了更深入细致的了解,死亡率开始下降了。后来,有人发现了抗生素,相关药物带来的近乎奇迹的治疗效果使生存率进一步飙升。慢慢地,到20世纪后半叶,良好的护理是康复的关键这一理念逐渐被淡忘。住院开始被认为是低效、浪费和不必要的。一些临床医生认为,病人需要的只是正确的处方。
如今全球人口的平均寿命是1900年时的两倍。但是在20世纪后半叶,当越来越多的人能够活到身体虚弱、需要照顾的年龄,医院的床位数却急剧减少。在英国,自1988年以来,医院的病床数量减少了一半(从30万张到15万张),这一统计数字体现了发达国家的整体趋势。现在,作为一名全科医生,我无法把体弱的老年病人送到一个安全的地方接受专门的照护和疗养——除非有医学诊断,以及一个以病人尽快出院为优先考量的计划,否则医院难以为继。我们很难不得出这样的结论:在急于追求现代医学的过程中,我们也失去了一些重要的东西。
同样的趋势也出现在心理健康的照护方面。“精神病院”(asylum)这个词曾经意味着休息和安全的地方,但是现在可用于精神治疗的床位太少了,以至于精神病院的“庇护”(asylum)现在只提供给那些威胁自己或他人生命安全的重症病人。在20世纪早期,人们常常因为令人震惊的、微不足道的理由被送进精神病院,但是现在却矫枉过正了。作为一名医生,我竟无法基于人道主义安排病人住进精神病院以减轻其痛苦。安全因素是唯一被接受的入院理由。
如果有个安全、干净、温暖的地方可以康复,没有人愿意选择医院而离开家庭。但是最近(撰写本书时仍在持续)的大流行病暴露了医学、护理和健康系统中的缺陷,并使许多长期存在的问题突然凸显出来。我们的社会可以做得更多,而不只是掩盖这些缺陷:重新发现利用充足的时间和空间进行康复的重要性。