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在安宁疗护工作中，学习和掌握与临终患者及家属的沟通交流能力是医护人员和团队其他成员的必修课。有效沟通可取得临终患者及家属的信任，获得全面准确的信息，有利于沟通的重点内容如病情告知、召开家庭会议和制定善终计划的顺利完成。
病情告知（truth telling）是指在医疗活动中，医务人员如实向患者或者患者家属介绍病情的过程。
传统的观念认为，医务人员应对患者保守病情秘密，尤其是对患有不治之症的患者不能讲述真实病情，以免发生意外。但安宁疗护实践中隐瞒病情常会带来许多不良后果，一方面，临终患者可以从自身症状、治疗方法、治疗周期和用药等治疗环节了解病情进展，隐瞒病情，反而会降低患者对医务人员的信任度；另一方面，对于临终患者而言，充分地了解病情，也是他们做出相应安排的前提，为实现愿望，做好死亡准备提供了时间。此外，医学伦理与医疗法规，均认定医生有告知患者病情的义务，患者应享有充分的知情权，这也是现代医学伦理学中“尊重患者原则”的重要体现。因此，医务人员应该为患者提供足够的准确信息，如疾病诊断的结论、治疗程序和目的、预后和不良反应及其他可供选择的方案等，并有责任帮助患者正确理解这些信息，提供患者在获知病情时候所需要的情感支持。
我国对临终患者病情的告知原则，要求坚持医学人道主义原则、道德原则、自主原则、诚实原则、不伤害原则、保密原则和知情同意原则。美国由癌症专家、全科医师、护理人员、社会学家和宗教人士组成的“多学科委员会”，讨论并通过了一套“将坏消息告诉患者的原则”：①应选择安静的环境，将诊断和预后告诉患者。②在与患者进行首次谈话之后，一定要留有足够的时间让患者思考并提问。③要用简洁诚恳的语言，但又非过于直截了当地告诉患者真实的诊断。若有条件可给患者看一些有关该病的简介，并询问患者还想知道些什么。④鼓励患者表达真实的感受；对患者应富有同情心地表达，讲话时应以同情和鼓励的眼神望着患者，并辅以体态动作传递同情和爱心。千万不要以电话的方式告知。选择适当场合，给予时间，允许家属表达紧张、震惊、悲痛的情绪及适当的情感发泄。⑤安排24小时内进行第二次谈话。医护人员此次谈话应比首次谈话更诚实。如果关系到临终患者，应适当安排时间，便于料理遗嘱等私事。若患者沮丧落泪或大声哭叫，应表现出理解和接纳。
病情告知是一个人性化、个体化和动态化的互动过程，体现了医务人员对临终患者及家属的人文关怀，需要一定的告知策略和技巧。根据1993年世界卫生组织提出的病情告知策略并结合临终患者及家属的特点，拟定符合安宁疗护实践中病情告知的策略和技巧。
1.制订告知计划 把握告知的内容在病情告知前，做好临终患者特质和意愿的评估，充分准备告知的内容：谁告知（who）、何时告知（when）、何地告知（where）、如何告知（how）、告知什么（what）。具体内容应注意根据患者的特质与反应来调整，做到因人而异，告知过程人性化和个体化。也可以拟定计划分几个阶段告知，每个阶段应告诉哪些情况，有哪些令人鼓舞的好消息，下一步还需作哪些检查及要做什么治疗等。
2.表达留有余地 《中华人民共和国民法典》规定了对于不能或者不宜向患者说明的，需要向患者的近亲属说明，并征得其明确同意。根据我国的传统习惯，在向患者告知病情前，常要先听取患者家属的意见。家属可作为医护人员和患者之间的桥梁和纽带，起到铺垫、传递和调和的作用。告知病情时应留有余地，让患者有一个逐步接受现实的机会。开始时可用患者容易理解和接受的人性化和艺术性的语言“不太好”“有点问题”“不太满意”等言语委婉地打开话题，有助于知晓患者对病情和“坏消息”的了解程度，然后根据不同患者的反应及需要逐步深入。
3.不能欺骗患者 安宁疗护实践中，可以部分告知病情，但告知的事实必须是真实的，否则会损害患者的信任。医护人员要协同家属、照顾者等一起接纳患者关于“我还能活多久”“我是不是转移了”等提问和获知病情后的情绪反应，不能再用“善意的谎言”“强颜欢笑”给患者虚假的希望，而错失实现人生愿望、做好死亡准备的机会。
