1 我们随时都可以搬去佐治亚州

2014年7月的一个早晨，在我准备飞往法戈参加父亲的退休派对前一周，我收到了他以前的邻居发来的一封令人不安的电子邮件。虽然我见过他几次，甚至主动邀请他参加聚会，但他还是觉得有必要自我介绍一下。

“我叫阿吉特·达姆雷。”他写道，“以前住在法戈，就在你父母家对面。我是一名心血管外科医生，最近刚从当地的一家医院退休，现在搬到了佛罗里达。

“自从普雷姆和拉杰来到法戈，我就认识他们了。我们怀着最深切的喜爱之情想念着他们。普雷姆谦逊的言谈举止掩盖了他作为世界级科学家的非凡地位（直到你有机会了解他才会知道！）。随着多年的交往，我越来越佩服他的人品。拉杰是个可爱的人，即便只是偶尔上门做客，她也一定要做一顿美味的旁遮普菜才肯放我们离开。随着时间的推移，他俩在当地印度社区的地位上升到了资深大家长的水平。

“遗憾的是，我们不能参加7月19日的派对，但我会打电话给普雷姆和拉杰。我很高兴他们要搬去纽约了。我上次去的时候看到他们的房子正在出售。如你所知，我偶尔会在财务规划和其他方面给普雷姆提一些建议。我很担心他已经不是以前的他了。恕我直言，我是出于对拉杰和普雷姆的尊敬和喜爱才这么说的。”

邮件继续写道：“你父母最近来坦帕看望我们，与我们畅聊了他们退休后的生活。他们明显十分焦虑，把财务状况告诉了我，我认为他们没有什么可担心的。但这需要一些规划。

“我知道你们都非常爱他们，会无私地照顾他们。我也是退休人士，更了解老年人的心理。他们会自然而然地变得轻微偏执，（和任何姻亲一样）不想依赖你们的配偶。所以，如果你能说服他们去找理财规划师和遗产律师等，会对他们大有益处。他们想要独立的生活，但不知道该怎么做。”

独立的晚年生活是我父母从未计划过的事情。在他们近40年前从印度移民到这里时保留的文化中，儿子（或者更确切地说，是儿子的妻子）就应该照顾年迈的父母。在一个没有社会保障体系可言的国家，成年的儿子是最可靠的社会保障形式。所以，早在我们能够发表意见之前，全家就已经假定好，在时机到来之际，父母会和拉吉夫或我住在一起。“你们还是婴儿时，我们给你们擦过屁股。”父亲经常提醒我们。他无须明确表示自己期望任何回报。当父母无法再照顾自己时会发生什么，这是一个沉重的话题，因为他们的焦虑不仅涉及自身的幸福与安全，还关乎孩子们的文化选择，以及他们作为父母的权威是否会随着我们的成长而消失。这可不是闹着玩的事情。我记得父亲唯一一次跟我们开玩笑，是问他老了以后，我和拉吉夫是否会给他免费看病。我向他保证，我们会给他折扣。

随着时间的推移，我和哥哥、妹妹陆续搬走，家人各奔东西。我父母对晚年生活的规划逐渐变成了他们不愿兑现的承诺。这种转变始于我们十几岁的时候。在约会、饮酒和其他美国文化的传承仪式上，我和哥哥与父母发生了冲突。随着我们进入大学和医学院、开始独立生活，这种冲突仍在继续。对我们和父母来说，在印度自身已经发生变化的情况下，还要坚持受其影响制订的计划，并非易事。我们谁也不愿意再住在同一个屋檐下。如果父母在我们的眼中太过传统，那么我们对他们来说也太过现代。

虽然这个问题很少被拿出来讨论，却依然存在：当我的父母无法再独立生活，他们要搬去哪里？和大多数家庭一样，我们迟迟没有讨论这个问题，直到2011年，母亲在我们离家20多年后被诊断出患有帕金森病，情况才变得紧迫起来。随着她的病情恶化，我和哥哥一直在催促父亲退休，和母亲搬到长岛，住到离我们更近的地方。但他还没有做好准备。当时，他刚刚晋升为北达科他州州立大学的正教授，拿到美国农业部的最高薪资，他希望自己多年的辛勤工作能够获得一些经济回报。

