购买
下载掌阅APP,畅读海量书库
立即打开
畅读海量书库
扫码下载掌阅APP

第三章
意外的相会

按照韦克菲尔德的说法,他探索自闭症真相的冒险,始于一位母亲打来的电话。

从某种程度上来说,这确实是事实,它发生在 1995 年 5 月,准确地说,那天是 5 月 19 日,星期五。在位于二楼的小办公室里,韦克菲尔德接到了一通电话,一位女士在电话中讲述了她六岁儿子的故事。从此以后,一切都变得不同了。

这位女士也是促使我调查韦克菲尔德的起因。因此,可以说,正是这位女士让我和韦克菲尔德相遇。我称她为“二号女士”,将她的儿子称为“二号孩子”;“二号”是这个孩子在一个研究项目中的编号,而正是这个研究让韦克菲尔德永远不会被世人遗忘。虽然是“二号”,但这位母亲和孩子的故事绝对不是次要的,他们是明确且无可争议的头号人物。韦克菲尔德在自己还未被医学界除名时曾表示,这对母子给他的人生带来了“最重大的影响”,二号孩子是他的“预警案例”。

男孩于 1988 年 7 月底出生(足月,预产期内出生),出生时的体重是八磅十盎司(3.9 千克)——没有任何异常状况,母亲在怀孕期间也平安无事。分娩时她没有用任何药物,顺利分娩四五分钟后,她新出生的宝宝在评估婴儿状况的阿普加量表(APGAR Scale,评估婴儿的外观、心跳、面部表情、活动以及呼吸情况)上获得了满分十分。

从位于伦敦东北方剑桥郡的医院回到家中,二号孩子即将迎来一个 20 世纪英国中产阶级家庭所能带给他的最美好的人生。他的父亲是一位计算机专家,职业为工程师,二号女士则在伦敦一家顶级旅行社担任信息经理和商业分析师。

就这样,二号孩子的美好童年开始了。小男婴的眼神逐渐变得锐利,他学会了翻身,牙牙学语,开怀大笑;他学会了爬,缓慢移动,扶着家具站着;他指着父母,开始说出第一句话——“妈妈……爸爸”。在某个美好的日子,他没靠任何支撑就站了起来,在跌倒之前迈出了第一步。这个孩子是一种存在,一种终极的生命实现,一种最高的成就。

第二年,这个金发碧眼的孩子看上去仍旧很可爱,他在浴室用玩具玩水,拉着摇摆尾巴的玩具小狗,用积木搭建最棒的高塔,一切都很美好。

然而,悲伤且可怕的是,这种美好并没有持续太久。他的父母即将开始绝望的探求。

病历记载了小男孩在那一年年中发生的人生转变——在还差几个月就满两岁的时候,这个孩子变得“沉默寡言且无法接近”,“在夜晚发出阵阵尖叫”,某些时候甚至还会“撞击自己的头部”。实际上,许多婴儿都曾经有过这个阶段,但症状很快就会消失,孩子会恢复过来,不会留下任何后遗症。但是,二号孩子的症状一直没有消失。他开始不理会自己的父母,才刚刚显现的语言能力也不见了。

曾经有一段时间,当二号女士拿起一个球时,小男孩会说“球”。她指着一本书时,男孩就会说“书”。但是到了后来,孩子口中的“球”变成了“欧”,“书”变成了“呜”。最后,他再也说不出任何词语。“他能够说的最后一个词是‘果汁’。”我们在二号女士家见面时,她这样告诉我。此时距离她给韦克菲尔德打去电话已经过了八年。“后来,他就再也说不出话了。”

他们找不到任何原因或解释。随后的几年,男孩又经历了几次严重的退化,失去了语言能力、游戏能力,不理会其他人,这些症状都符合专家所谓的“自闭”和“智力障碍”。虽然退化有时候是自闭症的其中一个症状,但医生无法仅凭这一症状就做出准确的诊断。

