第五章
四号孩子

多年之后，一个美国团体“为自闭症而奋斗的母亲”（Moms on a Mission for Autism）在采访韦克菲尔德时询问了他的喜好。他最喜欢哪一部电影？《日瓦戈医生》（ Doctor Zhivago ）。他最喜欢哪一位演员？杰克·尼克尔森（Jack Nicholson）。他最喜欢的一首歌？《你冰冷的小手》（ Your Tiny Hand Is Frozen ）。“哪一首歌曲让你想起人生最快乐的时光？”安德烈·波切利（Andrea Bocelli）唱的《告别的时刻》（ Con Te Partiro ）。

《告别的时刻》是一首歌剧流行音乐，使用了大量弦乐，节奏婉转流畅。整首歌约四分钟，非常浪漫，你甚至可以用口哨吹出它的旋律。歌名直译是“和你一起，我愿意离开”。1995 年 2 月，男高音歌唱家波切利在意大利北部的圣雷莫（Sanremo）首次公开演唱了这首歌。在接下来的两年时间里，这首歌被改编成一个对唱版本，歌名也被改成了更通俗的英文“Time to Say Goodbye”，由波切利与一位女高音歌唱家合唱。这首歌广受欢迎，在 1997 年 2月打破了德国的音乐销售纪录。

这首歌走红的时期，正是韦克菲尔德进行先导性研究的时候。这项研究让韦克菲尔德声名大噪，后来也成为医学领域最不道德、最不诚实、最具破坏性的医学研究之一。

一共有 12 名孩子（编号从一号至十二号）接受了内窥镜检查。第一个孩子入院的时间是 1996 年 7 月，最后一个孩子是次年 2 月。孩子们的年龄在两岁半到九岁半之间，全部都是白人，其中有 11名是男孩。九名孩子来自英国，一名来自威尔士，一名来自靠近法国的英属泽西岛，还有一名来自美国加利福尼亚州的湾区。

所有的孩子都在失去知觉的情况下接受了内窥镜检查，以便在他们的肠道中寻找麻疹病毒存在的证据。

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此时，韦克菲尔德一家又搬家了，这次他们搬到了基尤区（Kew）泰勒大道 43 号。基尤区是伦敦西部的一个繁荣兴旺、绿意盎然的街区，这里最出名的就是重新翻修的皇家植物园——基尤花园。韦克菲尔德和妻子卡梅尔买下了一栋建成于两次世界大战期间的别墅，别墅共有六间卧室、三间浴室。他们现在有了三个孩子，最小的孩子名叫伊莫金·玛丽（Imogen Marie）。

二号孩子永远都会是预警案例，但在当时， 最佳 案例是另一个男孩，他的母亲在 1996 年 4 月——一号孩子接受内窥镜检查的三个月前联系上了韦克菲尔德。这个九岁的孩子来自汉普斯特德以北280 英里的泰恩赛德（Tyneside）都市区的一个小镇。他的检查结果让韦克菲尔德的研究有了重大的突破，韦克菲尔德称他是“最有说服力的案例”。

我将称呼这个孩子为“四号孩子”，称他的母亲为“四号女士”。四号女士用印着碎花图案的信纸给韦克菲尔德写了一封三页的信，询问有关这项研究的信息：

亲爱的韦克菲尔德医生：

JABS的活动家杰姬·弗莱彻建议我联系您。我有一个九岁的儿子，他被诊断患有自闭症。我最近在纽卡斯尔找了一位律师，因为我相信接种麻腮风三联疫苗可能是我儿子患上自闭症的原因。

四号女士的笔迹娟秀整齐，她先简单叙述了儿子的情况，然后才讲出她联系韦克菲尔德的目的。

您能不能告诉我，[我的儿子]是否能够接受一些检查，用以帮助确认接种疫苗是他患病的原因？

四号孩子所患的疾病很多，严重程度与二号孩子相似。但是，不同于出生在剑桥郡的快乐男孩，四号孩子从出生那刻起就经历了极为挣扎的过程。四号女士的子宫不正常，是所谓的“双角子宫”——子宫呈Y形。她的儿子早产了五个星期，出生时不是头部先出，而是臀部先出。四号女士回忆说，虽然医院建议她采取剖宫产，但到她生产时，却找不到能实施剖宫产手术的医生。随后，四号孩子被诊断出患有一种极易导致智力障碍的遗传病——“X染色体脆折症”。

“孩子出生时的情况很糟糕。”多年以后，四号女士在发给我的电子邮件中写道：

我在很多年以前就应该联系你，但在那个时候，我正忙于照顾我的儿子，而且我非常信任韦克菲尔德医生，在那个时候我相信他是对的，以为他说的都是事实。

身材娇小的四号女士是一名养老院护理员，学过两年学龄前护理，在精神健康和残障领域服务了 16 年。我喜欢她直率的性格。我们在纽卡斯尔车站附近的一间酒吧见了面，她穿着黑色皮衣，拿着金属铆钉手提包，就像刚从摩托车上跳下来的机车女郎。

