第四章
先导性研究

约翰·沃克-史密斯原本不想转到皇家自由医院，但是，他觉得自己别无选择。他任职的巴斯医院也在伦敦医疗系统重组计划之中，很可能被合并，他在巴斯医院任职的部门也面临关闭的威胁。因此，出于韦克菲尔德的建议，再加上二人多年的交情，这位澳大利亚医生同意了，他召集了他的团队，前往汉普斯特德。

但自始至终，沃克-史密斯心中的目标只有一家医院，全世界只有这一家，那就是巴斯医院。唯有巴斯医院，必须是巴斯医院。作为一名外科医生的儿子，沃克-史密斯从小就听说这家由修道士在 1123 年创立的医院是“帝国的医院之母”。如果 1972 年他没有在巴斯医院找到工作，可能就会继续留在澳大利亚新南威尔士州韦斯特米德（Westmead）的亚历山大皇家儿童医院（Royal Alexandria Hospital for Children，现为韦斯特米德儿童医院）担任儿科医生。

“巴斯医院有一种‘宗徒继承’ ，”沃克-史密斯解释道，“西方医学从希腊科斯岛（Cos）发源，传承到罗马时代的台伯岛（Isola Tiberina），然后再传承到伦敦的巴斯医院。”

有些人认为沃克-史密斯是一个自命不凡的人，比英国人更像英国人，用法语说就是“Plus Anglais que les Anglais”。还有人说沃克-史密斯有一种文化上的自卑感，掩盖了他更为内在的不安。比如说，他坚持认为：大英帝国“抛弃”澳大利亚殖民地是“不恰当”且“无法接受”的行为，是一种强行的切割。

挖来沃克-史密斯的成本不低。为了把他争取到汉普斯特德，院方在医院大楼的六楼新设了办公室和实验室，用于迎接他的到来。一个专属病房——马尔科姆病房被重新装修，用于接收他的病人。在皇家自由医院，沃克-史密斯的地位已经远超一般人了，他是一个新设部门的负责人，这个部门有一个显赫的名称——儿童胃肠病学研究部。

沃克-史密斯在 1995 年 9 月来到了汉普斯特德，他穿着老派的深色西装，带着一丝不苟的谨慎态度，竭力克制自己的脆弱性格。他的任命是“具有国际意义的事件”，他在自传《长久的记忆》（ Enduring Memories ）中激动地感慨道：“我将正式成为一个教授级医学带头人，可以在由内科和外科医学教授组成的委员会中占有一席之地。”

病理学博物馆旁边的二楼办公室同样广受欢迎。用韦克菲尔德后来的话来说，二号女士的来电就像一个讯号，仿佛“打开了闸门”。杰姬·弗莱彻创立的JABS团体和二号女士所在的“过敏引发自闭症”团体中的家庭，都开始流传关于那位“ 用心倾听 的医生”的消息。

韦克菲尔德想让沃克-史密斯及其团队做的事情，就是研究这些家庭的孩子。这是前所未有的机会，能够知道在肠道中持续生存的病毒可以造成何种影响。传统的医学观点认为，病毒在肠道中只能存活几个星期。但是，病毒会不会长期滞留，导致克罗恩病？更大胆一点的想法是，肠道疾病和自闭症之间有没有关联？二号女士的观点非常 值得 关注。

沃克-史密斯决定把握住找出真相的机会。长久以来，医学研究都是他的热情所在。在巴斯医院时，沃克-史密斯所在的部门是英国唯一一间专门研究儿童胃肠病学的实验室，所以他急于继续开展研究。而且，他的新合作伙伴是《柳叶刀》的宠儿。那时，《柳叶刀》刚刚任命了一位新的总编辑——理查德·霍顿（Richard Horton）。霍顿从 20 世纪 80 年代开始就在汉普斯特德工作，他的办公室和韦克菲尔德的办公室就在同一条走廊上。

沃克-史密斯教授的行动如此迅速还有另外一个原因：他“仰望”韦克菲尔德的才能。“仰望”是一个名副其实的说法，因为沃克-史密斯个子不高，块头只有普通男性的三分之二。同事们也记得沃克-史密斯曾经赞叹韦克菲尔德是一位“真正的王子”。这位澳大利亚医生受这位没有病人的医生的影响之深，竟到了他会在自传（在我开始采访他的几个星期前正式出版）中描述韦克菲尔德竟有几分英国王妃戴安娜风采的程度。

