购买
下载掌阅APP,畅读海量书库
立即打开
畅读海量书库
扫码下载掌阅APP

安德鲁的故事:面对诊断

我们其实之前一直在怀疑,担心安德鲁患有孤独症,但我们总在试图否认。所以,当诊断专家对我们说“我认为他有孤独症”时,我并不感到意外。这个消息让人痛苦,我们不想听到它,但它还是来了。

当我们得到正式诊断时,安德鲁才两岁半。有一段时间,我们知道他与其他孩子不同。他不说话,在社交上的表现也越来越差。起初——而且很长一段时间——我认为安德鲁的问题是由于我不是个称职的妈妈造成的。我想知道我做了什么会让我的孩子如此——他比其他孩子更爱哭、更黏人,会坚持坐在我的腿上,也不愿意和别人一起玩。他长得很好看,身体也很健壮,坐起、爬行、走路都没问题。他认识字母,会拼很难的拼图。但是他脾气很古怪,很容易紧张,我想这应该是我养育不当的结果吧?我哪方面做错了呢?我是不是太溺爱他,抱他太多,让他看电视太多了?他是我的长子,做母亲对我而言,是一种全新的、令人困惑的经历。

安德鲁语言发育有问题,难道也是我的错吗?我一直在对他说话,重复他的咿呀声,尽可能地促进他的语言发展,可他还是不会说话。

是因为我的不称职,还是因为他有什么严重的我不知道的问题呢?我想不了那么多,只是希望他能表现正常。

儿科医生开始介入

我还记得安德鲁两周岁时接受的检查,那是第一次发现他语言发育有问题。在检查刚开始时,我不小心掉了个东西滚到椅子下,安德鲁俯身看了下东西去了哪里。在检查的最后,儿科医生说安德鲁仍然不会说话,他对此有点担心。考虑到我和我老公都非常健谈,安德鲁不说话应该不会是受我们的影响。但后来医生又提到,安德鲁对掉落的物体反应很正常,这又让他稍微放心了些。医生说他不确定安德鲁是否有问题,所以他让我们自己决定是否要去看言语治疗师。

儿科医生是我喜欢和信任的人,所以听到他说他没觉得安德鲁除了不会说话外有特别明显的问题——我松了一口气,以至于我忽略了自己脑海中的那个小声音说:“但我知道他和其他孩子不一样。”我非常想相信安德鲁并没有什么问题,而我不愿意承认的是我确实发现他不对劲,因为我和他在一起的时间远比医生多。在六个月后的一次检查中,儿科医生坦率地说他确实很担心安德鲁的状况了,因为安德鲁还是没有开始说话。医生还建议我们带安德鲁去看一位叫罗伯塔·菲尔兹·波斯特的言语治疗师。

然后我们去了,我们在一旁看着罗伯塔和安德鲁的互动,希望她能告诉我们是我们多虑了,安德鲁完全正常,我们应该回家好好享受和他在一起的时光就好。

然而,罗伯塔没有说那样的话,她只是给安德鲁安排了一个每周的定期预约,并建议我们和他玩一些游戏来提高他的社交互动能力。

在随后的定期会面上,当罗伯塔对我们说:“对于安德鲁,你们认为大概是什么问题呢?”这时我喃喃自语道:“该不会是孤独症吧?”——我希望罗伯塔会坚决不同意我的看法。

然而罗伯塔小心翼翼地说:“我不是诊断医生,但他的行为确实表明很有可能是孤独症。你可能需要带他去评估一下。”

最开始我们只是有点担心,但当听到专业人士说也许孩子真的是有问题时,我们决定要确定一下究竟安德鲁的问题出在哪里,于是我们带他去见了加州大学洛杉矶分校的B.J.弗里曼博士。她说,她很肯定安德鲁患有孤独症。

我们内心最大的担忧得到了确认。

与伴侣互相倾诉

我来自一个家庭成员之间感情淡漠的家庭。成员间不会互相倾诉或表达“我爱你”,重要日子也不怎么庆祝。所以,我认为我必须对安德鲁的诊断保持冷静,表现得好像没什么大不了的。我做了一些研究,打电话给专家,争取解决孩子面临的问题。我认为,如果自己情绪崩溃,那只会浪费大家的时间。得知诊断后的第一天,罗伯和我两人都很平静。我们问了弗里曼教授一些问题,然后回家,决定第二天去书店买一些关于孤独症的书。我们讨论这一切时都异常冷静。

