



坐在曾为我母亲治疗帕金森病的神经科诊所候诊室里,父亲开口问我:“我为什么会在这里?”这可能已经是他第三次提出这个问题了。
“因为你的记忆力越来越差了。”我说。
“我的记忆力好得很。”他答道,并坚称对他这个年纪的人来说,任何一时的行为失常都是正常的。
“那你午餐吃了什么?”我问,眼睛直视着前方。
他思索片刻,明白了我的意思,轻蔑地哼了一声。“好吧,谁能记住所有的事情啊。”他喃喃自语。
几个月前,他和母亲搬来了长岛,也就是我和哥哥居住的地方。自从他们搬来这里,我就开始怀疑他的症状并不是他所说的常见老年认知变化。举个例子,从小贫困的他用钱一直十分谨慎,如今却会写空头支票。他预订了酒店和机票,却忘了取消预订——这是我哥拉吉夫开始监控他的银行账户后才发现的事情。他几乎每个礼拜都会响应群发邮件或电视上的慈善募捐,随机为慈善机构捐款。“这里250块,那里100块。”拉吉夫说,“钱倒是不多,但我不确定他是否清楚自己在做什么。”听到我们的担忧,父亲说那是他的钱,他想怎么花就怎么花。
因此,即便我们兄弟俩拥有近40年的医疗经验,也还是判定父亲需要专家的治疗。作为心脏科医生,我们了解心脏疾病。但我们意识到,父亲的问题处在另一个不同的层面。
对此,父亲似乎并不在意。在他看来,失忆是衰老的必然结果。公元前6世纪,希腊萨摩斯岛的哲学家毕达哥拉斯将生命周期划分为五个不同的阶段,最后两个阶段被称为衰老期,是一个人的身体与智力衰退的时期,“幸运的是,很少有人能够活到这个阶段——整个身体系统又回到了婴儿时期初期的低能状态”。我父亲的看法与毕达哥拉斯的“随意宿命论”一致。
我经常问他“你觉得自己的记忆力如何?”,愚蠢地希望只要他能意识到问题所在,也许就可以更努力地克服它。
“我的记忆力很好啊。”他回答。
“可你老是忘东忘西。”
“每个人都会忘事,我的孩子。”他向我保证,“每个人都会这样。”
讽刺的是,父亲曾经极其讨厌失去各项机能的可能性,尽管他当时还没有理由害怕这种事情。我记得大约10年前,我还住在纽约。一个冬日,我站在河滨公园里,朝着电话对他大喊大叫,因为他又不吃降压药了。虽然他是一位备受尊敬的科学家,却从不相信药物(或医生)能让他保持健康。
“你想中风吗?”我对着电话吼道,因为他告诉我,他的收缩压还在160上下徘徊(大于140就被认为是高血压),偶尔测量时还会出现更高的情况,“那样你就不能工作了。”
“我宁愿去死。”他回答,然后才同意重新开始服药。
然而,他此时此刻出现在了这里,坐在乙烯基椅子和盆栽之间,若无其事地嘬着克里格咖啡机制作的免费咖啡,等待叫到他的名字。他又问了我一遍,他如何才能成为器官捐献者。于是,我又把那个他不想听到的答案重复了一遍:因为他年事已高,所以选择有限。
“别这样,桑迪普。”他恳求道,“我的器官很好!”
“我们再研究一下。”我回答,不想在候诊室里讨论器官的问题。
“你告诉我,去哪里可以拿到捐赠卡。”他站起身,拿起公文包,“我在这里问问。”
“坐下。”我发现已经有人开始盯着他看了,生气地低声说道,“你不能随便告诉别人,你想捐献器官。这就像你刚才问前台那位女士:‘你认识哪个寡妇可以让我捐款吗?’”