面对这样的噩耗,没有任何父母能够悠闲度日。二号女士就像导游一样有序地组织和调用专业人士,并不羞于寻求外界的帮助。在给韦克菲尔德打电话之前,她曾经请教过德莱伯勒教授、亨特医生、内维尔教授和塔克医生,也问过华纳教授、罗尔斯医生、卡斯医生和摩尔女士,除此之外还有理查德医生、西尔维拉医生、戴维斯教授、马丁先生、古德耶教授、巴特医生、卡瓦纳医生和沃曾克罗夫特医生。

现在,她找上了没有治疗过哪怕一位病人的韦克菲尔德医生。

促使二号女士打去电话的事件是韦克菲尔德发表的那篇以问号作为标题结尾的《柳叶刀》论文,他将克罗恩病的起因指向疫苗。虽然这篇论文确实存在将两个不可比较的因素相互比较的漏洞,两位来自美国食品药品监督管理局的科学家也提出了反对性意见,再加上论文标题结尾还有那个很能说明问题的问号,但是,和《柳叶刀》一样被人信任的两个机构也忽略了上述明显的缺陷,让社会公众注意到了这篇论文。

第一个机构就是皇家自由医学院。作为英国首都医疗系统重组的一环,按照英国政府的规划,皇家自由医学院将要跟邻近那家运营更成功的学院——伦敦大学学院合并。皇家自由医学院院长阿里·朱克曼希望在两院合并之后能够获得最高的职位,于是决定利用韦克菲尔德的论文登上顶尖期刊的机会,展现自己用人有方。因此,尽管朱克曼院长拥有 35 年的研究经验,但依然同意主持这篇论文的新闻发布会。

多年之后,朱克曼将这个决定称为“一场灾难”。在那场英国历史上耗时最久的医疗不当听证会上,他坐在律师和医生中间,对于造成英国麻腮风三联疫苗接种率“急剧下跌”的后果,表达了自己的“悔恨”。虽然疫苗接种率在 12 个月里只下降了 0.3 个百分点(两岁儿童的疫苗接种率从 91.8%下降至 91.5%),但是,这个微小的下降只是更大跌幅的开始。接种率要想完全恢复到之前的水平,需要将近 20 年的时间。

在医学界,新闻发布会都是用于公布治疗方法的重大突破或者流行感染疾病暴发的消息,而不是一位中级实验室研究人员的臆想。然而,在 4 月 28 日星期五的早晨,皇家自由医院马斯登会议室的实木地板上已经摆满了成排的软背座椅,座椅正对着主讲人的长条桌。这场发布会就像一首前奏曲,后面还会发生相似但更为重大的事件。

韦克菲尔德穿着扣领衬衫和深色裤子,打着斑点领带,外面套着一件薄夹克。他的头发异常浓密,让他看起来仿佛戴着一顶头盔。他的左胸口袋上夹着一张带照片的识别证,识别证上印着马耳他十字徽章,徽章中央是一只望向后方的狮子。

他的右手拿着机械式投影仪的遥控器,将幻灯片投影到幕布上。在蓝色背景的投影画面中,写着这样一段话:

假设克罗恩病是持续存在的病毒感染肠系膜微血管内皮组织造成的细胞免疫反应。

造成克罗恩病的病毒可能是麻疹病毒。

韦克菲尔德的新闻发布会并没有成为当天的头条新闻。《卫报》( The Guardian )在第八版刊登了一篇 300 字的报道。《泰晤士报》的相关报道登在了第四版,总共用了 94 个词。但是,当天晚上,英国广播公司(BBC)给了韦克菲尔德一次展示的机会。一位物理学和计算机学出身的新人记者用 13 分钟的时间,在BBC第二频道的《新闻之夜》( Newsnight )节目中报道了韦克菲尔德的这篇论文。

“医学杂志《柳叶刀》今天刊登的一篇论文表明,接种疫苗的人有较高的风险患上导致人体虚弱的肠道疾病。”该节目的主播杰里米·帕克斯曼(Jeremy Paxman)这样表示道,他的发言几乎全是过度夸张的内容。“疫苗可能并非在所有情况下都对每个人有好处,这个情况也与目前的政策产生冲突——正如我们的科学通讯记者苏珊·沃特斯(Susan Watts)的报道,但接种疫苗的政策已经变成了一种信仰。”

