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永远饥饿的女孩:凯伦的故事

凯伦是一个快乐的6岁小女孩,来自幸福的四口之家,她的父亲名叫凯文,母亲名叫伊龙卡。凯伦喜欢玩游戏,特别是在户外玩游戏。然而,她却是家庭中唯一一个体重超重的成员(图4)。她的体重高达40千克,而一个6岁孩子的正常体重应该仅仅是这个数字的一半,而且她一直感到饥饿。凯伦出生后不久,母亲伊龙卡就发现女儿有点儿不对劲。“凯伦小时候经常无缘无故地哭闹,只有在吃东西的时候才会安静下来,然后不一会儿就又开始哭闹。我们常常感到绝望。尽管我们已经很小心地不给她吃太多东西,但凯伦的体重还是增加得很快,有时候一个月能增加4千克!人们常常说她看上去‘被喂养得很好’。我曾一度无法忍受听到这种评论。我觉得凯伦好像哪里出了问题。我们给她吃的食物就那么少,但她的体重怎么可能增加得那么快。有段时间,我每周都会去威尔婴儿诊所,因为我担心凯伦会撑破自己的皮肤!我每天都在日记中记录她在什么时候吃了多少东西。”

图4 凯伦(图左),照片拍摄于她4岁时。她一直感到饥饿,体重不断增加

在凯伦6个月大的时候,伊龙卡给医生们看了她的日记。凯伦的体重令他们警觉,于是他们介绍伊龙卡带凯伦到一家大学的附属医院就诊。“我多么希望医生可以找到一个答案,如果能使凯伦痊愈就更好了!不过,不幸的是,事情不像我想象的那样简单。凯伦首先接受了儿童肥胖最常见病因的检测,比如甲状腺功能减退(俗称“甲减”)检查。但是结果显示她一切正常。随后,医生提取了凯伦的遗传物质,用于检测罕见的肥胖病因,但还是什么发现都没有。我开始感到绝望。凯伦1岁半时,虽然在按照一位营养学家制订的饮食计划进行节食,但她的体重已经达到26千克了。这个饮食计划规定了凯伦每2~3小时可以通过一小份食物摄取少量热量。”

虽然伊龙卡分毫不差地执行了女儿的饮食计划,但这并不容易,在此期间,她很难和凯伦好好相处。“凯伦只在她刚刚吃过东西后才会满足,随后她就开始使性子、发脾气,她想要更多的食物!我发现自己进退两难。我不给她食物是为了她好,但是作为母亲,这让我感到十分心疼。与此同时,我的日子变得越来越艰难。每天带她出去散步的时候,我要面对路人打量的目光。我知道他们在想什么!有时候,他们甚至会大声说出来。有一次,凯伦正在吃一片黄瓜,我听见有人嘟囔‘吃,还吃,干脆用吃的把这孩子填满得了’,或者人们相互低语,说我是个不称职的母亲,儿童福利办公室应该介入此事。一开始我还试图为自己辩解,后来我已经无力再继续坚持下去了。结果,有一段时间我几乎足不出户,并开始自我怀疑:这可能真的是我的错。”

凯伦2岁的时候住了2周院,以便医生评估到目前为止肥胖是否对她造成了任何明显的不良后果。幸运的是,她没有患上糖尿病,但她的肝脏上却有脂肪浸润,血液中的胆固醇水平也过高。“之后,我们更加有动力,想要尽我们所能把凯伦变得健康、正常,但这在实际生活中主要意味着要剥夺她的食物。我们变得越来越有创意,想方设法让凯伦明白她什么时候可以吃东西,以及可以吃哪些东西。比如我们做了一个钟表,在表盘的不同数字上放置了不同食物的图标,然后告诉凯伦到哪个时间可以吃哪种食物(比如水果或三明治)。这有助于安抚她。同时,我们也继续为她做病因的检测。随后,在凯伦2岁半的时候,我们接到了那通梦寐以求的电话。临床遗传学专家米克·范哈尔斯特(Mieke van Haelst)和小儿内分泌学专家艾瑞卡·范登阿克(Erica van den Akker)发现了凯伦的病因:凯伦体内缺少一种名为瘦素的激素的受体,这导致了她的脑不断地发出信号,告诉她她饿了!” +KeRrd6ebsWjjoseCfy8Pm13HciOjaML1zCn/EDJ+SZGDcibLuTopNzWVE8NLFvI

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