“我没问。”
“你问了!事情不是这么做的。你必须通过正当渠道。”
“你又没告诉我什么是正当的渠道。”
“好吧,那我们研究一下。但是爸爸,别这样,你已经76岁了。”
他显然十分失望,嘴里嘟嘟囔囔,紧接着就有人喊出了他的名字:普雷姆·乔哈。我赶紧站起来,拍了拍他的肩膀,让他跟着我。马克·戈登医生已经准备好要见我们了。
我第一次意识到事情不太对劲是在四个月前。我飞往父母当时居住的北达科他州,参加父亲的退休派对。
我的父母住在距离法戈机场大约10英里
处的一片居民区。那里遍布砖房、方形草坪和小树。那个炎热的7月午后,我把车子停在他家门口时,一眼就发现了门前草坪上竖着“房屋待售”的牌子。他们为孙子、孙女准备的秋千已经坏了。母亲珍视的花园里也长满了杂草。迈上屋前的台阶,我看到车道上布满了油渍,车库的大梁上锈迹斑斑。整个房子看起来并不像待售的状态。
我到家时,父母正在客厅里。母亲拉杰虽然身体日渐虚弱,却还是坚持要起身拥抱我。当时她患帕金森症已有好几年的时间,动作忽动忽停,十分缓慢。尽管如此,她依旧穿着黄色丝绸材质的纱丽克米兹,戴着金镯,还特意用指甲花染了头发,看起来美丽动人。父亲的头发比我大约一年前最后一次见他时更显花白,也更加细软,身材也瘦了一些。“嗨,亲爱的。”他深情地招呼我,拍了拍我的脑袋,仿佛我又回到了8岁那年。然后在我还没来得及拥抱他时,他就转向了我妹夫——我妹妹苏尼塔的丈夫维尼。他比我早到几分钟。“维尼,就像我刚才说的,这里的生活就是地狱。”他说,“这是我们经历过最糟糕的冬天。”
自从去年夏天以来,我就没有来过父母家。但我很快注意到,房子的大部分地方看上去像是没有人住过。肥皂盒是空的,灯泡也该换了。父亲的床头柜上放着一瓶黑色达卡牌古龙水,无疑是哥哥送的礼物,却没有打开。被母亲用作神龛的壁橱里,通常盛满了香灰的铜碗被擦得干干净净。平日里那堆象征祈祷的烧焦火柴也不见了。
地下室的一个角落里堆放着几只硬壳的新秀丽行李箱,还有一些旧桌游、旧鞋和没有打包的旧书。母亲的披肩挂在一根钉子上,夹在皱巴巴的毛衣和父亲廉价的印花衬衫中间。
我走进父亲的书房。墙上挂着一个镶框的纪念匾,是几个月前别人为他举办欢送午餐会时送给他的。上面写着:“在困难面前,我们坚强不逃避。”桌面上铺满了黑白的电子显微照片,档案柜里堆满了文件。我拉开抽屉,在悬挂的折叠夹里翻来翻去,想找出点儿什么——虽然我也不确定要找什么。我偶然翻到了几个常见的文件夹:《小麦的基因组染色体配对》《三属间杂种的细胞特征》。我还找到了几本法戈-穆尔海德论坛的旧刊,上面印着我父亲面带微笑的照片,标题是《北达科他州州立大学遗传学家培育出抗赤霉病小麦品种》。
紧接着,我翻出了一个标签为“痴呆症”的文件夹。里面是一篇从美国有线电视新闻网官网下载并打印出来的文章,标题是《退休后的痴呆症:如何延缓或避免》。这篇文章显然被读过很多遍,因为上面用不同颜色的墨水笔标出了“学习一门新的语言”“多走路”和“保持社交活跃”等建议。
“你在做什么?”
我吓了一跳。父亲站在门口。“没什么。”我边说边飞快地收起文件夹,目光扫视桌面,然后指着父亲大学时的一张黑白照片。照片中的他站在高处,和朋友们摆着拍照的姿势,和门口这个等得很不耐烦的老头形成了鲜明对比。我说:“我没有见过这张照片。”
“别管它。”父亲说,“我们得去参加晚会了。”
“他们是你大学的朋友吗?”
“是的。”他说,“他们以前都叫我‘高手’,因为我总是站在高处。”
我笑了。“你看起来好年轻。肯定还不到16岁吧。”
“我那时候读大二,印巴还没有分治。”他回答,“老师说我太聪明了,所以重新安置后把我安排到了大四。”
我关上抽屉,感觉心跳加速。“爸爸,我想你说的是我吧。我跳了两级,还记得吗?你去肯塔基州见了校长。”
“我也跳过级。”他短暂停顿了一下。
“同样的年级?你确定吗?”