2012年，父亲告诉我，他所在的院系制定了一项规则，要求教职员工每年至少发表两篇研究论文。这是一个武断的标准，肯定是为了迫使像我父亲这样的老科学家离开。但我相信他很容易就能达到这个标准，毕竟他已经在世界上最负盛名的科学期刊上发表了100多篇同行评议论文。奇怪的是，父亲竟然开始表示，他相信自己在学术界的日子已经屈指可数。他告诉我，他不想赶在截止日期之前发表低质量的论文，破坏他优异的履历。他花在办公室里完成工作的时间变得越来越多，却似乎进展甚微。回想起来，我早就该知道，要是父亲担心自己达不到自己的高标准，事情肯定比表面上看起来更糟。

就这样，我们展开了一系列尴尬的对话，父亲试图判断我和哥哥是否真的愿意让他和母亲搬到长岛，住在我们附近。“我们随时可以搬去佐治亚州。”他会消极地对我母亲说，“我听说雅典很美。”（可我的父母在佐治亚州谁也不认识。）我们试图打消他的顾虑，拉吉夫甚至提出在长岛给他们买一套房子。但父亲对他在我们生活中的地位一直没有安全感。这也是我们当初推迟搬家的原因。如果他们不那么传统，可能会选择搬到明尼阿波利斯，住在我妹妹苏尼塔和她的家人附近。但他们的文化不允许他们年老后依靠女儿和女婿。

最后，经过近两年没有结果的讨论，父亲终于在2013年11月宣布，他将于2014年的夏天退休，和母亲搬到长岛上的小镇希克斯维尔，距离拉吉夫和我大约8英里（约12.9千米）。母亲的表姐纳尼也住在那里。希克斯维尔有印度教寺庙和印度卷饼店，在文化方面与我父母过去25年来居住的以白人为主的中西部社区截然不同。父亲声称他们之所以搬到靠近家人的地方，是因为母亲的疾病。那时我就怀疑，这次的搬家可能也是为了他自己。

8月，我的父母搬到了长岛一条安静的街道上，住进了一套错层式的两居室住宅。他们在美国定居的大部分时间都是在那种朴素的社区里度过的，但这里的社区更加多元。他们已经在美国生活了近40年，双脚仍旧牢牢扎根于记忆中的印度，俯身窥视着新世界，却从未真正拥抱过它。现在，他们终于和那些至少在文化上与他们拥有更多共同点的人生活在一起了。我们希望他俩的晚年生活都能过得舒适惬意。

当他们抵达长岛时，我惊讶地发现，自从上个月去法戈探望他们以来，两人的病情竟然恶化得如此厉害。父亲敏感易怒，还很健忘；母亲走路都要人搀扶。为了帮忙搬家，他们请来了性情温和的清洁女工莎伦和他们一起住了两个星期。莎伦结实健壮，戴着眼镜，是在法戈生活的第三代北欧裔居民。她与我的父母相识多年，因此能够迅速整理好他们带了近20年的杂物，如同磁铁能够吸附铁屑。一天晚上，趁着在厨房里整理餐具的工夫，她把我拉到一旁。“情况正在恶化。”她直言不讳。我以为她指的是我母亲，其实她更担心我父亲。

“他的脑子有时糊里糊涂的，好像里面的东西在打转，无法一一梳理清楚。”她说，“我担心他如何才能照顾自己，更别提照顾你的妈妈了。他必须把每件事情都安排好，一、二、三，否则就会感到困惑。”她还告诉我，那年夏天早些时候，他在从法戈实验室开车回家的途中迷路了。他打电话回来时她恰好在家，才为他指明了回家的路。

“还有一次，他把我叫了过来。”我静静地听着她讲述，“他说：‘我打算卖掉我的房子，需要怎么做？’‘嗯，我们得把房子整理得像样一些。’我回答。‘别着急。’他回答，‘我需要什么时候订票？’‘普雷姆，你以前搬过家，而且是跨越大洲搬过来的。别告诉我你不知道怎么搬家。’我提醒他。他说：‘上一次是政府替我搬的。我不知道该怎么做。’我知道他很担心，也知道你的妈妈没法动手，于是我就来了。”

她还补充了一句：“如果他在一年内恶化得很快，我很担心接下来会发生什么。”