4.提供新的希望 安宁疗护病情告知的困境在于没有治愈的希望。但是，医护人员依然可以给患者以鼓励和信心，告知患者在疾病康复的希望破灭后，还可以看到哪些希望，例如控制症状，减轻痛苦等。但是不要盲目给予患者不切实际的安慰和承诺，如“你放心”“会治好的”等。更不要说“无能为力”“无法医治”“再也治不好了”等可能对患者造成伤害的语言。
5.给予患者支持 告知过程中，应提供患者充分发泄情绪的安全空间和充足的时间，及时给患者以支持。始终要让患者坚信，尽管疾病在发展，医疗手段受限，但是没有被遗弃、被放弃，安宁疗护不是被动而无奈的等待，而是提供对症和支持治疗使患者得到舒适和全面的照护，而且无论发生什么，都会一直有医护人员和家属在陪伴、支持和关爱着他。
6.制定实施计划 告知病情后，应与患者及家属共同制定诊疗、照护和生活计划，在实施过程中根据病情和需求不断完善照护计划。
安宁疗护中关于医疗决策的家庭会议是由医务人员主导，安宁疗护团队和家庭成员共同参加，目的是对处于生命晚（末）期患者的病情进行信息交流，讨论患者及家属的诉求，根据患者身体、心理及社会问题的医疗过程，通过协商共同制定治疗方案和照护计划。全球越来越多的国家或地区建立了安宁疗护机构，家庭会议是安宁疗护工作的必要内容和常规实践，其有效性已得到验证，组织家庭会议是安宁疗护工作人员的必备技能。
家庭会议的主持人是话题或会议流程的引导者、医疗信息的提供者、安宁疗护理念的宣传者、情感支持的提供者和家庭意见的整合者；而不是医疗决策的代理人、信息灌输者或者高高在上的指导者。因此，在召开家庭会议的主持人需要具备一定专业能力，这样才能更好应对家庭会议中出现的状况，引导家庭会议议题顺利进行，最终制定对患者有效受益的决策计划。主持人需要具备的能力如下。
1.与服务对象迅速建立连接的能力 在召开家庭会议时，主持人站在患者的角度介绍自己及邀请每位家属做自我介绍，有助于主持人迅速与患者及家属认识。此外，有线上参会的家属时，主持人需要关注线上参会的家属是否能听到，使他们感受到被重视。对服务对象的关注与关照促进主持人与服务对象迅速建立连接。
2.敏锐的觉察能力 对患者与家属的情绪和需求具有较强的觉察能力，能够觉察到他们的担心、愧疚或者希望能多延长生命的愿望等，这是家庭会议取得成功的关键。
3.对服务对象具有同理心 主持人在引导患者及家属讨论疾病的不可治愈、最后阶段的治疗决策、减轻痛苦与延长生命发生冲突时如何决策等内容时，以同理心与之沟通，及时感受患者与家属的纠结和痛苦。
4.深入浅出地表达专业意见 由于大部分患者及家属没有医学背景，对医学术语理解起来有难度。在解释疾病信息时，主持人尽可能以通俗易懂的语言表达，解释说明患者疾病发展状况、治疗效果和预后，满足患者和家属的医学诉求。
5.个性化地看待服务对象 每位患者及家属都是独立的个体，对痛苦的体验不同，对治疗的期待也不同。主持人应重视、理解和尊重患者和家属的个体感受和个性化的需求。
6.专业的知识与理念 主持人需要具备专业的医学知识，能够解答患者关于病情治疗和病情发展的疑问。同时，具备安宁疗护的理念，在家庭会议中向患者和家属科普安宁疗护知识，提高患者的认知，减少家属的遗憾，促进生命质量的提升。
为保障家庭会议顺利召开，发挥家庭会议作用，应遵循以下几条原则。
1.以服务对象为主体 主持人需要关注到参会的患者和每一位家属，注意关注一直不发言的家属，了解他们的反馈；在告知病情时，主持人应紧密结合患者及家属对病情的接收意愿，询问不了解病情的患者对病情知晓的意愿和程度。每个患者不一样，有的患者一辈子自己做决定，有的患者不想了解，有的患者希望部分了解。在家庭会议中需要不断核实服务对象表达的内容，确保能准确理解服务对象的表达。
2.开放性的沟通 在会议过程中，主持人在引导患者及家属讨论完一个议题后，可以询问患者及家属是否要提问和补充信息。在引导患者及家属做决策时，主持人可以在提供丰富的信息后，为患者及家属提供开放性的选择，不评判选择的好坏对错，尊重患者及家属的选择。