“是的。”他说,“好了,走吧。我们得去参加晚会了。”
在戈登医生的办公室里,一名医疗助理把我们领进了一间阴冷的检查室,里面摆着一台电脑、一张小桌和三把椅子。墙上的海报描绘了一幅衰败的秋景:雾气笼罩的池塘,两边是成片光秃秃的树木和掉落的红叶。助理把一张新纸拽到乙烯基的体检桌上,让父亲坐在上面。他欣然照办,打趣地说自己还是个年轻人。她用自动橡皮囊袖带给他量了血压,把两根手指放在他的手腕上,数着他的脉搏,然后为他测量了体温和体重。生命体征一切正常。
几分钟后,戈登医生走了进来。他一头鬈发,戴着眼镜,穿着皱巴巴的卡其裤和一件蓝色格子衬衫,打着一条不相配的领带,看上去完全符合他所从事的智力专业领域实践者形象。最近我在医院里碰到过他几次,向他简要介绍过父亲的病情。他建议我带父亲来做一次神经认知测试。戈登医生热情地握了握父亲的手。“你好吗,乔哈博士?”他问候道。
“很好。”父亲飞快地回答,“一切都好。”
戈登在自己的工位旁坐下,开始敲击键盘。初次就诊需要填写电子病历,所以我带头回答了戈登的问题。幸运的是,父亲的身体还十分健康。他会服用低剂量的阿司匹林、降压药和降胆固醇药(至少是偶尔服用),但不存在严重的健康问题,也不曾住院治疗。我说话时,父亲就那么静静地坐着。我猜他可能累了(他午后通常要打个盹),或是忘记了一些细节,抑或是被戈登的权威吓到了。他僵硬地坐在那里,双手放在腿上,衬衫口袋里装着一只钱包和几支笔,塞得鼓鼓囊囊的。我猜,他虽然一直否认,但很有可能也知道出了什么问题。我松了一口气,因为他的问题终于得到了专家的治疗。
我告诉戈登,我们第一次注意到父亲的记忆问题是在三个月前的8月,也就是他搬到长岛之后。情况刚开始时似乎没有什么大不了的。他会忘记老熟人的名字,记不住新保险柜的四位数密码。但没过多久,这样的失误开始变得令人担忧。在家庭聚会上,他一遍又一遍地讲同样的故事,还指着照片让我指认人物,表面上装作测试我对家族历史的记忆。照片中的人有的是被遗忘多年的叔叔、阿姨,有时是我自己的孩子!这是一个惊人的转变。作为一位世界级的科学家,几个月前他还在小麦遗传学实验室里工作,而且是美国科学发展协会的会员。
“还有美国农学学会。”父亲补充道。
“没错。”我承认,然后继续详述他的记忆问题。
他和我母亲在希克斯维尔社区住了近三个月,本该利用那段时间熟悉周围的路径,却什么也没有记住。他会在开车从沃尔格林超市回家的途中迷路,可那个地方离家只有一英里远。他肯定以为自己要去街对面的CVS药店,在停车场外右拐,而不是左拐,在一个陌生的社区里转了近两小时才停下来找陌生人问路。认知障碍还影响了他的情绪。他经常暴怒,这对他来说是一个不小的变化。在最近的一次争吵中,他推了我母亲的护工。
“你们在说什么?”父亲突然问道。
“博士,我们必须讨论一些事情。”戈登插嘴解释道,“你的儿子想让我了解你遇到的麻烦,所以必须描述一些我问他的事情。当然,如果你不同意,请告诉我。”
在接下来的访问过程中,父亲一言未发。
轮到与我的父亲交流时,戈登的语气虽然和蔼可亲,却略带着资深医生的高人一等。父亲在回答戈登的提问时表现得十分配合,但我看得出来,他觉得一些问题有失体面。他当然知道今天是什么日子(2014年11月12日),却不知道我们在什么地方(曼哈西特)。(我告诉自己,这没什么大不了;他很少有机会来这个地方。)他能够回忆起我小时候的故事,甚至是他自己的童年逸事,却记不清最近发生的事情。他不记得最近在他家举行过一次聚会,也不记得那天中午他吃了什么。“博士,你记不起某些事情,会不会感到困扰?”戈登问。
“谁都不可能记住所有的事情。”父亲回答,引得神经科医生笑了起来。