但当晚上我摇着安德鲁入睡时,看着怀中熟睡的孩子,我终于忍不住抽泣起来。我漂亮的小男孩患有孤独症,他的未来是黑暗和可怕的。我爱他,但我无法把他从这件事中拯救出来。我从来没有感到这么无助过。

几个月后,我发现罗伯也常常背着我独自在某个地方哭泣。我不知道为什么我们没有一起哭——我们应该这样做才对。我们花了将近一年的时间从这件事中恢复过来,这一年差点毁了我们的婚姻,因为我们都选择隐藏我们的痛苦而非彼此倾诉。

而现在,当我遇到和我们有同样境遇的家庭时,我跟他们说的第一件事就是,“夫妻双方一定要互相交流,告诉对方你有多难过。”你可能认为在另一半面前要表现得很勇敢,但假装坚强对任何人都没有帮助。你们有共同的经历,会体会相同的感受。一起承担困难可以把你们拉得更近,而非把对方推开。

并且,请不要忘记勇敢的真正含义:勇敢并不意味着不害怕,而是即使你很害怕,也会面对现实并采取行动。所以,不要觉得你需要坚忍和淡漠:继续向前,当情绪到来时,面对它,并采取积极的行动,投入到帮助孩子的工作中去。

告诉人们

你知道的,你应该把这件事情告诉人们。你不需要在街上或其他任何地方走到陌生人面前讲述,但你要向爱你的人坦白。当我们的孩子被诊断出患有孤独症时,我们立即告诉了家人和朋友。首先,我们打电话给他们,然后推荐他们阅读一篇全面介绍孤独症的文章,并在文章中就与安德鲁相关的细节进行了解释。我认为我们这样做是正确的。(顺便说一下,你可以做同样的事情,这本书的内容就是很好的参考。)

我们的朋友和家人都没有因为我们的孩子有孤独症而离开我们,而是一直围绕在我们周围。在这些年中,他们成了我们坚强的后盾,一直为安德鲁取得的每一点进步而欢呼。

老实说,告诉人们我们正在经历的事情,只会让我们的生活更轻松。在那之前,我们担心安德鲁偶尔的异常行为会令人反感,但一旦他得到正式诊断,大家的反应让我们放松了很多。周围的人不再好奇,也不再怀疑我们作为父母做错了什么。我们认识的大多数人,在看到我们这些年的努力和进步后,都表示很敬佩我们。

真正的朋友不会因为你成功而更爱你多一分,也不会因为你有问题而爱你少一点。真正的友谊就是在对方最困难、最需要帮助的时候提供无条件的支持,即使彼此之间平时联系并不是很多。多和你的朋友谈谈心,向他们倾诉你有多痛苦。如果他们想要提供帮助,就让他们做吧。你正在应对一个巨大的挑战——别放过身边能够获得的帮助。

面对别人的议论

尽管我在前面提到跟别人坦白你孩子的情况是有益处的,但我也不得不承认,对于有一些朋友当时对我说的话,我的反应糟糕透了。虽然我看上去是多么平静和理性,但我还是觉得心被伤透了。让我给你一些例子,表明当时人们所说的话是多么平常,而我对此的反应是多么偏激。

有些朋友听到这个消息,在我看来,急得都跳了起来——“哦,怪不得,这就说得通了。我的意思是,很明显有些事情在发生……”这种反应总是让我很生气。你是在告诉我,对你而言,我孩子的行为看起来很奇怪?你以前从来没有对我说过什么,但现在你就一直坐在那里,来随意评判我们?