一种“ 信仰 ”?不是科学,也不是公共卫生?沃特斯的报道更是添油加醋,她并没有仔细阅读过那篇论文,而是自作主张,在 本提及的肠道疾病之外加上了脑部损伤 ,甚至还声称麻腮风三联疫苗(韦克菲尔德的论文并没有明确提到这个疫苗)就是可能造成克罗恩病的原因。

二号女士后来告诉我,她并没有看过这个节目。但是,这期节目的内容除了汉普斯特德那场新闻发布会之外,还有其他一些评论员分享的观点。32 岁的沃特斯将许多内容整合到一起,包括一个“反接种疫苗”团体的成立(他们举行了一场在我看来是在摄像机前摆拍的集会),政府对于麻疹风险的警告,一个八岁孩子的采访片段(但没有说这个孩子得了什么病),以及主播帕克斯曼在演播室里对名为杰姬·弗莱彻(Jackie Fletcher)的女士的采访。这名女士穿着一身鲜红色的服装,极其耀眼闪亮。

“弗莱彻太太,”帕克斯曼问她,“你的孩子罗伯特在年纪很小的时候就接种疫苗了,有什么副作用吗?”

“有的,就在接种麻腮风三联疫苗的十天后,”她回答,“他突然病重,整个生活都改变了。”

除了服装之外,最引人注目的是她的头发——乌黑亮丽,长发及肩,梳着整齐的中分发型。她的瞳孔是咖啡色的,眼神非常锐利。她解释了自己三岁的孩子如何在刚满 13 个月时突发疾病,后来发展为严重的癫痫和学习障碍(但没有提到肠道疾病或自闭症)。

她主张家长需要知道更多关于疫苗副作用的信息,并且拐弯抹角地提到她在 16 个月前成立的团体。团体的名称是一个模棱两可的字母缩写词:JABS。在英国的大部分地区,“JABS”都是一个俚语,用来表示注射疫苗。关于这个缩写的意义,有一个巧妙的解释是:“J”代表正义(justice),“A”代表意识(awareness),“BS”代表基础支持(basic support)。

但是,38岁的弗莱彻女士确实别有用心。她之前在银行工作过,在成立JABS团体之前,她的个人抱负就是起诉疫苗制造商。但是,孤军奋战是绝对没有胜算的,这样一场力量悬殊的诉讼,唯有通过英国政府实施的免费法律援助计划才能够维持下去。而根据相关的规定,弗莱彻女士必须找到数百个和她有相同处境的家庭,才能够满足启动免费法律援助的要求。

在那个时候,麻腮风三联疫苗还没有引发争议,弗莱彻希望打破这种平静。因此,登上《新闻之夜》节目之后,她便前往汉普斯特德与韦克菲尔德见了面。她还建议其他人也这样做。

二号女士就是第一位联络韦克菲尔德的人。

——

当时 40 岁的二号女士,比韦克菲尔德年长两岁,生活在伦敦以北 200 英里处的普雷斯顿(Preston)——一座著名的矿业城市。韦克菲尔德接起电话之后,二号女士就自信且坚定地以极快的语速开始讲话。

“请听我说。”她用命令的口吻说。

韦克菲尔德洗耳恭听。这次通话的时长差不多有两个小时。

“这位女士表达能力非常好,”多年之后,韦克菲尔德回忆道,“她的讲述合情合理。”

但是,在一开始,二号女士的来电让他感到非常困惑。她是怎么知道正确的电话号码的?二号孩子已经被诊断为“自闭症谱系障碍”(autistic spectrum),当时这种发育障碍的定义还在快速演变,涉及思维、沟通和行为方面的特征、缺陷,有时则指明显的思维、沟通和行为障碍。

但是,为什么二号女士会给一位胃肠病学家、一位实验室研究人员打电话寻求帮助?韦克菲尔德觉得有些意外。虽然,他在专攻外科之前曾经接受过全科医学的训练,但在 20 世纪 80 年代初他就读于圣玛丽医学院之时,医学院还不教授怎么治疗自闭症。