但是，当她说起自己的孩子时，我便再也无法想象她秀发飘舞、无忧无虑的模样。“我的儿子逐渐退化。他原本是一个快乐正常的小男孩，后来却变得迟钝，失去了所有的技能，”她对我说，“到最后，他唯一掌握的技能——现在也会，就是使用汤匙。”

根据她的回忆，四号孩子在 15—16 个月大的时候，就已经学会了十多个单词，但随后他的发育开始减慢，直至停滞。不过，在四岁之前，四号孩子还能自己玩玩具，还没有出现经常被用于确诊自闭症的重复行为。

大约在四岁到四岁半的时候，四号孩子停留在了自己的世界。“他开始用头撞击墙壁，或者来回奔跑，”她告诉我，“他已经不认识我了。他开始发出微小的声音。什么都没有了，他丧失了全部技能，什么都做不了。他不能玩，两岁的时候，他还会玩小汽车、小车库之类的玩具，但现在他什么都不会了。你不能再抱他，你什么都做不了。”

四号女士的生活就这样破碎了，而她无法解释。男孩的父亲很早就被压垮，离开了这个家庭。“他认为是我的错，”四号女士痛苦地说，“他竟然责怪我，认为孩子的问题都是我造成的。”

与二号女士不同，四号女士并没有声称她知道病因。我发现，大多数参加韦克菲尔德研究计划的家长都像四号女士一样，等待韦克菲尔德给出答案。“我没有想过麻腮风三联疫苗。”她说，当她的儿子第一次出现症状时，她并没有想过这与疫苗有什么关系。但是，《新闻之夜》节目播出五个月后，一次偶然的事件让她想到了疫苗。当时，她来到一个社区中心，看见布告栏上贴着一张当地报纸的剪报，标题是：

JABS团体提供忧心民众咨询安全专线

这张剪报提供了一个热线电话，接听者是JABS团体中的一位母亲，她的儿子在一次疫苗接种之后出现了退化现象。剪报还提到了一位律师，名叫理查德·巴尔（Richard Barr）。

“布告栏上有一篇报道，”四号女士回忆起自己第一次怀疑麻腮风三联疫苗时的感受，当时她的儿子已经八岁了，“其中的描述与我儿子的情况基本相同。他们都曾经是完全正常的孩子，后来出现退化，失去了生活技能，什么都不会了。”

她拨打了剪报上的电话号码。几个月后，她给韦克菲尔德写了信，介绍了自己的情况。过了十天，她在家中意外地接到了韦克菲尔德打来的电话，二人进行了一番交谈。四号女士用蓝笔记录了当时的通话内容，后来给了我一份记录的复印件。

他让我在三四个月内给他打电话或者写信，目前他正在招募人手，准备研究麻疹造成的肠道问题，如果孩子的问题是接种麻疹疫苗引起的，我就可以获得法律援助。

她告诉韦克菲尔德，四号孩子没有明显的肠胃问题，偶尔（让孩子饮用果汁或酸奶）才会出现腹泻。

但是，韦克菲尔德之所以认为四号孩子的情况非常有说服力，是因为孩子的病史中有一个诡异的情况。四号孩子出生于 1987 年1月，当时麻腮风三联疫苗在英国还没有开始推广。虽然这种疫苗首次在美国获得接种许可的时间是 1971 年，但一直到 1988 年 10月才被引入英国。因此，四号孩子先是接种了单一麻疹疫苗（英国从1968 年起就开始接种单一麻疹疫苗了），然后在四岁零一个月时接种了麻腮风三联疫苗。

因此，四号孩子接种了 两种 包含麻疹病毒的疫苗，可以与这个男孩出现的发育障碍相对应。儿科医生通常认为，民众认为疫苗和自闭症之间存在关联，纯粹是出于简单的巧合。麻腮风三联疫苗几乎都是在小孩满两岁时接种，而家长通常也会在这个时间点发现孩子首次出现的自闭症症状。

但是，四号孩子这个病例提供了额外的弹药。由于四号孩子接种了两种包含麻疹病毒的疫苗（第一种是单一麻疹疫苗，第二种是麻腮风三联疫苗），也不是在常规的时间段接种麻腮风三联疫苗，因此不受医生“简单巧合”观点的影响。而韦克菲尔德可以根据四号孩子接种过两种疫苗的事实，提出可能出现“两次用药”（doublehit）或“再度用药”（rechallenge）效应，借此强化接种疫苗就是自闭症 起因 的印象。虽然韦克菲尔德从未提起过四号孩子的故事，但四号女士的信件以及他们之间的对话也会让他有所思考。两个月后，四号女士又一次写信给韦克菲尔德，提到四号孩子服用鱼肝油后出现了腹泻，韦克菲尔德随即建议她找家庭医生开一封转诊信。随后，他还亲自给那位家庭医生打了电话，确保转诊顺利进行。