3.把患者意愿放在首位 患者参加家庭会议时，主持人尽量鼓励患者表达自己的意愿，患者不参加家庭会议时也可以请家属转达患者的意愿，并鼓励家属尊重患者自己的意愿。在家属表述治疗决策的态度时，主持人需要确认家属是否站在患者的角度发言。
4.聚焦讨论的话题 由于家庭会议时间有限，聚焦于重要议题的讨论上才能提高家庭会议的效率，在家庭会议开始的时候，主持人可以向所有参会人员介绍本次家庭会议主要讨论的内容。在讨论治疗决策时，主持人需要梳理出哪些内容不在讨论的范围内。在家属跑题时，主持人需要及时拉回至既定议题。
5.鼓励服务对象充分表达情绪 家庭会议中患者或家属可能会哭泣，主持人可以同理并鼓励他们哭出来，家庭成员之间可能对既往的治疗决策存在分歧，某些家属表达对其他家属的不满或者自己的后悔时，主持人可以先同理家属的情绪，允许他们表达，并从专业的角度进行解答。
1.选定会议主持人 选定医生、护士或医务社会工作者担任主持人。主持人需经过系统化培训，培训内容包括安宁疗护专业知识、情绪应对技巧、沟通技巧、召开家庭会议的基本规则等。
2.确定参会人员 参会人员由安宁疗护团队人员、家属和患者组成。患者可以依据身体状况决定是否参加家庭会议，患者或患者的代理人决定哪些家属被邀请，被邀请的家属包括近亲属，也可包括亲密的朋友、照护者或其他重要的人。
3.明确会议召开时机与时长 家庭会议通常选择在患者最新的检查结果出来后，如果病情危重随时可能恶化，或有亟待解决的社会支持系统问题，则即刻召开家庭会议。一般在患者入院后的48小时内、1周内、计划出院时或者在需要时召开（如家庭需要信息或情感支持或有与疾病变化和治疗有关的家庭痛苦出现等情况），部分机构选择每周或每两周定期召开家庭会议。家庭会议的时间多为0.5～1小时。
4.召开会前碰面会 会前碰面会的目的是保证不同专业背景的人员向家庭成员传达一致的信息，以助于制定更合理的治疗方案。碰面会期间，不同专业人员被分配解答各自专业领域的问题，使每个参会者能够发挥各自专长。
5.正式会议的流程 主持人开场，说明开会目的和流程，参会人员做自我介绍；然后各学科人员交换医疗信息，围绕病情知晓、患者及家属对疾病的担心、患者的照护偏好，就下一步医疗决策及患者未完成的心愿等内容展开讨论；然后，讨论下一步的医疗与照护计划。
6.随访与记录 会议结束后，会议记录要放入患者病历档案，并提供给未参会的患者及家属或相关医疗人员。会议结束后两周内，医务人员需随访医疗决策的执行情况。家庭会议流程见图3-4。
图3-4 家庭会议流程图
1.患者是否参会 依据会议的目的及患者意愿确定患者是否参会。患者不在场时，家属可能有更多机会表达自己的感受和担忧，愿意更开放地讨论患者的病情。
2.人员数量 患者及家属人数较少时，参会人员中医务人员的数量需按比例减少，以避免让患者及家属产生压迫感，不敢畅所欲言。
3.家庭会议效果影响因素
（1）会议效果的促进因素 提供情感支持、促进患者及家属的理解、建立信任关系、以人为中心的安慰策略、简短的会前会议、明确的会议目的等。
（2）会议效果的阻碍因素 质疑患者及家属、缺乏会议流程、会议间隔时间长、会议进程匆忙、人员构成不合理、会议混乱、患者及家属的问题未被回应等。
《尚书》中说，人有“五福”，即“寿”“富”“康宁”“攸好德”“考终命”，其中“考终命”就是“善终”。对于疾病晚（末）患者如何实现善终，需要在安宁疗护团队的帮助指导下，由患者和家属共同制定善终计划，最终实现生死两相安。
1.生前预嘱 生前预嘱（living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清醒时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。1976年8月，美国加利福尼亚州首先通过了“自然死亡法案”（natural death act），允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。在此后的20年里，“生前预嘱”和“自然死亡法”扩展到几乎全美及加拿大。