他们搬到长岛之后，我几乎每天都会与父亲接触。在我看来，他的退化表现比在法戈时更为明显。对一个通常要按自己的意愿行事的人来说，他在搬家期间显得出奇地冷漠。对于家具和电视该放在什么地方，墙上该挂些什么，他几乎没有任何话要说。不过他坚持要挂上一张海报，上面写着“生日快乐”，并列出了每个孙辈的名字。他解释说：“这样可以节省时间。”

在法戈，他的日程安排一直非常严格，如今却似乎毫无规律。每天下午，甚至大多数早晨，他都爱拉着窗帘打盹，而不是打开空调，把讨厌的热气挡在外面。不打盹的时候，他就会看电视，主要是印度肥皂剧和宝莱坞音乐视频。

这一点尤为奇怪，因为他曾经是个新闻迷。在我童年时代的星期日早晨，大卫·布林克利的声音就像母亲催促我们到桌边吃她做的土豆帕拉塔一样熟悉。读中学时，我常和父亲前往家附近的加州大学河滨分校图书馆，阅读《纽约时报》或政治、外交政策方面的书籍和新闻杂志——尤其是我特别感兴趣的核军备控制类内容。我13岁生日那天，他送了我一份《洛杉矶时报》著名头版文章《和平》《月球漫步》《尼克松辞职》的合集。后来，我们总是趁家里其他人都上床睡觉后一起看《夜线》（ Nightline ）。他一直鼓励子女跟进全球时事，现在整天观看的是舞蹈视频，还有占星家和数字命理学家普雷姆·乔蒂什宣称每分钟收费五美元的矫情电话服务广告。

我以为可以通过询问父亲的研究来吸引他，但他已经退休，对此似乎不感兴趣。我雇了一个大学生来帮他写回忆录。关于这本书，他已经规划了好几年，但在他不断取消约定后，那个学生便没有再来了。

后来的一天早晨，阳光透过厨房的小窗户洒进来，他问我为什么他每天只吃六种药。“第七天我要吃什么药？”他想知道。

起初，我说服自己，这些失误都是退休和搬家的压力以及失去熟悉的日常生活造成的。我安慰自己，等父亲逐渐适应新家的生活、交到新的朋友，一切就会有所好转。于是我们确保邀请了妈妈的表姐纳尼和她的丈夫奥米来参加家庭聚会，希望他们能把我的父母介绍给他们的社交圈。但他们始终态度冷淡，保持着距离，也许是知道事情的发展方向，不愿承担超出自己能力范围的责任。

49年来，我父母几乎做什么都在一起，所以和父亲一样，母亲的病情也在恶化。住在法戈时，她就已经几乎无法独自站立，如今肢体残疾的状况更令人震惊。我晚上下班后去看她，发现她就坐在餐桌旁，旁边是父亲散落的文件，围兜里还撒着食物。曾经的她总是笑容满面，现在却时常面无表情。曾经轻松的对话也变得不再顺畅。帕金森症还会导致她的血压急剧下降，害她经常摔倒，连饭都做不了。莎伦告诉我，我的父母在法戈时一周有三顿晚餐都吃麦片。而身在2000英里之外的我们竟然毫不知情。

她病情的恶化无疑让父亲难以承受。照顾她所需要的体力劳动本身就让人不堪重负。她拒绝使用床边的马桶，所以他必须不断地陪她去洗手间，即使是在半夜。我们担心她会因此摔倒，损伤髋骨。他早上6点就得起床，给她服用甲状腺药物，到了9点钟再安排她服完剩下的药。每天早上，他都得搀扶着她在跑步机上行走，即便她的平衡感已经十分糟糕。如果我们雇的兼职助理过早地终止了锻炼，即使是因为母亲的坚持，他也会大发脾气。“你一点也不关心我的妻子。”他会不满地怒斥。

他会因为照顾母亲的护工总是不断轮换而大发脾气，尤其是他经历了无眠的一夜、第二天早上碰到他们来轮班时。他会说，他不需要他们，雇他们是浪费钱，并表示自己应付得了。其中有些人对他来说太“现代”或太“独立”了。还有一个被他指责为“爱炫耀”。我向护工们解释称，我的父亲精神不大正常。大多数人因为需要工作都会忍受这种虐待。即便如此，我们还是在两个月的时间里换了七名护工，而且第一天就离职的概率是60%。

