如果你不小心摔了腿,医生可以通过X线片判断你有没有骨折;如果你肚子痛得厉害,想知道是不是得了阑尾炎,医生可以通过验血、拍CT(计算机断层扫描)来诊断。但是痛经来无影去无踪。你去医院检查了几次,熙熙攘攘的妇科门诊让你心生畏惧,忙碌疲惫的医生匆匆告诉你“没有发现异常”。对于你沉痛叙述的各种症状,医生表示百思不得其解。疼痛让你心生焦虑,让医生也很无奈。
好在一个月就那么几天,熬过去又雨过天晴,元气满满,于是你继续熬下去,甚至再也不愿意去医院寻求帮助。
并非你的亲友们对你不关心,或者太严厉,而是因为他们不了解在痛经的背后,可能隐匿着一个复杂的疾病——子宫内膜异位症;也并非医生医术太平庸,而是因为你的病尚在萌芽阶段,任哪位名医也难下诊断。
内异症是一种奇怪的引起盆腔疼痛的疾病,和痛经有着密切的关系。80%~90%的患者因痛经而到妇科门诊就诊,在育龄女性中发病率达10%~15%。如此高发的疾病,许多女性却在莫名疼痛多年以后才得以明确诊断,这就是“诊断延迟”。欧洲多个国家的调查数据显示,内异症患者从初次出现疼痛到去医院看医生,到医生明确诊断,平均需要6.7年的时间。
为什么呢?
正如通过X线检查、CT检查,能够准确及时诊断是否发生骨折、阑尾炎一样,当疾病已经发展到一定阶段,你成为典型的内异症患者时,诊断并不困难。妇科检查手段(如B超、MRI检查等)已经足够敏感,普通医院的妇科医生都能够准确诊断。但是,内异症在早期阶段非常隐匿,可能仅仅表现为痛经,但是因为病灶太小,医生采用B超等常规检查手段难以发现有什么异常,所以医生宣告你“一切正常”并非误诊。
但奇妙之处就在于,内异症导致疼痛的严重程度与病灶的大小并无必然关系。有些患者在病灶很小,仪器检查不到的时候,严重的疼痛就已经开始了。而恰恰就是在她们忍受莫名其妙的疼痛,医生迟迟难下诊断的过程中,病程不断进展,错失治疗良机,不仅发生了更严重的盆腔疼痛,还出现了不孕、盆腔包块等棘手的问题。
早期内异症给身体带来的,除了疼痛,其他似乎很难察觉。但三年、五年甚至十年后再回首,你会赫然发现,原来身体已经发生了显著的变化,甚至你的爱情、学业、事业、家庭也都受到了影响。其实,这些微妙的征兆一直潜伏在你的身体里,悄无声息间,你的生命轨迹发生了偏移。
本章节以下内容试图针对痛经但是还未被诊断为内异症的人群。我将详细介绍内异症早期阶段病症隐匿、诊断困难、有遗传倾向等特点,希望警醒仅有痛经表象,但可能是潜在的内异症患者的女性,重新审视自己的身体。
希望书中所倡导的“早诊断、早干预”的理念,和自我诊察的方法,能够帮助痛经女性尽早寻求专业帮助,避免日后出现严重疼痛和不孕等不良结局。在临床医生忙于应对复杂手术和难治性病例的大环境下,希望你有能力照顾好自己。
希望女孩们的老师、妈妈、姐姐、朋友,通过阅读这些内容,能够帮助更多女性了解痛经背后藏匿的妇科问题。当女孩们希望从你这里获得生活指导时,你有能力为她们提供智慧和科学的信息。我也希望女孩生活中的男性——父亲、丈夫或者男朋友,能够抛开尴尬的想法,试着了解女性身体的特殊性,并成为帮助她解除痛苦的重要角色。
和高血压、糖尿病这些家喻户晓的疾病不一样,“子宫内膜异位症”这个词对于多数人来说仍然很生僻。除了妇科医生,甚至其他专业领域的医生都不太熟悉,更不用说普通人了。
回想2014年4月,内异症公益项目“黄丝带在行动”在厦门启动,很多知名妇科专家都积极参加了这次活动,呼吁社会各界关注内异症。这是中国患者教育工作的一个大事件,标志着中国内异症公益活动与国际接轨,加入了EndoMarch(世界子宫内膜异位症公益组织,每年三月的最后一个周六是世界子宫内膜异位症日)。作为首个出场的演讲者,我被安排的重要任务是,面对30多家媒体,在几分钟之内把这个又长又拗口的疾病名称刻到听众的脑海里,并深入浅出地介绍内异症概况。这个任务可比给医生们讲课难多了。
在国外,这个疾病名称也并非尽人皆知。我曾经在飞机上和一个外国人邻座,他看到我在读英文文献,就聊起天来。他是一位专门做飞机维修的加拿大高级工程师,问我文章标题中的“endometriosis”是什么意思。我很惊讶,这位对飞机无所不知的工程师竟然完全不知道“endometriosis”!果然是隔行如隔山!
