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“诊断延迟”是最近这些年来内异症学界讨论的一个“热词”，前文的小夏就是一个典型例子。
很多内异症患者忍受疼痛折磨，看病求医多年，都没有得到明确诊断，这已经成为一个全球性问题。一项覆盖10个国家16个临床研究中心，纳入1418名患者的研究表明，平均诊断延迟时间长达6.7年，也就是说，从患者开始出现疼痛症状到寻医问药，再到明确诊断，需要接近7年的时间。而Hudelist（胡蒂里斯特）的报告更令人心忧，患者从开始因盆腔疼痛就诊，到最终明确诊断内异症，平均时间甚至长达10.4年，需要经平均5位以上的医生诊治，其中74%的患者至少经历过一次误诊。北京大学第三医院妇科对2014年2月至2016年2月在住院前就诊的400名内异症患者进行临床统计，发现这些患者的诊断延迟平均长达13.0年（0.2~43.0年）。
Mary Lou早年就特别关注青少年内异症研究，呼吁重视青少年痛经问题。2003年她曾在Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology（《儿童和青春期妇科学杂志》）发表论文，分析内异症疼痛症状发生的起始年龄与延迟诊断的关系。这项研究纳入4000位内异症患者，其中很多女性被确定诊断前曾向约9位医生问诊，而大多数女性自青春期起即出现内异症相关症状，严重疼痛为突出表现，21%的患者严重疼痛发生在15岁以前。研究还发现，疼痛症状出现的年龄越小，得到明确诊断需要看的医生数目越多。例如，15岁之前开始出现疼痛症状的患者，平均需要看4.2位医生才能明确诊断；而在30~34岁出现症状的患者，则平均需要看2.64位医生。
图2-3-2 诊断延迟导致疾病进展
为什么会发生诊断延迟呢？
这和内异症早期起病隐匿，缺少敏感的无创性检测手段有直接关系。虽然科学家一直在寻找生物标记物，希望像抽血查HCG（人绒毛膜促性腺激素）水平就能确定是否怀孕那样，找到一个敏感的标记物来确定内异症的存在，但是到目前为止，还没有发现具有临床实用价值的早期诊断方法。
但是，特别需要引起医生和患者共同关注的是，忽视青春期痛经是导致内异症诊断延迟的重要因素。Simpson（辛普森）回顾了1980—2020年间发表的与内异症诊断延迟相关的研究，发现青少年内异症诊断延迟的6个原因中，4个与医生相关，两个与患者相关。
医生对疾病的认知差异是最常见的原因。甚至有家庭医生告知女性痛经是正常的生理现象。初诊医生对盆腔疼痛的临床敏锐性不足，缺乏专业检查技能和诊疗经验都是导致诊断延迟的原因。73.3%的内异症患者报告在青春期经历过痛经，但其中83%的人被告知痛经是正常的。51.1%的女性认为全科医生并未重视她们的疼痛，这些感觉自己的疼痛没有被全科医生认真对待的女性，从出现症状到得到诊断的时间延迟了两倍。还有76.6%的女性认为妇科医生并未重视她们的疼痛。
在患者方面，缺乏女性健康知识、对于痛经存在传统认知错误、就医条件受限等，也是造成诊断延迟的重要原因。北京大学第三医院纳入研究的400例患者中，78.5%的患者认为痛经是正常现象，对痛经症状重视不足而未就诊，仅约9.5%（38/400）的患者出现痛经症状后立即就诊。这导致诊断延迟时间差异巨大（0.2~43.0年）。而女性恰恰就在忍受疼痛的过程中让病程不断进展，不仅发生了更严重的盆腔疼痛，还出现了不孕、盆腔包块等棘手的问题，影响治疗和预后，生活质量大大降低。
多年的内异症临床一线工作，让我接触到了来自各地的疑难病例。透过患者们厚厚的病历资料和细细的病史陈述，从她们早前身体微微抱恙，到多年以后形成沉疴痼疾的经历，或清晰或隐约，我们都能够捕捉到疾病的发展脉络。患者们在求医路上的彷徨无助、坎坷艰辛，让我更深切地体会到内异症对她们的生活和生命质量的巨大影响，在心底也暗暗地为一些错失的治疗良机而叹息。帮助女性强化对痛经和内异症的正确认知，争取早诊断早治疗，应该成为临床医生重要的责任和义务。
请你了解，绝大多数内异症患者（80%以上）在疾病早期会收到身体发出的信号，如果我们及时倾听，并给予科学的照护，身体也会给予你最好的回馈。
更希望在医生为你做出明确诊断之前，你先学会自我诊察。