韦克菲尔德个子很高、相貌英俊、口才极佳、具备个人魅力，更重要的是，他是一个有信念的人。他绝对真诚而且诚实。实际上，那个有点过时的说法——“追求真理的圣战士”，最适合用来描述他。

于是，他们开始召开会议，招募更多临床医生加入团队，并准备进行一系列研究。“韦克菲尔德希望组织一次对这群孩子的研究，”沃克-史密斯后来写道，“我在团队中的角色非常自由，因为韦克菲尔德才是团队的领导者，他就像管弦乐团的指挥，这也是胃肠病学家在研究计划中一贯的角色。我们组成了一个研究团队，获得了伦理委员会的许可，开始进行先导性研究。”

他们一开始的计划是研究十位患有克罗恩病或炎症性肠病的孩子。如果韦克菲尔德对病毒的假设是正确的，那就有可能在 回 肠末端 ——小肠最末端的几厘米处找到病毒，因为这里最容易发生疾病。

研究团队所采用的研究流程被医生们称为“韦克菲尔德流程”，每个孩子都会在星期日的下午入院，并且在下一个星期五出院。在此之间，孩子们要经历可怕的研究检查过程，包括局部麻醉或全身麻醉、脑部磁共振扫描、头部连接电极的脑电图检验、血检、尿检、腰椎穿刺、钡餐造影、用于检验维生素B12 吸收的希林试验，以及最重要的——结肠镜加回肠镜检查（一般被简称为回结肠镜检查），这项检查要在孩子的小肠中插入内窥镜。

没有任何医院执行过这样的研究计划，医院的管理层称此计划“独一无二”。这项研究重点关注的是疫苗中的麻疹病毒，但即使是为了调查孩子们的发育问题，使用结肠镜检查也是极度不符合传统的做法。有资深医生对此提出过质疑，医院的伦理委员会怎么会同意韦克菲尔德团队进行如此出格的冒险？

“在研究开始之前的规划会中，我们已经确定了所有的转诊病人。”跟沃克-史密斯一起从巴斯医院转来的儿科顾问医师西蒙·默奇（Simon Murch）解释说。他后来和我在医学院见面时表示：“因此，我们已经对研究可能遇到的情况做了预先规划，并根据我们所能达到的极限确定了要研究多少个孩子。”

研究启动之前，孩子的家长们必须取得当地医生的转诊信，这是能够以非急诊方式进入皇家自由医院的唯一途径。第一封转诊信是在 1996 年 2 月从伦敦西北方 200 英里外的利物浦郊区的一名全科医生那里获得的。“感谢你们想要见见这个小男孩，”孩子的母亲在给沃克-史密斯的信中描述了这个六岁男孩的情况，“他在接种麻腮风三联疫苗之后出现了像是自闭症的行为问题，还有严重的便秘和学习障碍。”

这是一个不错的开端，对于那些孩子遭受发育障碍、苦苦探寻的绝望家庭而言，皇家自由医院很快就成了“圣地”。一位母亲在第一个孩子进入皇家自由医院接受检查之前，就写信给韦克菲尔德：

医生说，这里将进行一项试验，可以确定孩子的症状与接种麻疹疫苗之间是否存在关联，或者消除孩子的症状。

将心比心，在自己的孩子经受百般折磨之后，如果能有机会搜集到这些信息，有谁会不同意呢？因此，这些家长带着孩子，乘坐汽车、火车或者飞机前往汉普斯特德，其中还有一些是从美国赶来的。韦克菲尔德没有忘记那个预警案例。虽然沃克-史密斯断定那个男孩并没有患上克罗恩病，但是，用这位教授的话来说，这个男孩依然是“关键人物”，所以第一批接受检验的孩子中也有他。

实际上，他是第二个接受检验的孩子（所以我称他为“二号孩子”）。他的母亲二号女士在那一年的 5 月给韦克菲尔德打了电话，想让自己的儿子参与这项研究。韦克菲尔德支持二号女士的决定，并告诉沃克-史密斯，无论这个孩子是否患有克罗恩病，其肠道都有“轻微”的炎症，因此，接受结肠镜检查会对孩子有所帮助。