“很抱歉,我不知道怎么帮助你,”韦克菲尔德后来说他这样回应,“我对自闭症一无所知。”

于是,二号女士回答(至少韦克菲尔德表示二号女士是这么回答的):“我的孩子也有严重的肠道疾病,而且我相信肠道问题和行为问题是相互关联的。其中一个出现了状况,另外一个也会有问题;如果其中一个的情况比较好,另外一个就不至于太糟糕。”

因此,他们继续讨论(韦克菲尔德事后复述了二人的对话),而这次通话也将他们的命运连接到了一起。二人都记得,在那次通话中,二号女士坚持说自己的儿子是因为接种疫苗才出现了问题。

“她非常明确地告诉我,”后来,韦克菲尔德无数次提到这个细节,“二号女士的儿子原本发育正常,但在接种麻腮风三联疫苗几个星期后就开始出现退化。”

退化 。没有任何父母希望这个词与自己的子女有关。根据估算,在那个时候,大约有 1/4 到 1/3 的自闭症儿童出现了这种可怕的病变。这些婴儿(通常是男婴)一般可以正常发育 12—24 个月,随后失去语言和其他能力。专家认为,退化的原因与大脑急速扩张和基因表达有关联。

韦克菲尔德医生的关注也让二号女士觉得“受宠若惊”。在此之前,从来没有人愿意倾听她的心声。韦克菲尔德的劳动合同中没有规定他护理病人的义务,因此,在那个星期五,韦克菲尔德拥有充足的临床医生所缺乏的资源:时间。他不需要出门诊、查房,也没有需要见面的病人,所有的时间都按他自己的意愿来安排。他也几乎没有教学工作,现在只醉心于一件事:证明麻疹病毒(特别是疫苗中的麻疹病毒)就是尚未被人发现的克罗恩病病因。

二号女士不知道韦克菲尔德其实是一位没有病人的医生,但是,弗莱彻向二号女士简短介绍了韦克菲尔德的研究兴趣,这位JABS活动家不只提到了那篇以问号作为标题结尾的发表在《柳叶刀》上的论文,也介绍了韦克菲尔德之前在《医学病毒学杂志》上发表的那篇声称在肠道疾病中发现了麻疹病毒的论文。

就是顿悟的时刻,”我和二号女士见面时,她告诉我,“杰姬跟我说这些的时候,我就 意识到 我可能找到了发病机制。 是一个转折点。”

韦克菲尔德更为热切地倾听,二号女士向他诉说的情况与他的目标相吻合。韦克菲尔德后来声称,二号女士在电话里告诉他,自己的儿子出现了腹痛和腹泻的症状——两者都是炎症性肠病可能出现的症状。二号女士断定,这些症状是由疫苗引起的,而且认为疫苗是自己儿子问题产生的根源。

“我就是相信我的儿子受到了麻腮风三联疫苗的影响,”二号女士告诉我,她是这样跟韦克菲尔德说的,“我的儿子就是患上自闭症了。我也就是相信,他的大脑问题是次要的,肠道疾病才是关键。”

二号女士提出了某种推测,而韦克菲尔德非常喜欢这个推测。而且,二号女士和韦克菲尔德一样,也是医生的孩子,她已故的父亲曾是普雷斯顿的全科医生,二号女士从父亲身上遗传了一种追求宏大观念的心智,因此,她决定在那个星期五给韦克菲尔德打电话,讲述自己的想法。

面对自己急于解开的谜题,二号女士尝试了各种类型的治疗方式,甚至试过偏方。一位医院的员工建议她采用法因戈尔德饮食疗法(Feingold diet),就是不要吃任何含有色素和添加剂的食物;她说服医生给儿子注射了大量的维生素B12(她告诉我说:“我尝试过了,确实有用。”);她还加入了一个名为“过敏引发自闭症”的家长团体,学到了“阿片类物质过量”(opioid excess)这个观点:食物(特别是面包和牛奶)中的特定物质会导致自闭症。

“她提出这些观点时表现得非常清醒、冷静,”韦克菲尔德回忆道,“她显然非常仔细地思考过自闭症问题。”