北京市生前预嘱推广协会致力于通过公益网站和志愿活动不断推广生前预嘱，其中《我的五个愿望》是根据国情专门设计并针对中国居民使用的生前预嘱版本。它包括5个方面：①我要或者不要什么医疗服务？②我希望使用或者不使用生命支持治疗？③我希望别人怎样对待我？④我想让我的家人和朋友知道什么？⑤我希望谁帮助我？这五个愿望下还有很多详细的选择，包括药物使用、心理疏导等。填写者还可以增加其他选项，比如有人选择临终时用某支特殊的曲子相伴等。
2.预立医疗照护计划 预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是安宁疗护的重要内容。具体见第五章安宁疗护道德伦理与法律中的描述。普通人群预立照护计划的基本过程包括：①评估预立照护计划的行为准备情况。②指定合理的医疗决策者。③与家庭、爱人和医疗照护人员谈论个人的价值观、信念和期望的照护目标。④签署ACP的列单。⑤持续评估计划执行情况。
目前美国及国际上对预立照护计划的实行存在差异，但一致强调以下几点关键内容：①若当事人丧失医疗决策能力时需指定可信赖的医疗委托人。②注意当事人的价值观、信仰和期望的照护目标会随时间的推移而改变。③当事人及其家庭、医疗照护专业人员之间的预立计划对话越早越有价值。④医疗决策的伦理体系要基于专业准则。
3.死亡准备 善终计划中不可或缺的一部分是死亡准备。这个部分可以选择患者意识清醒，情绪稳定的时候，由安宁疗护专业团队在家庭会议中，由患者及家属一起讨论，了解患者的想法和心愿，包括但不限于以下几点。
（1）生命嘱托 生命嘱托包括留给后人的座右铭，如教导、期望、家庭精神；包括遗产分配或债务等事宜在内的预立遗嘱；审慎起见，可以申请遗嘱公证。关于临终前医疗、照护措施的选用及相关身后事的安排，也可以留下嘱托，具体可参考《我的五个愿望》文本。
（2）临终情境的安排 如临终地点的选择，最后希望谁留在身边陪伴，希望如何对待自己的身体，希望选用什么样的衣服，照片和音乐陪伴自己走完最后一程。
（3）丧葬方式的安排 如希望谁来参加自己的告别、用什么方式安葬自己、墓志铭等。
（4）其他相关事宜 如器官和遗体捐献等。
1.“四道”人生 中国台湾地区赵可式提出了“四道”人生，即患者及家属之间相互“道歉、道谢、道爱、道别”，通过表达“对不起”“我爱你”“谢谢你”“再见了”等来完成。生命末期的患者，心灵的需求其实比药物的需求更大。患者家人在最后的日子里给予真诚关怀，用心陪伴，了解患者的真实需求，满足患者的愿望，能有效减少患者及家人的痛苦，从而更平静而无遗憾地面对和接受死亡。
2.家庭成员的分工与合作 照顾临终患者和善终安排是一个需要消耗大量体力和心力的工作，所以可以考虑在患者临终前，邀请亲朋好友（或志愿者）帮忙，把在死亡来临前必须处理的事项分配好，确保能完成所有需要处理的事务，而不会被过多的事情压垮。
3.启动相应的准备
（1）照片 包括患者平时生活上的点点滴滴，收集成相册作为日后纪念。还需要准备半身正面照（依习俗准备黑白或彩色）用于丧礼悬挂。
（2）衣物 通常需要准备干净的内外衣裤及鞋袜一套，以备临终时换穿。可依据当地风俗（或者宗教习俗）准备相应的衣物，入殓时更换。
（3）预先规划丧礼 联系丧葬礼仪公司、殡仪馆、墓地等，预订相关事项。
（4）其他 通知亲朋好友探视，后事遗嘱委任代理人及代理事务。准备好患者及家属的身份证等重要证件，以便办理各项手续。
4.关注家庭成员中的特殊情况 如果家庭成员中有未成年的儿童青少年、有基础疾病的老年人，或者与临终患者有更为复杂和纠缠情感的家属和亲属，需要在善终计划中进行特殊的关注，进行充分的沟通和交流，提供多方面的陪伴和支持，以顺利度过特殊阶段。
【思考题】
1.我国本土文化下临终患者及家属沟通的特点是什么？
2.如何促进临终患者及家属关于临终话题的互动？
3.对于本章导入的案例，您将如何与患者及家属沟通？