这是一本在孤独症康复领域进行长年研究并实践的专家写给家长的行为干预指导书。与我看到的其他此类技术指导书有所不同,这本书不仅讲解了非常实用的行为干预策略,而且在开篇部分特别为刚获得诊断的家长讲解了最初面临的那些困扰和焦虑,以诚恳耐心的态度给出中肯的建议,帮助“新家长”更好地度过最初的困难时光。例如,家里其他人不认同医生的诊断时该怎么办。只有长期与孤独症家庭近距离接触的人才会理解这类问题对于初期家长的重要性。
包括我自己在内,几乎所有的“新家长”在最初都会被孤独症的诊断一下子打懵,不知所措,沉浸在痛苦与悲伤中难以自拔;还有一些家长会在接下来的时光里四处乱撞,被网络等各类媒体上的纷繁信息所迷惑。一些似是而非、真假难辨的说法,尤其是那类靠传奇故事来夸大宣传的种种“捷径”,最能迷惑“新家长”。
本书的作者以自己多年来在孤独症康复领域的专业研究,结合一线实践的丰富经验,用通俗易懂的文字,为“新家长”做了贴近真实生活的讲解,指引了科学的干预方向,让处于焦虑中的家长在面对千奇百怪的各类“传奇”疗法时,能够更为理性地做出正确选择,更有效地利用自己的宝贵资源为孩子争取到最佳的进步机会。
本书与其他专门讲解行为干预的指导书还有一点不同,它从家长最常遇到也是最头疼的孤独症特征性表现入手划分了章节,针对孤独症孩子的突出症状,包括被视作最为核心的问题的刻板行为和社交障碍,还包括最为棘手的情绪发作、自我刺激,以及在学校和社区的融合问题,分章节逐一地做了行为分析视角的科学解释,并给出了清晰、具体且实用的干预策略。
本书的作者是关键反应训练(PRT)的开发者。PRT是作者经过多年的研究与实践专门针对孤独症康复而探索出的一个循证数据支持的康复模式,20多年来在学术界和实际应用当中得到了广泛推崇。我早年也受邀参加过作者团队在北京举办的PRT培训学习,非常认同这个理念和具体操作策略并从中受益。面对孤独症孩子,我们都感觉到要教的东西实在太多了,即便有了诸如传统的回合式教学(DTT)等卓有成效的干预模式,但时间好像总是不够,好像什么都需要去教。那么,哪些关键技能才是对于孤独症孩子来说最为重要、最值得我们将有限的资源和精力花在上面的呢?PRT干预模式也正是源于这方面的难点与痛点而开发出来的。作者团队通过理论分析和实践数据,找到那些可以帮助孩子成长的“关键行为”,并围绕它们开发出了针对性的训练方法中,达到了事半功倍的效果。这个干预策略正是本书的核心内容,它能更高效地帮助我们的孩子进步。
秋爸爸
双胞胎孤独症孩子父亲
医学分子生物学博士
北京协和医学院副教授
作为译者,这是我翻译的第三本书,也是花费时间最长、过程最为曲折的一本书。由于种种原因,前后历时一年半,才终于完成翻译,有种如释重负的感觉。在这里,我要衷心感谢北京科学技术出版社的编辑路杨一路以来对我的鼓励和支持,使我能够克服困难坚持到最后。同时也非常感谢我的师妹付霄,在我翻译遇到瓶颈时,她能够在百忙中抽出时间,协助翻译了部分章节,使得整本书能及时完成。
尽管在翻译过程中遇到了很多困难,尤其是这期间我的本职工作异常繁忙,使得有段时间无暇兼顾翻译,但是,我还是咬牙坚持了下来,因为真的是太喜欢这本书了。作为家长,几年前我就已经买了这本书的英文版,在通读一遍后,有点相见恨晚的感觉。因为书里提到的孤独症孩子的很多行为问题,我的儿子身上也都或多或少曾经出现过,虽然后来基本都通过干预解决了,但过程相对比较曲折。我有时忍不住在想,如果能早点接触到这本书,当初在干预儿子的行为问题时,也许会做得更好。
带着这个遗憾,成为注册行为分析师后,在处理一些客户类似的行为问题时,我会开始参考本书中的做法。同时,每当有小龄孤独症孩子的家长问及行为问题的应对策略时,我也会向他们推荐这本书。此外,这本书在其他方面尤其是协助孤独症孩子的社交策略方面,给出了非常全面具体的建议,可操作性很强,值得父母们借鉴。
不过,值得一提的是,本书中提到的很多案例,是非常理想的状态下才能够实现的。而大多数情况下,即便是在美国,也没办法完全做到。比如,书中提到学校工作人员如何协助孤独症孩子进行社交,根据译者了解到的情况,能给孩子社交提供这么全面且具体支持的学校凤毛麟角。大多数情况下,学龄期孤独症孩子的社交,非常依赖父母和学校以外的协助和支持。对于父母而言,这难度很大,也非常有挑战性。
此外,和我之前翻译的两本书一样,由于两位作者都身处美国,书里提到的一些内容比如机构、学校为孤独症儿童提供的支持以及孩子之间进行社交的方式、玩的游戏,都和国内有一定差异。但是,基本的干预策略尤其是关键反应训练,都是有循证支持、对孤独症孩子行之有效的方法。书中提到的很多例子,无论是对于国内的家长,或者是机构的工作人员,以及学校的老师等专业人员,都非常具有参考价值。
最后还要说的是,在翻译的过程中,尽管译者已经努力精益求精,但由于水平和时间精力方面的限制,难免有错漏和不足,恳请大家批评指正。
加州小胖妈
2023年6月于美国加州