沃克-史密斯同意了，他在一家食物过敏诊所与这对母子见了面。他给孩子安排了检验是否存在炎症的血检（结果是正常，没有炎症），两个月之后——9 月 1 日星期日下午，马尔科姆病房接收了二号孩子。

——

二号孩子进入马尔科姆病房时，距离一号孩子做完所有检查并出院已经过了五个星期。一号孩子是一个三岁的孩子，从 100 英里以外的一个空军基地乘飞机赶来。但是，一号孩子的情况让医生们很失望。甚至是在喝了具有强力泻药效果的“肠道准备”饮料之后，一号孩子的便秘情况依然非常严重，检验师无法将内窥镜插进他的小肠——三天后的第二次尝试，还是没有成功。

二号女士的儿子随即按照同样的程序接受检查。二号孩子进入位于医院六楼的病房时，初级医师戴维·卡森（David Casson）从二号女士手中拿到了孩子的病历，记录了接种疫苗与病症的关联。

病人的母亲明确表示，孩子在 13 个月大时接种了麻腮风三联疫苗，并在两个星期后开始出现撞击头部的行为，并且整夜尖叫。

同样的话，二号女士也对另外一位负责在病房照顾孩子的精神病医生马克·贝瑞罗维兹（Mark Berelowitz）讲过。

[二号女士]重复提到[二号孩子]在接种麻腮风三联疫苗的两个星期后出现撞击头部的行为，从此不曾好转。

二号孩子在抵达马尔科姆病房的当天上午就被送到了内窥镜室。医生给孩子使用了咪达唑仑和哌替啶，药物发挥作用之后，男孩被翻转，向左侧躺，开始接受内窥镜检查。

根据医学研究伦理规范，这项检查程序属于“高风险”检查程序，但在当时，内窥镜已经发展到了采用柔性光纤的阶段，可以用在孩子身上。不过，内窥镜检查并不总是成功的。一名五岁的儿童在接受韦克菲尔德流程的检验程序之后，肠道留下了 12 处穿孔伤，皇家自由医院不得不支付 50 万英镑的赔偿金。

在内窥镜检查中，为了检查小肠的最末端（能够观察的范围只有几厘米），内窥镜必须先移动一定距离。首先，内窥镜要穿过直肠和略呈S形的乙状结肠，前往位于人体左侧的降结肠，抵达一个肠道的弯角，即脾曲。在此处，内窥镜穿过横结肠到达另外一个肠道弯角：肝曲。现在，已经到达人体右侧的内窥镜再度转弯，进入升结肠，然后下降进入盲肠（距离髀骨大约三指宽处），此处是小肠末端，阑尾的位置。

现在要在回盲瓣进行更加困难的操作，内窥镜在这里从大肠（主要功能是去除粪便中的水分）进入回肠。回肠是小肠的末段，负责吸收食物中的养分。这里是人体吸收维生素B12 的部位，也是克罗恩病症状最严重的部位。

通常情况下，沃克-史密斯会下令开始检查程序。但是，他不会亲自给小孩做内窥镜检查。给二号孩子做内窥镜检查的是默奇，他通过一台安装在支架上、与脸部同高的视频监视器观察整个检查过程。默奇当时刚满 40 岁，他和其他同事一样，都是彬彬有礼的绅士。他的爱好是划船，他也很自豪地表示，自己将内窥镜插入孩子小肠的成功率可以达到九成。

身穿绿色一次性塑料实验服的默奇已经摆好了姿势，准备为二号孩子进行内窥镜检查。他的双手戴着乳白色的橡胶弹力手套，左手紧握控制器，右手拿着富士能生产的小儿内窥镜。内窥镜的长度大约有 1.5 米，直径是 10—12 毫米，镜身软管是由包裹在光滑聚合物内的钢丝网制成的。

内窥镜的整个镜体都内嵌了“角度控制线”，可以控制内窥镜头部的角度。默奇轻柔地施力，内窥镜在失去知觉的小男孩（这时他已经八岁了）体内游走，在粉色的肠道中穿行。内窥镜前端有一个镜头，安装了光源、吹气口、喷水口、吸管和其他工具。