因此，在 1996 年 9 月的一个星期日，也就是二号孩子做完检查的三个星期后，四号女士和她的儿子离开了他们的家——一间用砖瓦和灰泥砌成的廉价联排房屋，在汉普斯特德住了六天。

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四个小时后，他们来到皇家自由医院，进入了位于医院大楼六楼的马尔科姆病房。病房的环境很好，有两个明亮的隔间，其中放置了十多张病床，还有几间能够容纳两张病床的套房，以便家长陪伴孩子一起过夜。马尔科姆病房给各年龄段的孩子都准备了玩具，帮助他们放松心情。病房里还有圆形的游戏桌和蓝色的弹性垫，供病人娱乐。

虽然马尔科姆病房表面上看起来很舒适，医护人员也非常友善，但在四号女士的记忆中，儿子在这里的经历宛如一场噩梦。“我信任这些医生，”四号女士回忆起当时的痛苦经历，“我只知道他们会做一项检查，想要确定麻腮风三联疫苗是否会导致自闭症。我就是为了这个才来的。如果我知道他们会[对我的儿子]进行如此侵入性的检查，我根本不会来。”

四号女士抵达医院时的状态很差，这让一切变得更糟。第二天早上，当她与负责回肠镜检查的西蒙·默奇见面时，她早已疲惫不堪，非常希望默奇可以提供协助。默奇记得，当时四号女士的情绪崩溃了，几乎是泣不成声。

四号孩子和二号孩子的检查程序是相同的。四号女士提供了病历，四号孩子的肠道也被清空，做好了准备。于是，星期一早上 8点 30 分，四号孩子被送到内窥镜室，接受了麻醉，开始进行关键的检查程序。

直肠……结肠……回盲瓣……回肠——他们再次看见了回肠深处的 肿胀 。

从回肠黏膜突出来的结节在屏幕上清晰可见，这个景象曾让二号女士非常震惊。“细胞增生”是医生使用的词语，它的全名是“回肠末端结节状淋巴组织增生”。

四号女士记录了那些痛苦的日子，她在日记中写道，内窥镜检查总共持续了一个小时。随着韦克菲尔德想要的一系列检查持续进行，四号孩子开始“伤心欲绝地哭泣”。他开始攻击护士，粪便中也出现了血迹。他把床垫从病床上拽了下来，还多次呕吐，而且在其中的一项检查中“全程哭泣”。

9月 15 日，星期三早上。为了接受X射线检查，我的儿子要吃钡餐，但是他不愿饮用这种像粉笔末一样的东西。回到病房后，护士想把他按住，给他注射，但是他拼命反抗。护士又尝试给他的鼻腔插管，也没能成功，只好放弃。护士决定给他注射镇静剂，随后又改了主意，把注射取消了。

这些记录是很好的例子，能够让我们知道这些家庭在绝望地追寻中承受了什么。为了找到孩子为何承受痛苦的答案，他们愿意做任何事。四号孩子的情况很糟糕：做完内窥镜检查的两天后，严重自闭的九岁男孩昏倒了。

“他在走廊上昏倒了，”四号女士告诉我，“四周没有人，那时我正带他回到电梯那边。我记得之前我们下了几层楼，好像是去拿一份报纸。他跟着我走，突然就昏倒了。周围没有人，我得不到任何帮助。我有点慌，等他醒了之后，我继续带着他走。我记不清走了多远，他就又一次昏倒了。”

四号女士记得，四号孩子那天一共昏倒了三次。其他参与研究计划的孩子也承受了很多的痛苦。比如说，光是为了抽一次血，就必须动用三个人按住二号孩子。一名四岁的孩子接受腰椎穿刺后出现了严重的头痛，离开医院之后，他的母亲甚至拨打过急救电话寻求帮助。七岁的五号孩子也因为接受腰椎穿刺（用于在全身麻醉的情况下取出脑脊液）身体状况恶化，后来被救护车紧急送往当地的医院，住院两天接受观察。

“我们曾经表示过反对，觉得没有进行腰椎穿刺的必要，”五号孩子的母亲说，“我们决定接受腰椎穿刺，只是因为他们的态度中有些 恳求 的意味。”

四号孩子不愿意接受腰椎穿刺。脑电图和磁共振扫描两项检查都安排在星期四，并且是在给孩子注射了镇静剂之后进行的。在完成这两项检查之后，研究团队放弃了给四号孩子做腰椎穿刺的计划。四号孩子病得很重，多次呕吐。星期五，四号女士匆匆带着孩子坐上出租车，赶回 280 英里外的家中。