(别忘了,我不会总是那么理性,我也有情绪。好在谢天谢地,当时我没有大声反驳回去。)

另一些朋友企图安慰我:“哦,真的吗?会没事的,我敢肯定再过几年就好了。”我们咨询的专家都不确定安德鲁未来会怎样,你怎么就这么肯定?你能未卜先知吗?让我静一静吧。

有时人们会试图表现得好像这没什么大不了的,因为他们自己典型发育的孩子也曾经历了类似的事情,但结果完全不同。“最早那几年对所有孩子来说都很难,”他们说,“我孩子三岁了都接不住球,那时我们也非常担心,但是现在你看——他已经是垒球队的队长了!”等一下——你的孩子有被诊断患有孤独症吗?如果他没有,你的经历我真的不想听。

我知道,那些表示同情的人是好意——“哦,太可怕了!我为你感到遗憾,你心里肯定不好受。”问题是,这一刻,我是如此情绪化,他们这些话只会让我感觉更糟。我的儿子——一个漂亮、聪明、可爱的小男孩——变成了这样,以至于人们因为他而可怜我。那感觉真是糟透了。

最糟糕的是,有的朋友没有以任何医学或神经科学做依据,就对诊断结果提出质疑:“他们敢肯定吗?因为在我看来,安德鲁很好啊!有时医生说这些话,只是因为这是他们喜欢说的。我就不信。”你不信,对吧?你有没有想过,我们也不想相信啊,哪怕安德鲁确实有典型的症状!我们跑回家阅读了我们能找到的关于孤独症的所有信息,得到的结论是多么令人心碎——孤独症的典型症状安德鲁都有:自我刺激,他有;社交障碍,他有;语言发育迟缓,他有;无法与他人进行眼神交流,他有;无法用手指向他想要的东西,他有;不能听从简单的指示,他还是有。关于孤独症我们已经做了深入的了解,并且已经接受了这个事实。所以,请不要再怀疑我们或我们信任的专家了。

这一切的重点

当时我意识到,我已经进入了一种状态,就是动不动就感觉被冒犯。不过这是有原因的:我想要让大家明白,面对诊断,我感觉自己是多么脆弱和无助。

当然,事实是,和我交谈的每一位朋友和亲戚,都是善良而富有同情心的。他们都提供了帮助和支持。只是我当时看不到,这是因为我伤得很重,而且伤口还很新鲜,伴着那暴露的神经,我当时感觉自己只剩一个残缺的躯壳。

你应该能体会到,当你得到孩子的诊断结果时,感受会和我的很像。

在你的生活中,出现了一件以前没有的大事。它坐在那里等着你,你尽量不把所有的时间都花在思考它上,但是它还是占用了你太多的时间和精力。你就是忍不住会一直想它。

最糟糕的是在半夜,当你躺在床上,忍不住想孩子的未来会怎样。你想尽量保持乐观,但你的脑海里总是会浮现出电影《雨人》中达斯汀·霍夫曼的形象。他在机构里生活,说话总是断断续续的,没有社交。孤独症孩子的未来是如此暗淡,让我实在感觉太痛苦了。

我的儿子未来会是这样吗?现实生活中,我从没接触过成年孤独症人士。那是因为他们都进入了机构吗?老实说,我不知道。如果说安德鲁必须有一天被送到机构,那我们能攒够钱让他留在一个好的机构来度过他的余生吗?或者他最终会进入精神病院,并被殴打和折磨吗?他刚出生的小弟弟将来该怎么办——他要努力一辈子去为他在机构里的哥哥提供支持吗?

我甚至还有一个更糟糕的想法——如果安德鲁的小弟弟也有孤独症,那该怎么办?我能承受两次打击吗?

我常常整晚为这些事情焦虑,但早晨起来一切照旧,事情并没有什么起色。还有很多事情和问题需要我处理:必须开车带孩子去做各种干预;要时刻评估选择的干预是否正确;担心孩子在学校如何与其他孩子相处;承受来自其他孩子父母对自己的评价;没有多余的时间陪家里其他的孩子……

天哪,这真的很难!如果你现在正在经历这一切,你就会知道它有多难。

但是也请记住:事情在逐渐变好。

一直在变得更好

在安德鲁十岁的某一天,我和丈夫在外面共度了一晚。这是有了孩子以来我们第一次享受二人世界。我们住在马里布的一家小旅馆里,那天晚上,当我们沿着海滩散步时,我们手牵着手,畅想着将来有一天退休了就到海滩附近的一个小别墅生活。那时只有我们两个人,孩子们都长大了,都可以独立生活了。

这真是一个美好的梦。

多年来,我们一直在担忧安德鲁成年以后的问题,他是不是还要和我们住在一起?我们有能力支付机构昂贵的费用吗?但逐渐地,随着安德鲁各项能力的提高,他开始在大多数领域赶上同龄人,我们的顾虑也慢慢少了一些。某种程度上,我们的想法从“他可能需要我们一直照顾”变成了“他长大后能够自己照顾自己”。

诚然,没有人知道未来会怎样,但是只要放下恐惧,就能看到光明的未来。

我们是如何走到这一步的?