可能你曾在英文网站或者英文节目里看到过“Endo”一词,这是英语国家为了方便说和写将“endometriosis”简化成了“endo”,和中文里将“子宫内膜异位症”简称为“内异症”是一回事。日文倒是简单一点——“子宮内膜症”,但是感觉有点不妥,这个疾病可不仅仅是子宫内膜里面的问题呀。在日本留学时,我曾和导师北脇城(Jo Kitawaki)教授聊起中日两国对这个疾病的命名。他称赞中文命名好,既说出了疾病的缘起——“子宫内膜”,又表达了问题所在——“异位”,认为日语术语应该修正。
内异症是妇科最常见的良性病之一,但也是疑难杂症。现阶段,它被认为是一个“不能治愈的慢性病”,应该像对待高血压和糖尿病一样进行长期管理。内异症带来的主要问题是痛经和不孕,育龄期女性是主要发病人群,患病率达10%~15%。2023年全球发病人数达2亿。根据2018年全国人口普查数据,保守估计我国发病人数达3000万~4500万。假定你所在的公司有100位年轻女性,在你周围就可能有10~15人患有内异症。80%~90%的患者因为疼痛而就诊,这也意味着,这些女性在最美好的年华,即二三十岁甚至更小的年纪就开始遭受痛苦。
但遗憾的是,多数患者在疾病的早期阶段只表现为痛经的时候,并没有意识到它将来可能发展成非常麻烦的内异症,以至于错过治疗良机。
在欧洲一些国家,青少年痛经问题由专门的儿科和妇科机构联合研究。英国的一项研究分析了1243名患有痛经的青少年的资料,通过腹腔镜检查确认1011名患者中648名患有内异症,即发病率约为64%。进一步分析发现其中80%的患者为I~Ⅱ期,也就是说其内异症尚在早期阶段,但痛经症状明显。这一阶段病灶微小,常规检查手段难以发现,只有通过腹腔镜检查才能发现。
这一结果提示:在患有盆腔疼痛的青少年中,内异症较为常见。作者呼吁提高对青少年内异症问题的认知,强调对于患有盆腔疼痛的青少年,由初诊医生尽快转送到儿科妇科专科治疗十分重要,不要贻误治疗时机。
所以,虽然未发现你盆腔内有器质性病变,属于原发性痛经,但这也许是暂时的。因为在疾病早期,病灶微小,B超等常规检查手段甚至MRI检查都难以发现,但冰冻三尺非一日之寒。那种越来越严重地影响生活的莫名疼痛,常常在若干年后被证实,确实是内异症造成的!
2019年4月,在国内召开的一个内异症高峰论坛上,我的导师北脇城教授应邀发表演讲,介绍了他们联合影像科医生,针对内异症患者的子宫体积所做的一项研究。该研究采用3D技术重建了内异症患者子宫的MRI图像,通过测量子宫内膜和子宫肌层多个径线发现,内异症患者较正常人群,子宫体积和宫腔内膜面积都明显增大。推测子宫体在月经期强烈的收缩和痉挛,可能使经血逆流加剧,更多子宫内膜组织进入腹腔内,同时,月经量增多,经期延长,会产生更多的前列腺素和多种炎性因子,在高水平雌激素环境下,更加促进了内异症的发生和发展。
图2-2-1 MRI 3D重建技术显示内异症患者子宫体积和内膜面积增大,与内异症发生密切相关
注:感谢北脇城教授授权使用和重绘图片。
青春期内异症越来越受到关注。针对内异症发生的最小年龄群体,寻找内异症的高危因素,并及时阻断,对青少年的未来将会产生积极影响。月经初潮早、严重痛经和月经量多都是内异症的危险因素。特别是青春期开始即出现严重痛经的女孩,日后发生内异症的风险高于正常人群。如果这个女孩的母亲或姐妹被医生诊断为内异症,未来她患此病的风险就更高了。因此,对这类年轻女孩,我们尤其应该予以关注,加强指导,尽早启动治疗。