身体检查一切正常。父亲的感官、协调能力、运动力量和反射都是相等且对称的。但在一项名为“简易精神状态测试”的认知检测中,他出现了一些失误。一开始,他的表现尚可,能从100开始每隔7个数倒数,并且能够正确地说出手表、钥匙和钢笔的名称。他知道最近有关“伊斯兰国”的新闻,听到“菠菜”“小提琴”和“大象”等词后马上就能复述,大约三分钟后也能回忆起来。当被要求写一句话时,他写的是“你是一个好人”。
但他犯了一些意想不到的错误。他可以正着拼写单词“WORLD”,却无法把它倒过来拼写(“D, L, O, R, W”)。他说现任总统是乔治·布什,后来才改口说是贝拉克·奥巴马。他也很难画出11点10分的时钟,还莫名其妙地忘了时针和分针,忘了3点到9点的刻度应该垂直于12点到6点的。后来我才知道,这是视觉空间推理受损的明显迹象。“这是不对的。”父亲边说边把画还给戈登。
“为什么不对?”戈登问。
“我没有画出细节。”父亲解释称。
“那你为什么不画呢,博士?”戈登追问。
“因为我不想。”父亲厉声回答。
测试结束后,戈登解释了他的发现。我的父亲在满分为40分的简易精神状态测试中拿到了23或25分。具体的分数取决于戈登如何判定其中几个答案。这一结果,加上我提供的历史信息(以及我父亲无法提供的历史信息),与“遗忘型”轻度认知障碍(MCI)的诊断一致。
其实,“轻度认知障碍”这个词对我来说是个全新的概念。从医近20年,我从未听说过这个词。相关诊断最早出现在1988年的精神病学文献中,其根源可以追溯到20世纪60年代的早期论文。当时,它被称为“轻度痴呆症”“局限性痴呆症”“可疑性痴呆症”和“衰老性健忘症”。戈登解释称,轻度认知障碍意味着我父亲的认知功能比这个年龄的预期要差,但可能还没有糟到可以被归类为真正的痴呆症。尽管父亲在几个精神领域表现出明显缺陷,尤其是记忆力方面,但这些缺陷是可以弥补的,这样大多数见到他的人就不会发现有什么问题。和大多数患有这种疾病的患者一样,父亲开始需要一些帮助来进行更复杂的活动,比如开车。
戈登表示,多达五分之一的老年人患有轻度认知障碍,其中20%或者可能更多的轻度认知障碍患者会发展成全面痴呆症(戈登推测,我的父亲可能处于早期阶段)。我父亲可以做一些事情,来降低患痴呆症的概率,比如健康饮食、经常锻炼、参加社交活动。但谁也没办法预测疾病的发展进程。戈登说,我们可以做进一步的测试,比如通过特殊的PET扫描寻找β-淀粉样蛋白——这是阿尔茨海默病患者大脑中积聚的一种异常蛋白质。但扫描费用昂贵,保险公司不会买单,而且β-淀粉样蛋白的存在(或缺失)与疾病活动的相关性很弱。不管怎样,治疗阿尔茨海默病尚没有什么好的方法,所以戈登表示他不推荐这种方法。这并没有令我感到意外。虽然神经科医生通常都是诊断专家,但能给患者提供的东西少得令人沮丧。
不过,戈登说他会让我父亲开始服用安理申——批准用于治疗阿尔茨海默病的四种药物之一。用安理申治疗痴呆病有点类似于用泰诺治疗关节炎。这种药物可能可以改善父亲的记忆力(尽管是最低限度的),但对减缓他认知障碍的发展没有任何作用。戈登表示,如果我父亲能保持现有的水平,也算是一个小小的胜利。他建议六个月后再带他回来进行一次复诊。
“感谢您抽出时间,先生。”我们起身准备离开时,父亲说道,似乎并没有注意到医生刚刚宣布了一个即将改变他人生的消息。他向戈登要了张名片,然后递上了自己的:一张朴素的黄色名片,上面印着他的名字、地址和“美国科学发展协会会员”的头衔。名片的底部写着一句话:“成功是一段旅程,而不是终点。”
回到车里,我为父亲打开车门。他坐进前排的副驾驶座位,却系不好安全带,忙活了好几秒才放弃,让我帮忙扣好。我坐到方向盘后面,把车子倒出来,陷入了沉思。
“神经科医生怎么说?”在红绿灯前等待时,父亲问道。
“他说你的记忆力有问题。”
父亲嗤之以鼻,转身凝视窗外。“到了我这把年纪,这很正常,不是吗?”