简短的回答是:干预。我们在安德鲁身上做的努力,改善了他的症状,鼓舞了我们的士气。行动带来希望。你如果不做任何事情、不积极采取措施,就容易让自己陷入抑郁的心情中出不来。

那么,我们是如何知道该怎么做的呢?起初我们也是手足无措,那段时期绝对是我们人生的至暗时刻。然而幸运的是,当我们得到正式的孤独症诊断时,安德鲁已经在言语治疗师罗伯塔那里接受干预了。她把我们介绍给了弗里曼博士,弗里曼博士又给我们介绍了一位出色的行为治疗师——韦恩·塔什坚(他像凯格尔博士一样,使用正强化来改善孩子的行为,让孩子习得和年龄相当的技能),以及一位作业治疗师。

可想而知,安德鲁的干预花费昂贵。我们支付了其中的一部分,我们的保险也支付了一些,最终我们发现,公立学校系统也可以提供部分资助资金。

好的资源是会逐渐积累起来的。我们咨询了值得信赖的专家,以及遇到了越来越多的孤独症儿童的父母,我们共享好的资源,同时彼此交流经验。但是,别人向你推荐的资源也并非都有用——例如,有位母亲给我推荐了一位很棒的音乐治疗师,他培养了安德鲁对音乐的热爱,还教会了他弹钢琴。后来这位音乐治疗师还给我们介绍了一个自称“计算机治疗师”的人,结果我发现他的课程完全是在浪费时间。

请相信自己的直觉,也为自己的选择负责。

在安德鲁上幼儿园的时候,我的一个朋友(她的两个孩子都是孤独症)告诉我们她在圣巴巴拉发现了一家非常棒的孤独症儿童诊所,是由一对夫妻带领的专业团队负责的。她说他们的干预方法是以家庭为基础并且以孤独症儿童的特定重要技能为干预重点,所有去过那里的孩子都获得了奇迹般的进步。我们赶紧以最快的时间预约到了诊所负责人琳恩·科恩·凯格尔博士。后来凯格尔博士教授给我们的干预措施,都可以融入日常生活。我们的生活也变得越来越正常了。这对安德鲁乃至整个家庭而言,就是最好的干预。

我们曾和那么多卓越的人合作过,在此我们将凯格尔博士的建议分享给大家,同时我们也将干预方法持续地融入日常生活。在整个过程中,凯格尔博士不断帮助我们完善和整合我们的干预措施,使安德鲁取得了长足的进步。罗伯和我都觉得,我们比以往任何时候都更有能力引导安德鲁朝着正确的方向前进。

不要丧失信心

我的一位好朋友曾和一位儿科医生共进晚餐。当他们谈论起孤独症时,那位儿科医生表示,他认为早期干预对孤独症儿童的未来并没有什么影响,一切都是先天决定的。“没错,大多数干预措施,”医生说,“它们不会给孩子带来伤害,但也没什么效果。我不建议我的孤独症患者采用它们。”

听到这位医生的言论,我的朋友觉得很震惊,他认为医生的话很不负责任。多年过去了,朋友也见证了安德鲁接受干预后的效果——凯格尔博士太了不起了,她所采取的措施把安德鲁从一个黑暗、孤僻的世界拉了出来,并帮助他战胜了孤独症最严重的症状。

我们知道是干预改变了安德鲁,这些干预方法也有科学研究做支持。从我们与第一位言语治疗师合作开始,我们看到了这个曾经离我们越来越远的孩子开始转身逐渐回到我们身边。我们看到了经过系统和科学验证的干预方法的效果。