尽管父亲越来越无助，但他对母亲仍旧保持着一定的控制力，并且十分热衷于运用这种控制力。每到下午，即便她没有心情，他也会坚持让她吃些他亲手切好的水果。在饭桌上，就算她说她不饿，他也总是坚持让她把盘子里的食物吃完。虽然有些勉强，但她都会默默照做，因为她已经没有精力可以浪费在和他吵架上了。尽管如此，父亲孜孜不倦的劝诫还是令她筋疲力尽。他总是要她多吃点东西、增加体重、重视锻炼、多吃水果，还让她必须按照正确的方式，即他的方式做事，让这份关爱渐渐变得极端且有害。当我问他为何总是觉得有必要关注她时，他告诉我：“那是因为我爱她。”他当然是爱她的，尽管他竭尽全力，她的病情还是没有好转的希望和喘息的机会。这样的事实让他备受打击，心中充满了愤怒与痛苦。

一直以来，他们对待这个世界的方式都大相径庭。她小心谨慎，性情平和；他却经常冲动。她容易满足，是个宅女；他野心勃勃，喜欢旅游。她在新德里一个富裕的家庭里长大，家里有仆人服侍；他成长于贫穷的坎普尔农村。她温文尔雅，善于交际；他脾气固执，十分古怪。刚结婚那几年，他们的婚姻就如同一个火药桶。家里总是充斥着未解决的愤怒，对姻亲的怨恨——几乎任何事情都可能引发肆意的谩骂和无尽的眼泪。随着时间的推移，他们逐渐理解了彼此。她带着听天由命的茫然接受了他的一些癖好，仿佛这些癖好是命中注定，属于包办婚姻的一部分。她决心要充分利用这些癖好。她不相信空谈，不相信分析，不相信戏剧性，只想把自己最好的一面展现出来，一步一个脚印地往前走，带着尊严和优雅接受生活的境遇。

虽然身体状况每况愈下，母亲依旧保留着这些品质。搬家后不久的一个晚上，我扶她上楼去卧室。她走得很慢。最近摔过几次过后，她就很害怕再次跌倒。即便步履维艰、双手因为紧抓着栏杆而变得苍白，她还是转向我说：“这对你来说一定很难受吧。”

我们希望父母可以尽可能如他们所愿，长久地生活在自己家里，而这意味着我和哥哥、妹妹都得凑钱帮忙。我们认为，只要能让父母继续独立生活，这算不上是什么很大的代价。妹妹经常从明尼阿波利斯回来探望他们，帮妈妈洗澡、更衣。我会喂她吃药，帮她买东西。哥哥负责处理家事。尽管如此，我父母的房子就和他们自己一样，一直处于年久失修的状态。

2014年夏天，我和兄弟姐妹们加入了美国大约1500万未受培训的家庭护理员行列，开始无偿照料家里的老人。2016年的一项研究发现，在这支基本上无人注意的劳动力大军中，最忙碌的那一半人平均每周要花费近30小时照顾亲属，其中许多被照料者患有痴呆症。他们每年无偿工作的时间价值据估超过4000亿美元。为了这份工作，家庭护理员都要付出一定的代价 。他们患抑郁症的风险增加，身心健康和职业生涯也会受到负面影响，包括工作效率下降。在美国，生病和衰老是一件很可怕的事情。而照顾生病和衰老的亲人往往是一份全职工作。

父母搬家后，我在《纽约时报》上发表了一篇文章。一名家庭护理员在评论区写道：“这是我做过最艰难的无薪工作。（我的父亲）需要全天候的照料，所以我不得不雇了一大堆护理员来帮忙，同时还要设法处理他的医疗保健问题，管理他日益减少的资金，卖掉他的房子，多次搬家，以及应对日常危机。愿上帝保佑所有正在经历这一切的人。”

另一个人写道：“我的父母生病时，正是我处于20多岁到30岁出头的阶段。这对我而言是一件幸事，也是不幸。不幸之处在于，我失去他们时还很年轻，在照顾他们的同时也要努力建立自己的事业与生活。幸运之处在于，我照顾他们时还拥有年轻人的精力。我并不后悔。他们都是优秀的父母。他们去世时，我知道自己已经为他们竭尽所能。但这是有代价的。我没有配偶，没有孩子，现在即将步入60岁。”她补充道，“随着退休生活的到来，我在这个世界上将非常孤独。”