默奇的右手边站着两位护士。二号女士和韦克菲尔德则站在检查人员的身后盯着监视器，二人身旁还有一位金发的年轻科学家尼克·查德威克（Nick Chadwick）。他是实验室的“协调研究员兼分子研究专家”，他在等待内窥镜切下来的组织样本，以便拿去检验其中是否有麻疹病毒。

在内窥镜快要抵达回盲瓣时，默奇松了一口气。给一号孩子做检查时，就是在回盲瓣这里功亏一篑的。完成最后一次旋转和推进之后，内窥镜进入了二号孩子的回肠，就像有人带着一支火把进入法老的坟墓。目标就在这里，宝藏的储存之地。至少，韦克菲尔德希望如此。

我猜想，我们永远都不会知道韦克菲尔德看见真相时的反应。但是，当内窥镜抵达肠道最深处时，盯着监视器的二号女士感受到了恐惧。在内窥镜的灯光之下，肠结节闪闪发亮，苍白且肿胀，从黏膜中突出来，看起来肮脏、邪恶， 异常可怕 。

她从未见过这番景象，也从未听说过。她深感震惊，更重要的是， 她坚定了自己的信念 。“医生们认为，那就是炎症性肠病的证据，”二号女士告诉《星期日邮报》（ Mail on Sunday ）的医学通讯记者（在两年半之前对杰姬·弗莱彻创立JABS团体有过报道）洛雷恩·弗雷泽（Lorraine Fraser），“我松了一口气。我们终于找到了我们所认为的病因。”

鳄鱼颚状的钳子从蛇状的内窥镜前端伸出，切下一小块肠道组织。随后，内窥镜往后退，在盲肠、升结肠、横结肠、降结肠和直肠五个区域分别切下另外五块组织，切下的肠道组织将被分割成两半进行研究分析。其中一半会被固定在福尔马林中，送到医院二楼的组织病理学部门进行切片、放置、染色，以供医生在显微镜下进行研究。另一半肠道组织会被查德威克取走，带往十楼的实验室，冷冻在零下 70 摄氏度的液氮中，用于病毒检测。

在那个星期余下的时间里，二号孩子接受了更多检验。他躺在移动担架床上，往来于马尔科姆病房和检验室之间，接受了腰椎穿刺、脑部磁共振扫描、维生素B12 吸收状况检验、脑电图、血检、尿检，以及其他检查。

上述所有的检查结果都是正常。但是，研究二号孩子活体组织样本的病理学家（实际上，他们的专业是“组织学”，也就是用显微镜研究人体组织）报告了存在慢性炎症。随着韦克菲尔德职业生涯的起起落落，这个结果也会被人不断地审查、审查、再审查。

“呈泛发性斑点的炎症细胞有轻度增加，伴有淋巴聚集和滤泡，目前属于非特异性 ，”内窥镜检查完毕的三天后，病理学家报告说，“但不排除与低度不活跃的炎症性肠病有关系的可能。”

这是又一次“发现”？韦克菲尔德的研究团队确实是这么认为的。结合这一发现与肿胀的腺体组织，沃克-史密斯的初步诊断是二号孩子患有克罗恩病。他们似乎已经找到了他们想要寻找的目标。

一个八岁的孩子患上了克罗恩病。 如此令人沮丧的诊断结果，预示着孩子悲凉的未来。二号孩子不仅要应对发育问题，他的肠道也很有可能会发炎起泡。克罗恩病是慢性病（症状缓解后仍可能复发），最常见的长期核心治疗手段就是药物治疗，以及反复的手术。

一个患有严重自闭症的孩子该如何应对这样的疾病呢？孩子的未来有可能会更糟。克罗恩病也会增加其他疾病的发病风险，包括抑郁症、关节炎、眼部疾病，以及癌症。有些治疗方法甚至会导致骨质疏松。

但是，二号女士后来告诉我——在 她的 印象中，当时沃克-史密斯无法掩饰自己的兴奋。“他蹦蹦跳跳地进到房间，就像两岁的孩子。”她这样描述这位教授来到马尔科姆病房告知二号孩子可能患有克罗恩病时的表现。根据二号女士的说法，沃克-史密斯告诉她：“（二号）女士，你是对的。” QpHWL/2/FwiC0hCndEmslzVyzPpB9j0jnlQO5Y22ts9o2g4AdMqYSxL0g3srJKnb