没有人说这很容易

让孤独症孩子参与到活动中去,这很困难,尤其是在最关键的头几年。虽然凯格尔博士的干预措施旨在把干预融入日常生活,教父母与孩子互动,然而事实是,大多数孤独症孩子对任何形式的活动都很抗拒,会不自觉地回到他们自己的个人世界里。对此,父母需要很辛苦地不断把他们拉回来,有时会让人精疲力尽。

在我们干预旅程的一开始,罗伯塔一次又一次地向我们强调,必须尽可能地让安德鲁参与到活动中,但我记得自己无法做到。那时我们的小儿子刚出生,他夜里总是哭闹,让我整晚忙个不停。白天的我不是在照顾小婴儿,就是开车送安德鲁从一个干预机构到下一个干预机构。我感觉太累了,所以常常放任安德鲁在那里沉浸在他自己的世界中做喜欢的事情。

当时我的丈夫正在写一部篇幅很长的情景喜剧。他每次回家都很晚,常累得精疲力尽。我们俩倒在沙发上,谁都不想动弹,然后就会听到安德鲁一个人在玩他的自我刺激小游戏或者在毫无意义地喃喃自语。这时,我会有满满的挫败感,我的担心很快就变成了愤怒——我一直认为这都是罗伯的错。如果他愿意陪着安德鲁玩该多好。我都和孩子们一起度过了一天了,难道不该轮到他了吗?

当然,罗伯可能也在想,他已经工作了一整天,实在没有精力了,如果我能够起床与安德鲁互动一下,那么他就不会感觉如此糟糕了。

事实是我们俩都没有精力管安德鲁,我们为此互相怨恨。

那时我们意识到是时候开始寻求一些额外的帮助了。

我们很幸运,因为我们还有经济能力来解决这个问题。我们聘请了一个名叫皮特·坎德拉的本科生——他之前在干预中心和安德鲁接触过——他每天来家里一个小时,或者是下午,或者是晚上,目的是陪着安德鲁玩,帮助他参与到一些活动中。坎德拉的到来极大地改善了我们的生活质量。

在美国,有些州会为孤独症儿童家庭提供这样的帮助。当然,很多家庭也可以求助于关系比较密切的朋友和亲戚。他们有的出钱,有的出力。我的妹妹内尔曾有一段时间在晚上常来我家,只是为了和安德鲁一起玩,好让我们休息一下。她的精力简直让人难以置信——那时,她还没有自己的孩子,所以她不介意陪着安德鲁。她带安德鲁一起玩了很多有趣的游戏,每次安德鲁都很开心。

后来我们终于明白了,寻求外援是明智的。

确认干预方法

大多数时候,罗伯和我对我们选择的干预措施及治疗师都很信任,不过有时也会忍不住起疑心。例如,安德鲁刚满三岁时就经历了一段低谷期(那段时间他没什么进步,反而出现了倒退),我们都感到有些恐慌。我们知道,有的孩子通过一系列桌面训练取得了长足进步,他们都是长时间坐在桌子旁,跟着训练有素的治疗师上课。从一开始,我们就强烈地感觉到,我们的孩子还那么小,这些干预课程我们不想让他参加,因为这会让他感觉更像工作而不是玩。总之,这么做就是感觉不自然。

但随着安德鲁进步的脚步放缓,罗伯和我开始后悔没尝试一种据说可以让很多没有语言的孩子说话的方法。所以,我们询问了所有认识的专家,看看他们对这种方法的看法。

他们中没有一个人认为我们应该去采用它。他们都同意,像安德鲁这样聪明、有上进心的孩子,无论如何都会取得进步的。我们为安德鲁选择的干预方法都是有趣的、好玩的,都能积极促进安德鲁的社交能力发展。虽然那种方法可能会让安德鲁的语言能力有提高,但大多数人认为这是有代价的。比如,他的回答会变得很机械,他会更像是一只受过训练的动物,而不像正常孩子。

罗伯和我经过商量决定把目前的干预措施坚持下去,通过游戏和社交,让安德鲁模仿典型发育孩子的学习方式。也许我们会花费多一些的时间,但我们很有信心,相信最终结果也会更好。