最先要求我们带父亲去看神经科医生的人是我的母亲。一个秋风习习的傍晚,我们在希克斯维尔的社区里散步。鸟儿在啁啾,洒水器在洒水,孩子们在空荡的街道上骑着三轮车。母亲告诉我,上个周末,父亲在从西尔斯百货公司开车回家的途中迷路了。虽然她让他打电话给我们其中的一个,但他还是决定把车停在主干道上,向路人招手问路。9月的那个晚上,我搀扶着她迈上台阶、准备进屋时,她转向我,终于低声问出了那个谁都不敢问的问题:“你父亲是不是得了阿尔茨海默病?”
内科医生兼散文家刘易斯·托马斯称痴呆症是“所有疾病中最糟糕的”,其中阿尔茨海默病是最常见的一种。毫无疑问,我的母亲会同意这种说法。对她来说,失去控制、名声败坏、最终完全依赖他人和机构护理是最糟糕的老年生活——甚至比剥夺她的运动功能与生活享受的帕金森症还要糟糕。
1977年,我们刚搬到美国时,这个国家正处于所谓的“阿尔茨海默病大觉醒”时代。20世纪70年代初的研究表明,这种疾病并不像以前认为的那样罕见,实际上是美国社会中导致死亡的主要原因之一,与心脏病和癌症相当。
从那时起,随着越来越多人的寿命增长,这一发现成了无可争议的事实。今天,每个人都认识某个痴呆症患者。据估计,如今患有阿尔茨海默病或相关痴呆症的美国人已达600万——大约每10个65岁以上的美国人中就有一名患者——而且这一数字预计在30年内还会翻一番。到21世纪中期,这种疾病预计将折磨近1500万美国人,在全世界范围内会影响超过1亿人,并且很有可能赶超癌症,成为第二大最常见的死亡原因(心脏病仍然位居榜首)。在调查中,痴呆症其实比癌症更令人恐惧。它比死亡本身更加可怕。
2014年秋天找戈登医生看过病之后,我们全家开始了一段旅程。在接下来的几年中,在与家人一起应对父亲病情恶化的同时,我也开始了自己的探索,想要了解他的大脑和其他痴呆症患者的大脑。这本书就是对这段旅程的一次回顾。它讲述了我与父亲的关系,特别是在他生命的最后阶段——他向疾病屈服的过程中。它还涉及当家庭成员必须充当照料者时引发的难题,以及兄弟姐妹之间的纽带关系和对这些关系的检验。书中的对话与冲突虽然是个体化的,但在很多方面也是普遍的,代表了每一个面临老年人智力退化问题的家庭会产生的对话与冲突。除了个人的经历,本书还会涉及大脑如何以及为何会随着年龄的增长而退化;记忆如何赋予我们生活的意义,即便它会随着时间的推移而动摇或改变;还有痴呆症如何让我们对生而为人的意义有了复杂的理解;这种疾病对病人及其家庭和整个社会又意味着什么。
我所获得的知识帮助我进入了父亲的世界,也帮助我部分弥合了我们之间的鸿沟。我一生都在以这样或那样的方式努力跨越这道鸿沟。不过,这有可能是我经历过的最艰难的旅程。在将近七年的时间里,我推动、督促,威胁、哄骗、反复恳求,也曾鼓励和嘲笑。我会强迫父亲走路,给他买书,逼他拼拼图。我爱他,关心他,也恨他。
“别忘了我。”他的眼睛似乎在说。所以,作为儿子,我会努力维持对他的完整记忆。我对他的了解——他是谁、他的好恶——比他对自己的了解还要多。这是一种奇怪的责任。在聚会上,我发现自己会说:“他写过书。他得过学术奖项。”我在提醒大家,他不仅仅是个病人。
最终,我将只能记起他的只言片语。人到中年,我的记忆也在衰退。我会想起他年轻时的样子。他过去的身影会出现在言语和手势中——模糊、遥远,仿佛一种几乎无法辨认的感觉——但这些元素有时会拼凑在一起,让他出现在我的眼前:昔日的父亲,身穿浆过的白色校服,拉着我前往汽车站,他紧紧地攥住我的手指,就像我现在会攥住他一样。当然,我的记忆是虚构的,但和这个虚构的东西相比,他变成的那个人更像是一个幽灵。
11月那个寒冷的日子里,当我们开车驶离戈登医生的办公室时,我还不知道接下来会发生什么。作为一名医生,我知道疾病最终会取得胜利。没有惊喜,没有奇迹;这是一场注定要失败的战斗。我脑子里唯一的问题是,我们在战斗的过程中会牺牲多少东西。