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前言

2003年,临床医生琳恩·科恩·凯格尔博士和作家克莱尔·拉泽布尼克决定联手写一本书——《战胜孤独症》,把她们对有研究依据的孤独症干预方法的认知以及作为孤独症孩子家长的第一手经验分享出来。以下是本书英文版出版时,两位作者想对读者说的话。

自从书出版以来,我们 收到了无数来自世界各地的人的电子邮件。他们告诉我们,书中的建议不但有充分的研究依据,而且通俗易懂,使得他们从中获益良多,同时也深受鼓舞。

多年过去了,我们决定将书再版,因为书中提到的干预措施至今依然有效——它们经受住了时间的检验,并证明了自身的价值。最近的研究也进一步证实,严谨的、个性化的行为干预,是帮助孤独症儿童的最佳方法。

为什么要推出新的版本?

我(琳恩·科恩·凯格尔)和丈夫罗伯特·凯格尔博士,一直在加州大学圣巴巴拉分校的凯格尔孤独症中心进行开创性研究。在书的新版本中,我们介绍了自己的研究,对一些领域进行了进一步的阐明或填补了空白,也为书的内容更新奠定了更坚实的基础。

在过去十年中,无论是专业人士还是非专业人士,在对孤独症人士的认识和干预方式的看法上,都发生了巨大改变。对此,我们也希望借这个机会,对近些年关于孤独症的公众讨论,在本书中进行整合和介绍。

研究表明,不管是对于专业人士还是家庭成员,关注孤独症人士的长处,有助于确立更清晰的干预目标,同时减轻自身的压力,从而获得更大的成功。因此,我们特意增加了一些章节,来指导父母如何更好地利用孩子的才能,同时,鼓励专业人士带着积极的态度去设计客户的训练计划,给孤独症儿童家庭带来激励和鼓舞。

近年来,“孤独症人士权益倡导运动”不断发展并受到关注,改变了公众讨论的焦点,即我们的目标不是为了消极地消灭孤独症,而是积极地给予患有孤独症的儿童和成年人支持,引导社会理解并认识到他们的独特优势,从而为他们创造更美好的未来。

我们深深地体会到,在有孤独症人士参与的对话中,他们所带来的视角是多么独特,他们对很多事情也很有想法。对此,我们一直是持乐观和支持的态度的。在这次修订中,我们要感谢孤独症人士权益倡导者近年来做出的努力,并鼓励我们的读者去拥抱孩子的优势、才能和想法。

我们一再强调,对于有特殊需求的孩子的家庭,我们的社会需要提供支持。当一个孩子因与众不同而被回避,或者他的父母因让他参与同龄人的活动而受到谴责时,那将是我们所有人的失败。我们希望看到我们的社区能团结起来,给所有成员提供支持,而不仅仅是为了一部分人——那些符合人们预设标准的人,否则不利于社会对特殊群体的接纳。

最后我们想说的是,近年来,随着公众对孤独症的认识有所提高,孤独症儿童家庭获得信息的机会比以前要多很多。当我们创作这本书的第一版时,我们觉得需要尽可能地把内容阐述得简单清晰。在新的一版中,虽然内容清晰仍然是我们写作的目标,但我们认为可以对孤独症儿童家庭及其治疗师可用的干预选项进行更复杂的讨论,并更详细地解释关键反应训练的含义,以及为什么坚持基于循证的干预措施很重要。

十年后

过去十年里,我们自身在专业方面都有了进一步的提升,这也对本次修订带来了益处。

我和丈夫罗伯特·凯格尔博士及同事、学生一直站在孤独症儿童行为研究和治疗的最前沿。几年前,我的侄子被诊断出患有孤独症,因此现在我会从个人经历和专业的角度来看待孤独症,也对其有了更深入的洞察力,并在这个新版本中呈现出来。

在本书第一版出版时,克莱尔的儿子安德鲁在上小学六年级,而现在他已经是一名二十一岁的大学三年级的学生了!在第一版中,克莱尔第一次讲述了她和安德鲁的故事。如今本书再版,回首往事,克莱尔更加清楚,在她的家庭曾经做出的选择中哪些是正确的、哪些她仍心存疑虑需要再做进一步的探讨研究。

我们是来分享经验的

我们研究孤独症的时间,加在一起超过五十年了,可以说是这个领域的先行者。虽然在这期间有过无数次的波折,受到过质疑,也看到一些没有研究依据的干预方法的出现,但这本书能再版,我们非常欣慰。因为我们在第一版中推荐的干预方法的效果,已经得到了时间和研究的证明。我们还会在这个领域继续研究下去,争取帮助到更多的孤独症儿童家庭。 mIfsseA7sP7Vt0HIa30Rbx7AaPERkmlZm1KHVpwBcIn6t6J9IF6xOBz8rG2a6tNr

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