后来证明我们的决定是正确的,通过坚持原本的干预方法,安德鲁很快又取得了进步,慢慢成长了起来。

本书第一版出版时安德鲁的情况

曾经有一段时间,我以为我永远不会听到安德鲁叫我“妈咪”,永远无法给他一个简单的指令让他跟随,永远不能让他独自去朋友家玩耍,永远不会送他去典型发育孩子的学校……我甚至一度担心安德鲁可能会孤独地过每一天,而别人都无法靠近他。

但是,当我们在本书第一版中讲述安德鲁的故事时,我回顾过去走过的路,才意识到安德鲁走了多远:他已经成长得很好了,他读完小学六年级后将进入一所普通的私立中学学习,为此他很兴奋地做了计划。在那里,我们希望他能像其他学生一样继续进步。

事情总会改变的。孩子在变得更好。

十年后

已经过去十年了。我们过去心存的希望,有的实现了,有的没有实现。在班级里,安德鲁做得很好,他也变得更加独立,但是安德鲁还是有被孤立的情况。我记得有一天坐公共汽车送他上学,他在车上兴高采烈地和其他孩子打招呼,但其他孩子围在一起压根就没有理睬他。如果你是孤独症儿童的父母,你会非常明白当我看到自己的孩子被嘲弄时的感受。中学时代对安德鲁来说可能是他最艰难的时期。(公平地说,我的其他孩子对读中学的感觉也是一样——这可能是必经之路。)

后来,安德鲁在高中刚开始时也遇到了一些困难,但情况已经好了很多,我认为是我们为他做出了正确的选择。他去了家附近的一所私立高中,那所学校对各种类型孩子的包容性很强。在学校里,安德鲁结交了几个非常亲密的朋友,而且他很喜欢他的学校。几年后,当他得知妹妹也决定要去那里就读时,他兴奋得欢呼起来。

安德鲁现在在佛蒙特州上大学,离家大约2,500英里 。我们不参与他的日常生活,除了偶尔打电话给他或者给他邮寄爱心大礼包。他自己选择课程,确保按时上课并通过考试。去年他换了专业,他甚至没有事先告诉我们。但当我们发现时,我们还是同意了。这是一个很好的现象,他可以自己决定选修哪些课程。

当安德鲁放假回家时,他会开车为家里办很多事,例如去购物或者接送弟弟妹妹。他坚持自己洗衣服,会主动帮我拎重的东西。暑假时他还找了一份实习工作,并计划大学毕业后就开始正式工作。尽管安德鲁也承认,职业生涯最开始时会很艰难,但他愿意迈出第一步。

安德鲁的生活仍然不完美——有挫折,也有失望,有的甚至超出了普通孩子所能承受的,但现在已经不需要由我来继续讲述他的故事了。安德鲁现在是个成年人了,他的一生是他自己的。我和他的爸爸都很爱他,也为他担心,我们会竭尽全力帮助他,但是现在,故事属于他自己了。

寻找激励

这本书第一版的许多读者告诉我,安德鲁的故事鼓舞了他们:给他们带来了希望,并且激励他们继续努力干预,即使孩子的进步很有限或很缓慢。

我很高兴分享我们的故事,这样的分享能为他人带来帮助是再好不过的了。在安德鲁刚确诊时,我迫切希望见到在谱系里年龄大一些的儿童和成人,但我能找到的不多。我不知道为什么会这样,但一种猜测是,那时人们对孤独症的普遍看法不是那么开通,如果有人得到了诊断但情况良好,他的家人就不想使用这个标签;或者有人被确诊了而且情况不好,他的家人可能没有坚持带他出去进行正常的社交活动。无论如何,我感到茫然和沮丧,这让我更加担心,不知道儿子的未来会发生什么。