至于如何看待正在发生的事情，历史可以为我们提供一些视角。一百年前，大多数美国人都生活在多代同堂的大家庭中，大约三分之一的人居住在农场上。如今，大部分美国人生活在城市里较小的独立家庭单位中。文化也发生了转变。越来越多的妻子和女儿外出工作。孩子们长大后也要开辟自己的道路。当然，这些新的自由大有益处，但也有代价。随着美国人寿命的延长和慢性疾病的增多，他们将面临多年完全依赖他人的前景，而身边可以帮忙照顾他们的亲人越来越少。政府的支持基本上是不存在的 。

莎伦走后，我拨通了拿骚县老年办公室的热线电话，想了解一下有哪些资源可以帮助我母亲，却发现除非我们愿意掏钱，否则就得不到任何帮助。这种缺乏支持的情况适用于老年人护理的大多数方面。举个例子，痴呆症护理每年的总费用为2000亿美元，而医疗保险只能支付其中的110亿美元。这个缺口必须由家庭来弥补，每个家庭每年支付的金额高达8万美元——几乎是治疗癌症或心脏病费用的两倍 。长期护理保险可能有助于减轻负担，但大多数美国人都没有或负担不起这种保险。美国政府的做法与其他工业化国家形成了鲜明对比。例如，法国和瑞典在老年人社会服务方面的支出是老年人医疗保健方面的两倍。另一方面，在美国，全部医疗保险资金中只有25%会被用于5%的患者生命最后一年的紧急医疗需求，大部分钱都花在了住院病人生命的最后阶段。医疗保险的确能够涵盖一部分家庭服务，但只针对曾入院治疗的病人（而且只能覆盖很短一段时间，通常为几周）。像我母亲这种在如厕、洗澡或进食方面需要“看护”照顾的病人基本上只能依靠自己。临终关怀也许是可行的，但只适用于病入膏肓的人；大多数上了年纪的美国人不属于这一群体。因此，和我的母亲一样，很多人仍旧处于一种中间状态：病情没有严重到可以接受政府资助的程度，但也没有好到可以独立生活。因此，除非家里负担得起雇用私人助理的费用，否则照顾老人的责任大多是由无薪护理员来承担的。

“只要我透露自己无法支付全额服务费，所有老年护理机构的人就都不想浪费时间和我通话了。”另一名护理人员在网上写道，“他们没有兴趣帮助我的母亲，因为她只有医疗保险和一小笔社会保障金。我理解他们的回应，也明白这些机构需要赚钱来支付员工、设施和保险的费用，但这样的醒悟让我非常不悦。在我看来，这个国家的老年人护理制度对那些体弱多病的老人和他们贫穷的家人来说既无情又残酷。”

这番话并没有让我感到惊讶，它反映了人们对这个国家以利润为导向的医疗体系普遍感到失望。执业多年，我对这个体系了如指掌。如今，我的父母也陷入了这样的体系中。

幸运的是，我父母尚有存款可以支付我母亲的医疗费用。由于父亲在农业部工作，能够领取政府养老金，他们俩都可以享受社会保障福利。但是，我和兄弟姐妹是否应该努力保护这些资产呢？我们是否应该把它们转移到信托基金中，好让父母可以获得包含看护和养老院护理在内的医疗补助的资格？更紧迫的问题是，生前遗嘱怎么办？医疗代理人呢？还有授权书？要不要咨询养老律师？这些只是我们在2014年的夏天开始努力解决的一部分问题。

尽管父母的独立生活要求我们不断在经济和情感方面做出承诺，但也有一些时刻会提醒我们，一切都是值得的。一天下午，我在车里给父亲打电话，说我晚些时候要去他家给母亲的药箱装药。我们的聊天结束后，他忘了挂断电话。我听到他打开了电视，里面正在播放一首流行的印度电影歌曲。

“你愿意和我一起听听音乐吗？”他问我母亲，却没有得到回答。“来吧，握住我的手。”他说。

“没有人需要我。”我听见母亲说。

“我需要。”父亲说，“孩子们需要。来，握住我的手，和我一起跳跳舞。” ziV81tMZPniAwDhzf7W04rhXHHB3djdGaP5lJTjOOFmYB+DqywI66HxWn7+1LEcL