那个星期五的夜晚，韦克菲尔德在JABS团体于伦敦举行的一次会议上发表了演讲，《新闻之夜》节目中穿着鲜红色女装的女士弗莱彻也在现场，还有巴尔——四号女士看到的那张剪报中提到的律师。“你在会议上所做的简短论述提供了很有用的信息，而且非常有趣。”一位六岁孩子的母亲在活动结束后写信给韦克菲尔德，随后带着自己的孩子——十二号孩子接受内窥镜检查。

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两个星期后，回到泰恩赛德的四号女士收到了好消息。虽然孩子有回肠淋巴组织增生的情况，但针对肠道疾病的血检结果正常。为了寻找疾病存在的证据，医院的病理学家（严格来说应该是“组织病理学家”，因为用显微镜研究人体组织属于组织学的范畴）检验了孩子的活体组织，发现“没有任何组织病理学的异常现象”。

因此，四号女士心想，她和儿子不用继续承受折磨了。但是，后来发生了一件奇怪的事情。将近六个月之后，约翰·沃克-史密斯 修改 了四号孩子的诊断。

虽然四号孩子没有再回皇家自由医院接受其他检验，儿科医生和病理学家也审查并同意“一切正常”的诊断结果，但沃克-史密斯教授还是重新调整了检验结果：从明确的肠道健康改为肠道有疾病。现在，沃克-史密斯表示，四号孩子患有“未定型结肠炎”，这意味着它是一种能够影响病人终生的病变，但在特定的时间点尚无法准确诊断是溃疡性结肠炎还是克罗恩病，对胃肠病学家来说，这个诊断非同小可。

然而，四号孩子既没有溃疡性结肠炎，也没有克罗恩病，二号孩子也没有这两种病。虽然预警案例的检验结果让研究团队非常振奋，但是，二号孩子后来被送到其他医疗机构，接受了两个月的流质饮食疗法。一位没有参与韦克菲尔德研究计划的医生重新给孩子做了内窥镜检查，并认为二号孩子“已经完全恢复正常”。正如沃克-史密斯还在巴斯医院时做出的诊断，二号孩子的问题是“食物不耐受”。

但是，在 1997 年 3 月的一个星期二，沃克-史密斯写信给四号孩子所在地的医生。他在信中依照“结肠炎的组织病理学发现”，建议当地的医生给孩子开一种强效消炎药——美沙拉嗪，这种药通常是开给克罗恩病患者的。

11 年后，面对医学不当行为的指控时，沃克-史密斯承认自己无法解释当年究竟根据什么修改了孩子的诊断结果。他没有在临床记录中做任何记录。美沙拉嗪也绝对不是普通的药物，它的药物说明中有特殊的“黑框警告” ，特别强调这种药物可能会引发严重甚至危及生命的不良反应。而对这些不会说话、患有发育障碍的孩子来说，即使使用这些药物后产生了不良反应，他们也无法表达不适。

[英国医药安全委员会]建议，使用美沙拉嗪、奥沙拉嗪，或者柳氮磺吡啶时，应该提醒患者注意，如果在用药期间出现任何不明原因的出血、瘀伤、紫斑、喉咙发炎、发烧等不适症状，应该立刻提出报告并且进行血细胞分析，如果有任何血液恶液质的迹象，必须立刻停止用药。

四号女士并不相信美沙拉嗪是必要的药物，她认为只要注意孩子的饮食就能避免腹泻。但是，根据四号女士所做的记录，她跟一位她当时十分信任的医生讨论了自己的想法。

韦克菲尔德医生告诉我，这些药物可以抑制肠道发炎，能够减轻孩子的行为障碍和自闭症问题。但我不想让我的儿子吃那种药，所以提出了异议。他态度非常强硬，强迫我接受，甚至让另外两位孩子的母亲来劝说我。

最后，四号女士选择了让步，接受了这个明显就是拿她的儿子做实验的决定。但是，她的儿子在用药之后开始腹痛，行为问题也没有改善。她告诉我，让儿子使用美沙拉嗪是“彻头彻尾的灾难”。“我很惊讶，”她提到自己读到药物包装上的信息后的反应，“上面提到了‘结肠炎’……我的儿子根本没有结肠炎。”

但是，汉普斯特德这边，韦克菲尔德的团队欣喜若狂，甚至可以说是陷入了一种集体性的癫狂。韦克菲尔德现在开始怀疑自闭症本身就是一种炎症性肠病，而沃克-史密斯几乎给每个参与研究的孩子都开了美沙拉嗪、奥沙拉嗪或柳氮磺吡啶。 QYW0AJh1epcGSk2VJeX/XgC9w1rA9R/FnzGDkwQHUMrSUSrMPo8MpAherzZdH8/Q