所以,现在有这么多成年孤独症人士站出来,自豪地宣布自己属于谱系人士,并把自己的生活分享出来,这真的太好了。当然,还有天宝·葛兰汀——一位行业里顶尖的专家,她在世界各地就孤独症进行演讲,关于讲述她的生活的电影还获得了艾美奖。凯文·侯赛尼是一位年轻而才华横溢的艺术家,其作品分布在世界各地的博物馆。约翰·埃尔德·罗比逊写的书是关于自己作为阿斯伯格人士如何生活的,他的书成了《纽约时报》评选出来的年度畅销书。另外还有很多作家和演讲者,他们都自豪地说:“这就是我,我很高兴成为我自己。”我真希望在多年前就能遇到这些成功的谱系人士。他们证明了,不要给孩子设限,因为他们有能力做任何事,去任何地方,决定自己成为什么样的人。我为此深受鼓舞。

社会对孤独症看法的改变

最近,我被要求在一家图书馆就我的写作生涯发表演讲。我一共写了八部小说,所以我想我会被问及很多关于小说的问题,包括如何创作小说以及如何出版一本书。但我一提到与凯格尔博士合作了两本关于孤独症的书时,大多数观众对此提出了很多问题,尽管当天的主题不是关于孤独症的。上个世纪九十年代,大多数人对孤独症人士的印象还停留在电影《雨人》里的主人公形象。然而在过去的十年里,孤独症领域发生了巨大变化:你不必只能从孤独症支持小组得知什么是孤独症,因为关于它的科普已经很多了。

现在,如果我和新认识的人提到我曾参与了两本有关孤独症图书的写作,他们几乎会立即说自己的亲戚中也有孩子患有孤独症。他们通常会询问为什么现在孤独症孩子越来越多?然后他们会想知道我儿子的情况,当我说“哦,他现在在上大学”时,他们不再感到特别惊讶了,这让人很欣慰。他们会询问有关孤独症儿童干预的问题,以便回去将有用的信息传递给他们的朋友或亲戚。人们也了解到,孤独症的孩子也有可能上大学,并开始思考,“对一个孤独症孩子来说,读哪所大学最好?”

我喜欢这些变化。我曾经觉得,如果别人知道安德鲁有孤独症,他们就会把安德鲁看成可怜的残疾人。我不希望大家这样看待安德鲁,他只是社区里普通的一员,大家希望他能好好读书,为将来打好基础——就像看待其他孩子一样。

通过娱乐进行科普

在我写的几部小说中,有一些孤独症儿童的角色。例如,在我的第二部小说中,主人公是在一家针对小龄孤独症儿童的诊所里工作;而在我的另一部小说中,孤独症儿童是古怪的、有爱心的、独特的、被接纳的一位家庭成员。我创造这些角色,部分是因为我的切身经历,还有就是我想通过作品提升社会对孤独症人士的接纳度。通过娱乐的方式,往往能使人们更容易接受新的思想、信息和观点。

我很高兴看到许多其他作家也在做同样的事情。例如,在美国有一部剧叫《为人父母》,里面的一个角色就是孤独症人士;大名鼎鼎的演员休·丹西也主演了一部关于患有阿斯伯格综合征的年轻人的戏剧。我的姐夫肯·拉泽布尼克写了一部名为《在谱系上》的剧本,讲述的是一对患孤独症的男女坠入爱河的美丽故事,该戏剧已经获得了很多奖项,人们还推测,斯蒂格·拉尔森的电影《龙文身的女孩》中的女主角也患有阿斯伯格综合征。

我希望作家们能继续努力,在作品中创造更多的谱系人士角色,让更多的人了解孤独症、接纳孤独症。

期待社会变得更加包容

十年前关于孤独症儿童的干预方向是让他们变得更像典型发育儿童,然而现在我们需要把重心放在鼓励孩子社交、理解和接纳自己的差异性上。

当社会变得更加包容时,我们都会受益。不同的观点、不同的经历、不同的文化——这些丰富了我们的知识体系,而文明的基础是接纳。让我们都努力变得更容易接纳他人。如果你遇到有人谈论“课堂上的怪异孩子”或以任何方式来贬低那些与众不同的人时,你可以提醒对方,一个包容的、富有爱心的、接纳多样性的社会,对每个人都有好处。

现在我要离开我的“演讲台”,去继续我的工作了。 m/aTUuwh53rxcq+tdBJDSNPPtiPub6qQBaKF3/D5OFKQ3vEnf9W0Yxq2XRT+mKuL

点击中间区域
呼出菜单
上一章
目录
下一章
×

打开