他继续听下去,而且是更加聚精会神地听。她谈到了“新陈代谢疾病”“硫酸化”和“途径”,还解释说“过敏引发自闭症”团体中,有许多和她的情况相似的家庭。

她的讲述听起来太完美了,好到让人觉得不真实。

似乎,这个母亲拥有韦克菲尔德想要的一切,她的许多观点都与韦克菲尔德的想法契合。甚至有关维生素B12(主要由回肠从食物中吸收)的观点都与韦克菲尔德的假设相吻合。忘了电子显微镜吧,忘了腐朽的组织样本吧,忘了那篇以问号作为标题结尾的流行病学研究报告吧,二号孩子,以及这位母亲所在的家长团体中的其他孩子,可能就是证明疫苗导致克罗恩病的 活证据

韦克菲尔德在电话中建议二号女士寻求专业的医学意见。“在那个时候,我唯一关心的就是孩子的健康,”韦克菲尔德后来在朱克曼院长出席的医疗不当行为听证会上辩称,“作为一名医生,作为一个人,我有义务对这位母亲的困境做出回应。”

因此,韦克菲尔德为二号女士推荐了名为约翰·沃克-史密斯(John Walker-Smith)的澳大利亚医生。当时,史密斯在伦敦以南四英里处的另外一家医院执业,医院的名字是圣巴塞洛缪(St.Bartholomew),更多用的名字则是“巴斯医院”(Barts)。史密斯当年 58 岁,是一名儿科胃肠病学专家,此时正准备带着他的团队转到汉普斯特德(韦克菲尔德游说了他两年多),他会带去两位擅长结肠镜检查的顾问医师,共同进行研究。

——

二号女士的电话让韦克菲尔德燃起了热情,他随后给沃克-史密斯打了电话。1995 年 8 月,一个晴朗的星期二——距离那通长达两个小时的电话已经过去了十个星期,二号女士和她七岁的儿子经历85 英里的长途,来到了伦敦。

在巴斯医院,沃克-史密斯从二号女士那里搜集了相关的信息。

怀孕过程正常,分娩过程正常……采用母乳喂养直到婴儿满 20 个月……婴儿满 18 个月时出现腹泻……婴儿满 15 个月时接种麻腮风三联疫苗……自接种之后,身体情况不断恶化。

对于二号女士告诉自己的事情,沃克-史密斯的回忆更长,也更详细。但是,给男孩做完检查之后,沃克-史密斯在医疗记录上写了一连串相同的三个字母。

腹部NAD……肛门NAD……口腔NAD

NAD的意思是“没有察觉任何异状”(nothing abnormal detected)。沃克-史密斯最后判断:

没有任何克罗恩病的证据。

“这个孩子是皇家自由医院的韦克菲尔德转诊给我的,因为孩子的母亲认为孩子的疾病是由麻腮风三联疫苗引起的,并且认为麻疹病毒和克罗恩病之间可能存在关联。”沃克-史密斯在写给另一位医生的信中这样描述道。他还补充说,这个男孩的病史听起来就像是对多种食物过敏,或者患有肠易激综合征(irritable bow syndrome)。“检查后发现,没有任何迹象显示男孩患有克罗恩病。”

这对于二号孩子来说是一个好消息,对于韦克菲尔德的假设来说则是一个坏消息。但是,韦克菲尔德的行动才刚刚开始。如果发现病人没有染病,大多数医生都会很高兴,但韦克菲尔德不会这样,他不会就此罢休。

“她的想法很清楚。她很聪明,她讲的事情很合理,”多年之后,韦克菲尔德谈到跟二号女士的通话时说,“她并不反对疫苗,她曾经带着自己的孩子接种过疫苗。但是,孩子显然因为疫苗受到了伤害,而且是严重的伤害。二号孩子就是一个预警案例。” ekULOh5L1WS7UsagZ4RTqcsRD3SBnTgmRD1al+J7gRLHN3VLQo6UZyT4kPh8WNkF

点击中间区域
呼出菜单
上一章
目录
下一章
×